Дети с эпилептическим синдромом

Мама Тёмы, нет.

Мама Тёмы, спасибо! Буду иметь ввиду.

девочки, ну вот и нам придется здесь отметиться
в сентябре 11 года сыну поставили диагноз эпилепсия, до этого был диагноз фебрильные судороги
и приступы были только в время болезни (ОРВИ, ларингит)
мы принимаем депакин хроносферу, доза еще не максимальная, но высокая, а приступы есть, участились в последние 2 месяца
в связи с этим ищем эпилептолога, даже наш невролог в поликлинике не посоветует к кому идти!
были 2 года назад у Далининой А.Ф. в Жаворонке - не впечатлились, доктор Громова Л.В. за нас не взялась, 2 раза были на консультации, она утверждала, что лечит детей с 7 лет, доктор Просекова просто недосягаема - когда лежали 2 раза на обследовании в ее отделении - не смогли попасть на консультацию, запись за 3 месяца, мое мнение - это уже перебор!
ходим консультироваться к Цунскому Н,В., нас все устраивает
но вот счас хотим именно с эпилептологом посоветоваться, считаем, что нам не подходим Депакин таки

подскажите, кто у какого был, и как туда попасть, пожалуйста!

на сегодняшний день что нашла - на Кузнецова 2а - Детский центр  психол.помощи, и якобы там есть детский эпилептолог Квятковская Н.В., счас на больничном, и доктор Малинина, зав.кафедрой, и принимает первично только в Жаворонке.
наша невролог рекомендует посоветоваться с Квятковской (хотя сама не знала прям куда отправить :не знаю🙂

вот набрела на эту тему 2 дня назад, все читала, думала есть координаты
а седня опять приступ вечером был.....

Muha, 🙁 Грустно видеть в этом разделе знакомые лица.
Малинина - это психиатр, раньше в принципе и у себя на кафедре принимала первично, не знаю как сейчас.
Прямо по теме ничего не могу посоветовать, к сожалению, но знаю, что на кузнецова по крайней мере обследования проводят на эпилептическую активность и соотв-но дальше лечат, если обнаружат. Там кафедра детской психиатрии, можно к ним попробовать постучаться и поспрошать, может посоветуют конкретно к кому обращаться с этим вопросом. Сейчас телефон найду, где-то в темках писали.

тел 269-73-50, насколько я помню, это телефон не самой Малининой, а кафедры, т.е. в принципе у них можно хотя бы попытаться узнать к кому по данным вопросам обращаться.

Севеpина, Вера, спасибо, телефоны вроде в справочнике дубль-гис находила, я звонила - и на кафедру, и в дет.центр этот. на кафедре отправляют к малининой - но в Жаворонок, а в центре - Квятковская, счас болеет. ну завтра позвоню с утра
да самим грустно. и страшно! ведь лечение не помогает!
а у вас как дела? как Маришка?
у меня ведь и дочь старшая впечатлительная такая -у нас невроз навязчивых движений, покашливает постоянно - потому что очень переживает за Андрюшу, что у него приступы, что мы можем опять в больницу попасть, что он вообще может умереть.... разговариваем-объясняем-успокаиваем, пока не очень помогает...
сорри за офф!

Muha, тут все не офф.

У нас неплохо, в принципе, хотя не без причуд, естественно, но даже есть надежда, что в обычную школу пойдем. Все-таки хорошо, когда детей двое, я никогда не устану это повторять, наверное.

Со старшей да, тоже возможно придется повозиться по этому поводу, естественно, когда вся семья обеспокоена, дети чувствуют особенно остро.
По поводу спецов. Не хочу огорчать, скорее всего, все не так печально, но возможно придется спеца в другом городе искать. По крайней мере некоторые другого выхода не видят, у нас действительно к лучшим неврологам не попасть уже, а некоторых нужных специалистов так вообще нет.

Севеpина, спасибо, завтра буду дозваниваться с утра!
вот и я читала высказывание доктора Плеханова, что в Че нет эпилептолога, что надо хотя бы в Ебург.

я рада за Маришку, желаю здоровья и скорейшего выздоровления!!!
насчет двоих детей - на 100% согласна!!!)))))

Мама Тёмы, пошла в личку.

Muha, я могу только по Питеру сориентировать....если нужно будет, пишите!

Струна,подскажите,пожалуйста про Питер.К кому можно обратиться?Меня попросила узнать мамочка девочки с эпилепсией.Ей 7 лет

Струна
А мы так и боремся с нашей эпилепсией, уже 9 месяцев сидим на фенлепсине ретар, уже на макс дозе 2 месяца, улучшений по ЭЭГ нет, скоро пойдем очередную делать, верю...хоть в небольшое улучшение.

Надя,а приступы есть? или ушли?
ведь у вас и была активность на ЭЭГ, но ведь не было приступов....

Приступы были, раз в 2 недели, трясло, с каждым разом все сильнее. Сейчас пьем финлепсин ретар по макс дозе на вес. Бывают судороги в руке. По ЭЭГ улучшений нет. Мы наблюдаемся в ДГБ №4 им. Св. Ольги на отделении эпилепсии. А еще всем иногородним рекомендуют институт Мозга по квоте.

Струна, Надя, спасибо за информацию!
желаю Ванюше только улучшений!!

у нас на ЭЭГ вообще изменений не было! но делали только рутинную
вот записались на конец февраля на мониторинг в Москву, в институт неврологии и эпилепсии, кот.руководит проф.Мухин. записались к Миронову, по совету Мама Тёмы. Спасибо Вам!!

Muha, желаю, чтобы Андрюше поскорее помогли врачи!
Удачи вам!

Muha, профессор-Мухин - это ЗНАК!!!

Я с вами! Всеми своими мыслями! Мне ж еще замуж за Андрюшку!!!  :smitten:

Мама Тёмы,babochka,Mimilli, девочки, спасибо за поддержку!!! :smitten:
когда поедем - сообщу, чтобы держали за нас кулачки))))  😉

Мама Тёмы
Mimilli,однозначно,профессор Мухин- это знак качества!!!!

Это и знак, и знак качества! :mrgreen: :рай:
Muha, однозначно, кулачки подержим! Переживаю за вас с Андрюшей!!! :ой ой:

babochka, да сама то как переживаю!
придется ехать одной, Андрей у меня почти все время на руках..... боязно!!

Muha
babochka, да сама то как переживаю!
придется ехать одной, Андрей у меня почти все время на руках..... боязно!!

Как одной? В смысле вдвоём с Андрюшей? Или дома его оставляешь? Просто на консультацию?
А в Германию не получится?

одной в смысле с Андрюшей вдвоем))))
на обследование и консультацию
в Германию сейчас не получится, а надо срочнО!!!

Muha, у вас всё получится!
Я точно знаю!!! :рай:

Muha, отлично что едете. Будем вам всеми мыслями помогать)

Струна, Надя, спасибо!
как приедем - отпишусь-отчитаюсь))))

Muha, удачи! Молодцы какие, оперативно собрались 🙂

Севеpина, спасибо!
да разве ж оперативно!
я бы прям счас бы уже там была!! но доктор только 2го марта примет.....

добрый вечер,примите и нас в вашу компанию.у моей девочки Синдром Веста,приступов нет 4мес.но нет и развития.пьем депакин и топамакс,прописала все Просекова.я понимаю,что эти препараты нас тормозят,
здесь вы на форуме говорите,что надо ЭЭГ пройти еще где-то,чтобы и другой специалист посмотрел,посоветуйте кого-нибудь.у мухина,просековой были, романова не стала нас брать,как и громова. кто знает центр-Сакура в челябинске,как там реабилитация для наших детей.подскажите что можно сделать для наших деток для развития и куда еще можно съездить?я сейчас планирую в дельфинарий там говорят детки начинают лучше потом общаться даже-понимать :играем:

Аринюк, тут даже и не знаешь как написать - не "добро пожаловать" же!!
очень грустно принимать в компанию новых членов!!

девочки, у нас поездка в Москву переносится, Андрюша заболел, вчера приступ был, потом забрали в дет.реанимацию на чмз. седня даже меня не положили с ним в отделение ОРВИ - мест нет! надеюсь на завтра. а поедем скорее всего теперь только в середине марта, надо сначала выздороветь.....

добрый вечер,я желаю сыночку Андрюше скорейшего выздоровления. :лялька плачет:
у вас какой диагноз и приступы на фоне только температуры?к кому вы едете в больницу в марте,я общаюсь с мамами нашего диагноза на форуме Дети-ангелы,много полезного там узнаю именно по нашей болезни,советую и вам там посмотреть и почитать.

Аринюк, спасибо!
если нетрудно - пришлите мне ссылку на форум в личку, пожалуйста!
диагноз - эпилепсия, вероятно симптоматическая, с вторично генерализованными приступами.
у нас приступы чаще всего на ОРВИ, на интоксикацию. без болезни было мало приступов.
собирались ехать в Москву, в Центр детской неврологии и эпилепсии, руководит профессор Мухин, мы хотели к его ученику Миронову
ну и счас еще хотим. только выздоровеем сначала -и поедем!!!

Muha, ой е ей!! Поправляйтесь.

Струна, спасибо, постараемся.
потом отпишусь

Мама Тёмы, обязательно будет все хорошо!
приступов больше не было, ттт!!
вчера отдали мне его из реанимации, счас вот лежим вместе в отделении. очень вялый, сонный, прям без сил, висит на мне или лежит титю сосет)) но лечимся, капельницы ставят.
поездку в москву перенесли на середину марта пока
а у вас как дела?

Мама Тёмы, спасибо Вам большое!
сегодня уже получше Андрюша, поел даже утром, попил, счас спит, а я в инете))))
\
а вы почему в больнице лежали? что случилось??
тоже поправляйтесь скорее!!

Muha,попрвляйтесь, вы где лежите то? вы посмотрели сайтик?

Аринюк, сайтик глянуть не успела - заболели.
лежим в инф.корпусе дет.гор,больницы 8 - на чмз, ул.Дружбы))))

Muha, выздоравливайте скорее. До слез жалко вашего малыша, но ему обязательно станет лучше. Вы молодец, что сохраняете спокойствие, насколько это возможно.

swetok, спасибо за пожелание!
выбора нет, паника ни к чему! я тут поревела полдня - потом ведь еще хуже.
\так что стараюсь! все будет хорошо!)))))

Мама Тёмы, второй препарат нам добавили 3 недели назад, а счас - подняли дозу депакина
а мониторинг счас не могу просить- мы не в нервном же лежим! а в отделении ОРВИ, это другой корпус, инфекционный.

девочки советую посмотреть сайт http://map.biorf.ru/pages.php?id=MZ_pedklin_nppc, здесь берут наших деток, мне его посоветовали мамы таких же деток, завтра сама хочу попробовать туда позвонить. буду рада вам помочь

Аринюк, позвонили Вы? реально к ним попасть??