Целиакия.

[Дочкинамама]

Особый Новый год в клубе Дети 74! Все подробности в темке:
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,57806.0.html

[Татуля]

Упрощенная диагностика целиакии

Исследовательская группа из Норвегии недавно объявила, что они находятся в фазе клинического исследования теста, который по крови может точно диагностировать целиакию. Постановка диагноза только по результатам анализа крови, однозначное "да" или "нет" без биопсии в настоящее время невозможно. Но это может измениться гораздо раньше, чем мы ожидали.
В настоящее время диагностика целиакии – это двухэтапный процесс. Сначала необходимо провести серологическое исследование крови. Для точной постановки диагноза в большинстве случаев положительные результаты анализов крови должны подкрепляться эндоскопическим исследованием с забором биоптатов слизистой оболочки тонкой кишки. Образцы тканей затем исследуют под микроскопом, чтобы увидеть, если есть признаки повреждения ворсинок. Если такие признаки есть, и они укладываются в соответствии с классификацией Marsh в определенные рамки (Marsh 3), вам будет поставлен диагноз целиакия. В этом случае ваша дальнейшая жизнь будет тесно связана с безглютеновой диетой.
Разработка норвежских исследователей может стать революционной в диагностике и позволит отказаться от биопсии как от золотого стандарта целиакии. Исследователи уже разработали реагент для анализа крови, который обеспечивает быстрый и однозначный результат.
Что еще очень важно, что данная разработка поможет диагностировать целиакию независимо от того, находитесь вы на безглютеновой диете или нет. Напомним, что все существующие методы диагностики работают в том случае, если вы не исключили глютен из рациона. Если же вы перешли на безглютеновую диету без постановки точного диагноза, то подтвердить или исключить целиакию становится затруднительно, а иногда невозможно.
В настоящее время исследователи проводят клиническое испытание с тремя группами: больных целиакией, здоровых людей и лиц с симптомами, похожими на целиакии.
Исследователи считают, что нужно нескольких лет, чтобы окончательно оптимизировать метод диагностики и использовать его на практике.
( Источник: www.sciencedaily.com) 

[НаЗе]

Девочки,привет.Нет времени читать всю тему,потом почитаю.Были в областной у гастроэнтеролога.,с жалобами-недостаток веса,животик болит,после молока очень сильно болит.Ребенку-5,5 лет,атопики,бронхиальная астма. Рост 123 см,вес 20 кг.О-о-о чень худенький,косточки торчат.Врач сказа что подозрение на целиакию.Сказал сдать анализ из вены на антигены к тканевой трансглутаминазе(раздельно).Сдали-всё в норме.Может еще надо было на что-то сдать? Да,у ребенка аппетит хороший,постоянно просит кушать.

[Дочкинамама]

Девочки,привет.Нет времени читать всю тему,потом почитаю.Были в областной у гастроэнтеролога.,с жалобами-недостаток веса,животик болит,после молока очень сильно болит.Ребенку-5,5 лет,атопики,бронхиальная астма. Рост 123 см,вес 20 кг.О-о-о чень худенький,косточки торчат.Врач сказа что подозрение на целиакию.Сказал сдать анализ из вены на антигены к тканевой трансглутаминазе(раздельно).Сдали-всё в норме.Может еще надо было на что-то сдать? Да,у ребенка аппетит хороший,постоянно просит кушать.

Вот тут почитайте. Посмотрела статейку - инф-я по анализам понравилась. Есть о чем подумать. http://www.lvrach.ru/2012/08/15435501/
Смотрите. Я бы всё же начала по старинке, с простого, на определения антиглиадиновых антител.
И пошла бы дальше. ТТГ - сделали, дальше - ЭМА. ДПГ - про этот читала, не сталкивалась, говорят то же информативный.
Если хотя бы один из них будет даже слабо положительным - идите на ФДГС с взятием биоптата (там малюсенький кусочек отщипывают из 12-перстной кишки и отправляют на исследования). Всё равно проблемы в ЖКТ есть, даже если это не Ц. Я бы дала ребенка - пусть посмотрят (у старшей в этом возрасте уже были множественные эрозии((( ).

Если финансы позволяют параллельно м.б. сдать генетический анализ на Ц. Если он будет отрицательным + всё остальное отрицательное= ищите ответы в другом.

Лактазную недостаточность и непереносимость молока исключили?

[Tatianko]

Появились тесты на наличие глютена   http://xematest.com      Может кто-то уже пользовался? 

[Svetlaya]

Подскажите, а у нас в челябинске какие нибудь семинары по питанию при целиакии есть??  Или бывают? Может какой то врач есть который по питанию может хорошо проконсультировать, меню помоч составить.
Мы уже почти год на диете... но я ничегошеньки так и не понимаю.  Не могу научится чувствовать свою дочь..  И читать, искать информацию прям сил нет! Вообще сил нет уже.. 
Со стулом все постоянно непонятно..   то один раз в день, а может и три раза ( это же не норма??даже если стул не жидкий).  И нас не перестает мучать атопический дерматит..   незнаю чем кормить ребенка... а она любит поесть..  

[Дочкинамама]

Подскажите, а у нас в челябинске какие нибудь семинары по питанию при целиакии есть??  Или бывают? Может какой то врач есть который по питанию может хорошо проконсультировать, меню помоч составить.
Мы уже почти год на диете... но я ничегошеньки так и не понимаю.  Не могу научится чувствовать свою дочь..  И читать, искать информацию прям сил нет! Вообще сил нет уже.. 
Со стулом все постоянно непонятно..   то один раз в день, а может и три раза ( это же не норма??даже если стул не жидкий).  И нас не перестает мучать атопический дерматит..   незнаю чем кормить ребенка... а она любит поесть.. 

Нет. Ничего нет.
Если только к Табак обращаться, и то не уверена, что она сядет рацион досконально составлять.
Кроме Вас самих никто Вашему ребенку не помощник.
Всё, конечно, индивидуально, но на "понимание" своего ребенка, диеты и поиск "своих" продуктов у меня самой ушел не один год.
Давайте, тут будем вместе разбираться.
Что не так.
Надо понимать
1. на сколько чистая от глютена диета,
2. на сколько чистая от глютена посуда для приготовления.
3. исключены ли пути попадания глютена из других источников.
Надо думать, анализировать.
Сейчас будут выходные - пересмотрите и перечитайте по питанию и диете основные рекомендации, информацию о том откуда может попадать глютен.

[Дочкинамама]

Svetlaya, Вы почему на Новый год в клуб Дети74 не пришли?))
Вот пришли бы, пообщались, поговорили, м.б. что-то выяснили.

[Svetlaya]

Дочкинамама, да я что то упустила этот момент. 

Я до сих пор надеюсь что у нас нет целиакии .. прям не могу это принять!!!  Мне тяжело дается это. И изучение информации а самое главное организации питания.. и выполнения всех правил..   ((((   и отсутствия достаточных средств для организации правильного питания..  помощников..  никто не хочет помогать так как их просят..  вобщем как то все печально пока у нас..   

[Svetlaya]

Неужели действительно нужна отдельная посуда????  Ведь все моется.. он что может впитываться в тарелки в кострюльки??

Крупу я перебираю..  мясо несколько мес домашнее едим..  муку покупаем шер универсальную ( но мне она неочень для печенья) а булочки у меня не получаются..  все усложняется тем что мы не едим яица..силтно от них сыпет.  и с молочкой непонятно.. редко да в чистом виде кефир. А так сметану могу добавить в выпечку.
Муку гарнец еще беру. Макароны мак мастер. Овощи светлые и яблоки зеленые.  Горох, чечевица. Из банок горошек. 
Печенья мак мастер. Еще муку амарантовую покупаем.
Сыр иногда просит обычный. Как то давала сырок дружба( где то читалла что его можно, его можно?) 
Приправ никаких не добавляем. Сейчас едим хлебцы кернер( они вроде со значком без глютена) можно ли их?
Зубы чистим дракошей( тоже читала что ее можно. Можно?)
Вот из такого небольшого набора пытаюсь что то готовить.
Орехи всякие еще и компоты из брусники клюквы. Летом из шиповника пили..
Ааа, еще творог иногда домашний, иногда покупной
И йогурт активиа самый обычный ( можно ли?)

[Дочкинамама]

Дочкинамама, да я что то упустила этот момент.  

Я до сих пор надеюсь что у нас нет целиакии .. прям не могу это принять!!!  Мне тяжело дается это. И изучение информации а самое главное организации питания.. и выполнения всех правил..   ((((   и отсутствия достаточных средств для организации правильного питания..  помощников..  никто не хочет помогать так как их просят..  вобщем как то все печально пока у нас..  

Знаете, нам всем нелегко. НО это МОЙ ребенок и я в ответе за того, кого породила. ( :) ).
А мы всей семьей на на диете. Обе дочки и мы с мужем. Кстати, многие семьи полностью переходящие на БГ, потом начинают отмечать общее улучшение по здоровью. А значит расходы на БГпитание окупаются расходами на лекарства ( в том числе и от ОРВИ, ОРЗ).

На одного ребенка это не так всё затратно, как Вам кажется. Конечно, это не стоимость пшеничных макарон с сосисками. НО зато заменить макароны на картошку и кусочек курочки/мяса, это более полезное питание даже для здорового человека. И не так затратно.
Да, и правила организации не настолько сложны.

Для Вас главная сложность - принять диагноз! ни как наказание для ВАС, а как путь к выздоровлению ВАШЕГО ребенка! Может быть к психологу обратится?
Как только примите ситуацию и захотите ребенку помочь - всё у Вас получится.
А мы поможем разобраться, что не получается. Что исправить.

[Mishastik]

 :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

[Дочкинамама]

Неужели действительно нужна отдельная посуда????  Ведь все моется.. он что может впитываться в тарелки в кострюльки??

Да! Отдельная посуда как для приготовления, так и для еды.
Это только кажется, что отмывается. Что между зубчиков вилки может остаться, что-то налетом на стенках или ободке кастрюльки или половника, шумовки, на ноже, на досках - там ведь столько сколов (!). Миксер, противни, сковороды...

Я до сих пор не могу понять: 20 мл.на кг это сколько???? Можете представить, что это очень-очень мало!

Не исключив только посуду, остался реальный источник поступления глютена в рационе. И это перечеркивает все затраты на продукты.

Мой опыт: мы отделили кастрюли для БГ! не на оборот! Так как, если рационально проанализировать, что в принципе мы все чаще едим БГ (суп с рисом, щи, борщ, мясо, картошку варим...). Для бг оставили две кастрюльки: для супа/пельменей/макарон + 1 сковороду.
Со временем все перешли на БГ. Т.к. это проще, не надо варить на два стола. Но для тех кто не хотел отказываться от хлеба покупали хлеб (который уже был порезан, чтобы не крошить и не загрязнять кухню глютеном). И хлеб, печение, и пр. бг есть без ребенка!, не за общим столом). А потом и хлеба и прочего отказались.

 И самое главное, когда все дома на диете:
1. Ребенок не чувствует себя изгоем (хотя бы в собственной семье)
2. Это гарантия 99% не нарушения диеты (1% оставляю на неправильно продукты (привет производителям))
3. Это проще хозяйке.
Это наш путь по организации питания.

[уехавшая]

Svetlaya, еще зубную пасту проверьте

[Дочкинамама]

Крупу я перебираю..  мясо несколько мес домашнее едим..  муку покупаем шер универсальную ( но мне она неочень для печенья) а булочки у меня не получаются..  все усложняется тем что мы не едим яица..силтно от них сыпет.  и с молочкой непонятно.. редко да в чистом виде кефир. А так сметану могу добавить в выпечку.
Муку гарнец еще беру. Макароны мак мастер. Овощи светлые и яблоки зеленые.  Горох, чечевица. Из банок горошек.  
Печенья мак мастер. Еще муку амарантовую покупаем.
Сыр иногда просит обычный. Как то давала сырок дружба( где то читалла что его можно, его можно?)  
Приправ никаких не добавляем. Сейчас едим хлебцы кернер( они вроде со значком без глютена) можно ли их?
Зубы чистим дракошей( тоже читала что ее можно. Можно?)
Вот из такого небольшого набора пытаюсь что то готовить.
Орехи всякие еще и компоты из брусники клюквы. Летом из шиповника пили..
Ааа, еще творог иногда домашний, иногда покупной
И йогурт активиа самый обычный ( можно ли?)

А сколько лет ребенку и сопутствующие заболевания ЖКТ?
Перепелиные яйца не пробовали?
Хлебцы не надо - они грубые для ЖКТ.
Молочку точно можно? исключили лактазную недостаточность?
Сырок Дружба ребенку?  :-| я бы даже здоровому не дала :crazy2:

Зубную пасту БГ с амерк.сайта заказывали.