Целиакия.

[Манимейкер]

Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?

Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи?

думаю идеи можно поспрашивать у наших соседей с Еката, надо только зарегистрироваться на их форуме и устроить им пытки  :2funny:

Гипотенуза,Вы же в Екат за продуктами ездиете? Напишите адрес в каком по ценам не очень дорого как в нашей Те*ореме и по выборо что-бы не скудно было

[Дочкинамама]

Идея:

1. Спросить у лечаших врачей (т.е. у тех кто нам диагнозы выставлял).

Мы на май-июнь собираемся госпитализироваться (ДГБ № 1), я там уточню, возму координаты.

Вы к Табак не собираетесь? У нее в отделении свои с Ц. Может, кто к Алферовой пойдет?

Можно ещё у гастроэнтерологов по поликлиникам инфу с координатами оставить...

2. Можно с общественными организациями инвалидов связаться (это по орг.вопросам)

Если ещё что в голову придет - поделюсь.

[Манимейкер]

Мы через месяц к Табак поедем. Мне нужен будет список вопросов.
Анализы на биопсию будем сдавать в августе в (ДГБ № 1),

[Гипотенуза]

У Табак были в феврале, у ней есть мои визитки с эл.адресом и телефоном, у Алферовой тоже есть-я оставляла; они в курсе, что мы хотим создать общество,  я эту идею им озвучила уже года 3 назад...И Дулькин в курсе, я была у него год назад и тоже визитки оставила. Но звонили всего лишь человека 3.

[Цветика]

Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного.
Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.

[Дочкинамама]

Цветика, Добрый день! Приветствуем Вас на темке!
Расскажите как давно с диагнозом? Как дела после постановке диагноза?

[Гипотенуза]

Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного.
Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.

Расскажите, кто вам ставил диагноз. Как сейчас здоровье ребенка?

[Манимейкер]

Цветика,Добрый! Присоединяйтесь! Делитесь!

[Манимейкер]

Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество

[Цветика]

У нас была одна проблема,почему сынуля не набирает в весе.В 4 года вес замедлился.сейчас весит 16,5кг.И на этом уровне и держится.Месяц назад по крови выявили подозрение на Ц.,и отправили в ГДБ№1 к Галине Михайловне.Сделали биопсию и этот ужас подтвердился.2 недели пытаемся держатся на диете.Тяжело ребеночку,ведь он уже знает вкус не только хлеба((Лишь бы был результат,а его мы увидем примерно месяца чере 3,так говорят врачи.

[Дочкинамама]

Цветика, Вы держитесь! Вы в садике? Или уже в этом году в школу?

Как решается вопрос с питанием?

[Гипотенуза]

Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество

Согласна, популярная темка! Я периодически заходила и не видела ничего нового, думала, что в Че так и не найду никого с целиакией...Нам ведь ее поставили уже давно, в 2006 году.

[Дочкинамама]

Гипотенуза, Посмотрела рецепты, вкусно выглядит... К сожалению нам молоко нельзя, поэтому приходится ещё больше изголяться...

        Хочу спросить про Питер, как вы туда попали, лежали у Ревновой?
Как она Вам? "Лежание" там что дало?
Цены в их спец.магазинах?

Потом спрошу ещё...

[Гипотенуза]

Дочкинамама, нет, мы у Ревновой не лежали. Мы туда ездили просто в отпуск и посетили  Международный день целиакии, который устраивает каждый год общ-во Эмилия. Жили в Питере 10 дней.
Цены на б\г продукты ниже, чем у нас, но не намного. Мы оттуда привезли чемодан продуктов, закупленных на Лесном....Колбасу, сосиски их  общество постоянно проверяет , с ц. ее едят там почти все. Мы привозили проверенную колбасу и сосиски из Питера.Перед отъездом их намертво заморозили, а потом в сумку-холодильник и обложили контейнерами со льдом (специальные). Во многих кафе в Питере есть б\г меню.

[Дочкинамама]

Гипотенуза, а в общество как вступили, я так понимаю это только очно можно сделать?

Да, а не знаете когда в этом году день Ц?