Гипотенуза
« Ответ #165 : 18 Марта , 2011, 21:24:37 »
Не знаю, как сейчас, а когда я вступала, то написала лично Ирэне Эмильевне, она мне дала реквизиты куда перечислить членский взнос. Платила каждый год, в этом году не стала. Нам здесь мало что дает это членство, только доступ к закрытой инфе на сайте Эмилия, и возможность задать он-лайн вопрос специалисту.
Дочкинамама
« Ответ #166 : 18 Марта , 2011, 21:26:42 »
Девочки, может быть нам всем встретиться и обсудить наши вопросы и советами поделиться? Я знаю, что фенилкетонурийщики устраивают встречи, чаепития и т.д. Я однажды даже была на такой встрече...
Где они встечаются?
Это я место думаю надо такое подобрать: что бы и поговорить, и никто не мешал.
Думаю кафешка не самый лучший вариант, не до разговоров будет.
И ещё, в Эмилии по сколько складываются?
PS: А Вы в каком Миаском?
Гипотенуза
« Ответ #167 : 18 Марта , 2011, 21:48:43 »
Дочкинамама, у них встреча была в зале какой-то школы на северо-западе....Они приглашали генетика Алферову, представителя компании, производящей продукцию низкобелковую. Накрывали стол для деток, приглашали аниматоров для детей-пока обсуждения шли....Мы там были недолго, т.к. обсуждались проблемы фенилкетонурийщиков, а они от наших отличаются. Нас, с целиакией, было 3 семьи всего.
В прошлом году в Эмилии взнос был 500 руб., а в этом году не знаю.
PS: А Вы в каком Миаском?
с.Миасское, Красноармейский район.
http://ru.wikipedia.org/wiki/%CC%E8%E0%F1%F1%EA%EE%E5
Гипотенуза
« Ответ #168 : 18 Марта , 2011, 21:51:15 »
Дочкинамама
« Ответ #169 : 18 Марта , 2011, 21:56:35 »
Спасибо, конечно, за просветитльскую работу, не хотела обидеть, просто в Че есть хутор Миасский...
Собираться лучше конечно без детей, хотябы в первый раз, а то наши 2-летки посидеть точно не дадут.
Гипотенуза
« Ответ #170 : 18 Марта , 2011, 22:09:37 »
Да, слышала, что есть хутор миасский...Не была там ни разу. Да, нужно встречаться без детей пока, только вот вопрос где? В апреле сессия закончится у меня и я позвоню Та*бак, может она посоветует что-нибудь.
Дочкинамама
« Ответ #171 : 18 Марта , 2011, 22:31:13 »
Гипотенуза , Когда освободитесь? Вам же в город не ближний свет ездить.
Дочкинамама
« Ответ #172 : 18 Марта , 2011, 22:43:15 »
Гипотенуза , Хорошо, через 2 недели вернемся к теме встречи, на счёт места - есть одна мысль, если получиться расскажу.
Гипотенуза
« Ответ #173 : 18 Марта , 2011, 22:45:28 »
Гипотенуза , Хорошо, через 2 недели вернемся к теме встречи, на счёт места - есть одна мысль, если получиться расскажу.
Жду с нетерпением.
Дочкинамама
« Ответ #174 : 18 Марта , 2011, 22:49:11 »
Гипотенуза , А вы с сыном серологию сдавали?
Гипотенуза
« Ответ #175 : 18 Марта , 2011, 22:51:57 »
Гипотенуза , А вы с сыном серологию сдавали?
Ты имеешь ввиду со старшим сыном? Нет, мы не сдавали.
Дочкинамама
« Ответ #176 : 18 Марта , 2011, 22:55:29 »
Гипотенуза , А на верно надо бы... Я читала все: и наши, и загранич. врачи говорят о необходимости обследовать всех близких родственников. Мы со старшей сразу сдали, вроде всё норма.
Гипотенуза
« Ответ #177 : 18 Марта , 2011, 23:08:34 »
Гипотенуза , А на верно надо бы... Я читала все: и наши, и загранич. врачи говорят о необходимости обследовать всех близких родственников. Мы со старшей сразу сдали, вроде всё норма.
Да, надо ,конечно....Где вы сдавали? В областной?
Дочкинамама
« Ответ #178 : 18 Марта , 2011, 23:12:47 »
Гипотенуза , Нет, нам сразу взяли в детской больнице, на Горького. Мы там полным комплектом лежали (т.е. я была при дочках была). Старшая по своим проблемам, и когда у маленькой зашкалили показатели (225 ед), у нас то же (наверно с перепугу) взяли.
Гипотенуза
« Ответ #179 : 18 Марта , 2011, 23:19:35 »
Я на Горького лежала в гастроотд. с сыном, когда ему было 4года ( 9 лет назад)- у него были запоры сильные...Но так ничего и не выявили. ..Да и вскоре все прошло, и сейчас нет жалоб.. .Ольга Павловна у нас была лечещим, не знаю, работает она сейчас или нет.