Целиакия.

[Дочкинамама]

м@мочк@, вот как хорошо всё прошло! Больше себя накручивали.
В горбольнице может быстрее посмотрят и результаты дадут. Это на Горького пат.анатом так долго всегда с результатами на Ц затягивает.

А статейку прочитайте и распечатайте для врача. Скажите, что в интернете нашли (там и ссыль на источник есть). ;)

[Олюньчик]

обязательно распечатаю :) она как раз очень любит читать-на каждый мой вопрос отвечает "я почитаю и завтра вам скажу" :2funny:

[Дочкинамама]

Нормуль - пусть учиться.  :) (только могла бы уж не признаваться, что не в теме)

[егоркинамама]

Привет всем. Так редко удается заходить на форум... Извините,если еще раз спрошу- что даст генетический анализ на целиакию?. У нас в семье никто вроде не страдал такой патологией. Нам сейчас 1г 10 мес. В 1г 5 мес поставили диагноз -целиакия. Делали биопсию.Признаков атрофии не было(я уже писала про это,повторяюсь),но врач сослалась на то,что мы до этого на диете сидели,правда не на строгой,но такую нам в поликлинике гастроэнтеролог назначил после анализа крове на антитела к глиадину. По узи все органы в норме(печень,селезенка),кроме желчного пузыря-деформация,увеличение. Сидим на диете 5 месяцев. Подрос,окреп. 1 месяц назад упали тромбоциты до 119,была сыпь. С диагнозом-тромбоцитопеническая пурпура ездили к онкогематологу. Не подтвердилось(слава тебе Господи, так страшно было...)

 Отошла от нужного направления.
 Сдавать генетический анализ или нет?

[Дочкинамама]

егоркинамама, почитайте тему с медицинскими научными данными по Ц.
Вот цитата:

Диагностика целиакии.
Клиническое предположение (Не на безглютеновой диете)
1.Серология поз. + гистология нег.
Пересмотр или повторная биопсия через 1-2 года
Наблюдать пациента

2.Серология поз. + гистология поз.
Диагностируется целиакия

3.Серология нег. + гистология поз
Рассматриваются другие причины энтерита
Если другие причины не находят, то лечат Ц
Проводят генотипирование HLA*
* отсутствие аллелей, кодирующих DQ2 и DQ8 делает целиакию маловероятной

(Обратите внимание: НО полностью диагноз не снимается!!!)

4.Серология нег.+ гистология нег.
Диагноз исключают

Атрофия откуда возьмется? Вы же на диете. Но атрофия - это уже разгар Ц. Смотрите и читайте 4 пост "Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE) Целиакия" в теме с науч.публикациями!

И из другой статьи:

Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии.

Так что если хотите, можете сделать анализ - но как видно из последней цитаты - он не критерий окончательного диагноза.

Посмотрите, что было в биопсии - сравните с данными из первой статьи. Посмотрите данные серологии.
Если Вы не согласны с диагнозом - вперед за поиском истины к Табак, или к другим гастроэнтерологам.
В любом случаи, до 7 лет провокации детям не проводят!
Если бы я была на Вашем месте, то терпиливо ждала, когда до нас доберуться новые технологии по диагностике (я тоже об этом уже писала).

[Олюньчик]

вот и пришли наши анализы. я в шоке от заключения:" мало материала. целиакия не исключается". предложили сдать еще раз...

[Дочкинамама]

м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

[Олюньчик]

м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

[Дочкинамама]

м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

И что она Вам рекомендует? Какой диагноз будет выставлять? Как дальше жить (с диетой или без)?

[Олюньчик]

м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

И что она Вам рекомендует? Какой диагноз будет выставлять? Как дальше жить (с диетой или без)?

она настаивает на повторном ФГС. я думаю еще. наверное будем придерживаться диеты и жить спокойно дальше. у нас пошла 4ая неделя в больнице. дочка морально истощена. не хочу ее больше мучить, хочу на море)))

[Дочкинамама]

м@мочк@, да уж повторно. Сама себе не хочет повторно сделать!
 У нас тут папа (а я по весне) через ФГС прошел - надо посмотреть, когда взрослый мужик выходит со слезами от процедуры на глазах. И как он девчонок наших еще больше зауважал, что его девочки такое терпят раз в год!

[Олюньчик]

я своей дочкой горжусь! она столько всего пережила за последние полгода. ни каждый взрослый выдержит. видимо сейчас настал момент принять волевое решение и уйти от наших бездарных врачей. надеюсь экология нормальная (да здравствует деревня! ;)) и правильое питание сделают свое дело!
а диета аглютеновая, как я понимаю, и при отсутствии целиакии полезна. главное восполнять дифицит витаминов. дай Бог здоровья нашим деткам, а родителям терпения! все будет хорошо!  :рай:

[Дочкинамама]

м@мочк@, да согласна (в вашей ситуации наверно так бы и сделала).
Открыли для себя источник клетчатки - поп-корн. Но непокупной - готовый. Делаем сами. Продаются зерна без добавок. Раньше на сковороде делала, а тут попкорницу купили - делаю без масла и уминаем на перегонки. Рекомендую на перекус.
Вот инфа от Малышевой http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5804/fi16993#

[Олюньчик]

Дочкинамама, какая Вы молодец! когда успеваете искать информацию?!
девочки, ездил кто-нибудь за пределы нашей родины с детками с целиакией? расскажите куда? читала в теме про Черногорию, к сожалению, не проходим по ценам. может кто знает более дешевые места?

[Дочкинамама]

м@мочк@, :ой засмущали:
Утром просто фоном передачи медицинские идут.
А попкорница - это наш подарок младшей на ДР. Надоело дом в сарай из игрушек превращать - решили нужный подарок приобрести. Совместили: попкорница с винксами.  :смеется: (тока модель неудачная).