Целиакия.

[sampolina]

Дочкинамама,у нас в магазине висело большое объявление по этому празднику. В основном были аутики. Подарки были БКБГ.Праздник был на арене трактор 8 декабря в 11.00. организатор "особые семьи"

[Дочкинамама]

Онлайн-конференция

Сегодня   c 15:30   до 16:30
Маргарита Павлова,
уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области
http://chelyabinsk.ru/conference/pavlovam_74.html?p=1&qp=1#question

Есть желающие задать вопросы?

В продолжении темы:
"Вопрос:
Хочу поднять тему по детям с диагнозом "Целиакия". Дети имея пожиненное неизлечимое заболевание, которое предусматривает пожизненную дорогостоящую диету, совершенно выпали из социальной поддержки именно в нашем регионе! Власти отказывают в организации дет.садов для таких детей! Поднимите вопрос о компенсации за не посещения дет.сада по мед показаниям для таких детей - как и у детей инвалидов! Питания в школе: Детям, которым положена компенсация за питание в школе (но есть там не могут из-за диагноза) надо переводить эту компенсацию в ден.форму, чтобы они могли ей воспользоваться! И про безглютеновое питание. Вы сами знаете НА сколько это дорого! Почему нет поддержки от региональных властей? Ведь согласно ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" Ст16.п1. обеспечение спец.продуктами реализацию должны взять регион.власти. Так же всё печально и с отдыхом, ибо всё завязано на питании таких детей - соответственно наши дети остаются из без отдыха!
Ответ:
Я возьму этот вопрос на контроль, здесь есть над чем поработать. Исключительно детских садов для детей с таким заболеваний действительно нет, но они часто посещают десткие сады для детей с аллергопатологиями. В Челябинске таких детских садов два: на ЧТЗ и в Центральном районе. Подойдите в упраление образования, я думаю, что там ваш вопрос обязательно рассмотрят, если нет, то жду к себе на прием с документами.


То, что касается пособия, то уже такое пособие уже установлено в Челябинской области. Пособие назначается на третьего и последующих детей, родившихся после 1 января 2013 года."

Интересно:
1. Что делать тем родителям, кто живет в других концах города?
2. А при чем тут дети из многодетных семей? И что делать даже им, когда они станут старше 3 лет?

А вообще, причем тут аллергопатология? про которую она второй ответ упоминает?

[Дочкинамама]

Дочкинамама,у нас в магазине висело большое объявление по этому празднику. В основном были аутики. Подарки были БКБГ.Праздник был на арене трактор 8 декабря в 11.00. организатор "особые семьи"

Мы не рискнули пойти туда - ведь статуса у наших детей нет - значит нас там не ждут!
ПиСи. Девы писали, что выдача подарков была по роз.справке. Статуса ре-инвалида - нет по Ц, все это знают. Только как сопутствующее при основном.

[Мама Андрея]

Дочкинамама,ну я так поняла,что деток с целиакией принимают садики с аллергопатологиями.
А вот ответ про пособия я не поняла...

[Мама Андрея]

Дочкинамама,по розовой справке давали от соцзащиты,а остальные подарки просто выдавали,ну я так поняла

[sampolina]

Дочкинамама,по подаркам - надо было просто записаться на этот подарок, либо у нас в магазине, либо на почте "особых семей". Насколько я помню, статус подтверждать не надо было...но я могу ошибаться... Подарки БКБГ были не от соцзашиты, а от орг. особые семьи, там все проще со статусом

[sampolina]

Дочкинамама,про пособия вообще странный ответ (((( что к чему, причем тут третий ре и причем здесь родившиеся с1 янв 2013..... а первым и вторым детям до 2013 года, что делать???

[Дочкинамама]

Дочкинамама,ну я так поняла,что деток с целиакией принимают садики с аллергопатологиями.
А вот ответ про пособия я не поняла...

Это неправильно. Тем более в эти садики не попасть. Ну, и живя на с/з не представляю даже как можно возить ре в сад на ЧТЗ или центр по утрам, да еще в такую-то холодень.

[Дочкинамама]

Дочкинамама,по подаркам - надо было просто записаться на этот подарок, либо у нас в магазине, либо на почте "особых семей". Насколько я помню, статус подтверждать не надо было...но я могу ошибаться... Подарки БКБГ были не от соцзашиты, а от орг. особые семьи, там все проще со статусом

Я не знала. Шла по ТВ реклама, что НГ для детей-инвалидов.

[Мама Андрея]

А мы хоть и со статусом,а тоже не знали,что на такой подарок надо записываться(((

[sampolina]

Мама Андрея,ты же с айхерба часто заказываешь? У тебя в последнее время не застревала посылка?  У меня две посылки (заказывала в сент) не пришли до сих пор ((( в службе поддержки написали - ждите три месяца (((

[Дочкинамама]

Дочкинамама,Miume писала:

« Ответ #1778 : 09 Декабря , 2013, 10:52:24 »
Как выяснилось, подарки были разные: от соцзащиты по спискам и приглашениям (видимо там доки спрашивали) и
вторые (который нам достался) безглютеновый - надо сказать я ему очень обрадовалась, позже фото добавлю. Там были пачка печенью, крендельки и 3 конфетки

А в подарках от соцзащиты что давали?

Ещё книжки раздавали, но нам не досталось
И тоже записались на бесплат. дед мороза в НГ

вопрос кстати мой :ой засмущали:

На прием пойдете? ;)

Интересно: Какие документы она хочет увидеть?

[Мама Андрея]

sampolina,да я давненько не заказывала...вообще последний раз в сентябре,все нормально,за 10 дней доехала. А посылка с треком?Вообще перед НГ я стараюсь не заказывать.В том году заказанное в ноябре получила к 8му марта(((
Дочкинамама,да я не знаю....устала уже пороги обивать,посмотрим после НГ

[sampolina]

Мама Андрея,да вот как раз эти две без отслеживания ((( до этого тоже пришли в отслеживанием дней за 10! Так быстро  я обрадовалась и еще две без отслеживания заказала и вот жду теперь ((

[Мама Андрея]

sampolina,а когда заказаны были?я думаю придут,вопрос конечно когда...