iha
|
|
« Ответ #255 : 27 Октября , 2015, 10:19:58 » |
|
Sonec,у нас так и не начал работать топамакс,довели уже до максимальной дозы. Наш эпилептолог не хочет его отменять,а добавила 3 препарат.
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #256 : 29 Октября , 2015, 22:34:38 » |
|
Девочки, помогите разобраться! Как наращивать топамакс? Нам врач сказала с 12, 5мг/сут утром, а через 7 дней добавлять ещё 12, 5мг итого 25мг/сут. В интернете пишут мамочки 10 -14 дней. так страшно ошибиться
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #257 : 29 Октября , 2015, 23:13:11 » |
|
Мама Тёмы, Долинина А.Ф. наша врач..Сложно верить они все красиво говорят,тоже много у кого были.
|
|
|
|
iha
|
|
« Ответ #258 : 30 Октября , 2015, 19:23:34 » |
|
Sonec,мы по такой же схеме идем. У нас врач из Екатеринбурга (Томенко).
|
|
|
|
iha
|
|
« Ответ #259 : 13 Ноября , 2015, 21:33:46 » |
|
Мама Тёмы,наверно,все таки вопрос больше к вам. Скажите,пожалуйста,у вас форма приступов не менялась? у нас почти через год, после начала приступов,они вдруг начали меняться. Месяц назад первое изменение и оно нас резко отбросило назад(перестал ходить и сам мало сидит,с поддержкой).есть подозрение,что это течение болезни,но нас записали на декабрь на консультацию к Дюлаку (он как и Мухин гормонотерапию применяет). Я прочитала всю темку и если правильно поняла вам именно это и помогло? Последняя надежда (хоть и маленькая),что нам может быть тоже поможет.
|
|
|
|
iha
|
|
« Ответ #260 : 17 Ноября , 2015, 23:52:05 » |
|
Мама Тёмы,спасибо,что ответили. Посмотрим, предложат ли нам гормонотерапию,страшно конечно,но если выхода не будет...((
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #261 : 18 Ноября , 2015, 22:27:41 » |
|
iha,простите,была без инета, к гормональной терапии мы пришли уже как к последнему средству,все риски понимали,а они очень непростые,сейчас посажена печень,поджелудочная,желчный барахлит, разом полетели 11 зубов,два из которых пришлось удалить,да еще и форма терапии была очень сильной,из больницы не отпускали месяцами,начали в Мск закончили по их схеме здесь,постоянно вроде даже ежедневно кардиограмма, вообщем только эта терапия и помогла,ничего до этого не срабатывало, по приступы не скажу,у нас они сразу на депакине остановились,а вот что гораздо страшнее-волна шла еженощно,статус каждую ночь, единственно что,я поняла,если волна меняется,то переходит из одной доли мозга в другую,то это хорошо чем когда она статична, а вот про приступы не знаю, одно понятно,если ребенку хуже,то это ничего хорошего, надо дообследовать и менять/добавлять препараты
извините,что вмешиваюсь :roll:А что такое волна?
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #262 : 19 Ноября , 2015, 22:29:50 » |
|
Sonec,это эпиволна ,ее отслеживают на видеоээг мониторинге, в нашем случае именно во сне, т.е. это плохой мониторинг,плохая энцефалограмма, когда человек здоров,то все чисто,этой волны нет.
я читала,что эпиволна может сохранятся до 3х и более лет при этом приступов нет...или я ни так поняла :-|
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #263 : 19 Ноября , 2015, 23:31:22 » |
|
хммм...надо будет спросить у врача подробнее
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #264 : 19 Ноября , 2015, 23:55:09 » |
|
Мы в этом новички (( пытаемся понять и не наделать ошибок . все сложно
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #265 : 20 Ноября , 2015, 08:03:07 » |
|
Sonec,это точно,именно поэтому я и искала врача, которому доверяла на 100%
А вы у кого наблюдаетесь?
|
|
|
|
Sonec
|
|
« Ответ #266 : 20 Ноября , 2015, 12:34:28 » |
|
наблюдались профессор Мухин Москва
А почему в прошедшем времени? К сожалению у нас нет возможности ехать в Москву.
|
|
|
|
нюша 84
|
|
« Ответ #267 : 10 Декабря , 2015, 22:58:27 » |
|
Девочки, может кому надо противосудорожный препарат кеппра в растворе, уменьшили дозу остаётся лишним. Новый запечатанный флакон до января 2017 срок годности, пишите в личку.
|
|
|
|
olesia74
активный участник
Карма: 2
Offline
Пол:
Сообщений: 34
olesia
|
|
« Ответ #268 : 25 Февраля , 2016, 14:17:05 » |
|
Девочки в школе заставляют делать Диаскинтест, а там противопоказания эпилепсия, грозятся не допустить до занятий, что делать?
|
|
|
|
Dashynka
|
|
« Ответ #269 : 10 Ноября , 2016, 20:43:24 » |
|
Отмечусь в этой темке(( лежим в 8-ке с повторным судорожным приступом. После первого приступа в 7-ой больнице (на Рылеева) обследования ничего не выявили (ЭЭГ, МРТ, разнообразные УЗИ и прочее), после второго приступа хотят назначить медикаментозное лечение. В связи с этим у меня вопрос: как меняется жизнь у ребенка на фоне приема этих препаратов? меняется поведение, интеллект? как дети учатся в школе? возможны ли физические нагрузки, спорт?
|
Анечка 30.05.2007 Надюша 14.03.2014
|
|
|
|