Паша Коршуков. Буллезный эпидермолиз. Ушел мой добрый друг....

Anny_82,даша84, спасибо большое!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Паша - невероятно жизнерадостный мальчик!
Каждый раз в потоке моей бешеной будничной жизни раздается звонок, который останавливает всё.
И я слушаю рассказы о том, как классно на улице, о мультиках, каких-то необыкновенных, о Эдварде и Альфонсе Элрикамах, о песнях, о хорошей учительнице, о вкусностях...
Пашка заставляет меня остановится и подумать о том, о чем мне совсем не думается. Задает вопросы о детстве...

Необыкновенно светлый мальчишка!!!

http://www.youtube.com/watch?v=wygcmOBoANk&feature=related

Мы со Стрекозой на шпильках, решили скинуться и купить большой набор звездных войнов, это будет подарком к Новому году, может кто присоединиться? :ой засмущали: На данный момент есть 2000, если кто добавит чуток, то купим вообще отличный подарок  :ой засмущали: За подарком поеду в воскресенье :lol:
Отправлять Паше будем в среду 🙂
если что моя карта 4276872025867103 Костина Алина Б.

Девочки, только что Павлушка мне звонил. Передавал всем большое спасибо за посылочку!

Alinakostina, тебе отдельное СПАСИБО от меня  :рай: :рай: :рай:

Сегодня получили Лего для Паши :smitten:  Огромное спасибо Лиде (англ. витринка) она добавила недостающую денежку и оплатила доставку :lol:  Набор оказался огромный  :lol:

Я вернулась и готова написать вам свежие новости))))

Галина Александровна с Пашей 17 ноября улетают в Германию!
Как только обживутся там - напишут мне, а я вам.
Даты обратного билета пока нет, будет ясно уже там, по результатам диагностики.

Набор для Паши - потрясающий! Думаю, что он обомлеет!
Уже по приезду передадим его Паше.
Галина Александровна в восторге от вас, девочки!!!!!
На карте у ГА. около 16 т.р.

СПАСИБО ВАМ!!!!!!!

Только что получила смску от Галины Александровны.
Обследование прошли, ждут результатов.
Паша дорогу перенес хорошо.

Перевела немного

Девочки!!! Паша и Галина Александровна вернулись!!!
Напишу вкратце новости, скоро Г.А. освоит интернет и будет сама писать новости.

Заключение на русском языке должно прийти из Германии через месяц/полтора.
А пока, в норме: сердце, почки, глазки. Чуть сужен пищевод, но не критично.
Основная проблема по зубам-по идее необходимо в сентябре 2013 ехать на операцию, в клинике запись уже на конец марта, а потом там "неоперабельный сезон" до августа.
Будем консультироваться с нашими стоматологами, может в России есть возможность прооперировать Пашу.
Есть проблема с гемоглобином-очень низкий (39), назначили препарат, который выкупили в Германии (1500 евро), необходимо делать капельницы.
Обследование также выявило слабую плотность костей и отсутствие коллагена7, который принимает непосредственное участие в формировании кожи((

Галина Александровна очень благодарна вам, дорогие девочки, за неравнодушное отношение к их истории! Фонду "Бэла". И еще очень хочется поблагодарить сотрудников компании "Аэрофлот", которые на всех этапах этого сложного, волнительного путешествия были надежными помощниками и трепетно относились к нашему светлому мальчишке.

Про гемоглобин я только сейчас поняла: сколько он постоянно крови и плазмы своей теряет из-за этих болячек. А когда в Миассе наблюдали участковые врачи, то обращали внимание на это? Даже у болезненных деток гемоглобин обычно 100-110 г/л, у здоровых 120-140, и остальные микроэлементы и питательные вещества наверное также снижены, т.е есть НАДО ВОСПОЛНЯТЬ ЧЕМ-ТО ПОСТОЯННО...А вообще такую болезнь можно вылечить?

Pavlin, к сожалению, излечить нельзя. Но есть возможность обеспечить Павлушке менее болезненное существование.
Пишу и сжимается все внутри....

Я поеду к ним в 15-20ых числах.

Милена, а помощь им сейчас какая нужна? Продукты, лекарства, как там с этим?
Могу передать для Паши машинку на радиоуправлении или что-то подобное.

Котя, всегда актуальны бинты/перевязочные - производитель Hartmann, необходимые наименования -  Peha-Creff - 4*10, 4*12, Peha-Haft - размеры без разницы.
Из медикаментов - Пронтосан гель (30мл)

Пюре Тема.

Повезем огромный набор "Лего", уверенна, что Паша надолго будет долго увлечен.
Если есть машинка, в свободном доступе, можно передать, конечно!

Спасибо!!!

Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

Alinakostina
Mimilli,завтра после обеда планируют закинуть Пашин подарок, беби борна и игрушки для бабушек, дедушек. И вещи кое какие для Маски.

Алиночка, жду тебя!
в пятницу к Паше.

Доброе утро, дорогие форумчане, которые следят за Павлушкиной темой.

В пятницу 14 декабря мы с ним снова встретились!
Эта встреча была очень душевной, радостной, необыкновенно уютной.
И ощущение, что Паша - человек-подарок не покидало ни на минуту.

Я уже ранее писала о том, что на диагностике в Германии была выявлена нехорошая картина по зубкам.
Поэтому в этот раз я ездила в Миасс с доктором-стоматологом, к.м.н. Скапкаревой Екатериной Олеговной и ее супругом Олегом.
Екатерина Олеговна вместе с Галиной Александровной посмотрели диск с обследованием и Е.О. забрала копию диска с собой, может как-то прояснится ситуация, но в России практики по лечению таких детей, к огромному сожалению, нет.
А до следующей поездки в Германию ждать ого-го сколько! Да и тяжело это, конечно.
Так что у Паши теперь свой личный стоматолог, да еще и такой!  :smitten:

Вообще, у нас был замечательный вечер. Мы пили вкусный чай с тортом, Паша пел нам песни из репертуара Любэ и Высоцкого. И мы говорили обо всем.
Невозможно не обратить внимания на его необыкновенный внутренний мир. Рядом с Пашей ощущаешь себя менее взрослой, менее озадаченной. В семье Коршуковых царит спокойствие и какая-то безмятежность, несмотря на все тяготы, с которыми они живут. Генадий Петрович и Галина Александровна (дедушка и бабушка Паши) - светлые, добрые, приветливые, образованные люди.

Ну, и отдельное слово хочется сказать о том восторге, который Павлушка испытал, увидев огромную коробку с Лего!
Дыхание участилось, глаза засияли - столько радости!!!!!
Девочки, спасибо вам огромное!!!!!!!!

Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

Alinakostina
Mimilli, спасибо за поездку :smitten: :smitten: :smitten:

А я тебе очень-очень благодарна!  :smitten:

Mimilli, спасибо!


Alinakostina, спасибо!

Добрый день! Я бабушка Павлуши Коршукова. Хочу поблагодарить всех за помошь. Большое  спасибо. Деньги, кторые пришли на счет( около 20 тысяч),  я положила на депозит до следующей поездки в Германию. Мы планируем в сентябре поехать опять. Нужно привести в порядок зубы. Это будет 6ти часовая операция под общим наркозом. По другому никак не получится. Сколько будет стоить эта операция пока еще не знаем, т.к.  полный отчет еще не пришел. Павлуша второе полугодие в школе закончил на отлично. Приходили ребята из класса поздравляли с Новым годом. Гулять почти не ходим, морозы.  Состояние удовлетворительное, очень много незаживающих ран. Павлуша  молодец терпеливый мальчик, когда его обрабатываю терпит и почти не плачет, хотя ему очень больно.Когда придет отчет о обследовании напишу подробнее. А пока поздравляю всех с Новым годом! Желаю здоровья и всего самого хорошего в новом году. Низкий Вам  поклон. Галина Александровна

Галина Александровна, урааааааа!!!! Рада вам здесь!!! :smitten: :smitten: :smitten:

Галина Александровна, с наступающим Новым Годом всю вашу семью!

Евгения Валерьевна, Татьяна Ивановна, Ирина Александровна, Валерия Валерьевна, Марина Леонидовна, Мария Александровна, Екатерина Владимировна, Наталья Борисовна,Татьяна Ивановна, Ульяна Владимировна  спасибо Вам большое.  Дай бог Вам здоровья. Поздравляю Вас с новым годом. Счастья Вам.                              Галина Александровна

Сегодня в 19.40 на телеканале Россия-Южный Урал смотрите сюжет про нашего Павлушку.  :ура:
Или на сайте www.cheltv.ru

Пашенька-мой светлый ангел! :smitten:

Mimilli
Сегодня в 19.40 на телеканале Россия-Южный Урал смотрите сюжет про нашего Павлушку.  :ура:
Или на сайте www.cheltv.ru

Mimilli, посмотрела :cry: :cry: :cry:
Милена. что для семьи лучше-деньги в накопление к поездке или лекарства/бинты им привезти (может в миассе проблема с покупкой..)?

Лисена, лучше деньгами.
Галина Александровна знает "на зубок" все ходы-выходы по лекарствам/перевязочным.

Я на следующей неделе поеду к ним в гости.
Если кто-то захочет что-то передать для Павлуши - пишите)

Mimilli, ок.. мне так намного проще 🙂
завтра перечислю на карту ГА

Mimilli, я если доберусь до тебя то завезу пюрешки для Паши.

Анечка, спасибо!

Alinakostina, хорошо! Спасибо тебе! :рай:

Mimilli, денежку переводить на карту, которая указана в первом посте?

МамаМашуля, да. Спасибо!

Mimilli, ты когда планируешь ехать? ))))))

Пол часа назад вернулись с дочкой из Миасса.
Паша сегодня грустил, хоть и пытался это скрыть... Сейчас весна и процессы обостряются, ранки очень глубокие, чешется все... Павлушка терпит.
Сколько же силы в нем?! Смирения... Терпения...

Девочки и мальчики, спасибо всем, кто не остается равнодушным к судьбе этой семьи!!!
Галина Александровна хранит все сообщения о поступлении средств.

Mimilli, раз я не успела пюрешки купить, кину денежку ГА.

Спасибо, Alinakostina!

Не могу подобрать верных слов.
Благодарна Судьбе за эту встречу!

Галина Александровна подарила мне сегодня картину, которую она вышила бисером.
Я очень тронута взаимностью этих людей.

Ангел Хранитель.

Mimilli, :smitten: :smitten: :smitten:

Перевела немного.
Такой мальчишка симпатичный! :smitten:
Сколько же сил и терпения в таком маленьком человечке!!!