Маша Федорова. Сбор средств на реабилитацию. Д-оз: альвеолярная рабдомиосаркома.

Ллора, такая она хорошенькая-Машенька :smitten:

Перевела еще немножко Машеньке! Пусть малышка поправляется! Она обязательно будет счастливой!

Вуу Дуу, готова помочь в организации дня варенья)

Ставропольчанка
Перевела еще немножко Машеньке! Пусть малышка поправляется! Она обязательно будет счастливой!

спасибо!!!!

Amelly
Вуу Дуу, готова помочь в организации дня варенья)

Я тоже готова помогать!

Всем огромное спасибо!!!! Мы дома до 24.10, 26.10 начинается 8 блок химии, до конца лучевой терапии 9 сеансов!!!!!

Ваша поддержка чувствуется!!! Осталось совсем немного, дай бог все у нас получится с вашей помощью!!!

Amelly,Ставропольчанка, девочки, напишите телефоны мне в личку, пожалуйста. Если Машенька 4 ноября (воскр.) будет в больнице, то праздник устроим для нее и ребятишек из отделения.

Котя

Вуу Дуу
Девочки, у Машеньки в начале ноября день рождения. Давайте сделаем ей сюрприз? У меня есть отработанный вариант - нарисовать с детками кучу ярких радостных рисунков-открыток. Знаю, фантазия небогатая 🙂 Нарисуем? Приносить можно, как обычно, в Географию Свердловский пр, 78, и в библиотеку ЮУЖД на Цвиллинга, 61.

У Географии, кстати, что-то там имеется еще с прошлой поездки в ДП. Завтра посмотрю, что подойдет для дня рождения Маши. Даш, а когда ДР? Надеюсь, что у меня получится съездить ее поздравить и отвезти открытки.

Катя, естественно, у тебя получится 🙂

Ллора, выздоравливайте! Бог вам в помощь!

Вот и закончилась у нас лучевая терапия, осталось 2 сеанса. С 1.11 начинается 8 блок химиотерапии , так что день рождение будем отмечать в больнице! Очень обидно!!! Но надеюсь переживем. Конец лечения близок!!!!!!!!!!!!!!!

Ллора
Конец лечения близок!!!!!!!!!!!!!!!

Ллора, ура-ура! Осталось совсем немножечко. А день рождения можно и в больнице вполне весело провести. 🙂 Мы постараемся!

Ллора
Вот и закончилась у нас лучевая терапия, осталось 2 сеанса. С 1.11 начинается 8 блок химиотерапии , так что день рождение будем отмечать в больнице! Очень обидно!!! Но надеюсь переживем. Конец лечения близок!!!!!!!!!!!!!!!

ура!!!!!!!!!!

А мы готовимся к дню рождения, не смотрите, что меня как будто и нет 🙂)) Конкурсы сочиняются, один большой сюрприз от детей-волонтеров у нас уже есть. Еще нужны шарики. Гелиевые, хотим заказать у Кати, о которой писали здесь http://deti74.ru/forum/index.php/topic,5760.165.html
На шарики нужны деньги. Номер карты напишет Котя сегодня вечером.

Номер карты: 639002729029349096

О переводах, пишите пожалуйста здесь или в личку. Давайте все вместе подарим Машеньке чудесный день рождения!!!

Котя, с карты 2823, 100 руб.

Маска, спасибо! Пришли.

С карты ****7335

Кима
С карты ****7335

спасибо!!!!

УРА!!! Машу отключили от капельницы!!!! И мы попросились домой !!!! День Рождение будем отмечать дома!!!! Хоть Маша и не хочет но праздник для нее будет. Спасибо Вам Всем!!! Остается совсем немного и поддержка.И дай бог поедим на консультацию за рубеж.

Я чувствую, что все изменится и очень скоро!!!!!!! В самую лучшую сторону!!!!!!!!!! Я это чувствую!!!!!!!! Благодарю Всех за помощь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ллора,обязательно все будет хорошо! Материнское сердце не может обманывать :smitten:

Всем огромное СПАСИБО за праздник для Маши!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Все получилось отлично!!! СПАСИБО!!!!

УРА!!!!! Скоро мы закончим лечение и поедим за границу !!!!Там все решится ив хорошую сторону! СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!!!

Mы собрали 650 тыс.руб , осталось собрать немного 200тыс.рубл.  надеюсь все получится.!!!!!

Ллора, обязательно получится!

Собранную сумму 4389 руб + дополнительные переданные пожертвования вчера перевели на карту Алексея, папы Маши. Деньги дошли.
Страница помощи Маше в Вконтакте http://vk.com/club43897642 Алексей пишет подробные отчеты о поступлениях и о состоянии здоровья Маши.

Часть лекарств выделило государство. Сбор денег идет на обследования в Израиле. С покупкой билетов семье помог фонд "АиФ Доброе сердце". Неожиданно помогло и управление соцразвития города.
Обследование необходимо именно в Израиле, поскольку в России точный диагноз установить не могут без операции на печени. А операция для Маши сейчас - слишком большой риск. В Москве Маша проходила обследование, анализы делали в московском центре несколько раз. Мнение врачей насчет текущего состояния здоровья и будущих прогнозов очень неопределенное.
Есть надежда на получение точного диагноза и назначений по реабилитации, не делая операцию, в клинике Шиба в Тель-Авиве. Поездка запланирована на январь.

Девочки, это чудесная семья, дружная и добрая.

Вуу Дуу,правда, очень хорошие люди! И МАшенька молодечик!

УРА, УРА!!! МЫ дома!!! МАША МОЛОДЕЦ!!! И ВЫ тоже ВСЕ, ВСЕ МОЛОДЦЫ!!!!ВСЕМ огромное спасибо!!! Осталось совсем немного! Но все же страшновато.

Ллора
УРА, УРА!!! МЫ дома!!! МАША МОЛОДЕЦ!!! И ВЫ тоже ВСЕ, ВСЕ МОЛОДЦЫ!!!!ВСЕМ огромное спасибо!!! Осталось совсем немного! Но все же страшновато.

:ура: :ура: :ура: :ура: :ура: :smitten: :smitten: :smitten:

Ллора,все самое страшное позади, остался последний рывок. Все будет хорошо!

Ллора, вы умнички! Все будет хорошо. Поздравляю с возвращением домой!!!

Очень долго думала что написать? И сейчас не знаю, все мысли о поездке .Что , как.???? Кто уже из наших там, в Израиле говорят , что все сложно, что все упирается в деньги.!!!! За все нужно платить.Очень страшно и очень волнуюсь. Всем еще огромное спасибо за слова поддержки. Наверно в следующий раз напишу после поездки.

Ллора,удачи вам в поездке! Пусть все пройдет благополучно, да, там в деньги все упирается. Но мы все поможем, если возникнет необходимость!

:smitten:Да вот еще. Химия в таблетках гораздо удобнее и проще. У Марии отличное настроение, выполняет намеченную программу по купанию.Ведь 8мес нормально не мылась. Готовится к новому году.Мы ей уже купили подарок её мечты.Надеюсь понравится . Приходите к нам на чай будем рады!! С наступающим Вас всех дорогие мои!!!!

Ллора,и вас с наступающим! Пусть в следующем году все ваши невзгоды пройдут и побыстрее забудутся!

из Израиля
перепост со странички Маши в контакте:

....Алексей Фёдоров
10 января прилетели в Израиль. Это четверг был, предвыходной день. Здесь пятница-суббота выходные. В воскресенье утром были на приеме доктора, который выслушал нашу историю и назначил исследования, которые ему необходимы для дальнейшей работы. Это ПЭТ-КТ, МРТ, ЭХО, анализ крови, пересмотр блоков и стекол от операций.

В тот же день мы сделали ПЭТ-КТ, через день, то есть сегодня - 15 января все остальное.
Повторный прием с большой вероятностью состоится в четверг 17-го числа. Там мы узнаем результаты всех обследований.

Наш медицинский менеджер организовал диагностику в 2-х учреждениях - Ихилов (Соураски) в Тель-Авиве и Асаф-а-Рофе где-то недалего от Тель-Авива.

С организацией приема на лечение/диагностику не израильтян все как-то сложно для понимания. Насколько я понял, чтобы попасть в больницу и чтобы больница от и до занималась пациентом-иностранцем надо сделать некую предоплату, которая гарантирует больнице, что в случае необходимости в срочном дорогостоящем лечении она (больница) не останется в минусе. В нашем случае больница запросила 30000$ Наши менеджеры нашли выход такой - попадаем на прием к израильскому врачу, он дает направления на исследования, с этими направлениями мы (точнее менеджер) без проблем их устраивает в любой больнице. Таким образом больница не несет ответственности за пациента, так как просто выполняет обследование по направлению и предоплат ни каких не надо.

Так как наша цель - это полноценное обследование, то эта схема нам подошла.

Теперь ждем четверга. Верим, что лечение в России было адекватным, а главное - действенным.

По быту - все нормально, еда подороже чем в России, но не на порядок, так что жить можно. Зато овощи-фрукты дешевые и свежие. Море рядом, гуляем по пляжу каждый день. Солнечно последние несколько дней. Непривычно одно - в домах нет отопления, поэтому зимой приходится обогревать жилье с помощью кондиционеров и электрических приборов, так как в квартирах прохладно. Сейчас в Тель-Авиве днем около 20, ночью около 10 с плюсом. Вроде тепло, но как стемнеет температура в квартире стремительно приближается к этим самым +10 и уже вовсе и не тепло.
Пока все. Будут новости - напишу.
Еще раз всем спасибо за помощь!!!


18 января
Сегодня сходили к доктору. Ситуация такая - на настоящий момент диагностика не выявила опухолей, метастазов и т.п. в организме Маши. Но пересмотр блоков после первой операции показал, что заболевание более агрессивно, чем то, которое диагностировали в России (новый диагноз звучит desmoplastic small round cell tumor), доктор сказал, что лечение в России проведено хорошо, но так как это вид саркомы агрессивный, он настаивает на продолжении лечения - надо делать более сильную химию и пересадку собственного костного мозга. В воскресенье я узнаю подробности и стоимость, но предварительно звучит цифра от 140000$

Параллельно я завтра попробую выяснить возможно ли это в России, где, как и т.п.

Но врач настаивает на Израильской клинике...

Начали обзванивать друзей и фонды. Пытаюсь начать сбор недостающей суммы. Звонил завотделением детской онкологии в ЧДОКБ насчет направления Маши на рекомедованное израильтянами лечение в Питер.
На сей момент мысли такие - получится собрать деньги, то, конечно, лучше в Израиле пройти курс лечения. Не получится - будем добиваться квоты на лечение в Питере. Пока вот так.

Amelly, спасибо вам за новости!


Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

Катен*ка
Amelly, спасибо вам за новости!


Переведу сейчас денежек немного

Выздоравливай скорее, малышка! :smitten:

спасибо 🙂

Amelly, как дела у Машеньки?

из группы Маши Федоровой

Алексей Федоров:
"...Ну вот мы и вернулись в Челябинск. Перелет долгий, но вроде хорошо справились. Только разница во времени дает о себе знать, отсыпаемся второй день.
С документами 50 на 50 - часть выслали, часть ждем.
В понедельник идем на прием, сдадим анализы и начнем узнавать про ТКМ в Питере.

Сходили на прием, сдали кровь. Лейкоциты низкие - надо повышать.
Наш доктор делает запрос в Питерскую клинику насчет дальнейшего лечения Маши. Там рассматриваются истории болезней по средам, в эту среду вряд ли, а в следующую вероятно посмотрят и в четверг будет ответ, возьмут ли нас на лечение.
Документы из Израиля по медицинской части выслали. Жду еще финансовые документы.

Выложил заключение д-ра Дрора Левина по результатам обследования Маши и пересмотр гистологии в теме "Документы"..."

Все заключение на английском языке, после пересмотра диагноз следующий: DESMOPLASTIC SMALL ROUND CELL TUMOR