Поболтаем? (особые дети - просто общение)

мама Макарошки
Если честно я в скользь спросила психиатра, она сказала (так же вскользь) зачем, ну и наш деф. сказала что у нас не тот случай. . .кстати стали пить Тенотен и у нас опять все спокойно  :roll:

А вот Малинина советует пробовать диету. Ну а дефектолог вообще не врач. Раз вы к нам в сад идете, почему бы не попробовать?

а что в садике придерживаются диеты?

Матильда, эндокринолог, гастроэнтеролог.

Дочкинамама,а к генетику нужно?

Матильда
Дочкинамама,а к генетику нужно?

Я б везде сходила. Ведь на лицо - вес опережает сильно (!) возрост.норму. П.э. эндокринолог на первом месте, потом гастрик - то же ведь надо проверить - всё ли в порядке.
А генетик - для подстраховки - вдруг какое генетическое заболевание.

Дочкинамама, спасибо большое. так и будем действовать. Может вы и специалистов посоветуете. Буду очень благодарна.

Матильда
Дочкинамама, спасибо большое. так и будем действовать. Может вы и специалистов посоветуете. Буду очень благодарна.

Про эндокринологов не знаю. Посмотрите в темке про дет.эндокринолога.
Гастроэнтеролога - тут врача надо точно в клинического (из больницы). На слуху: Табак (ДГБ 9 Трудовая), Рабина (ДГБ 1 Горького 2😎. Это те с кем консультировались мы. На Воровского кто-то есть, но кто я не знаю. Петрунина, Петрунин - оба были главными детскими гастроэнтерологами (последний может и сейчас им остается). Петрунина в расписании дет.полик-ке 8 есть.
Говорить, что этот или др. врач лучший - не могу, т.к. это субъективно. Врач это тот человек, с которым ты должен совпасть по человечески. Но это одни из лучших в городе гастроэнтерологов (может конечно, список можно расширить, но про других врачей я ничего не знаю  :angel: )

мама Макарошки
а что в садике придерживаются диеты?

если есть справка от педиатра, то да, готовят отдельно. Нас таких двое, какая разница, ну трое будет.

Я вот тоже согласна с Дочкинамама в том,что с врачом надо быть на "одной волне".Нам 3г.4мес.,мы не ходим,не говорим,себя не обслуживаем.Но сын все понимает,ползает,очень активный.Диагноза у нас нет до сих пор.Просто стоит ЗПР,ЗПМР,атипичный аутизм,целиакия.Т.е.не понятно откуда все идет.Все анализы в норме.Мы были у Громовой,Романовой,Плеханова,Малининой,генетика.Каждый из них отфуболивал к другому специалисту.Малинина сказала,что это нее ее профиль,да есть вторичные признаки аутизма,но это не ее заболевание.Генетик настаивал на синдроме Ангельмана,мы за бешеные деньги отправляли кровь в Москву на исследование.В итоге ничего не подтвердилось,и она сказала что не знает,что надо подождать,когда все станет более ясно,вроде как еще маленький и непонятно ничего.Романова с Громовой вообще толком ничего не сказали.Плеханов тоже долго пытался понять что же с нами.Делали различные анализы и обследования.В итоге все его догадки не подтвердились,после чего он сказал,дословно:"Андрей-это загадка природы".И сделал запись в карточке,что советует ехать в Москву для детального обследования и постановки диагноза.Но я не говорю,что они некомпетентны и пр.Каждый из них сделал попытку,пусть и отрицательный результат,но ведь это тоже результат.Теперь мы хотя бы точно знаем чего у нас нет 🙂И вот совсем недавно.недели две назад попали к Долининой Антонине Федоровне,были на платном приеме в Жаворонке.Она единственная из всех предложила собрать консилиум из врачей в областной больнице,сказала,что пригласит эндокринолога,гастроэнтеролога,педиатров,областного генетика и пр.Завтра она выходит с отпуска,буду ей звонить,договариваться.Будем надеяться,что наконец-то что-то проясниться.а если нет,то будем собирать документы для Москвы.

Мама Андрея, удачи Вам. Надеюсь, диагноз будет поставлен.

Мой сын для гематологов был "загадкой". Не подходили ему обычные диагнозы. Видела, как врачи вечерами сидели с огромными мед.энциклопедиями/книгами и искали что может подходить под его симптомы. Поставили диагноз - его отвергает один гематолог, которому я доверяю. Действительно, связь и понимание с врачом очень важны.

мне показалось интересным https://www.facebook.com/leratrunova

как с помощью методики Домана вытягивают девочку

Мама Андрея,держитесь.Нам сейчас 5.5 лет и у нас нет диагноза((( Прошли почти всех из вашего списка.Результат-0.Попали летом к Масленниковой. Она нас направила к генетику. Поставили на консилиуме пару диагнозов. Даже писать их не буду,просто жесть. Т.к она работает в областной,то им дают квоты на высокотехн. исследования. Отправили в середине февраля документы в Москву.Без диагноза (неустановленное заболевание😉.Ждем теперь ответ... Как то так.
Это наш путь вкратце. Трудный..тяжелый..не описать
Извините если вышло сумбурно.

iha, а у вас есть инвалидность? А по какому диагнозу?

Anhen, в прошлом году оформили.Был просто ЗПРР,синдром стато-моторной недостаточности.Сказали вы не наши идите к психиатору. Сейчас в апреле должны продлить.Дождусь ответа из Москвы и пойдем.

у нас грустная новость, ряды пополняются. У дочи диагностировали целиакию :cry: незря ей так нравилась безглютеновая выпечка на праздниках в клубе74. , когда ходила за компанию с братиком... теперь мы на диете, в саду проблемы из-за питания,ношу свое. Сын не на строгой диете, а несколько ограничен только. Записали нас в список детей, чтоб садик для города просить у главы. Хочу спросить, у кого дети с целиакией, положена ли какая то помощь для таких детей и как обстоят дела в садике? :sad: Гастроэнтеролог сказала ,может со временем пройти ,а может и нет... :sad:

магда
Из Челябинских "светил" на начальном этапе были у Громовой Л.Л., затем у Плеханова Л.А. Насчет Громовой скажу так, если бы она мне сейчас встретилась, то выцарапала бы ей глаза, не задумываясь. В 10 месяцев привезли ей ребенка на консультацию (ПЛАТНУЮ!!!), а она даже не разглядела, что у ребенка ДЦП. Поставила диагноз - задержка моторного развития. Как сейчас помню ее вопрос: "Вы, наверное, думали, что у вас ДЦП?! Нет, у вас ЗМР. Нужны массажи, парафин".
Как такой специалист не разглядел ДЦП у недоношенного ребенка, который к 10 месяцам не сидел самостоятельно, не стоял???
Диагноз ДЦП впервые нам поставили в 1,7 мес. в Перми, куда поехали к знакомым врачам. Пермский невролог долго удивлялась, как такого ребенка можно было проглядеть?!
Но и врачи г. Коркино (где мы на тот момент проживали) "затупили", грубо говоря.
К Плеханову попали уже после Перми, он подтвердил диагноз - ДЦП. Спастическая диплегия. После того, как диагноз поставил САМ ПЛЕХАНОВ, наши коркинские доктора быстренько стали нам оформлять инвалидность.
Больше ничего хорошего про Леонида Александровича сказать не могу... Не понравилось его отношение, его цены (в целом было потрачено 4 тысячи на консультации + 35 тысяч рублей метамерная фармакопунктура, которая не дала нам никакого улучшения). Его ассистентка Захарчук Юлия Стефановна также не прибавляет ему баллов. Жадная до денег!!! О детях там думают, наверное, в последнюю очередь.
У Плеханова, как мне показалось, вообще звездная болезнь. Он не признает никого из своих коллег, не рекомендует никакие реабилитационные центры и санатории.
Рекомендации из последней его выписки для нас были таковы:
1. Мидокалм (длительно);
2. Катание на мяче;
3. Массаж.
Консультация стоит 2 тысячи рублей, при этом он вам даже не покажет, как правильно катать ребенка на мяче. Все будет, в лучшем случае, на словах. Из него нужно вытягивать каждое слово. Чтобы вы на равных общались с Плехановым, вам, как минимум, нужно закончить Мед. Академию. А у вас есть время в данный момент, если у вас у ребенка ДЦП, учиться в Академиях?!
"Благодаря" вот таким докторам мне сейчас приходится половину свой жизни проводить в больницах, реабилитационных центрах, санаториях...

Ответ для "человека" написавщее это про доктора Плеханова.
Мы уже давно наблюдаемся у замечательного доктора Плеханова Леонида Александровича и меня как  маму возмущает такие отзывы. Професор нам очень помог, мы были почти во всех центрах в России и только Леонид Алксандрович поднял нашего ребенка на ноги, благодаря его лечению, мы сели, пошли и начинаем говорить (а надежды совсем не было!!!) Мы тоже платили такую же сумму, как и вы (35 тысяч рублей за лечение и прошли не один курс!!!)Если твой ребенок болен такой болезнью, как ДЦП, то никаких денег на свете не пожалеешь!!!Тем более для человека который поставил твоему ребенку правильный диагноз!!!То, что у Вас мало назначений в выписке, так это правильно, только в нашей не развитой стране назначают кучу ненужных и бессмысленных лекарств, а заграницей только реабилитируют и социализирую ребенка!!!
К вашему сведению мы тоже не из Челябинска, но при этом прфессор ставит на препарат Диспорт бесплатно!!!!А в Областной больнице с нас запросили аж 3000 тысячи рублей!!!!
И я не соглашусь с вам, что чтобы общаться с Леонидом Александровичем нужно медицинское образование, он очень доступно объясняет, для понимания достаточно и среднего образования!
А помощница Леонида Александровича, ни разу не оставила нас без внимания, и тем более не попросила денег (она может лишь коректно напомнить об оплате и подчеркиваю не более)!!! Все кто лечились вместе с нами,у всех есть плюсы, и только у вас одни минусы, может стоит задуматься над собой?!
Наш прфессор Плеханов самый лучший и спасибо ему за нашего ребенка!!!!

Плеханов с нами вообще церемониться не стал, сказал на приеме - "ноотропы", и все. Ни записи не оставил в карточки, ничего не объяснил. Общался хамовато и грубо. Может потому что прием был бесплатный???????

Попали к Громовой. Проведя все тесты с ребенком, как оказалось, что у него синдром мозжечковых расстройств. Отсюда его и расторможенность и прочие проблемы.
Сделала вывод для себя, что Плеханов, еще та "звезда". Куда нам, смертным (((

Nadejda Twirl, негрустная эта новость! Вот поверьте! Как можно назвать грустным момент, когда Вашему ре дали ответ на все его проблемы со здоровьем! Для меня так это просто "мечта", а не диагноз! Всё очень просто - хочешь иметь здорового ребенка - приложи усилия свои (не ребенка, как с другими более серьезными заболеваниями!): Сделай всё, чтоб ре соблюдал диету! И Всё никаких медикаментов, уколов и прочего. Без серьезной медикаментозной нагрузки, только правильным для ре питанием, он станет здоровым!!!
Да, тяжело маме и окружению - надо преодолеть свою лень и готовить обед не 15 минут (сосиську и заварную кашу), а час (мясо и рассыпчатую кашу (перебранной и промытой крупой)). Ну, так и всего-то! 😉
За то, если будете тщательно следить за тем, что ест ре, сами перейдете к правильной пище без фаст-футов и вся семья будет здоровой!
А пока, Добро Пожаловать к нам в Раздел про Целиакию, там много информации и про Ц, и рецепты, ну, и все вопросы - то же туда! http://deti74.ru/forum/index.php/board,330.0.html
Да, скажите: Где списки пишут на безглютеновый садик?
Мы сознательно дома сидим, ибо не специализированный садик не может ре гарантировать соблюдения диеты, т.к. дозы глютена сверх малы и ре может вольно, или невольно их получить (достаточно зацепить остатки каши со стола рукой, клей канцелярский (немытые руки после аппликаций), посуда должна быть только своя, ну,и угощений от др.детей никто не отменял (к сожалению)
Одно огорчает: поддержки нет никакой от государстсва, вообще.

Nadejda Twirl, не расстраивайтесь! Очень хорошо, что так рано диагноз поставили! Вот подумайте, надо всего лишь соблюдать диету, да, всю жизнь, но зато сейчас это стало намного проще, чем 10 лет назад, например.
И вообще, БГ диета - это намного более здоровое питание.

У нас Илья ходит в сад, готовят отдельно, кастрюли персональные. Но микродозы попасть могут однозначно, т.к. сидит за одним столом с детьми, которые едят обычную пищу. Пьем DPPIV.

Nadejda Twirl,согласна с Дочкинамама. Тем более вас гастроэнтеролог обнадежил. Нужно подстроится и все будет у вас хорошо.
А когда нет лечения. И вместо слов поддержки вам говорят :у вас же есть еще ребенок. Вот это "грустная" новость.

да,хорошо что рано поставили диагноз, настаивала на обследовании, до этого на все жалобы врачи говорили -пройдет и ставили ребенку I группу здоровья. А со старшим до сих пор ничего не понятно. А фастфуды мы никогда и не идем, многое готовим в пароварке, каши всегда, овощи, мясо,рыбу. Кстати хлеб почти никто не ест в семье,как раз только дочка ела.
Татуля, а в какой сад вы ходите? даже кастрюли персональные, у нас отказались категорически даже просто предоставлять другое блюдо ( тот же рис).
Дочкинамама, список детей пишет гастроэнтеролог  и отправляет куда-то, чтобы наконец выделили сад. У нас 4 человека в списке.

Nadejda Twirl, а Вы к какой поликлинике относитесь? (можно в личку).

А по остальному, поверьте, когда начнете следить за соблюдением (если действительно серьезно! и ответственно!) безглютеновой диеты, то еще много чего для себя откроете в питании (поверьте, то же думала, что много чего знаю про питание, но диагноз малявки моей показал, что "Я знаю, что ничего не знаю" 😉 ).
Переходите в спецтемку - там поговорим. 😉

Nadejda Twirl, садик 350.

Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

miume
Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

:mrgreen:
Да, уж. Прямо поговорка про нашу медицину получилась:
"Лучше никакого диагноза, чем неправильный"  :crazy2:

miume,может быть. Время уходит ,диагноза нет,улучшений нет,ребенку хуже. Предлагают только для поддержания лекарство. А если была хотя бы надежда,может и жить было бы веселее,а так считаешь дни до следующего исследования.

+

miume
Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

Согласна на все 100%. Я полтора года таскала свою дочку по всем главврачам-"светилам" города, одни "футболили", другие - лечили (и как у сво***чей ума хватало ставить диагноз, выписывать лечение, не зная наверняка что с нами), куча платных анализов и исследований, куча препаратов, снова консилиумы... Эффекта ноль...Снова начинаем все заново. Но диагноз пришел неожиданно от одного врача, который по счастливой случайности когда-то оперировал ребенка с похожим. В итоге - онкология редкой формы, уже 3 степень, потеряно время... Но теперь мы знаем что у нас и как с этим бороться, отсюда есть шансы выжить, вылечиться и стать нормальным полноценным человеком
Но доверия врачам нет вообще, даже тем, в чьих руках жизнь и здоровье моей малышки

Коротышка

miume
Мама Андрея,iha, лучше никакого диагноза, чем не правильный, а следовательно и лечение "наугад", как бывает у нас в большинстве случаев...

Согласна на все 100%. Я полтора года таскала свою дочку по всем главврачам-"светилам" города, одни "футболили", другие - лечили (и как у сво***чей ума хватало ставить диагноз, выписывать лечение, не зная наверняка что с нами), куча платных анализов и исследований, куча препаратов, снова консилиумы... Эффекта ноль...Снова начинаем все заново. Но диагноз пришел неожиданно от одного врача, который по счастливой случайности когда-то оперировал ребенка с похожим. В итоге - онкология редкой формы, уже 3 степень, потеряно время... Но теперь мы знаем что у нас и как с этим бороться, отсюда есть шансы выжить, вылечиться и стать нормальным полноценным человеком
Но доверия врачам нет вообще, даже тем, в чьих руках жизнь и здоровье моей малышки

Терпения и Удачи Вам и дочке!

У нас то же путь к диагнозу был не прост. Не спала с рождения днем, орала днями и ночами...
Бегали по неврологам (психиатр отфутболила - сказала что к ней после 3 лет, ну хотя бы после 2 лет) с нашими приступами немотивируемых истерик и агрессии. Полежали в кардиоревматологии с перемежающейся хромотой - врач всё не могла понять: Почему ре каждый раз бережет разные суставы? Поставили реактивный артрит. Там же нас на кафедре неврологи наши хваленные смотрели - то же ничего не могли понять: Что с ре?
А ларчик просто открывался: Целиакия. Притащила сама ре на консультацию к гастроэнтерологу в стационар - и она только по внешнему виду нас сразу с подозрением на Ц госпитализировала. И как только сели на диету - через 10 дней нельзя было ре узнать: мы увидели, что дочка может улыбаться!
Бедный мой ребенок жила с дикой болью, и как следствие - приступы истерик, агрессии. Недостаток кальция - спровоцировал боли в суставах...
Вот так вот.
Страшно подумать, что бы было, если бы нам тогда диагноз не поставили. Психиатрический точно уже был бы точно.  :cry:
Но, и обидно от того, что ребенку раньше его никто не поставил! Ведь, если б раньше хоть на полгода...  :crazy2:

Дочкинамама,  Вы были у Рабиной  на горького? Мы тоже у нее лежали и она нам быстра диагноз поставила. А если бы не она,  мы бы долго по больницам бы ходили.
Она и Кинзерский.

Anhen
Дочкинамама,  Вы были у Рабиной  на горького? Мы тоже у нее лежали и она нам быстра диагноз поставила. А если бы не она,  мы бы долго по больницам бы ходили.
Она и Кинзерский.

Да, Рабина и поставила.

Хороший врач, но паникер 🙁

Anhen
Хороший врач, но паникер 🙁

Разве? Не замечала, так то она первой моей еще занималась, в мае будет 10 лет как её знаем.
Может она с разными мамами по разному? Под характер подстраивается? Со мной наоборот - боится лишнего сказать. )

Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

Anhen
Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

Может, что бы сразу на нужный лад Вас настроить? Что б серьезно отнеслись, и если что, то она предупредила...
Про инвалидность - молодец, прекрасно понимает, что если ре сложный, то надо им заниматься, а не средства к существованию искать. Тем более, наше МСЭ само себе на уме: скорее не даст, чем даст. И если они дали, то дела и правду серьезные были.

Дочкинамама

Anhen
Я от нее столько наслушалась, что у Кати все плохо и надо срочно делать пересадку печени. И все прям так плохо.
Хотя  диагноз быстра поставила, и уговорила меня инвалидность оформить. И всегда если мы ложились в больницу отдельная палата нам была. 

Может, что бы сразу на нужный лад Вас настроить? Что б серьезно отнеслись, и если что, то она предупредила...

:2funny:
Хотя в то время  :tickedoff: :uglystupid2: :idiot2:

Есть новости: Подписан Указ Президента РФ В.В. Путина об увеличении ежемесячных выплат лицам, осуществляющим уход за детьми инвалидами
Дата публикации: 05.03.2013




В соответствии с Указом Президента РФ от 26 февраля 2013 года №175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы», с 1 января 2013 года устанавливаются ежемесячные выплаты неработающим трудоспособным лицам, которые осуществляют уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы: родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500 рублей, другим лицам – в размере 1 200 рублей.

Размер ежемесячных выплат для граждан, проживающих в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, которые требуют дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, увеличивается на соответствующий районный коэффициент.

Ежемесячные выплаты производятся к установленной ребенку-инвалиду и инвалиду с детства I группы пенсии в период осуществления ухода за ним.

При этом Пенсионный фонд обращает внимание, что ежемесячные выплаты устанавливаются на основании документов, которые имеются в распоряжении органа, осуществляющего пенсионное обеспечение ребенка-инвалида и инвалида с детства I группы, и производятся с учетом осуществленных в период с 1 января 2013 года до дня вступления в силу Указа № 175 компенсационных выплат, предусмотренных Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2006 года № 1455 «О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами».
http://www.1npf.com/media/pravo/4338/
Как вы думаете это относится к нам?

Коротышка,полтора года не очень большой срок.Главное есть шанс, что все у вас будет хорошо,чего вам и желаем.Мы ходим по врачам пять лет. И теперь то уже понятно всем (врачам и нам😉,что все, время ушло. Мы конечно очень надеемся что врачи ошибаются,но шансов на это с каждым днем все меньше. Как я уже выше писала состояние ухудшается.Диагноз,с которым мы жили полгода, пока сняли. Ждем ответа из Москвы. В лучшем случае будет диагноз,а в худшем нас пошлют дальше((( 
И с лекарствами у нас своя история.Лишнего ничего нам не выписывали.Наоборот,прочитаю в инете что кому-то что-то помогло и бегу к врачу,можно нам это лекарство😉))

Девочки только не говорите что с жиру бешусь , мы вчера пошли в новый д/с, первый день мне сказали на 2 часа, когда пришла забирать сказали что и завтра тоже на 2, я в шоке . . .с Макаром так нельзя, слово садик в моем понимани он воспринимает как утром рано встал, пришел в садик поиграл, позанимался ,погулял, пообедал, поспал и домой, а 2 часа для нас -сбой в программе . ..Воспитатель говорит, что все решает медик, сегодня разговаривала с медиком, она говорит что как воспитатель скажет что ребенок готов , оставят аж до обеда .У меня нервы сдали разревелась у медика, говорю что так нелзя будет хуже, что я напишу заявление что предупреждала их о невозможности такой адаптаци, но они говорят что у них много особых детей и они знают как лучше, но дети то разные. . . Мы 2 года проходили в садик в обычную группу ( в яслях естественно адаптация около месяца)потом перерыв на 2м летом, пошли в др. гр с первого дня без проблем ( естественно проверял воспитателей , их реакцию но это норма для нового коллектива) сейчас месяц в ЗДОРОВЬЕ проходили, в первый день на все отвечал -нет и полный отказ, на следующий ко мне даже не подошел когда я днем приехала, сразу ИДИ, ПОКА, а сейчас 2 часа . . .он сегодня встал плохо ( хотя вчера лег в 20, днем дома он не спит , а спит только в садике) обычному РЕ скажите пойдет ли он играть на 2 ч и втавать будет в 7, да он лучше выспится а поиграет дома, я говорю что он начнет истерить от такого графика, а они ждут когда он к детям подходить начнет и заниматься сядит . . .что делать ?

мама Макарошки, а что за садик?
Я бы по простому, по человечески поговорила с заведующей и рассказала ей всё как есть . Адекватный человек должен вас понять. И на следующий день оставила бы ребенка на весь день. А вечером принесите воспитке коробочку рафаэлло, например, поблагодарите за терпение, улыбайтесь. Только плакать не надо))) Всё нормально будет)