синдром Дауна

Как растить ребенка с СД? Если у вас такой ребенок давайте делиться опытом.

ИМХО, знаю такие семьи, замечательные дети, такие же как все, только к маме еще больше привязаны, побольше внимания в плане равив. занятий, есть моск.ассоциация про  этих деток, у них сайт в инете, там подробно описаны методики.

С московской ассоциацией мы уже связались, хочется найти единомышленников в Челябинске, вместе как-то веселее преодолевать трудности

Тамико,добро пожаловать к нам!!! Подождите немного, совсем недавно нас было двое, мам особых детей, а сейчас уже четверо. У меня у сына ДЦП. Я думаю и вам кто-нить напишет.

Меня тоже удивляет, почему до сих пор мамы даунят не пишут, их ведь в процентном отношении больше всех из особых ребятишек. Ну мне так кажется.

Привет, Тамико, а у тебя ребенок какого возраста? Недавно родился?

Любовь и компания,  у меня мальчик, 5 месяцев.
Даунят мало кто берет, наверное потому что диагноз ставится прямо в роддоме.
Я раньше вообще понятия не имела, что эти дети могут быть вполне адекватны.
Я думаю мамам особых детей надо объединяться и помогать друг другу, хотя бы морально

Тамико, вы молодцы что взяли свою лялю, я вот ни разу не пожалела(если можно так сказать) о том что Ваня с нами. Он самый чудный и самый родной человечек. И все хорошо, не смотря ни на что. Не всем людям нужно высшее образование, например. И без него можно прожить, главное социальная адоптация. Мы вот слух развиваем, музыкальность. Все будет хорошо. Главное ваша любовь и желательно материальное благополучие (к сожалению государство очень слабо помогает в лечении). Пишите, мы всегда поддержим!!!

Особый ребенок это трудно.............Но раз ты этот путь выбрала,то не сдавайся!это действительно удивительные дети! Моей дочери 3,6мес, у нас ДЦП! Если что то будет нужно обращайся......чем смогу помогу!Главное не бояться и не замыкаться в себе .....Страшно только начинать!

Струна,  у вас мальчик тоже с СД? Скажите, кроме работы с ребенком в семье, вы ходите куда-нибудь, в какой-нибудь центр по развитию? Мне сказали что на ЧМЗ есть ценр по работе с такими детьми, только я его никак не могу найти

elli, спасибо за добрые слова. Да я не жалею сейчас нисколечки. То как он смотрит на меня, как реагирует - я читаю в его глазах любовь и это дороже всего на свете.

Тамико,нет у нас шунтированная гидроцефалия. Про центр на ЧМЗ ничего не знаю и не слышала к сожалению(((, мож из девочек, кто там живет что-то слышал или поспособствует в поиске. Мы пока ходим тока по отделениям неврологии и нейрохирургии. А та по развитию не получаеться никуда. и  не берут особо. Мы сейчас в Питере на лечении, нашла вчера сдесь зеленый остров сдесь они занимаются развитием до трех лет, а так большинство тоа после трех.

Насчет дауняток - хочу рассказать об одной женщине, я вместе с ней когда-то работала. Вот у нее старший сын с СД, на два года меня старше, сейчас ему 38 лет уже. Ну что сказать - он у нее очень развитый был, ходил в обычный садик (воспитательница относилась к нему очень заботливо и лояльно). Раиса Григорьевна (эта мама) очень серьезно относится к воспитанию и обучению. Почти всю домашнюю работу он может делать. После того, как мальчик закончил школу и большую часть времени стал проводить дома, она озаботилась - как бы он не разучился писать. И очень интересно придумала, сказала ему, что для работы ей очень нужен толстенный толковый словарь, но из дома его уносить нельзя, т.к. дома он тоже нужен. В общем, она учень убедительно ему доказала, что он должен ей помочь и потихоньку переписывать этот словарь. Что парень с успехом и делал.

Она сначала, конечно комплексовала, но не сильно, кроме того, у нее была еще здоровая дочь. Тогда же никто особенно не знал - от чего этот синдром. Приходилось чуть ли не каждому объяснять, что не "в пьяном виде зачинали".

На момент нашего с ней тесного общения мне было 23 года, а парню этому - 25, так вот, Раиса Григорьевна тогда очень переживала, что у нее больное сердце, боялась, что случись что - и сыну придется жить вместе с сестрой, на Дальнем Востоке, муж военный, ей тоже тогда было 23 и двое маленьких детей.

Зато сейчас эта дочь живет в Челябинске, сыновья у нее уже большие 17 и 14 лет, вполне даже племянники могут о дяде позаботится. Да о нем и заботиться-то особо не надо, наоборот он всем помогает: и еду к приходу разогреет и прибирается и вообще он у них самый работящий, случись что - он никому обузой не будет, да они уже и не боятся...

Чудные фотографии деток с синдромом Дауна вместе со всякими известными людьми:
календарь "Синдром любви"
Главная идея - их не надо жалеть, надо жить с ними одной жизнью. Все могут быть счастливы.
Дети прекрасны.

Yozhik, ага, здорово. Дети такие эмоциональные, живые.

Тамико
Скажите, кроме работы с ребенком в семье, вы ходите куда-нибудь, в какой-нибудь центр по развитию?

Тамико, к нам в домашний детский сад на индивидуальные занятия водили девочку 5 лет с СД. Хорошенькая приятная девочка, дети с ней нормально общались 🙂 
Родители просились и в садик, но хозяйка не готова взять на себя отвественность за "особого" ребёнка. Педагог, которая с девочкой занималась - Антонина Владимировна ведёт занятия в ДЦР "Надежда" и имеет опыт работы с такими детьми, координаты здесьhttp://deti74.ru/content/view/145/104/.
Удачи ВАМ!!!

мама Юя, спасибо большое за совет. Обязательно свяжусь с этим педагогом.

Любовь и компания, все равно мне страшно: что с ним будет в будущем. За здорового то ребенка переживаешь, а за особого в десять раз больше.

А все-таки в садик хочется отдать. И мне работать надо, и ребенку общение нужно. А няню нанимать страшно.

Мне генетик на Воровского говорила, что вроде как собираются делать группу в дет саду для даунят, но когда это будет и будет ли неизвестно точно

Тамико, то, что переживаешь за ребенка - это нормально. Первый год с особым ребенком самый тяжелый, а у тебя еще совпало это время с младенчеством, когда и с обычным-то ребенком сложно и переживаешь из-за каждой мелочи. После года будет легче.

Насчет садика - даунят без проблем берут в садик для детей с нарушением интеллекта. Как правило, это очень неплохие садики, где с детьми постоянно занимаются и группы маленькие 5-6 человек, у малышей еще меньше группки. Еще неплохой вариант садиков - логопедические или вообще любые коррекционные. Но это только по блату или за особую плату. Насчет блата - это не так страшно, как кажется (для меня в свое время это было самое неприятное - у меня советское воспитание). Смотри - пока ребенок у тебя маленький - не стесняешься и рассказываешь всем встречным и поперечным родственникам и друзьям, что у тебя такой малыш, но ты очень хочешь устроить его в логопедический садик. Они, в свою очередь рассказывают своим родственникам и друзьям об этом, и как правило, находится такая добрая душа, которая тебя сведет или с заведующей, или с логопедом или с воспитателем из такого садика. Вот тут уже не зевай и налаживай контакт с человеком.

Но все-таки, мне кажется, самый лучший садик для твоего малыша - это именно садик для детей с нарушенным интеллектом, там самые маленькие группы и практически домашняя обстановка + ОЧЕНЬ много занятий. Ты в каком районе живешь? У меня подружка водит своего ребенка в садик Тракторозаводского района недалеко от "Радуги". Она очень довольна, хотя сначала боялась своего ребенка-аутиста туда отправлять, она говорит: я думала что там дети вообще ничего не соображают. Но потом она все-таки туда пошла и удивилась, там есть дети и с сильной умственной отсталостью, но они вместе со всеми и рисуют и танцуют и поют и вообще стараются-занимаются. А у большинства детей в группе вообще никаких проблем она не заметила, ну может небольшая задержка развития, а в остальном они умненькие ребята.

Если хочешь - номер садика я узнаю, туда тоже надо записываться заранее, задолго до поступления. А если ты живешь в другом районе - узнавай, такие садики в каждом районе должны быть. А в садик обязательно, да, надо. Но поначалу ненадолго, как и всех обычных детей.

Про центр на ЧМЗ слышала, но к сожалению ничего не знаю! В плане моторики ребенок нормально развивается? Может попробывать в санаторий "Огонек" ? Это тоже на ЧМЗ. У них есть дневной стационар куда можно ездить просто на процедуры и у них там очень хорошие логопеды.
Видишь вся проблема что вы пока маленькие......Сколько вам сейчас?

elli, нам пока 5 месяцев, я просто заранее узнаю. Чтобы душа была спокойна. Вот уже и про санаторий узнала от вас.

Любовь и компания, Я живу на ЧМЗ, но если хороший садик в другом районе, готова туда возить, без проблем. Просто мне хочется все заранее узнать, чтобы душа успокоилась.
У вас я смотрю 4 детей? Весело наверное. Я тоже еще хочу.

elli, пока тьфу-тьфу, развивается нормально. Я с ним занимаюсь по специальной программе "маленькие ступени". Нам еще месяц назад операцию на сердце делали, но несмотря на это ребенок очень активный и отстает не сильно. Те кто не знает, что дауненок, никаких отклонений не замечают

Тамико, ты написала что диагноз ставят только в роддоме. А вы не делали анализ на гармоны "материнская триада" во время беременности? На УЗИ в 12 недель воротниковая зона была в норме? Я это спрашиваю с информативной точки зрения.
Смотрела очень интересный цикл документальных фильмов про детей с синдромом Дауна. Там рассказывали что с этим детьми надо заниматься также как с обычными только чуть чуть побольше. Маме тяжелее в смысле занятий, зато эти дети ласковые и не капризные, поэтому маму в этом отношении не выматывают. Я это все к тому что вы не замыкайтесь сильно на специальных группах, не ограничивайте его сами в отдельную социальную группу. Общайтесь с нами на форуме на равных, ведь все что мы пишем для наших детей для вас тоже подойдет.
Мы рады новому жителю. Как зовут вашу дочурку?

Тамико, думаю нет смысла возить ребенка в другой район. В вашем районе 100% есть подобный садик  и куча логопедических или компенсирующего вида. Можно по справочнику поискать. Вы у какого врача стоите на учете? У невролога или психиатра можно еще спросить про садики.

Если будешь узнавать - напиши потом здесь телефоны и адреса садиков, людям может пригодиться. Знаешь, многие "особые мамы" читают этот раздел, но не пишут. Мне частенько в личку пишут, а здесь пока не проявляются, только читают.

Любаша, ты знаешь он будто прятался всю беременность. И триаду делала и узи - все в норме, только на 34 неделе увидели, что есть отклонения. Видимо очень хотел родиться.
У меня сынок Стефан. Конечно я хотела бы отдать в обычный садик, к обычным детям, чтобы он подтягивался за ними. Но мне страшно, как отнесутся воспитатели к нему, как отнесутся дети. Дети в таком возрасте очень жестокие и могут просто затюкать слабенького. А воспитатели и подавно.

Тамико, когда люди научатся прерывать 100% беременностей с синдромом Дауна, в мире станет намного меньше добра...

Насчет коррекционных садиков - я тебя уверяю, что примерно половина ребятишек в группе будет близка к норме. Понимаешь, в таких садиках очень хорошие условия, как правило суперлогопеды и супердефектологи, массажисты, инструкторы ЛФК, мало детей приходится на одного воспитателя и прочее, и прочее.

Вспомнишь потом мои слова, половина детей в таком садике будут блатные, умные родители (среди них очень много педагогов) при малейших отклонениях стараются впихнуть своих детей в такие садики и до школы из их детей делают вундеркиндов, которые без проблем потом учатся в лицеях и хороших школах. Вот такие родители не боятся, что их ребенок будет общаться с умственно отсталыми сверстниками, а дети быстро понимают что к чему. Конечно, к подготовительной группе здоровые ребятишки общаются в основном друг с другом, но и к проблемным детишкам относятся ОЧЕНЬ ДУШЕВНО и всегда их берут в свои игры и всячески помогают.

Тамико, какое красивое имя, супер. У меня первенца зовут Степан. Насчет садиков, может и правда лучше к хорошим педагогам, а так старайся общаться со всеми. Злые часто не дети, а родители которые говорят "с ним не общайся, он не такой как все", ну и в школе уже, когда дразнить начинают, но это тоже от родителей которые не могут детям объяснить, что мир многообразен. Я по себе помню. У меня соседка была с сестрой с синдр. Д., очень добрая девочка (ей тогда уже больше 30 лет было), игрушки мне свои давала, кукол, они ведь добрые, всю жизнь как дети. Сейчас ей уже лет 60. Я по началу ее боялась, но не мама и не папа, а сестра ее смогла мне объяснить что это замечательные и безобидные люди. :angel:

Тамико, а у вас СтЕфан или СтефАн?

Тамико, а где вы живете? В какой консультации наблюдалась? Как отнеслись врачи? родственники? папа к тому, что ты оставляешь себе особого ребенка?
Если тебе не тяжело говорить об этом, то ответь, пожалуйста)))

Любаша, очень тяжело было с мужем договориться. Он очень ждал этого ребенка, и когда родился мальчик с СД, он расстроился. Не хотел оставлять, хотел отдать в дом ребенка. Сколько нервов было, жутко вспоминать. Но постепенно все сгладилось, мальчик адекватный, на все реагирует. улыбается, общается, очень активный, играет сам.
Теперь он не заводит речи о том, чтобы отдать ребенка, но все равно я по нему вижу, что он боится, что скажут люди. Когда к нам приходят гости, он внутренне напрягается весь. А когда они уходят, я ему говорю: вот видишь никто ничего даже и не заметил. У нас никто не знает, что ребенок особенный, кроме родителей. И никто ничего не замечает. Я понимаю, что это пока. Дальше уже трудно будет держать в секрете, но я надеюсь к тому времени родить второго ребенка, чтобы уравновесить положение.
Врачи относятся хорошо, я даже не ожидала. Все говорят о том, какие даунята хорошие детки.

В субботу была передача по радио, о том, что в Москве Лужков развернул программу  помощи детям с СД. Готовят специальный центр по обучению и адаптации таких детей. Это помимо уже существующего центра. А у нас конечно еще долго ждать подобных заведений. Прямо хоть собирайся и в Москву езжай.

Тамико, а вы во время беременности не были у генетика? Группы риска по СД и т.д.?практически на всех же анализах во время бер-ти хромосомные наршения видно? Где вы наблюдались?
Я считаю, что не нужно переживать, что скажут люди. и стесняться не надо, это ведь не болезнь. У моей подруги такой ребенок, он замечательно играет, ему 2 года, ходит в обычный садик, пошел он в 1,2 г, правда делали постоянно массаж, у них гипотонус.

Тамико, не стоит стесняться диагноза, люди вполне все понимают, а все остальное только в нашей голове. Я сразу не скрывала что мы особые, думаю Ивану проще, меньше легенд и сплетен вокруг нас. Все знают и про шунт и про то как и где он стоит. Зато ни кто не пялиться из знакомых на нашу голову и шею.

Тамико, скажи какой консультации ты наблюдалась. Еще вопросик, вам делали в род.доме или вы сами потом делали генетический анализ крови ребенка для подтверждения СД?????

Это просто замечательно, что тебе, Тамико, удалось сохранить Стефану папу! Молодец, от жены очень много зависит!

А я вот не помню, про какого американского актера писали, года два назад читала. У этого (очень известного, но не помню) актера было человек 9 детей от разных жен и браков. И когда он умер, все, включая журналистов были в шоке, что все свое состояние он оставил только одной своей дочери с синдромом Дауна, ей к тому времени было где-то под 40 лет. А объяснял в завещании он так: "Это единственный человек, который любил меня ПРОСТО ТАК, а не за то, что я богат или известен". Именно эту дочь он любил больше, чем остальных своих детей.

Любаша,в консультации № 6, наблюдалась, у генетика не была, потому что не поставили в группу риска. Делали анализ потом уже. В городской больнице

М600, Делала только узи и триаду, у генетика была на консультации просто. В группу риска меня не поставили. поэтому очень тщательно не проверяли. Я ходила на узи к Шумакову на Тимирязева, он увидел, что ребенок у меня нарушением и сказал, что наверняка будет дауненок. Я в следующую беременность сразу на узи к нему пойду. У него лучший аппарат в городе, все видно

Любовь и компания, папа сейчас его очень сильно полюбил. Потому что ребенок очень хорошенький. Очень жизнерадостный, реагирует на него, улыбается ему. Он думал что будет овощь. Еще наверное испугался общественного мнения. Но пока никто ничего не знает. Но я думаю, что когда узнают ничего страшного не будет. Хорошие люди промолчат, а злые.... бог им судья