Дети74.ruархив форума

синдром Дауна

329 сообщений · 120 796 просмотров · стр. 3 из 9
Тамико, пока читала- просто уревелась. У меня в 19 лет была первая и желанная беременность. На 23 недели на УЗИ мне поставили кучу диагнозов, половину из которых я сейчас и не вспомню, основной- полная гидроцефалия, то есть у малышки  почти полностью отсутствовал мозг ( это я уже на свой язык перевела), в общей сказали однозначно прерывать. Я отказалась. Меня водили на абортные комиссии, я писала отказы. Родители мои были в шоке, уговаривали прервать.  В 25 недель я вдруг поняла, что малышка не шевелится- побежала на УЗИ, сказали гибель плода. Пришлось все-таки прерывать, т.кю сохранять уже просто стало нечего. Сделали малое кесарево, было полное предлежание плаценты. Операция прошла не удачно- в больнице провела 2 месяца. Потом жуткий депрессняк- без психолога просто не смогла пережить все это. Я так и не смогла смерится с потерей и всегда считала, что Бог не должен был лишать меня моей малышки. Я любила ее любой и она должна была жить. С мужем мы развелись через год после этой истории. Я так и не смогла с ним жить, видимо, правильно говорят, что горе может объединить, а может и разделить.
Потом вышла замуж второй раз, пыталась забеременеть 5 лет- сказывались осложнения после КС и постоянный страх. Потом еще и выяснилось, что со вторым мужем несовместимость по группе крови. Я продолжала лечится, через многое прошла и через выкидыши, операции, 5 ЭКО. Наконец то наступила беременность двойней. Детки мои родились в 30 недель, и ясен перец, с кучей диагнозов, которые поддаются корректировке, но все же....Второй муж ушел, когда детям было чуть больше годика. Ему не нужны "неполноценные" (по его мнению) дети.  Он увидел их еще вперед меня всех в трубочках и проводах и любви у него к ним не возникло ни в тот момент, ни потом.
Сейчас воспитываю детей одна- мы очень много достигли, развиаемся наравне со сверстниками. Все отлично.
Но я никак не могу забыть свою первую девочку. Ведь у моих двойняшек могла бы быть сестренка. Любая, пусть особенная, но главное моя и любимая. Самое главное, чтобы дети жили, а материнская любовь творит чудеса.
Когда рождается особый ребенок- это тяжело, с одной стороны, но с другой- когда теряешь частичку себя- это невыносимо и это не забывается никогда.
Здоровья Вашему малышу, у него все будет хорошо, ведь у него такая замечательная мама. А Вам терпения.
То, что нас не убивает- делает нас сильней.
P.S. Насчет садиков и специальных развивающих центров я постараюсь информацию добыть в управлении образования города, я там у них часто бываю по своим малявкам, так что все выясню и напишу.   
Мария- мама двойняшек, просто нет слов! Восхищаюсь! И Вашей волей, и такой любовью к детям! Жизнь воздаст сторицей, и у Вас и у деток, всё будет замечательно! 🙂
Мария- мама двойняшек, какое чудо что у вас есть ваши двойняхи!!!
Мария- мама двойняшек, Вы очень смелая и сильная мама.
Кысуля,
пишите в почту mamaean@rambler. ru
у моей девочки тоже синдром Дауна , любимая,  весёлая, общительная, избалованная уже нами девочка! нам 1 год 4  месяца, а вам сколько?

Goose,Струна,Murka, все мы совершаем свой подвиг, каждая мама и не только мама, а просто женщина свой, и как бы не было тяжело мы просто обязаны быть сильными, несмотря на то, что мы чисто теоретически- слабый пол. 
Не легко быть мамой, но это такое счастье.
Мария- мама двойняшек, Все правильно вы говорите. Я не жалею, что родила его. Я его люблю больше всех на свете. И на самом деле он совсем не глупый, просто такой впечатление, что тело его не слушается. Он понимает все и очень сильно расстраивается, когда у него не получается что-то сделать. Хотя не знаю, что было бы если бы мне сказали на раннем сроке, что у нас такой диагноз, не уверена, что я сохранила бы беременность. Может поэтому он и прятался так долго.
Любаша, у нас все отлично. Развиваемся. Ходим за одну ручку, собираем пирамидку, сам садится, сам ест, очень активный и любознательный. Никто из нашего окружения так и не знает про наш синдром, я думаю пока не за чем об этом рассказывать, может это моя слабость. Посмотрим, что будет дальше
Тамико, конечно не надо никому ничего говорить
вы развиваетесь быстрее, чем обычные дети
вам же годик сейчас?
наш вот только в год и 2 заинтересовался пирамидками
и есть самостоятельно тоже стал примерно в год и 2 только
А некоторые вполне обычные дети до 2 х лет сами не едят, их с ложечки кормят
Поэтому вы - подтверждение того, что, если заниматься с детьми, то они развиваются как обычные дети
Тамико, какие вы большие умнички!!!
Alina ну нам на самом деле уже год и почти 4. Но мы стараемся
Тамико
Alina ну нам на самом деле уже год и почти 4. Но мы стараемся

это не меняет ситуации
все равно вы - молодчины, так быстро развиваетесь, наверное мама в это дело многое вкладывает, умница!
В Свердловской области появилась организация родителей деток с синдромом Дауна "солнечные дети", мы не ограничиваемся только нашей областью, к нам приезжают родители из Уфалея и др. мест Челябинской области, пишите.  У меня дочка Маруся 6 лет, знаем буквы, любим музыку, катаемся на лошадках.
Вы такие МОЛОДЦЫ!!!
Читала, и слезы наворачивались. Всем мамочкам деток с СД желаю много терпения и сил, удачи вам с вашими малышами, все у вас будет хорошо. Восхищаюсь вами.
я тоже прочитала все сообщения и хотя у нас обычный ребенок, хочу только добавить, что не все дети жестоки и, мне кажется, не стоит бояться их социализировать. Особых деток и хорошо могут принять в группе... Наша доча недавно в парке подошла к мальчику с СД, ему лет 5-6 на вид, взяла за руку и позвала в песок играть, только мама этого мальчика очень быстро его обратно забрала и посадила на лавочку...
Майская мама, как здорово, что у вас такая дочь и что вы ее не одернули. А мама мальчика скорее всего испугалась того что взрослые неадекватно среагируют. А такие ребятки они светятся, я очень их люблю. Мы вот были недавно в Комарово ,там на нашем посту был мальчик Денис, он такой нежный, подойдет обнимет, всегда с улыбкой, Чудо просто а не мальчик!!!
одергивать...почему.... один человек захотел пообщаться с другим.....
еще хотела поблагодарить мамочек особых деток, Вы делаете мир добрее, спасибо!
Жаль, что так мало информации о таких детях, одна передача в год и то хоть немного, но меняет отношение к этим солнечным людям, но этого так мало...
Майская мама,к сожалению из за отсутствия инфы взрослые бояться что ребенок с заболеваниями может причинить вред Их ребенку и где то даже инстинктивно закрывают и оберегают.
Мы с удовольствием ходим на Монтесори и я благодарна мамочкам деток с которыми мы в группе за адекватное отношение, за то что они ни как Ивана не выделяют и не сторонятся. Нам так комфортно и хорошо там, мы там на равных! А деткам в таком возрасте все равно больной ребенок или нет, похож на них или нет...
По поводу социализации. Моя мама - педагог-дефектолог ,сама из семьи инвалидов(мои бабуля с дедулей глухие с детства ,плюс у дедушки заболевание опорно-двигательной системы). Всю свою жизнь я общалась и дружила с особыми детками из тех центров ,где работала моя мама. Мы очень весело проводили время и я ,обычный ребенок, абсолютно не замечала ,что чем-то отличаюсь от моих друзей. Я очень благодарна маме за то ,что она ,не акцентируя ни на чем внимания ,ввела меня в этот круг общения. Сейчас я наверняка знаю ,если УЗИ мне когда-нибудь покажет отклонения ,я обязательно рожу малыша и буду его любить -  я не понаслышке знаю, насколько такие детки достойны любви.
Девочки, мамочки деток с СД, скажите пожалуйста, когда вы были беременны вашими детками, вам делали анализ на СД? И что этот анализ показывал, почему вы всётаки решили рожать? Я сейчас на 17 неделе беременности, два дня назад делали тест на вероятность у ребёнка СД, и вот сегодня мне позвонили и сообщили плохие новости, что у ребёнка большая вероятность родиться с СД...........я в шоке..........у меня уже есть сын с аутизмом, и вот сейчас это......ещё не осознала до конца, просто сижу и реву. Мне сказали , что по нашим законам до 20 недель я могу прервать беременность. Ещё неделю назад когда на УЗИ мне сказали, что будет девочка, я была вне себя от радости, и тут теперь это..........Я вот думаю , бывает ли ошибка в анализах?  Заранее всем спасибо.
Svetiko, не паникуйте,  вас есть время(правда немного совсем) сделать пункцию амниотической жидкости и кордоцентез- взять пуповинную кровь и провести генетический анализ, только не теряйте время идите к генетику-все проверьте, а затем принимайте решение
Svetiko, Вам действительно необходимо сделать амниоцентез или кордоцентез, по результатам Вам скажут, какой хромосомный набор у Вашего малыша, это даст однозначный ответ - есть СД или нет. Но Вы должны знать, что существует вероятность самопроизвольного прерывания беременности после этой процедуры, примерно 1%.
Я уже записалась на приём к генетику, правда не думаю, что это что то изменит....Или были случаи когда кровь показывала опасность рождения с СД, а пункция нет? Наверно не сужденно мне рожать здоровых детей.......... :cry:
Svetiko,в любом случае пункция информативнее-это же ген материал ребенка...
я  про такие случаи слышала.. только мамы там после анализа крови дальше исследования не проводили, и рожали своего ребенка, он рождался здоровым... каждому своя  судьба, видимо сил у вас много и Бог ведает что делает... Сил вам и терпения!!! С наступающим Новым годом!
я то же слышала про ошибочность этих анализов!
Svetiko, таких случаев достаточно много! Ведь риски рассчитывает программа по результатам анализов, но у каждого человека все индивидуально. Точно показать может только амнио- или кордоцентез. Амниоцентез предпочтительнее сделать, рисков меньше
вот здесь еще почитайте, очень информативно и доступно
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=118016
Спаибо всем за ответы, я обязательно напишу результат.
у нас знакомые есть. у них показывало что будет с СД, а родился обычный.  и есть знакомые у которых показало СД, и родился с синдромом. В общем дело случая. не отчаивайтесь раньше времени, даже если он  и есть. Славные они дети с синдромом Дауна.

вот цитата из форума мам детей с СД:
Дети с СД имеют на одну хромосому больше, что обуславливает их замедленное развитие. Они нуждаются гораздо в большем промежутке времени, чтобы пойти, заговорить, ловить мячик, читать, писать.
У многих порок сердца. Они меньше по росту, чем другие. Они учаться по другому и имеют свой темп развития.
И что же ужасного в ЭТОМ?
Мы ужасаемся всего, что нам неведомо. Мало, кто из нас знаком лично с человеком с Синдромом Дауна.
До середины 60-годов большинство новорожденных с СД, были немедленно направлены в дома малютки. Врачи считали таких детей необучаемыми.
Маму актера Chris Burke тоже предупреждали, что мальчик неразовьется и разрушит семью. А он стал актёром и сыграл главную роль в фильме «Life goes on"

В 70 годы дети с Синдромом Дауна уже шли в обычные классы. И Chris McLean of Walpole был один из них. Он совершенно самостоятельный мужчина со своей квартирой, со своей работой и головой полной идей.
В наши дни нового тясячеления уничтожаются дети с Синдромом Дауна! Женщин пугают трудностями, подводят к решению сделать аборт. Доктор Аллан Надель, директор отделения ранней диагностики и УЗИ. Генерального госпиталя в Massachusetts , высказал, что новый тест «замечательное научное дело».
«Но что означает это, что будет с нашим обществом?» «Что же мы за люди, которые плаить за селекцию , что хотение и требование получить только перфектного ребенка»?
Ребенок с Синдромом Дауна будет послан в газовую камеру?
Не были ли вы близки к этому решению?
Это ли не убийство собственного народа?

Ребёнок родившийся здоровым умирает от внезаптной детской смерти. Может со временем и эта болезнь будет выявлятся и врачи будет предлагать:« Не лучше ли его убрать?»

Журная « Globe“ представил рождение ребенка с СД, как кошмар!
Если ребенок заболеет раком- это кошмар, если вы потеряли ребенка из-за пьяного водителя- это кошмар.
Родить ребенка с синдромом Дауна- ЭТО НЕ КОШМАР!
Это точно так, как и иметь обычного ребенка: ЭТО ЗАДАЧА, РАДОСТЬ,ОГРОМНОЕ КОЛЛИЧЕСТВО РАБОТЫ И МНОГО -МНОГО УДОВОЛЬСТВИЯ!!!!!
  Девочки, хочу написать результаты анализов, правда ждём ещё один. После приёма у генетика у меня взяли жидкость из плаценты, сказали что первый анализ (не помню названия) будет готов через 2 дня , кот. покажет 98% правильного рез., а второй уже 100% будет готов через 10 дней, а перед этой процедурой сделали, как они сказали более углубленное УЗИ, кот. делали сразу два доктора, а не просто медсестра, сказали, что по УЗИ тоже можно на 50-60% определить СД. Так вот УЗИ не показало никаких отклонений, и первый двух дневный результат тоже показал всё в норме . Конечно надежда появилась, но всёравно боюсь радоваться, жду последний анализ.
  Я не понимаю, как так получается, когда я сдала кровь, мне сказали, что 85% вероятности этого результата....неужели я попала в эти счастливые 15%, с трудом верится....все равно какойто страх есть.
Svetiko, держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Svetiko, держим вместе с вами! @@@@
Svetiko,удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!! держим за вас кулачки @@@
Svetiko, будем надеяться, что все хорошо!
Svetiko,@@@@@@ :рай:
Svetiko, дай-та Бох чтобы у вас все было хорошо!!!! держу кулачки вместе со всеми!!!))
Девочки, огромное спасибо, спасибо за поддержку!!!!!!!!!! Мне это действительно нужно!!!!!
Svetiko, все будет хорошо, держим за Вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Svetiko,это вам по анализу крови сказали в первый раз?
мне тоже так говорили
пересдала анализ и все

все  будет хорошо!