А давайте знакомиться...

Katyalis
Pisces, моей девочке с СД уже 2 годика! Буду рада пообщаться! Мы не на инвалидности.... как-то не складывается у нас оформить инвалидность..... сначала не давали, потом сказали через психиатра оформлять, а вот до него нам все пути нет!

Katyalis, Нам дали инвалидность в 3 месяца по овальному окну в сердце. В вашем возрасте уже должны давать по отставанию в развитии! Уже не первый раз слышу, что детей с СД отшивают до 2-3 лет... Несправедливо!!!

На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......

Katyalis
На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......

я думаю, если все денежные выплаты отправить на решение вопроса "проблемы с садами и школами", т.е. частным порядком, за деньги, то это будет "помощь" от государства. Суммы-то не маленькие, вполне сопоставимы с некоторыми зарплатами.

Дочкинамама

Katyalis
На самом деле, несправедливо, это то, что есть проблемы с садами и школами, нас не больно-то хотят брать в массу, а нашим деткам это то что нужно сильнее всего! А инвалидность.... да бог с ней! Мне не надо чтоб помогали! Мне надо чтоб не мешали! Не оформленная инвалидность меня не сильно беспокоит! Оформим -она, к сожалению, от нас никуда не убежит......

я думаю, если все денежные выплаты отправить на решение вопроса "проблемы с садами и школами", т.е. частным порядком, за деньги, то это будет "помощь" от государства. Суммы-то не маленькие, вполне сопоставимы с некоторыми зарплатами.

Я тоже считаю что если сложить все выплаты и льготы, отказаться в денежную пользу, сопоставимо с зарплатой будет. А это не маленькая помощь для занятий наших деток  со  специалистами.

Здравствуйте.Доче 2,9.У нас СД.Ходим в обычные ясли.Скоро будет распределение по садикам,очень боюсь,что не везде захотят нас взять.С яслями повезло:адекватная воспитатель,отличная няня.Доча ходит с удовольствием.По словам вос-ля и няни на занятиях занимается не хуже остальных деток.Но до сих пор сама толком не просится на горшок,не умеем одеваться.Так что предстоящего распределения жду с тревогой.

Алёна-2, ух ты! Вы совсем немного нас постарше! Мы в этом году в сад собираемся! Правда мы еще почти не ходим ножками, но, надеюсь к осени расходимся! У нас с горшком начинает налаживаться! С одеванием тоже более менее. Знает что куда одевать и лаже одевает, правда чаще не получается до концс одеть - помочь надо. У нас с появлением мелкой другая проблема нарисовалась! Моя красота отксзалась самостоятельно есть, неделю назад только ложку опять в руки взяла, а так истерика такая, что мама не горюй! Причем это единственный случай когда она не реагирует на то что я не обращаю на нее внимания..... орала час.... больше мои нервы не выдержали.....

Любовь и компания
У меня сын Сережа 7 лет, аутизм.

Любовь, а позвольте поинтересоваться-какая у вашего форма аутизма? Нам вот недавно поставили синдром Аспергера. Предлагаю пообщаться по проблемам наших деток. У нас все понимает и к общению со сверстниками тянется, но сложности есть и немаленькие. Много вопросов, на которые пока не нашла ответы. Да для нас это и ново. Чуть ли не с рождения таскала по больницам и вот только сейчас все стало ясно. Вернее не все-а относительно диагноза. Но как его адаптировать, воспринимать, сделать счастливым наконец-тут есть нерешенные вопросы.  В общем, буду рада общению, Татьяна. Живем в Челябинске, вы вроде тоже?

А мы не ходим в садик, только в "мой особый ребенок" к дефектологу и логопеду.

Анастасия889, странный вы участник... в каждом посте реклама центра мой особый ребенок.....

Katyalis, Я тоже заметила))))
Анастасия889, А список хороших специалистов огласите, пожалуйста

Katyalis, Нам дали инвалидность в 3 месяца по овальному окну в сердце. В вашем возрасте уже должны давать по отставанию в развитии! Уже не первый раз слышу, что детей с СД отшивают до 2-3 лет... Несправедливо!!!
Ничего себе себе,а у нас тяжелый порок сердца и все кардиологи удивляются почему вам не дают инвалидность. Но услышав,что сердечное сопутствующее всё понимают. СД хоть и генетический,но достаточно частый в медицине, в отличие от нашего. Я,конечно,не стремлюсь к инвалидности,но абсолютно каждому врачу,педагогу объяснять всё с самого начала... Даже если ты у этого врача в десятый раз((( Сейчас хочу Матвея отдать хоть в какую-нибудь ритмикуили танцы,чтоб было ЛФК, у него скелет сформирован с отклонениями (ну это все по нашему синдрому). В нашей больнице не дают направление на ЛФК. Немножко не по теме, уж извините, девочки)))))))

Мама Тёмы
Katyalis,ничего странного,обычная реклама.

Тем более что в этом центре занятия раза в 2 дороже чем по городу.

sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

Анастасия889
Мы в центре "Мой особый ребенок" у логопеда Аллы Владимировны занимаемся тоже с ЗПРР нам 3 года, заметили поздно и сейчас вот исправляем свою оплошность. Заметила, что за время (мы ходим 1,5 года) становится все лучше и лучше. Сейчас хоть понимать уже начинаю. Теперь ждем дальнейших успехов)))

Анастасия889
Перед тем как отдать ребенка в школу решила, что надо начинать его заранее готовить (читать научить, считать и т.д.) Сдалась на 2 день)))) Ребенок очень активный))) Терпения, да и времени не хватило))) Решила попробовать отдать его в центр раннего развития "Планета знаний"😉))) Пришли туда, нас там встретили очень хорошо)) Сходили на 1 занятие и ребенок потом сам просился туда))) Он там учился в игровой форме и впитывал все как губка)))Теперь в школе как рыба в воде)))) Большое спасибо педагогу, который с ним занимался)))))

2 ребенка?

Анастасия889
Мы вот хотели попасть в звездный дождь, но нас там не приняли. Как оказалось в Челябинске не берутся за сложных деток((( Но слава богу попали в мой особый ребенок, сходили на диагностику и нас уже записали на занятия)))))

Анастасия889
Наткнулась на объявление, кто нибудь уже занимался там в группе кратковременного пребывания? Как вам?
Вот это объявление:
Внимание! Открываем набор в группу кратковременного пребывания для детей с РДА.
4 часа утром 10.00-14.00 либо 9.00-13.00...

смотрим на дату сообщения.
Раз она там так давно зачем у нас про объявления спрашивать

Всем привет! Меня зовут Ольга, лапочку-дочку - Викуля, а котенка-сынишку - Витюша, мы из Озерска. Как такового диагноза у нас нет, но ГМПК направила нас в группу для деток с нарушением интеллекта. Витюшка родился точно в срок, вес 4130, 9 баллов по Апгар, с лялечного возраста - абсолютно спокойный, ласковый ребенок. В 1,5 года переболели ЦМВ, а после второй прививки АКДС обратили внимание, что перестал отзываться на имя, были у нескольких ЛОР-врачей, сурдологов и в 2,5 года нам поставили кондуктивную тугоухость 1 ст. Странности в общении и отсутствие речи списывали на этот диагноз, а сейчас понимаем, что проблема не только в снижении слуха. В ветке про аутизм узнала много нового - спасибо всем, кто там отписывается, для новичка много полезной информации и ответов на некоторые вопросы, а самое главное - понимаешь, что еще не все потеряно.

mamaDanila, моему сыну исполняется 6 лет. Тоже синдром Аспергера. Мы сейчас на семейном обучении,напишите мне,пообщаемся. Хотелось бы найти друзей для сына.

Всем привет! У меня дочка с СД после ЭКО. так то! Нам 8 мес, ползаем по кругу на животике, сидим с поддержкой, говорим "мама" осознанно, (зовет). Едим с ложечки,жуем, поем, танцуем. Знает значения слов: кушать, пить сок, пить чай, дай, на. Я логопед-дефектолог, занимаюсь, как учили в институте. )))
Зубов нет пока, но кусаемся!!! Умеем играть в "ладушки" руками, ногами, рукой с ногой)))

Мама Тёмы
Умочка,привет!
Молодец какая дочка,сколько умеет,а еще ей с мамой повезло и братишки защитниками будут.

Да, братик старший особенно! У меня в ушах всю жизнь будет звенеть его голосок, когда я с роддома в шоке приехала с дочкой и диагнозом.... Он ее увидел и сказал:" Мама, она такая красивая! Мне так нравится ее личико! Она всегда улыбается!"

Вы же знаете особенность разреза глазок у наших деток))) они, и вправду, всегда улыбаются!

Мама Тёмы
Умочка,не зря выражение существует солнечные дети,
а сынуля молодец,такая реакция это правильное воспитание мамы и папы,
отходи от шока потихоньку и вперед,главное и образование позволяет,
а в период беременности говорили о диагнозе?

Нет, узнала только когда показали. на родильном столе, так сказать.

Я уже отошла))) Она - такая Лисица хитрая - всех в себя влюбляет! )))

Мама Тёмы
тогда конечно шок
молодец что написала,не исчезай,пиши про дочку

насчет отошла-нет конечно,еще пару-тройку лет внезапно накрывать будет,
а потом пройдет
конечно влюбляет,она же ваша,просто немного другая

Да постараюсь не пропадать, времени нет! Вот сегодня ночью сижу, а  в пол 6 уже подъем)) Я работала с такими детками в интернате.

Умочка, привет! Наши детки замечательные! Сейчас не знаю что бы я без Аленки делала!
Молодец что говорит осознанно! Только у наших такая особенность, что они после года замолкают. У нас именно так и случилось, я сначала очень напугалась, а потом узнала, что это частое явление. Мы вот только-только снова на разговор выходим.

Katyalis
Умочка, привет! Наши детки замечательные! Сейчас не знаю что бы я без Аленки делала!
Молодец что говорит осознанно! Только у наших такая особенность, что они после года замолкают. У нас именно так и случилось, я сначала очень напугалась, а потом узнала, что это частое явление. Мы вот только-только снова на разговор выходим.

Да, бывает замолкают.Особенность))) Зато запоминают в этот период! Я надеюсь, моя не замолкнет, балякалка)))))

Умочка

Katyalis
Умочка, привет! Наши детки замечательные! Сейчас не знаю что бы я без Аленки делала!
Молодец что говорит осознанно! Только у наших такая особенность, что они после года замолкают. У нас именно так и случилось, я сначала очень напугалась, а потом узнала, что это частое явление. Мы вот только-только снова на разговор выходим.

Да, бывает замолкают.Особенность))) Зато запоминают в этот период! Я надеюсь, моя не замолкнет, балякалка)))))

Не хотела тебя обидеть! Написала это специально, чтоб попыталась и смогла предотвратить!

Katyalis, да прям))) Ни чем не обидела! Не выдумывай)))

Дочкинамама
sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

Здравствуйте. Пыталась попасть в такой центр,но педиатр направление не дает((  У нас на ЧТЗ хороший центр открыли,очень хороший, Пытаюсь попасть туда платно,раз бесплатно  по прописке не дают.

sibr

Дочкинамама
sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

Здравствуйте. Пыталась попасть в такой центр,но педиатр направление не дает((  У нас на ЧТЗ хороший центр открыли,очень хороший, Пытаюсь попасть туда платно,раз бесплатно  по прописке не дают.

Попробуйте у заведующей взять. Если показания есть, должны направление дать. Только надо в Здоровье записаться сначала, очередь на неск. месяцев, если нет инвалидности

Pisces

sibr

Дочкинамама
sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

Здравствуйте. Пыталась попасть в такой центр,но педиатр направление не дает((  У нас на ЧТЗ хороший центр открыли,очень хороший, Пытаюсь попасть туда платно,раз бесплатно  по прописке не дают.

Попробуйте у заведующей взять. Если показания есть, должны направление дать. Только надо в Здоровье записаться сначала, очередь на неск. месяцев, если нет инвалидности

Спасибо за совет,в пн к заведующей пойду.

sibr

Дочкинамама
sibr, а в центр Здоровья? Туда не обращались?

Здравствуйте. Пыталась попасть в такой центр,но педиатр направление не дает((  У нас на ЧТЗ хороший центр открыли,очень хороший, Пытаюсь попасть туда платно,раз бесплатно  по прописке не дают.

Мы на Пушкина сами пришли, нас посмотрели, записали, и без всяких направлений. (НО это было давно, и тогда у нас была инвалидность).

Всем привет! Меня зовут Вера. Сыночку Васеньке сегодня 5 месяцев, у нас СД.  Очень хотелось бы пообщаться с опытными мамочками! Про сайт подсказала очень замечательная мамочка Танечка. Но я пока не знаю куда обратится поэтому пишу в знакомства. (Пролистать весь сайт нет физической возможности). У меня вопрос: у кого-нибудь есть или был диагноз болезнь Гиршпрунга? Очень нужны практические советы!!!

serbinko,Ольга хотелось бы пообщаться на тему сурдологии, напишите, пожалуйста на личку nika.efremova.12@mail.ru

Василек14, наверное про вас мне Таня рассказывала! Вы вюк 3 поликлинике относитесь? У нас тоже СД, живем рядом! Давайте гулять!

Katyalis, да про нас, мы  с вами уже заочно знакомы! С удовольствием с вами погуляем! У нас папа 2/2 работает, а пока он отдыхает мы стараемся сделать какие-то выездные дела. В пятницу, субботу он работает так что мы бы с удовольствием погуляли с вами тем более что у нас еще сестренка, ей через две недели будет 2 года, и ей очень нужна компания.

Katyalis, я завтра позвоню, у меня почему-то не получается написать в личку... У меня какие-то проблемы с форумами...

А я немножко порадуюсь - мы научились "папа", "баба" говорить)))

Мама Тёмы,я так и подумала. Спасибо!!!

Мама Тёмы, :smitten: :smitten: :smitten: спасибо!!!

Девочки ,добрый день ! Меня зовут Лена , сынок Владик ,ему 7 лет . диагноз аутизм . спасибо вам огромное за информацию обо всем ! может и я что нового для вас сообщу . Всем вам сил ,терпения и всех благ ! 

LenaVlad,привет)) у нас такой же диагноз! Так что мы вместе!!

Привет всем, я Таня и сынок захарик, нам 2,5 дцп,эпи и куча всего,давайте знакомиться!!!