Модераторы, прошу прощения, но так хочется чтобы больше пап поучаствовало)
18 августа 2011, 14:54
Катя и Андрюша, Привет!!!
19 августа 2011, 05:28
Мама Тёмы, принимаем!!! Какие вы большие!!!
21 августа 2011, 17:17
Мама Тёмы, пиши про своего)))
18 октября 2011, 13:16
Здравствуйте, примите нас к себе? =) моему сыночку Андрею 5 лет, диагноз расстройства аутичного спектра, конкретнее у него задержка речевого и психического развития. Родился в срок, 3600, 53, 8 по шкале. До года всегда опережал в развитии своих сверстников, рано сел, рано пошел и т.д. Сразу оговорюсь что отношения в поликлинике с участковым педиатором и неврологом (они подруги) у меня не сложились, по их словам мне 20-летней соплюшке не ребенка надо было рожать а, жизнь понюхать=) Потом была прививка во время простуды (врач сказала что ей лучше знать когда ставить) и началось... Мой малыш сперва долго болел а потом замолчал на месяц! Вообще!!! То есть он не смеялся, не говорил, не плакал, просто молчал... Мы сменили педиатора( с жутким скандалом от заведующей, что лечат все одинаково просто мы с жиру бесимся). С новым врачом нам очень повезло, просто волшебная девушка. Потом вроде все выровнялось, он мальчишка общительный и жизнерадостный поэтому все вроде бы и забылось.Теперь я понимаю что прививка была не при чем, это было первым звоночком что что-то не так. До 2 лет все врачи твердили что это нормально, что все мальчики позже говорить начинают, тем более что физически по развитию он не только не отставал но и опережал своих сверстников. В 3 года случился очередной скандал с нашим неврологом, которая откровенно вымогала деньги рекомендуя (в обязательном порядке) своих друзей-специалистов, учитывая что подобные специалисты есть при поликлинике смысла в ее друзьях не было, в ответ на мой очередной отказ она пообещала моему ребенку такой диагноз, что его ни в один садик не возьмут. Тогда впервые прозвучал диагноз аутизм. С трех лет мой ребенок больше не появлялся в той поликлинике, с тех пор мы раз в пол года проходим полный осмотр в частной клинике=) Но это отступление =) Андрюшка очень веселый и подвижный мальчик =) единственные проблемы это то что ему трудно удерживать внимание на чем либо ну и речь у него невнятная его понимают с первого раза только те кто привык к его речи. Думаю и с этим справимся вскоре =) Для нашей семьи Андрюшка - обыкновенное чудо. Наше чудо не только дарит радость окружающим но и учит нас принимать людей такими какие они есть =)
18 октября 2011, 13:46
Привет Sovelu, кто вам поставил этот диагноз? Как то на аутичный спектр мало похоже. Может, все-таки ЗРР тянет за собой ЗПР? Это все компенсируется. Сынок ваш ходит в садик? Обычный или коррекционный? Дополнительно занимаетесь? Вот с врачами вам не повезло, я бы тоже их сменила.
18 октября 2011, 14:24
hst, привет , на тот момент когда ставили диагноз ( три невролога из разных клиник независимо друг от друга после осмотра и общения с ребенком) состояние было гораздо хуже, он не шел на контакт, или шел очень неохотно, мог просто игнорировать людей вокруг, циклился на одном действии или звуке, слове и т.д. сейчас это почти полностью прошло, на последнем осмотре сказали что если так пойдет и дальше то диагноз скорее всего снимут, ну кроме зрр и зпр. Я очень на это надеюсь, думаю что мы однажды добьемся того что и задержки нам ставить перестанут =) В садик пока не ходим, на тополиной это проблема =) ходили до переезда в гостевую группу логопедического садика, сыну нравилось, но на весь день оставаться отказывался напрочь, а после переезда увы пока никуда не ходим. Занимаемся с логопедом, нашли хорошего дефектолога со следующего месяца начнем посещать, ну и сами конечно учимся потихонечку =)
17 ноября 2011, 07:49
Здравствуйте, меня зовут Яна, у меня двое деток Артем (3,10 года) и Алиса (2,5 года). Артему поставил диагноз атипичный аутизм Плеханов, в детской психиатрической больнице логопед-дефектолог Елфимова практически не подтвердила,ставит вторичную ЗРР и расстройства психического развития, и сказала что будет собирать документы на пособия. 23 ноября 2011 г. идем на областную ПМПК на Худякова, 20, будем просить коррекционный садик, т.к. Темочке элементарно даже плохо когда много детей. А вообще он у меня очень добрый и замечательный мальчик. С августа ходим заниматься к логопеду-дефектологу в центр развития "Мой особый ребенок", эффект есть, стал больше интересоваться игрушками, пытается говорить, но пока только "Мама" говорит, зато очень четко. 6 дней как потихоньку стали вводить бкбг диету, стал очень капризным. Лекарства пока никакие не принимаем, так как собираемся идти к генетику и делать ЭЭГ. Наверно пока все, просто пока еще не знаю что даже и рассказать про нас. Буду рада общению.
18 ноября 2011, 06:20
Привет девочки! Обживайтесь тут у нас и пишите про своих деток, про лечение и достижения!
18 ноября 2011, 08:36
Tanich_ka, здравствуйте, прочитала здесь, что вы ходите или ходили в 473 садик, мы тоже туда пошли, с этого года на полный день. а вы еще в саду, или уже выросли?
Здравствуйте, все мамочки, папочки и детки! все здоровья, любви и терпения!! Меня зовут Ольга, сынок Глебушка 4 года, синдром дауна. Беременность протекала идеально, до самых родов вела активный образ жизни, а вот когда Глеб родился, был шок, причем сказали диагноз только на 2 сутки. Здесь девочки писали, что второго будут только при помощи кесорева рожать. Мы родились с кесоревым, но нам это не помогло, Глеб 2 недели на Воровского пролежал, я тоже в реанимации. И плюс к нашему диагнозу еще кучу болячек прибавили. Ну сейчас слава богу, все отлично, растет активный, подвижный, очень коммуникабельный, одно НО, совсем нет речи. Но мы надеемся, что это поправимо🙂
18 ноября 2011, 10:32
OLGA_GLEB, у вас солнечный сынок, детки такие талантливые и САМЫЕ добрые!!!
18 ноября 2011, 14:24
Струна, спасибо большое! Вы правы! Они действительно замечательные. Очень жаль тех деток, от которых отказываются, потому что в роддоме идет прессинг типа: зачем вам такой нужен??? На практике все не так страшно, может быть наши дети требуют чуть больше внимания и терпения, но зато какой они платят любовью!!
18 ноября 2011, 14:54
Яна, OLGA_GLEB, привет вам, девченки! :smitten:
23 ноября 2011, 05:31
Девочки, привет. Не знаю просто куда пока написать, но все же напишу пока сюда. Вообщем сходили мы на областную ПМПК, дали справку что нужен садик для детей с нарушением интеллекта. И вообще сказали, что в школе скорее всего он будет не обучаем, вообщем ничего хорошо. Буду верить и надеяться что все таки они ошиблись, и к мы пойдем в обычную школу.
23 ноября 2011, 07:08
Сенкевич Яна, можешь вот тут http://deti74.ru/forum/index.php/topic,4751.0.html писать. Мы там как раз все все обсуждаем. Главное работать над тем что не устраивает, и результат будет, здесь постоянство и выбор метода важно, ну и конечно ВЕРА в своего ребенка. Про себя могу сказать, что боялась спец сада...а оказалось ни чего страшного, теперь УЖАС как боюсь школы...
14 марта 2012, 10:47
Мамы и детки,всем привет!Меня зовут Катя,моего сынишку Андрюша.Нам в апреле будет 2.5года.С года на инвалидности.Диагноза пока конкретного нет.Пока стоит ЗПМР,ЗПР,симптоматическая фокальная эпилепсия .Инвалидность оформлена по коду G93.4-энцефалопатия неясного генеза.Беременность протекала без отклонений.Каких диагнозов нам не ставили-и ДЦП,и синдром Ангельмана,аутизм и пр.В общем сейчас мы не ходим и не стоим.Не говорим,обращенную речь не воспринимает.Сам руками ничего вообще не берет(((В данный момент ходим в центр Здоровье на Пушкина.Результатов нет-все время только орет.К платным специалистам ходить денег нет,папа от нас ушел и не момогает вообще никак.Так что живем только на пенсию.Примите нас к себе?
14 марта 2012, 12:45
Мама Тёмы,спасибо!
24 мая 2012, 08:21
Отметилась во многих темках а здесь с опозданием. Макару 3 года , до 2х лет проблем не было говорил слов 10 свой возраст а в 2года замолчал. В 2,2 пошли в садик, адаптировались тяжело, 2.6 пропили пантогам т.к сильно истерили не спали, в 2.9 обследовались у психиатра на аутизм (ЭЭГ норма )проставили кортексил - без изменений, только стал спокойней и более усидчивей. Сейчас занимаемся с логопедом на дому, поначалу все было хорошо а сейчас делает только то что нравится. Совсем не хочет учиться одеваться, держишь его руки а он отворачивается. Повторно проставили кортексил и пить пантогам надо 3м, но из слов только папа и мама, а в остальном О-о-чень ласковый . У нас ЗРР , ЗПР с аутическими чертами, с врачами вообще шок, не дает себя слушать а на УЗИ держали его 4 человека. Как мне сказали поздний ребенок КС вот и отклонения. Старшей дочери 16 тоже КС проблем не было, не заметила как выросла. Мне 40 а дочке 3 мес. тоже КС на что сейчас обращать внимание, все дети у меня спокойные в младенчестве, может прививки ставить после года, а то у Макара на 2 АКДС реакция была -кричал 3 часа, даже скорую вызывали
24 мая 2012, 14:56
у меня сын только после 3-х лет начал говорить, те же проблемы, что и у вас, сейчас в 5,5 лет хочется, чтобы хоть немного помолчал, ставили кортексин, пили пантогам, ходим в речевую группу дет. сада. Он у меня тоже поздний ребенок, но я верю, что все у нас будет хорошо, работаем. Главное, не терять надежды.
15 сентября 2012, 11:10
Доброго дня всем мама и деткам! Вот и я решила написать. Младшая Лизонька, сейчас 2 года, родилась в 28 недель,1340гр,2-4 балла, не дышала, 7 дней ИВЛ. Сейчас диагноз-ДЦП,спастический тетрапарез, ЗПМР. На инвалидности с 9 месяцев. Не сидит, не ползает, не ходит.Очень высокий тонус, особенно ножек. Но говорит 10 слов, все понимает, кушает самостоятельно. Неделю назад сделали Диспорт- результат уже видно, встали на полную стопу, начали делать шаги с поддержкой под мышки. Вообщем сейчас работаем очень упорно- массаж, мяч, гимнастика, в октябре идем в Здоровье. А сейчас пытаемся попасть в Возрождение в Ленинском районе.
12 октября 2012, 07:56
Всем привет! и добро пожаловать! У нас тут всегда тепло и уютно 🙂 Все детишки, а так же их родители БОЛЬШИЕ Умнички!!!!!!!!!!!! Так держать!!!
п.с.: сама тут давно тусуюсь, а не отмечалась.. 🙂 позже напишу!
14 декабря 2012, 14:41
Привет всем! Моей дочке 2года 2 месяца и недавно ей поставили диагноз аутизм. Но я считаю, что у меня абсолютно нормальный, ласковый ребенок, а особенности поведения - кого их нет? Хотя конечно что бы ее как -то вписать в общество детей придется потрудится наверное- одиночка по характеру
14 декабря 2012, 15:02
rubi, привет! Добро пожаловать! Я сама сейчас редко здесь, а раньше жила прям, тут уютно! 🙂
14 декабря 2012, 19:29
Привет всем! Ну вот и я решила присоединиться. Моей доче 3г6 мес 2 мес назад нам поставили диагноз РДА невротический регресс до 21 сентября она развивалась нормально не было ни каких отклонений опережали свой возраст в развитии а 21 сентября умер наш папа и малышка замолчала потом перестала сама есть пить и ходить на горшок стала бояться людей перестала играть становилось с каждым днем все хуже мы обратились к Малининой ЕВ прозвучал диагноз сразу был шок а потом началась борьба так просто я здоровье дочи не отдам сейчас ездим к психологу в кроху в садик на с\з в группу логика в звездный дождь намечается еще один центр Сашенька сейчас ходит на горшок начинает сама есть пить правда боится стала общаться с людьми правда не со всеми и много чего утраченного возвращается психотерапевт говорит что с ее стороны лечение не требуется скорее психолог говорят что у нее была сильная связь с папой поэтому у ребенка сильная психологическая травма инвалидность нам дали на 2г пока с сомнительным прогнозом говорят что может все наладиться быстро а может и нет но я не унываю надеюсь на лучшее. Вот такая у нас невеселая история.
15 декабря 2012, 02:29
Мама Тёмы,ну конечно будет)))
21 декабря 2012, 03:45
Мама Сашеньки, сил вам!!! И здоровья!!!
22 декабря 2012, 19:14
Струна,спасибо!
26 февраля 2013, 11:02
OLGA_GLEB в роддоме идет прессинг типа: зачем вам такой нужен???
почему они дак делают? потом ведь сами плачат что в детских домах детей много инвалидов. почему наоборот не уговаривают взять малыша, не бросать? вы все большие молодцы! вы - настоящие родители. вашим детка очень повезло с вами. а то что здесь есть папы - ... просто нет слов.
2 декабря 2013, 17:35
Всем Здравствуйте Я- мама Наталья и сыночек Максим!!!!!!!!! Мы с моим «особым ребенком» Максимом ему 3,7 года принимаем участие в конкурсе «Кому зеленых яблок?». Приглашаю всех участвовать в конкурсе, высылайте фотографии. Максим изображает гусеницу: "Я маленькая гусеница, ползу, ползу, ползу. Кому зеленых яблок? Везу, везу, везу)))))" Наши «особые дети» тоже имеют право на участие в конкурсе, на равных условиях как и все остальные дети. Ваш Ангел 74.
14 февраля 2014, 16:31
Здравствуйте!я мама троих замечательных детишек.Анюта 11 лет,Саша 9лет и Оскар 5 лет.особенный у нас Оскар врожденный порок развития головного мозга (дцп),гипотиреоз.мы умеем переворачиваться с боку на бок и на живот,сидим с поддержкой.кушаем с ложки и пьем из бутылочки. Не говорит. Распевается гласными. Инвалидность с 4месяцев. Родился на 32 неделе.вес 2440 рост 49 на 7/7 баллов.до 3 недель все рефлексы работали замечательно,висел на руках держась за мои пальцы,при укладывании на живот поднимал голову опираясь на ручки,шаговой рефлекс был. А в 3 недели он заболел.поднялась температура 37–37,1. Целый день спал и не кушал,мы находились на этапе,недоношенные. Врач сказала спит пусть спит ребенок,отстаньте от него. К ночи у него стало останавливаться дыхание,начал синеть,дали кислородную маску и сказали смотреть за ним до утра.с семи утра снова начал синеть через каждые 30 минут., Реанимобиль приехал в 11утра.10 дней в реанимации,диагноз менингоэнцефалит.10 дней в горбольнице с гидроцефалией в состоянии овоща,потом ещё 3 недели на этапе в ленинском.мнение нейрохирурга,что мозг ему он новый не поставит,и что я могу отказаться прямо сейчас от ребенка и идти домой...был шок,были слезы,но я знала,что мой сынок будет со мной.мужу рассказала все уже готовая к тому,что он развернется и уйдет,не знаю почему я так подумала?к счастью этот вопрос даже не обсуждался. В 3,5 месяца мы только попали домой!какое счастье! Невролог в поликлинике на все мои вопросы ответила коротко и ясно–ваш ребенок инвалид,что вы от меня хотите? Больше я вопросов не задавала,искала своими силами реабилитационные центры.из ленинского на детский мир пешком ходили в «здоровье»,там я и узнала про «огонек».на общественном транспорте туда не находишься,поэтому я пошла и выучилась на права,купила убитую шестерку и мы стали ездить на реабилитацию в «огонек».нарушения у нас,конечно,очень тяжелые.сдвиги минимальные.но мой сынок стал для меня в жизни «волшебным пенделем» моим «вечным двигателем».мы научились его просто любить,старший брат его очень любит и всячески помогает за ним ухаживать.
19 марта 2014, 07:13
Здравствуйте,меня зовут Тамара. Моего сынулю зовут Матвей,нам уже 4,5. У нас генетический синдром Нунан и соответственно куча сопутствующих особенностей, относящихся к этому заболеванию
19 марта 2014, 07:29
Добрый день. Познакомимся и мы Меня зовут Лида. Дочку - Надя. Нам 1 год 9 месяцев. На инвалидности с 6 месяцев. У нас один из самых "легких" диагнозов - двусторонняя врожденная косолапость тяжелой степени. Родилась с полностью вывернутыми ножками во внутрь. Диагноз поставили еще на 2-м Узи, замечательный доктор Дайнеко. Он же сразу и дал установку - это лечится, не паникуем, не переживаем. На 3-м узи подтвердил диагноз. Надо сразу сказать что узи в роддоме5 (2-е - написало - решать вопрос о прекращении беременности) Рожала в 3 роддоме в 42 недели, мне попались просто замечательный медперсонал. Когда дочка родилась мне сразу указали на ножки, я спокойно ответила, что знаю и все - мне ее приложили к груди. Никто меня не отговаривал отказываться, а детский педиатр еще и написала мне координаты врачей, которые лечат по прогрессивной методике. Так мы стали лечиться по методу Пансетти у Селивановой (гипсовались с 10 дней и операция). На данный момент у нас внешне обычному человеку не заметно, что ребенок особый. Но специалисты говорят, что слабые суставы, поэтому ногу выворачивает от колена. К вечеру стопы разворачиваются во внутрь. Мы постоянно лечимся - как в поликлинике так и самостоятельно - я делаю массаж, ходим в бассейн, ну и конечно же ортопедическая обувь и брейсы.
Девочки всем веры в чудо, пусть наши детки будут здоровыми и счастливыми!
21 марта 2014, 06:23
Привет! И я познакомлюсь. Наталья, второй РЕ, дочь Лиза с синдромом Дауна. Во время беременности все было ОК, узнала только в родзале. На инвалидности с 4 мес. Спасибо девочкам на форуме про льготы, очень помог сориентироваться, перечитала все 150 страниц... Заряжаюсь здесь вашим позитивом. Сейчас доче 4,5 мес., после курса массажа учимся держать голову, собираемся в Здоровье, потом в Вдохновение. Хочу общаться с мамами солнечных деток! Отзовитесь?
21 марта 2014, 12:26
Добро пожаловать, девочки! нас тут немного, но поддержку друг другу мы всегда окажем!!!
30 апреля 2014, 16:59
Pisces, моей девочке с СД уже 2 годика! Буду рада пообщаться! Мы не на инвалидности.... как-то не складывается у нас оформить инвалидность..... сначала не давали, потом сказали через психиатра оформлять, а вот до него нам все пути нет!
30 апреля 2014, 17:09
Мама Тёмы, есть психиатр. И я знаю что зря! Но у нас именно не складывается! То она на учебе, то я на учебе, потом она в отпуске, потом дети болеют. Нам до года вообще сказали даже не соваться с инвалидностью. Нам только после года сказали что можно оформить через психиатра. Теперь опять вопрос стоит как дойти до психиатра.
30 апреля 2014, 17:19
Мама Тёмы, нашим често до года дают по пороку сердца или по другим сопутствубщим, у нас их нет, поэтому да, как попадем к психиатру, так оформимся!