Дети детям: благотворительный концерт "Нежные руки"
Что вы представляете себе, когда слышите словосочетание "нежные руки"? Скорее всего, руки мамы. А как бы вы закончили выражение "дети - ..."? Большинство ответит: "Цветы жизни". Но вокруг цветов всегда порхают бабочки. Кто же тогда бабочки? Тоже дети! Кто такие дети-"бабочки"? Это дети, кожа которых так тонка и хрупка, что руки мамы никогда не будут достаточно нежны для них. Это дети, которых нельзя лишний раз обнять, подкинуть в небо на сильных папиных руках, покружить за руки, пощекотать до хохота. Буллезный эпидермолиз - страшная и на сегодняшний день не до конца изученная болезнь.
Это неизлечимое генетическое заболевание, отличительным признаком которого является ранимость кожи. Дети с тонкой кожей вынуждены всю жизнь зависеть от лекарств и ежедневных перевязок. Малейшее трение и неаккуратное прикосновение повреждает кожу и образует открытую рану, если такие раны не обрабатывать, они воспаляются и ограничивают движение ребенка, у детей срастаются пальцы, истончается кожа, болезнь часто приковывает их к постели на всю жизнь.
Все дети-"бабочки" живут в бинтах, как во второй коже, они никогда не будут загорать, ходить босиком по траве и делать многих привычных нам вещей, но при этом они могут научиться заботиться о себе, получать знания и стать частью нашего общества. Им не подходят обычные бинты и привычные нам средства обработки ран. Раны детей-"бабочек" заживают очень долго, бинты присыхают, при попытке убрать такой бинт рана открывается вновь, увеличивается в размерах, заживает еще дольше. Замкнутый круг.
Перевязочные материалы для детей с буллезным эпидермолизом есть! Удобные, стерильные и атравматичные, они способны значительно улучшить качество жизни детей-"бабочек". Однако у родителей часто нет возможности приобретать эти повязки для своих детей в достаточном количестве из-за их дороговизны - ведь зачастую на всего лишь одну-две перевязки тратится месячный бюджет семьи!
Государство детей с буллезным эпидермолизом пока ещё не заметило и никаких специальных программ помощи для них нет. И в самом деле, что такое 3 ребенка на миллионный город? Но есть люди, которые считают, что важна жизнь каждого, и не менее важно - качество этой жизни.
На фотографии вы видите фото реальных детей Челябинской области, которым пойдут собранные средства через Благотворительный фонд "Мы рядом!"
Благотворительный концерт "Нежные руки" задуман и создан учениками #ШколаРазума. Главные вдохновители и организаторы проекта - две шестиклассницы, 9 человек из 4-6 классов - их правая рука во всем: организация, сценарий, репетиций, продвижение, а 33 ребенка из младшей школы - участники номеров.
Педагоги школы очень гордятся и радуются, что дети сами придумали этот проект и сами взялись за его выполнение, и, конечно, волнуются, ведь не каждый взрослый способен реализовать подобное. На помощь школьникам пришли профессионалы - дизайнер по их эскизам и черновикам нарисовал логотип, маркетолог обучает их создавать рекламные тексты (вы можете увидеть плоды трудов детей в видеоролике-приглашении), найдено помещение для проведения концерта, подключился благотворительный фонд...
Концерт будет не обычным концертом. Это будет философский мюзикл, в котором в историю про Маленького Принца (конечно же, придуманную заново!) уложены концертные номера. #ШколаРазума не любит пафоса, поэтому все будет очень камерно и лампово.
Что можно сделать:
- купить билет (цена - 300 руб.) и прийти на концерт. Будет захватывающе, это точно! Концерт точно стоит своих денег и времени! Прямая ссылка на покупку билета онлайн: https://sense-school.timepad.ru/event/953843/
- если вы не можете присутствовать лично, можно сделать пожертвование по той же ссылке в обмен на памятный брелок и видео.
- распространить информацию через свою страничку, конечно же, со своим комментарием!
Такого у нас в городе ещё не было!
Покупайте билеты, приходите и приводите детей и друзей! И вы обязательно почувствуете, как невидимые бабочки порхают рядом с вами на своих хрупких крыльях.
Страничка группы Благотворительного концерта "Нежные руки": https://vk.com/gentle.hands