Струна
« Ответ #30 : 22 Января , 2009, 14:08:22 »
МорДашка
« Ответ #31 : 26 Марта , 2009, 14:26:06 »
Ленусечка, Вы сейчас рассказываете про Плеханова, а я читаю, и не верюс своим глазам, у моей дочери тое очень многопроблем, но он единственный врач, который мне сказал, что да, действительно, проблемы серьезные, но вместе мы можем помочь ребенку, очень чутко и внимательно к ней относится, аглавное, что Дашка очень отзывается на его лечение и улучшения на лицо.
ленусечка
активный участник
Карма: 2
Offline
Пол:
Сообщений: 31
« Ответ #32 : 26 Марта , 2009, 18:25:19 »
Я незнаю почему так он нам сказал, но я знаю что знакомые к нему приходили с презентом он их принял и нормально все им рассказал и все супер просто было, а мы то по направлению пришли без презента.
Это невозможно!" - сказала Причина,
"Это безрассудство!" - заметил Опыт,
"Это бесполезно!" - отрезала Гордость,
"Попробуй......." - шепнула Мечта....
МорДашка
« Ответ #33 : 27 Марта , 2009, 12:18:13 »
Мммм..ни разу к нему не ходила с презентом... на самом деле, более того, я вообще внагляк пришла,у строила скандал у его кабинета, что не могу к нему прорваться, он все разрулил, сказал, что надо звонить кнему в кабинет, и теперь он наш домашний доктор...Платила ему один раз, за курс обкалывания и все. Больше ничего.
Туттси
« Ответ #34 : 01 Апреля , 2009, 23:47:40 »
Здравствуйте!Прочитала вашу темку вы МОЛОДЦЫ!!!!! :smitten: Мы недавно перехали в Челябинск и у меня вопрос вы случайно не знаете где можно пообщаться с родителями у,которых дети больны наследсвенными генетическими заболеваниями? :-|Я не из любобытства,мой сын болен алкоптонурией.
Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски. (Ф. Раневская)
Струна
« Ответ #35 : 02 Апреля , 2009, 11:59:18 »
Татта , я к сожалению не знаю...и тут у нас ни кто не отписывался.
ленусечка
активный участник
Карма: 2
Offline
Пол:
Сообщений: 31
« Ответ #36 : 02 Апреля , 2009, 17:33:07 »
Здравствуйте!Прочитала вашу темку вы МОЛОДЦЫ!!!!! :smitten: Мы недавно перехали в Челябинск и у меня вопрос вы случайно не знаете где можно пообщаться с родителями у,которых дети больны наследсвенными генетическими заболеваниями? :-|Я не из любобытства,мой сын болен алкоптонурией.
Здравствуйте Татта может просто темку сделать и вдруг кто увидит и знает про это.
Это невозможно!" - сказала Причина,
"Это безрассудство!" - заметил Опыт,
"Это бесполезно!" - отрезала Гордость,
"Попробуй......." - шепнула Мечта....
Ириска и Ева
новичок
Карма: 2
Offline
Пол:
Сообщений: 4
« Ответ #37 : 03 Мая , 2009, 22:58:27 »
Струна , прочитала о вас с Ванюшей. У нас дочкой те же проблемы один в один (то же начало и тот же диагноз), но мы с ними столкнулись на 4 года раньше (в 2002 году). И ВПШ - трижды, два последних в Питере у Иова (Крюкова), там нам реально помогли. В Питер мы уехали одни из самых первых и вы о нас наверняка слышали. Нейрохирурги в Челябинске до этого таких детишек просто бросали, а вернее говорили, подождите, подрастет до 3-х кг, сделаем вам операцию. А, если растет одна голова и до 3-кг просто не дожить?! Дочь пошла в 3 года, через 3 месяца после того, как в Питере подключили в основную систему ВПШ 4-й желудочек- он сдавливал мозжечок, от того и у наших деток проблема с равновесием. Только после этого! Да пошли, но почти одновременно появились судороги. Сначала говорили - пройдет... Через год назначили Депакин. Пьем 2 года. Если будет все хорошо..., а все будет обязательно будет хорошо! Для борьбы с повышенным тонусом, периодически обкалываемся диспортом. Эффект есть. Сейчас дочке 6 лет. Ходит, но проблемы с равновесием остались, да и других проблем полно. И о шунте - за ним надо следить: мы 7 мая улетаем в Питер к Иова А.С. на очередную проверку. А вам я желаю удачи и главное - верьте, что вы обязательно будете ходить. Восхищаюсь Вашей открытостью и способностью общаться, 6 лет назад - мы были одни.
Струна
« Ответ #38 : 03 Мая , 2009, 23:33:47 »
Ириска и Ева , как радостно вас читать!!! Спасибо за веру!!! Про вас мы не слышали. честно, а вы тоже на ЧМЗ выхаживались? Нам нужно в Питере, если получиться обязательно встретиться!!! Мы правда в санаторий завтра, но на праздники будем дома. А кто вам диспорт колет? Кто из неврологов вас ведет? как вы вышли на Питер? Вы в спец сад ходите? как идет развитие? Ой я вас сейчас замучаю вопросами!!! Здоровья вашей доченьке!!!
Tanich_ka
« Ответ #39 : 17 Сентября , 2009, 15:48:28 »
У меня сын Саша, нам 4 года. Диагноз - аутизм, тяжёлый. Сын совсем не разговаривает, хотя в 2 года говорил около 10 слов. Через неделю 2 месяца, как я ввела спец. диету. Улучшения пока небольшие, но они есть. С 1 сентября мы ходим в спец группу, для детей с нарушениями интеллекта. Занятий там пока нет, дефектолог болеет. У кого детки ходят в такие группы, расскажите, как ваши успехи?
Струна
« Ответ #40 : 18 Сентября , 2009, 13:35:09 »
Tanich_ka , приятно познакомиться!!!
Intraverta
« Ответ #41 : 24 Сентября , 2009, 15:23:24 »
Tanich_ka , привет! Мой Леша тоже аутенок. Разговаривать начал только пару месяцев назад. И то еле-еле. Мы ходим в спец.группу в 304 детский сад. Самообслуживанию научили: сам одевается, раздевается, на стол накрывает. Ну, в общем, видно, что они там не просто отсиживают с 8 до 5, а занимаются там с детишками. Это я с обычным садиком сравниваю, может и лучше могло бы быть. Ну и не болеет он там практически, следят за здоровьем. Ходит с удовольствием. А вы ходите в центр на Могильникова? Если нет, то очень рекомендую сходить туда на разведку хотя бы. Мы там многому научились. Мы тоже на диету сели полтора месяца назад. Эффект заметен хороший - поведение улучшилось, да и осознание окружающего в целом. Ну и РЕЧЬ появилась хоть какая-то, наконец.
Tanich_ka
« Ответ #42 : 24 Сентября , 2009, 20:41:53 »
Intraverta , приятно познакомиться! Как здорово, что ваш сынишка заговорил. Выходит, и у меня есть надежда. Вы занимались по какой-то специальной методике или это садик помог вам? Как же вам удаётся диету соблюдать, если ре в садике целый день?... Мы до 12ти ходим в 473 на 40 лет победы 10а, т.к. Саша никогда не спит днём и спокойно не лежит - ему бы всё скакать да визжать... На Могильникова нас отшили, у Саши не классический аутизм, а так называемый аутистический синдром. Сказали, мест нет и не предвидится. Мы на диете почти 2 месяца. Ре стал гораздо спокойнее, все замечают. Но с речью пока без изменений...
Intraverta
« Ответ #43 : 25 Сентября , 2009, 07:52:13 »
Мы завтракаем дома, а обед и полдник с собой в термосе носим :). Взяли у гастроэнтеролога справку, что у нас строгая диета и нам только так можно и согласились в садике. Днем у нас тоже не спания бывают, дома так вообще никогда днем не спит, а в садике через раз. Если не спал днем, воспитатели вечером говорят: опять не спал, и другим не давал. Этим и заканчивается. Заговорить нам помогло не знаю что точно. Здесь было три фактора одновременно: 10 дней мы жили в одной комнате с неумолкающей 2.5 летней сестренкой, выпили пачку нейромультивита (витамины группы В) и на диету сели. Так что сейчас трудно сказать, что было решающим фактором. Странно, что отшили на Могильникова. У нас тоже не классический. Но мы очередь на их ПМПК 3 месяца ждали, потом еще 3 месяца, когда место будет. Но мне там специалисты нравятся.
Tanich_ka
« Ответ #44 : 25 Сентября , 2009, 21:16:13 »
Мы когда ходили в обычный садик тоже так делали, проблем не было... Но с сентября пошли в спец., и новая заведующая нам наотрез отказала. " А вдруг ребёнок отравится, кому отвечать?! И вообще,что скажет санэпид на ваши термосы !?"- главный её аргумент. И никакие уговоры и доказательства её не берут. Справку для меня достать не проблема, сама врач, но всё-таки на конфликт решила не идти.Грань между разборками и личной неприязнью очень тонка, а мы только пришли в этот садик... Просто забираем сына до обеда, а завтракаем тоже дома.