Яна7777, Не должно быть эллюзий. Если поставили диагноз, то диета на всю жизнь! Но могу утешить ведуться разработки в Нидерландах ферментов, которые позволят есть любую пищу. Но это в будущем... А пока только пищевая дисциплина, и строжайшая диета - залог здоровья!
15 марта 2011, 13:58
Дочкинамама, ваш ответ Яне я тоже внимательно прочитала. Учту информацию про детский сад, попрошу, чтобы не перекладывали еду в общую посуду, а давали в своем контейнере. Садика не хочется лишать ребенка из-за общения и развития.
15 марта 2011, 16:59
evablogger, Да, хотелось бы в садик, но... Я, лично для себя решила, что если состояние ребенка зависит от того попадет глютен или нет, я должна быть уверена, что он не попадет в рот моей девочке. А общение и дошкольное образование придется компенсировать походом в образовательные центры. Да, и пока есть возможность мне быть дома.
А для вас есть совет: давайте ребенку свою ложку (лучше пусть это будет одноразовые ложки, что бы её даже не мыли, а просто выбрасывали), и просите, если это возможно, чтобы тщательно вытирали стол за которым она сидит - чтобы не было крошек и остатков пищи др.детей. Да, и пусть ей первой ставят на стол еду, чтобы руки персонала были чистыми ("первые руки"😉. Чтобы следил персонал за тем, чтобы др. дети её не угостили ничем (конфеты, жевачки и пр.). Это для ребенка не пирожок, п.э. ей трудно воспринимать это как запрещенный продукт. И пусть всё получиться как надо для ребёнка.
16 марта 2011, 06:28
Огромное спасибо за поддержку,это очень важно для меня,как думаете ,я его уже второй день держу на диете,биопсия у нас только на след.неделе из-за отсутствия полюса,продолжать или отменить?Вы дочке делали эту процедуру?Как перенесла,где лучше сделать?А чем вы заменяете хлеб?И какая зубная паста подойдет?Если можете пожалуйста вышлите хоть небольшой список разрешенных продуктов и медикаментов,которые есть у нас в продаже.
Яна7777, Сделайте биопсию (это надо). Моей дочке пришлось делать укол, иначе её не могли удержать. Укололи в попу. Так и сделали. У нас целиакия проявлялась кроме всего прочего ещё и агрессивным проявленими в поведении, постоянными истериками, которые стали проходить после "посадки" на диету. А через 2 недели ребенок уже был другим. Стал просто ребенком, который может смеяться и радоваться своим детским радостям. Для биопсии лучше обратиться в одно из гастроотделений Детских больниц, их несколько в городе, здесь мы Вам не советчики, т.к. я так понимаю, наверно придется делать платно (если нет полиса, а может с полисом можно как-то вопрос решить? Тогда просто ляжете по направлению по месту жительства). Диагноз Ц. без биопсии не ставят (т.к. главное при Ц - это состояние кишечника), пока только так выставляют диагноз. Хлеб можно заменить спец.хлебцами, можно печь самим из спец.смесей, либо из рисовой, кукурузной, гречневой муки, но с производителем надо быть осторожной (п.ч. в ней может быть глютен). По питанию Джанет дала ссылку, там есть рецепты. У нас проблем не было с хлебом, т.к. с ним мы и до этого не ели, а сладкую выпечку вполне заменила на оладушки, шарлотку (рецепты там же), это самое простое. Конфыты можно так же заменить на домашнии леденцы, запекать яблоки в духовке. По разрешенным продуктам подготовлю ссылки - выложу, либо выложу здесь же списки. Но посмотрите, по моему они есть где-то в темке здесь или в темке про питание но в самом начале. С лекарствами тоже осторожно, все спиртовые точно нельзя. Уточню список выложу. И ещё раз биопсией не тяните. Потому, что на диете кишечник начнёт восстанавливаться, и результаты биапсии будут не информативны.
16 марта 2011, 16:40
А вы в какой больнице делали биопсию и сколько дочка спала после укола?У нас полюс на обмене будет в понедельник готов,хочу выбать между областной и городской на Рылеево.Вы ложились в стационар или приехали сделали и уехали?Я на каком-то сайте вскользь вычитала,что детей держат на диете до 7 лет,потом делают провокацию,как вы к этому относитесь?На счет лекарств,Афлубин нельзя?
16 марта 2011, 16:50
Как дела у вашей дочки?В весе прибавляет?Рада за вас,что положительный результат уже дал о себе знать,вы молодец.
Дочкинамама Гипотенуза, Здравствуйте, мы тут похозяйнячили в темке! :roll: И помоему, довольно много чего понаписали. У меня дочка с Ц, ей 2,8 на диете 9 месяцев. Меня сильно беспокоит "скрытый" глютен, его присутствие на Вашем ребёнке как-то отражается? Я здесь выкладывала ссылку на доклад о влиянии "скрытого" глютена на больных с Ц. Не смотрели? Как часто обследуют ребенка, какие анализы берут, или уже оставили в покое?
Ой, если честно, у меня дух перехватило, я думала, что Вы уже с форума ушли, так что, наверно я Вас вопросами завалю. :смеется:
На форум захожу редко, так что извиняйте! Анализы сдаем раз в год-антитела к тканевой трансглютаминазе, антитела к глиадину, копрограмму, УЗИ. В этом году сделали еще биопсию.(Мы ее делали в годик и в 2 года). Еще отправили к эндокринологу, сдали анализы-теперь нужно выбраться на прием...Мы живем не в Челябинске, а в Миасском, это в 25 минутах езды от Ч. по Курганскому тракту. Нас сейчас 6 лет. Ходим в садик с 2,5 лет, еду носим свою в контейнерах. Хлеб печем в хлебопечке из мучной смеси Шеровской Микс В), и готовый покупаем в Теореме, так что проблем с этим нет совсем. Стряпаем пельмени, печем торты, блины, пироги-вообщем все можно приготовить из б\г муки.
Девочки! Безглютеновый хлеб ,булочки , печенье, мучные смеси, крекеры продаются в Теореме. Небольшой отдельчик около отдела продуктов для диабетиков. Еще там есть б\г замороженные шведские тортики, но дорогие. Мы покупаем иногда, а так сама пеку. Я еще иногда заказываю в московском интернет-магазине продукты, посылка приходит через 10 дней.
16 марта 2011, 17:14
В Синегорье продается б\г мучные смеси Российской фирмы мак Мастер, Шеровские колечки-крекеры, хлебцы и кукурузные палочки фирмы Здоровей. В КС продается шоколад ОСОБЫЙ ф-ки Крупской-он проверенный, мы его в Питере трескали без последствий, и теперь едим. Практически во всех супермаркетах продается мармелад, пастила, зефир ф-мы Ударница, это все можно при целиакии.
16 марта 2011, 17:22
Дочкинамама Джанет, Паста "Дракоша". Печь "Панасоник", но тут заходили в М-Видео спрашивали про печи - почти во всех есть эта функция, только продавцы сами об этом не знают. Надо смотреть самим, типа "Безглютеновая выпечка", еще пишут Аглиадиновая выпечка (это одно и тоже, правильно по-научному Аглиадиновая, так что в лит-ре может так называться, знай это наше), еще по англ. пишут "свободно от глютена". Про пельмени не знаю, не пробовала. Вся загвоздка заключается в том, что тесто без этого глютена (а ещё говорят клейковины) не липкое. Может из импортной смеси можно сделать там всяких добавок куча, оно больше похоже на настоящее.
Ко всем кто пользуется безглютенновой диетой! Подскажите про пельмени. Муж уже воет, хочет домашних, а нормальную муку мы из дома ликвидировали. Плиз!!!
Я стряпаю из мучной смеси Шеровской Микс В пельмени, стряпаю много и замораживаю-и с мясом и вареники с картошкой.
в Те*ореме есть булочки в упаковке 4 или 6 шт, цена свыше 200 руб
Гипотенуза Девочки, может быть нам всем встретиться и обсудить наши вопросы и советами поделиться? Я знаю, что фенилкетонурийщики устраивают встречи, чаепития и т.д. Я однажды даже была на такой встрече...
Я ЗА!!!
17 марта 2011, 07:08
Девочки,хлеб б.г в Теореме имеете ввиду хлебцы и булочки?Подскажите из муки Микс С что можно испечь?
17 марта 2011, 07:14
Конечно давайте встретимся,для детей будет хорошо и для нас,мой тел.89085762981 Яна.И вообще давайте встречаться,созваниваться.
17 марта 2011, 07:19
Вопрос для стойких мам,как вы в самом начале боролись со своим стрессом?Пока ни есть, ни спать не могу,слезы катятся и все,
17 марта 2011, 08:37
Яна7777, А Вам есть когда плакать?
Девочки, я что-то второй день "кантуженая" хожу, давление что ли? Поэтому читать- читаю, а всё остальное еле-ели... Приду в себя отпишусь. Да и домашнии дела никто не отменял...
Яна плакать некогда сейчас, сейчас надо дойти до конца с ре... Про больницу на Рылеева не знаю, есть там гастроотделение, делают эндоскопию мал.детям?
Яна, Вы пока почитайте всю инфу здесь на форуме, зайдите на сайты Питерских больных Ц "Эмилия", к московским, посмотрите видео лекцию по питанию, я в темке давала ссылку на сайт где про Ц очень всё разжжёвано - прочтите.
Да и если совсем плохо то прочтите первый пост, а можно и дальше вот тут http://deti74.ru/forum/index.php/topic,27100.msg748273.html#msg748273 , и поймите уже, что не всё так страшно!
17 марта 2011, 08:48
Яна7777 Девочки,хлеб б.г в Теореме имеете ввиду хлебцы и булочки?Подскажите из муки Микс С что можно испечь?
Хлеб в Теореме продается в вакуумной упаковке и уже порезанный. Но он не всегда там есть. Из Микс С хорошо получаются блины, беляши, пирожки. Да я и бисквит для торта птичье молоко из нее пекла.
17 марта 2011, 12:08
Девочки при Ц что в копрограмме? И как проявляется агрессия у ваших детишек? И еще какие симптомы были конкретно у ваших детей. У нас была дома Табак Т.А посмотрела анализы, говорит, что вроде нормально, но она не доверяет прогрессивке(рассказывала один случай), посоветовала перездать. Я заморозила кровь в прогрессивке, поэтому перепроверю в другой лаборатории. Животик у нас теперь не вздут. Табак назначила Бифиформ и креон. Единственное, что меня пугает, что месяца 3 назад были ночные истерики и перед тем как заснуть по минут 20, раза 4-5. Больше не повторялись. И часто капризы, это не получается, то не получается сразу начинает психовать.Едим все. Табак сказала наблюдать и если что, то к ней на ЧМЗ в гастроотделение. Она супер- доктор. Что впервые появилось у ваших детишек, на что Вы обратили внимание и пошли к врачу?
17 марта 2011, 14:49
Татьяна Алексеевна-самый лучший детский гастроэнтеролог! Когда до годика я металась с ребенком по больницам(перенесли 2 пневмонии, постоянные поносы, вздутия, истерики, рахит...ит.д. и т.п.) Только ОНА заподозрила целиакию, а до этого ни наши врачи из Миасского, ни врачи из областной пульмонологии, не могли установить диагноз. В областной пульмонологии, куда мы попали с пневмонией-нам предварительно поставили муковисцидоз!!!!!!Только потому, что был жир в кале!!!!Хлориды пота были в норме,а они даже не удосужились нас направить к гастроэнтерологу, иа их ст.медсестра заставляла кормить ребенка манной кашей!!!!!Именно-заставляла....А после этого всю ночь у дочи был страшенный понос! Я вспоминаю областную пульмонологию, как страшный сон, ни дай Бог вам туда попасть, просто отстой и нет больше слов....А Табак сразу заподозрила целиакию,и предложила лечь к ним в отделение на обследование, что мы и сделали. Для постановки диагноза бли сданы биопсия, анализы на антитела, копрограммы (3), и анализ у генетика (не помню уже какой). Собирали консилиум врачей во главе с проф.Дулькиным, целиакию поставили однозначно..
17 марта 2011, 14:59
Гипотенуза,меня интересует сообщество в Че. Читала что в Екате есть такое сообщество и они организовавают день целиакии, консультирует и как я поняла через государство получают бесплатную муку(не только кому поставили инвалидность). Дак вот как бы так сделать, что-бы в нашем милионнике существовало такое сообщество. Вы узнавали про это и пытались что-то сделать?
Почти месяц хожу в Теоре*му как на работу, хлеба ни разу не видела, только булки
17 марта 2011, 15:25
Джанет Гипотенуза,меня интересует сообщество в Че. Читала что в Екате есть такое сообщество и они организовавают день целиакии, консультирует и как я поняла через государство получают бесплатную муку(не только кому поставили инвалидность). Дак вот как бы так сделать, что-бы в нашем милионнике существовало такое сообщество. Вы узнавали про это и пытались что-то сделать?
Почти месяц хожу в Теоре*му как на работу, хлеба ни разу не видела, только булки
Сообщество в Че нужно организовывать своими силами. Я общалась с Романовской (Председатель "Эмилии"😉, с Табак, с проф. Дулькиным и генетиком Алферовой - все говорят, что все в наших силах...Давайте будем объединяться и решать наши проблемы сообща. А в Екате я общалась с председателем их общества( даже несколько раз покупала у них продукты Шеровские по низкой цене), так они добились того, что их власти выделяют всем больным ц. бесплатно муку и прочие продукты, организовали д\сады для больных ц. Вообщем, все в наших силах, и я надеюсь, что наше общество будет не хуже!
17 марта 2011, 15:33
Нужно найти, где нам всем втретиться и тогда обсудим, какие наши действия для создания общества. Только в марте я точно не смогу, т.к. на сессии до 31-го числа.
17 марта 2011, 15:36
Гипотенуза,надо тогда спросить в теме сколько нас. Определить макс удобный день недели и впред! Вы в марте не можете, значит планируем на апрель. Начну с себя, точно могу на выхах, и иногда среди недели
Я уже в группе на одноклассниках 😉
17 марта 2011, 15:40
Гипотенуза, я тут предлагала хотябы тему поднять о садике, тем кто придерживается БГ диеты, вот взгляд самих мамочек http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html Это мнение родителей, которые (как бы) д.б. поддержать, а с власть имущими как тогда разговаривать?
17 марта 2011, 16:12
Давайте проведем опрос - сколько деток, больных ц. в че и близлежащих районах. Дочкинамама, прочла про д\сад. И, на мой взгляд, этого можно добиться, если будет у нас сообщество. А на прием к Боровченко можно записаться, наверное.
17 марта 2011, 16:14
Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
17 марта 2011, 16:25
Джанет Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи?
17 марта 2011, 16:28
Гипотенуза
Джанет Гипотенуза,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи?
думаю идеи можно поспрашивать у наших соседей с Еката, надо только зарегистрироваться на их форуме и устроить им пытки :2funny:
Гипотенуза,Вы же в Екат за продуктами ездиете? Напишите адрес в каком по ценам не очень дорого как в нашей Те*ореме и по выборо что-бы не скудно было
17 марта 2011, 16:40
Идея:
1. Спросить у лечаших врачей (т.е. у тех кто нам диагнозы выставлял).
Мы на май-июнь собираемся госпитализироваться (ДГБ № 1), я там уточню, возму координаты.
Вы к Табак не собираетесь? У нее в отделении свои с Ц. Может, кто к Алферовой пойдет?
Можно ещё у гастроэнтерологов по поликлиникам инфу с координатами оставить...
2. Можно с общественными организациями инвалидов связаться (это по орг.вопросам)
Если ещё что в голову придет - поделюсь.
17 марта 2011, 16:46
Мы через месяц к Табак поедем. Мне нужен будет список вопросов. Анализы на биопсию будем сдавать в августе в (ДГБ № 1),
17 марта 2011, 16:56
У Табак были в феврале, у ней есть мои визитки с эл.адресом и телефоном, у Алферовой тоже есть-я оставляла; они в курсе, что мы хотим создать общество, я эту идею им озвучила уже года 3 назад...И Дулькин в курсе, я была у него год назад и тоже визитки оставила. Но звонили всего лишь человека 3.
18 марта 2011, 06:20
Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного. Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.
18 марта 2011, 06:48
Цветика, Добрый день! Приветствуем Вас на темке! Расскажите как давно с диагнозом? Как дела после постановке диагноза?
18 марта 2011, 08:17
Цветика Добрый день,всем!Моему сынули поставили целиакию(Нам 6 лет.С удовольствием прочитала,что вы писали на форуме.Очень много полезного. Рада была бы встретится.Я из Калининского райна.
Расскажите, кто вам ставил диагноз. Как сейчас здоровье ребенка?
18 марта 2011, 08:22
Цветика,Добрый! Присоединяйтесь! Делитесь!
18 марта 2011, 08:26
Девочки, а темка то популярная стала, я вот зашла недавно, подняла ее из гробика это было на стр 3 и уже 12. Может тут у нас собирется целое сообщество
18 марта 2011, 11:49
У нас была одна проблема,почему сынуля не набирает в весе.В 4 года вес замедлился.сейчас весит 16,5кг.И на этом уровне и держится.Месяц назад по крови выявили подозрение на Ц.,и отправили в ГДБ№1 к Галине Михайловне.Сделали биопсию и этот ужас подтвердился.2 недели пытаемся держатся на диете.Тяжело ребеночку,ведь он уже знает вкус не только хлеба((Лишь бы был результат,а его мы увидем примерно месяца чере 3,так говорят врачи.
