Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Сегодня получили рецепт на Диспорт, причем тетенька которая его оформляла сама бегала к педиатору, потом к заведке, потом еще к двум педиаторам, т.к. леварство дорогое ампула 18т.р.стоит и потом все печати сама поставила и нам выдала. так приятно, а мы скромно в коридори посидели и машинкой поиграли. Осталось за малым забрать из аптеки в центре города и уколоть. вот.
А еще сегодня съездили в Кентаврик, это местный конный клуб для ДЦП в том числе, они нам дали анкеты для врачей, как заполним поставят нас на очередь и бум потом заниматься. Заниятие сдесь стоит 600 руб. не сравнить с Че в 200руб. Эх...Воть такие мы. завтра бы еще осилить тутора заказать и дела пойдут на убыль.

Струна, МОЛОДЦЫ! Приятно двигаться вперед!

привет! если кто то знат подскажите, куда переехали "лошадки " из Зоопарка! Мы туда ходили на иппотерапию ,хочется продолжить,но не могу их найти!

Они сейчас в Кременкуле. могу скинуть тел если нужно.

Укололись мы сегодня. Я Ваню держала, при обкалывании, поставили 8инъекций в правую и 5 в левую ногу. Ох и поорали...вышли от врача с меня пот градом и всю трясет, в машину сели Ваня уснул а я давай плакать - накатило нервное. приехали домой все не плохо, а к вечеру темпа поднялась до 37,5. сбили. бум наблюдать. врач сказал. живите как жили, через 2 недели на прием. С пн начинаем массаж и ЛФК. А подруга мне написала, что мы не будем как жили, а будем ЛУЧШЕ. Эхх хоть бы новый виток, так хочется, как ничего в этой жизни.

Струна, всего вам, а главное тебе сил, эти витки они так нужны, только не на месте, только в перед!!! Струна, сил тебе!!! А у нас тишина и мне очень от этого плохо.

Солнце, Солнце, когда тишина, это тоже  хорошо, главное, что не хуже, а то что какое то время все на одном месте, это хорошо, ну должен же ребятенок перед новым рывком собрать все силешки...вот увидишь, сдвиги будут, просто не так быстро как хотелось бы,и  потом, ну куда торопиться, вся жизнь впереди, хотя, конечно, всегда хочется побыстрее исправить то, что не совсем исправно сейчас, особенно в детках, кажется, что вот вот, ну чуть здесь получше будет и там все на место встанет, а рат там встанет, то и еще что нить выправится, но каждое чуть чуть дается очень тяжело...Зато сколько радости приносит!

Нда уж, держатся девоньки, у нас опять темпа вверх идет медленно, эхх а завтра ЛФК.

МорДашка, спасибо!

Струна, СИЛ!!! Тампература всегда по вечерам растет, а завтра будет новый день и все будет хорошо к вашему ЛФК!

Струна сил вам с Ванюхиным.
Солнце и вам тоже сил.

Солнце, нашла на дружественном сайте мама написала стих улет просто...
Ну как же мне тебя понять?!
Как мало для беседы взгляда!
Я научилась принимать
Тебя в молчании.
Но так НАДО,
Так ВАЖНО мне услышать речь!
Хотя бы просто слово «мама»…
Какую мне свечу зажечь,
Что бы открылись врата храма?

И днем и ночью в эту дверь
Стучусь без устали упрямо.
А там не дверь. А там стена.
И я не слышу слова «мама».

А там за стенкой ты стоишь,
И тоже ищешь ключ от двери
Но нет ключа и ты молчишь.
Не понимают… ты растерян.

Два космоса твои глаза,
Мне не понять твоей загадки!
О чем ты хочешь рассказать?
О чем ты думаешь? Догадки…

Я от бессилия бешусь-
Как я тебя не понимаю!
И снова штурм дверей, ломлюсь.
Я знаю, я ее сломаю!

Я для тебя весь мир снесу
по кирпичу и вновь построю.
Я сильная, я все смогу.
Поговори же ты со мною!

Ну вот истерика опять
у мамы от непонимания
Нет, надо все-таки принять,
Твое глазастое молчание.

Попить чайку, вздохнуть, принять.
Прижать, поцеловать, обнять.
И ждать.

Струна, ну вот, и все сказано... и больше нечего добавить... распечатать нужно и на стену повесить... слов нет, одна печаль... маме этой передавай привет от меня, написано прям про меня... читала и пила чай, и опять в бой: "...весь мир снесу по кирпичу и вновь построю. Я сильная, я все смогу. Поговори же ты со мною!"
Струна, спасибо!  :рай:

Мы сегодня с Сережкой инвалидность продляли. Устали... Но все-таки в этот раз не так долго получилось - два часа. В конце уже сидим, ждем, когда нам результат вынесут, в коридоре сидят другие уставшие инвалиды с мамами и тут мой Сережка запел песню: "Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались". Народ чуть со стульев не попадал от смеха - самое главное - в тему попал!

Теперь два года можно про эти два часа не вспоминать...

Любовь и компания, ндя))))Сереге респект))). мы вот эпикриз от педиатра ждем и тож на продление...посмотрим как тут с этим.
А мы пошли на ЛФК и в бассейн в спец сад в который планируем осенью пойти. Ванюхе ЛФК оч нра, тренер все через игру проводит .а поиграть мы ох как любим. а вот в басеке орем. правда делаем все с тренером. но орем как на лошадях прям...Верю что победим страхи и бум с удовольствием заниматься. А то укололись и охота наши отпущенные от тонуса денечки по максимуму использовать

Любовь и компания, Сережа просто молодец, настроение поднял всем!!!

Струна, я за вас сильно рада!!! МОЛОДЦЫ!!!

Любовь и компания, наверное, нам придется в мае тоже вашего Сережу с собой взять, чтобы со скуки не помереть, может, они с Кириллом что-нибудь дуэтом споют!!!! ВОт будет здорово!
Солнце, как у вас обстоит дело с реабилитационным центром на Пушкина? Когда приступаете к занятиям?
Нам назначили со следующего понедельника в 13-30. Время ужасно неудобное, у Кирилла как раз самый разгар сончаса, даже не знаю, как мы будем ездить, он если не выспится, очень капризный.

Юlча, мы с понедельника будем ходить с 8.00. Просила другое время, сказали уже нет, посмотрим как пойдет все, т.к. Семен в это время может спать... нам вот лучше ваше.
Юlча, что вам будут делать? Мне еще толком ничего не сказали. Думают. Юlча, а там нет случайно ванн для занятий в воде?

Девочки, может вам поменяться временем?? им то наверно особой разницы нету...

Струна
Девочки, может вам поменяться временем?? им то наверно особой разницы нету...

Даже если время друг друга не подходит - можно поменяться еще с кем-нибудь. Там наверняка есть что-то типа доски объявлений, туда и прикрепить свою записку с номером телефона.

Девочки, я попыталась намекнуть, но педиатр как-то немного раздражилась, что я такая умная  :смеется:, поэтому я для себя решила немного помолчать и посмотреть что скажут. Посмотрю на Семена, может он сделает всем подарок и будет вставать в 6 утра  :смеется:.

Солнце, в понедельник у нас будет ЛФК, а затем занятие с логопедом, а вот что еще будут делать, пока никто не сказал. Если честно, то я не осматривала все помещения, но вот Кирилл с папой обошли все, говорят, что много разных тренажеров (для хотьбы, раскачивания), а что касается ванн, то он их там не видел, видимо, занятий в воде не предусматривается (хотя мы бы тоже не  отказались от этого).
Солнце, а там действительно все бесплатно, а то что-то не верится, все так красиво, по последнему слову техники? Я если честно, забыла спросить про деньги, они ничего не сказали, а вот теперь думаю, вдруг все-таки все услуги платные?

Солнце, мы тоже просили утреннее время, чтобы нашему папе не разрывать рабочий день, так нам ответили, что необходимо чем-то жертвовать. Так что теперь нам обоим что ли не работать, либо нам из Копейска на маршрутке добираться? У меня сложилось впечатление, что они специально так делают, на выживание, а если не хотите, гуляйте.

Солнце, загляни, пожалуйста сюда, у меня там к тебе вопрос...

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,7518.120.html

Представляете, вчера вечером ехали на машине после занятий на лошадях, и вдруг по радио читают смс-ку для Солнца (Катюши) :smiley6600:. ВОТ ЭТО ДА-А, думаю, и сразу чем-то родным повеяло, оказывается за такой короткий срок, что я здесь нахожусь, я ко всем уже привыкла, уже как родные стали.  :smitten: Надо же, кто бы мог подумать!!! :смеется:

Юlча, прикольно!!!

Привет, девушки-красавицы!
Юlча, там все безззплатно и мне вот лично это сказали раз так 100. И еще сказали, что пропускать нельзя, так как столько детей ждут, а вас тут взяли, все вам бесплатно делать будут, поэтому смотрите... Прикольные люди живут в нашей стране... "...я другой страны такой не знаю, где так вольно жил бы человек."  :смеется: Так что там все четко, не можешь и не надо. Вот.

Юlча
Представляете, вчера вечером ехали на машине после занятий на лошадях, и вдруг по радио читают смс-ку для Солнца (Катюши) :smiley6600:. ВОТ ЭТО ДА-А, думаю, и сразу чем-то родным повеяло, оказывается за такой короткий срок, что я здесь нахожусь, я ко всем уже привыкла, уже как родные стали.  :smitten: Надо же, кто бы мог подумать!!! :смеется:

Юlча, приятно так, что помнишь  :ой засмущали:

Солнце, как вы проходите курс реабилитации? Кто и чем с вами занимается?
С нами занимается массажист Светлана Александрована ( занятия на мяче, тренажерах, массаж),  педиатр (делает дэнас) и дефектолог.
Оказывается у них где-то есть и бассейн или ванна, но нам пока ничего там не назначали. Наверное, потом еще что-нибудь назначат.

Юlча, у них есть моленький бассйн, мы спросили, нам сказали, что после массажа может быть будет басейн. С нами только массаж делают. Сегодня Семену было плохо, похоже мы дозанимались, нам такой темп нельзя, почему никто этого не понимает? Мне плохо от этого, доже незнаю, что завтра буду говорить, размазалась, у нас такого уж месяцев 6 не было.

Солнце, держись!!! Семену сил. Слушай ну ведь ты можешь корректировать занятия, или там все строго?

Солнце, приятно было с тобой познакомиться (правда, я была под впечатлением от встречи в Ермаке и не сразу сообразила) :smitten: На самом деле, держитесь, по моим ощущениям в этом центре очень сильное психологическое давление, я себя там очень не комфортно чувствую, хотя занятия проводятся эффективно.
Солнце, если не секрет, что ты им сегодня сказала, они во время наших занятий все сидели, шушукались, что-то обговаривали, видно было, что они чем-то не довольны. Педиатр сегодня к нам даже не подошла(!)
Нам пообещали, что с понедельника мы будем заниматься по вашему времени, а вы будете приезжать к нашему времени.
А Кирилл сегодня совсем не захотел заниматься, только на массаж удалось его уговорить. Он как услышал, что другие дети занимаются музыкой, сразу туда рванул, Светлане Александровне так и не удалось его уговорить заниматься на мяче. :не знаю:

Я им все сказала про их "психологическое давление" на меня, а еще, что учить меня как лечить моего ребенка не нужно и еще, что я пришла за педагогической помощью и рада, что есть массаж, а не к неврологу и педиатру, у нас есть свой замечательный педиатр и невролог. Мне в очередной раз доказывали, что я не так восстанавливаю ребенка, что такими темпами как я все делаю, я ничего не добьюсь, нужно, как они, а то что судороги начались - это опять таки я виновата, что таблетки не даю, а то, что у нас этого не было пол года - это ерунда. А началось все с того, что я сказала, что давайте не будем ЛФК  делать, ну тут и началось, они же больше мамы про ребенка знают, ну, вот, я им популярно и рассказала. Кто-то понял и пошел на встречу, а кто-то встал в оборону... но я победила... смешно... и грустно... зачем все это... что мне доказывать, если я столько всего перепробывала... хочу просто отвлечься от дома, там красиво, уютно... зачем давить на родителей, тем более на таких, как я, ведь видно, что я на взводе по поводу медикаментозного вмешательства и к ним пришла за другим, мы все это обговорили в первый день, но нет... получилось, что я там сегодня устроила бурю, причем с каждым, просто с кем-то мы нашли общий язык, а с кем-то нет. Педиатр на меня вообще повысила голос, я оболдела просто от такого, она признает только то, что думает сама... невролог... без коментариев... она так мою маму зазомбировала, что у ребенка идут всегда судороги, а мы, так как глупы в этом вопросе, просто не видим, мама в обмороке... я когда это услышала, я просто очумела от такого, не мне говорит, а пошла бабушке капать, ну, я все и сказала, что думала... хочет поговорить, пускай со мной говорит, а я ее после часа общения немного убедила, что не нужно думать, что мы сидим дома и ничего не делаем... жуть... нервы я еще те трачу там и понять не могу почему люди пытаются, что-то навязать... они именно давят и грубят... Вот.  :ой засмущали:

Солнце, вы молодец!

Солнце, Супер! И откуда только силы берутся ?!?
Надеюсь шаблонный подход у них перейдет таки к индивидуальному...

Солнце, ты действительно молодец! Поперла против них, они после вашего отъезда ходили как замороженные, в шоке, но все-таки сдались, прислушались к твоим просьбам, хотя бы время поменяли.
А мы сегодня были в 181 садике, разговаривали с врачом. Нас заведующая с Пушкина уверяла, что мы должны туда попасть любыми способами (правда не сказала, как ребенка возить туда каждый день из Копейска в течение долгого времени). Пока договорились с врачом, что будем проходить лечение в течение месяца (платное, примерно 3500), а там будет видно.

Юlча, правильно, походите, посмотрите, ближе то все равно нет сада...А там очень клева, я думаю вам должно понра, нам там очень понра)))

Юlча, мы ходили в этот садик, у нас в группе были дети из пос. Октябрьский и вроде из Копейска кто-то... Ничего, ездили. Мы с северо-востока каждый день приезжали. Тоже неблизко.

Там, кстати, ночевки есть пару раз в неделю. Не знаю как маленькие дети - их родители стараются не оставлять вроде, а дети постарше - 4-5-6 лет - просто обожают ночевки. Там семейная атмосфера и к старшей группе, если кто из детей не в настроении оставаться на ночевки, друзья (а не воспитатели) его начинают уговаривать остаться. Так трогательно было эти беседы наблюдать! Ну и родителям полегче с этими ночевками, особенно в морозы...

Кстати, мы недавно встречались всей группой в Крейзи-парке (дети уже во втором классе учатся). О садике у всех самые добрые воспоминания.

Струна,Любовь и компания,спасибо за советы. Да, нам врач тоже рассказывала, что и из Копейска к ним добираются, и про ночевки обмолвилась, но для меня почему-то так дико представить, что я Кирилла оставлю где-то в садике, а сама спокойненько буду дома? Я же не выдержу, примчусь туда ночью посмотреть, как там наш малыш.
В любом случае в этом году нас взять не смогут, пока будем просто ездить на лечение, а там будет видно. Если честно, у меня мечта, чтобы Кирилл ходил в обычный дет. сад, хотя некоторые врачи говорят,что там ему будет сложно адаптироваться. Я просто разрываюсь от желаемого и реальности.

Юlча
Если честно, у меня мечта, чтобы Кирилл ходил в обычный дет. сад, хотя некоторые врачи говорят,что там ему будет сложно адаптироваться. Я просто разрываюсь от желаемого и реальности.

Девочки, извините, что вмешиваюсь, все со стороны наблюдала. Очень за вас всех болею! Вы такие молодцы! Вы такие сильные!  :mrgreen:
Юlча, милая, не надо Кирилла в обычный садик. Не надо! Я понимаю, тебе хочется очень, ты считаешь, что он там будет за ребятками тянуться и ему это много даст. К сожалению, практика показывает, что это не так. Ему будет лучше в специализированном садике. Там работают опытные педагоги, которые знают, на что шли,  которые в таких деток сознательно вкладывают душу. А в обычном садике помимо детей (которые, кстати, не всегда добрые) есть педагоги. Вот у них точно мнение, что такие детки мешают. И им просто не уделяют внимания. К ним относятся как к балласту. Как бы это не было грустно слышать. Я знаю, что говорю. У меня мама педагог. Долго работала (лет 15) в дефектологическом д/саду. Конечно, это д/сад для деток с нарушением интеллекта, но там много детей было и с ДЦП, и с просто серьезными неврологическими диагнозами с сохранным интеллектом. И деткам там хорошо. (Конечно, и там педагоги разные бывают, не без этого  :не знаю🙂 Там программа специальная, много индивидуальных и подгрупповых занятий.
А были редкие случае, когда родители, из благих побуждений, забирали оттуда детей и неимоверными усилиями устраивали в обычные, либо логопедические д/сады. Так вот потом очень жалели. Жалели об упущенном времени, об упущенных возможностях. Результаты получали ужасные - со временем узнавали, что с их детьми не занимаются, либо выгоняют их в коридор, либо просто игнорируют. А самое страшное, что ребенок получал ужасную психологическую травму, осознавая такое к себе отношение, и то, что он не такой, как остальные детки.
В общем, Юlча, тебе ж ребенок важнее! Это же наши мамские амбиции! Не разрывайся! Делай так, как лучше твоему ребенку.