ВИКТОРИЯ БЫКОВА, стала ангелом.

Здравствуйте,Дорогие Друзья!!!Знаю что Вы все переживаете и ждёте от нас новостей.Очень бы хотелось писать их чаще,но совсем не хватает времени,да и интернет последнее время очень подводит..
Викулька как всегда молодцом.Кушать начала,играть и улыбаться,а это уже что-то..Но это наверно единственные хорошие новости на данный момент,потому как правая сторона по прежнему парализована, болезнь прогрессирует и опухоль по прежнему растет. Химия не помогла.За неделю онкомаркёр (АФП )вырос в двое.Врачи нашего центра сказали что всё что можно перепробовали,и теперь им предложить нам нечего..Только сдерживающая химия в таблетках,которую можно пить дома.Я отказалась ехать домой...
Сейчас они думают,что делать дальше,а мы ждём...и только благодаря Вам у нас есть надежда,есть шанс,что мы успеем помочь Викуле.Спасибо Вам за помощь и поддержку!!!Спасибо что не оставляете в трудную минуту!!!СПАСИБО!!! (Евгения Быкова)

Девочки, где можно  взять листовки? Могла бы помочь немного в их распространении.... 

Не нужно ругать врачей, я думаю они делают всё что возможно. Представляете каково это когда твоя работа спасать детей, малышей...и иногда они уходят. Тут волей неволей станешь жестче.
Нужно надеятся на чудо, если Богу угодно, всё будет хорошо...А мы пока поможем тем, чем можем-материально.
Желаю чуда для маленького ангелочка...

СРОЧНО НУЖНЫ ВОЛОНТЕРЫ ДЛЯ АКЦИИ В ЭТИ ВЫХОДНЫЕ!!!!

Здравствуйте, я только сегодня  узнала о вашей беде, может Вам обратиться на 1-й телеканал ОРТ, у 1-го канала есть акция благотворительного сбора для больных детей ДОБРО 5541. Показывали телепередачу про эту акцию, необходимую сумму денег собирают за несколько часов, ведь первый канал смотрит вся страна. Выйдите на их сайт через google, напишите им письмо или может найдете телефон их фонда.

oksanaivv, акция на первом канале проходит от Рус*фонда, все необходимые документы о Вике этому фонду отправлены, переговоры ведет мама.

Перевела немножечко,пусть малышка поправится!

mirsitovna
Если в нашем городе нет возможности вылечить ребенка, его отправляют по квотам в Питер или Москву,  если не могут вылечить в нашей стране, и есть шанс, что ребенка можно вылечить за границей, его отправляют лечиться при поддержке фонда Подари Жизнь. Они не отказывают, наоборот очень много помогают. Если Подари Жизнь не оплачивает... значит шансов нет. К сожалению 30% из больных деток уходит.... причем в нашей области один из самых низких показателей ухода деток, благодаря высокой квалификации врачей.(20-25%) . И если бы вы видели как сами врачи переживают за деток, которым они уже не могут помочь, вы бы никогда не писали  про их равнодушие.

Деньги все равно собирать надо.... нельзя сейчас семью вот так оставлять.... надо, чтобы дни которые остались Викуле  в этом мире, были как можно менее болезненные и светлые.

я знаю многих, кому Подари жизнь не оплатила, хотя шансы были... Если есть шансы они будут лечить в Рогачева. Если есть инфо кому дали квоту на заграничное лечение поделитесь. Я таких детей не знаю.
В СМИ пишут совсем противоположные сведения по поводу квалификации наших врачей..."процент излечения детей от рака является одним из самых высоких в стране" http://uralpress.ru/news/2013/03/20/bolnyh-detey-iz-chelyabinska-stremyatsya-lechit-za-rubezhom-iz-za-nedostatka-deneg-u

Информация из контакта
Уважаемые участники!
Нам ОЧЕНЬ требуются волонтеры на акцию!
Из-за того, что не хватает людей, от 1-2 акций придется отказаться((( Если у вас есть возможность прийти хотя бы на несколько часов - пишите!!! Спец. тема https://vk.com/topic-57782026_28793377
Также можете написать Вере https://vk.com/id184458870, она внесет вас в список.

Пришел отказ из БФ Хабенского.
ответ с б.ф Хабенского: Здравствуйте.
К сожалению, у нас нет сейчас возможности оплачивать заграничное лечение.
Удачи вам и здоровья!


Пришел отказ из клиники Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC

Информация из ВК:

Друзья, Сегодня должны были сделать Вике МРТ в 18.00, С самого утра ребенок ничего не ел и не пил....в итоге МРТ так и не сделали, потому что анестезиолог отказался дать наркоз ребенку, не взял на себя ответственности. Вот такие дела....

По-прежнему нужны волонтеры на акцию по сбору средств на лечение Викули - в эту субботу акции в ТЦ: Синегорье, Никитинский, КС

Спасибо всем, кто помогает и поддерживает маленькую девочку и ее семью!

вот хоть бери и оплачивай анестезиолога московского и вези сюда! или сам езжай в Москву...но это конечно если место для тебя будет....

  Armin
  В СМИ пишут совсем противоположные сведения по поводу квалификации наших врачей..."процент излечения детей от рака является одним из самых высоких в стране" http://uralpress.ru/news/2013/03/20/bolnyh-detey-iz-chelyabinska-stremyatsya-lechit-za-rubezhom-iz-za-nedostatka-deneg-u

ну я об этом же и пишу
вообще 23 года назад, наши врачи предложили Рите Анваровне Галиповой создать организацию(сейчас Искорка), чтобы можно было "обходить" всю эту бюрократию.... Чтобы можно было учиться врачам у зарубежных коллег, Искорка ,это тоже раньше оплачивала, чтобы можно было лечить лекарствами современными и более эффективными, чем в перечне минздрава.а то что нынешняя власть мало финансирует...ну это ни к нам вопрос , а к власти.....Сумин раньше очень хорошо помогал.

н

mirsitovna
  ну я об этом же и пишу
вообще 23 года назад, наши врачи предложили Рите Анваровне Галиповой создать организацию(сейчас Искорка), чтобы можно было "обходить" всю эту бюрократию.... Чтобы можно было учиться врачам у зарубежных коллег, Искорка ,это тоже раньше оплачивала, чтобы можно было лечить лекарствами современными и более эффективными, чем в перечне минздрава.а то что нынешняя власть мало финансирует...ну это ни к нам вопрос , а к власти.....Сумин раньше очень хорошо помогал.

Если можно, хотелось бы получить информацию: Искорке сейчас плохо помогают? она не в состоянии закупить лекарства и обучать врачей, как раньше?
Деньги, которые поступают детям в Искорку, так сказать "именные", как расходуются?

Armin
Если можно, хотелось бы получить информацию: Искорке сейчас плохо помогают? она не в состоянии закупить лекарства и обучать врачей, как раньше?
Деньги, которые поступают детям в Искорку, так сказать "именные", как расходуются?

Здесь отчёты по поступлениям и расходованию http://www.onco74.ru/otchety/hotchet/poi4  На мой взгляд мизерные суммы, учитывая что в отделении лечатся постоянно около 100 детей.
Основные суммы уходят именно на закупку импортных лекарств, для детей всего отделения

Маска, действительно, не густо с поступлениями... но это плучается надо привлекать жертвователей-благотворителей, проводить просветительскую работу, вызывать доверие к организации и результатам своей работы, очень много крупных компаний в городе и области, с ними надо вести переговоры.

А где можно увидеть какие лекарства покупались, не нашла таких отчетов по ссылке. И покупка этих лекарств потом никак не возмещается государством?

Иван-да-Марья, посмотрите в марте, феврале. К сожалению активных волонтёров в Искорке немного, поэтому отчёты не очень свежие.

mirsitovna, а обращались к властям с компетентным предложением об изменении списка лекарств, которые минздрав регламентирует? Если я как частное лицо начну им задавать подобные вопросы, не думаю, что будет толк, поэтому что-то изменить в структуре именно в вашей власти. Если я правильно поняла, Вы в том числе представляете сторону нашего онкоотделения и движения Искорка? Если ошибаюсь, пожалуйста, поправьте.

Маска, отчеты в 1с бухгалтерии автоматически формируются одним нажатием за выбранный период. Сложностей с крепежом на сайт тоже не должно быть...

Маска, спасибо, посмотрела за ранний период отчеты, но, к сожалению там не указаны какие именно покупались препараты и расходники у поставщиков

Иван-да-Марья
Маска, отчеты в 1с бухгалтерии автоматически формируются одним нажатием за выбранный период. Сложностей с крепежом на сайт тоже не должно быть...

Возможно, я не знаю как это делается. Поинтересуюсь у  Искорки.

Иван-да-Марья
Маска, спасибо, посмотрела за ранний период отчеты, но, к сожалению там не указаны какие именно покупались препараты и расходники у поставщиков

Ну конечно, кто же в платёжке будет писать, что именно покупается, список может быть очень большой.

Сегодня в ТЦ города (РОДНИК, Синегорье, Никтитинской, КС) проходят акции по сбору средст на лечение Вики! Приходите! Поддержите!  :рай: Спасибо!

Маска, я спросила, какие лекарства покупались, Вы меня отправили в эти отчеты, конечно, в платежке они не указаны... лично мне не нужны никакие отчеты, я оцениваю работу по результатам. Спасибо за ответы на некоторые из вопросов.

Девочки, попробуйте здесь разместиться: http://chelyabinsk.gilmon.ru/, это скидочный сайт, но они каждые выходные размещают благотворительные сборы. Сейчас идет сбор Благотворительная акция! Сбор средств на лечение Клопова Евгения.

Линн, спасибо, отправила информацию маме Вике.

Baby plus, спасибо Вам за все!

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,33242.new.html#new
Ответила, по возможности, на ваши вопросы, чтобы тему не засорять. Простите. что длинно получилось. Если честно, ждём помощи от вас, детей больше 100, мы помогаем всем.

Танющка С, спасибо Вам за ответы на некоторые из вопросов.

Новости ВК:

Дорогие друзья!
Вчера у нас в Челябинске прошла масштабная благотворительная акция сразу в четырех торговых комплексах! Мы хотим выразить огромную благодарность администрациям ТРК «Родник», ТК «Никитинский», «КС» и «Синегорье» за предоставленную возможность провести акции. Спасибо благотворительному фонду «Милосердие без границ» и его директору Леониду Вайднеру за безупречную организацию акций! Спасибо всем нашим замечательным и стойким волонтерам: Наташе Чеховой, Елене Холод, Регине Фассаховой, Веронике Белоусовой и ее друзьям, Анне и Константину Герасимовым, Тане Подрывановой и ее подруге, Елене Шилкиной, Анастасии Лазаревой, Ольге Михайловой, Светлане Кокшаровой, Кристине Мисбаховой и ее подруге, Александру Уральскому. Простите нас те участники, кого мы не знаем по имени, вам тоже большое-большое спасибо!!!! Вы просто молодцы!!!! Огромное спасибо нашим благотворителям за листовки, шарики и чупа-чупсы. Благодаря всему этому наша акция была заметной и яркой! И, конечно же, спасибо всем неравнодушным жителям Челябинска за добрые сердца и помощь Вике!
Это была сложная задача, и только совместными усилиями нам удалось выполнить ее успешно!

Также вчера прошла акция в г.Миасс в ТРК Слон! Все прошло замечательно! Спасибо огромное всем,кто помогал,за листовки,за помощь в организации!

Отчеты о собранных средствах во время акций ближайшее время будут выложены в группе.

Спасибо всем отзывчивым сердцам!  :рай:

Викуля, поправляйся! Столько людей искренне желает этого, молится за тебя и помогает всеми силами!  :angel:

Танющка С
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,33242.new.html#new
Ответила, по возможности, на ваши вопросы, чтобы тему не засорять. Простите. что длинно получилось. Если честно, ждём помощи от вас, детей больше 100, мы помогаем всем.

Я правильно поняла, там можно задавать вопросы Искорке, и люди которые там работают мне ответят?

Armin, я думаю, Вы можете задавать их там. А эта тема создана для поддержки маленькой девочки Вики Быковой.
А сейчас получается, что в этой теме большей частью риторические вопросы на злободневную тему оказания помощи онкобольным детям в Челябинске и области. Эти вопросы тоже важны, но всему своя тема, наверное.
Спасибо Вам за помощь!

A если попробовать написать в этот фонд.Они недавно так оперативно собрали большую сумму для Амелины.... http://worldvita.ru/7

l.a.v.74, спасибо, мама отправляла информацию и вела переговоры.

Как у Вики самочувствие? Давно о ней не писали....

Иван-да-Марья
l.a.v.74, спасибо, мама отправляла информацию и вела переговоры.

Этот фонд также  отказал?

agat, новости в ВК от 19.10:

"Здравствуйте,Дорогие наши!!!Сегодня много писать не буду,всё по старому....почти...МРТ как Вы уже знаете сделать не удалось.Слов нет...Вы бы знали чего это стоило ребёнку.Но и это не всё..
Мы два дня ждали результата анализа АФП в надежде на чудо.Что может быть химия подействовала немного позже.НЕТ......32 000 МЕ/мл....Кто следит за новостями и умеет считать уже догодались что это значит.Норма до 10 МЕ/мл...За неделю показатель вырос втрое,а значит ростёт опухоль и ростёт ОЧЕНЬ быстро..Где ростёт и сколько их неизвестно...
Очень тяжело осознавать,что идёт время,от которого Викулечке не легче,но мы не теряем надежду и веру в нашу девочку,потому что жизни без неё не представляем...
И ВЫ,ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, ВЕРТЕ В НАС И ВСЁ У НАС ПОЛУЧИТСЯ!!!
Спасибо Вам огромное за всё!!!"


А вчера мама Вики выложила видео, где Викуся так зажигательно смеется, что не верится, что есть вот такой диагноз... она просто маленький ребенок, кто также радуется каждому дню, независимо от боли...

Вы всегда можете позвонить маме, узнать, как они, требуется ли что-нибудь.
По поводу фонда - при первичном обращении был отказ, т.к. Английская клиника не разрешала выкладывать и обнародовать счета в сетях, по повторным обращениям у меня пока нет информации, спрошу у мамы..

Спасибо Вам за помощь!

Armin

Танющка С
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,33242.new.html#new
Ответила, по возможности, на ваши вопросы, чтобы тему не засорять. Простите. что длинно получилось. Если честно, ждём помощи от вас, детей больше 100, мы помогаем всем.

Я правильно поняла, там можно задавать вопросы Искорке, и люди которые там работают мне ответят?

Задавайте, ответим. Спасибо за вопросы и внимание к детям.

ОТ участников закупки Интерактивные питомцы и от себя лично с пожеланиями обязательного выздоровления -1500 руб.Поправляйся малышка,мы в тебя верим!

КЭТинка, большое спасибо Вам и всем участникам!  :smitten:

ВНИМАНИЕ! ВНИМАНИЕ!!!!
Срочно нужны волонтеры на акцию в эту субботу 26.10 В ЧЕЛЯБИНСКЕ
пока три ТЦ "Никтинский", "Синегорье", "КС". Кто готов?
Темка в ВК  https://vk.com/topic-57782026_28793377

А также город МАГНИТОГОРСК принимает эстафету по проведению акции в помощь нашей девочки!

ТЦ Весна, ТЦ Мост, Мост-2, Центральный Крытый Рынок, Радуга Вкуса-разрешили. Гостиный Двор, Джаз Молл под вопросом.
26 ОКТЯБРЯ , СУББОТА. время уточняется

Нужна помощь волонтеров!
ТАКЖЕ НУЖНЫ СТОЛЫ, ЛИСТОВКИ, ЯЩИКИ для сбора денег!
По всем вопросам обращайтесь к Любовь Шакировой https://vk.com/id160090189

а почему нет этой темы на Доске, там ведь больше участников?