Дети с аутизмом в Челябинске

Татуля
Ну что же, судя по всему, проблем у нас в области действительно почти нет. Только у меня и ещё одной мамы. Поступила только 1 жалоба.

Все ходят в те школы, в которые хотят? Ездят в санатории, получают в полном объёме помощь, указанную в ипр. Никаких проблем ни с больницами, ни с садиками, ни с Пмпк.
Хорошо, так и скажем - мамы с форума Дети74 всем довольны )))

Недавно проходили комиссию, впервые получали инвалидноть, так вот там сидят бабушки с уже явным маразмом.........хамки и грубиянки......... они ничего в заболеваниях наших деток не понимают впринципе, да им это и не интересно, дети их просто бесят.......Вот с чем я например столкнулась. А остальное мне еще предстоит узнавать...........

Здравствуйте! Девчонки скажите кто проходил мсэ на Барбюса? Говорят комиссия ужесточилась многим снимают инвалидность! Нам скоро проходить переосвидет. К чему надо быть готовой? И как долго она идёт эта комиссия. На Кузнецова раньше быстро было.

МамаНикитоськи.,Мы были в начале июня, все нормально. Приехали в 8, ушли в 11. У ребенка спросили, как его звать, и смотрели документы. Хамства нет, все ровно, очередь была, но двигалась резво! Не бойтесь, не страшно. При нас никому не сняли.

МамаНикитоськи., от перемены мест слагаемых сумма не меняется )))) В том смысле, что сменилось только место, а люди то в комиссии остались те же самые ))) Просто теперь стало просторней, вот и вся разница

Уф,аж полегчало. Спасибо девчонки за ответ!

привет,девчонки! У меня тоже ребенок аутист,сын,почти 9 лет.У меня с ним очень большие проблемы,которыми очень хочется поделиться.Кроме того.что он очень нервный ,в магазинах кричит,дерется со мной,если ему что то не нравится-такие проблемы у многих аутистов.но у нас еще другая беда-он до сих пор(в 9 лет!) какается в штаны!!!И не 1-2 раза в день,как нормальные людиа до 10 раз в день и нам приходится мыть его в ванной,стирать его сраные штаны.Представляете процесс?!У меня постоянный депрессняк,ничего не охота-даже жить...Врачи говорят-бывает,может пройдет,надейтесь.Вопрос-у кого нибудь есть такие же проблемы?Или были?Что делать??! Мы уже подумываем про какую нибудь бабушку-знахарку...ЧТО ДУМАЕТЕ? Может,кто что подскажет.посоветует?

ольга ку.
привет,девчонки! У меня тоже ребенок аутист,сын,почти 9 лет.У меня с ним очень большие проблемы,которыми очень хочется поделиться.Кроме того.что он очень нервный ,в магазинах кричит,дерется со мной,если ему что то не нравится-такие проблемы у многих аутистов.но у нас еще другая беда-он до сих пор(в 9 лет!) какается в штаны!!!И не 1-2 раза в день,как нормальные людиа до 10 раз в день и нам приходится мыть его в ванной,стирать его сраные штаны.Представляете процесс?!У меня постоянный депрессняк,ничего не охота-даже жить...Врачи говорят-бывает,может пройдет,надейтесь.Вопрос-у кого нибудь есть такие же проблемы?Или были?Что делать??! Мы уже подумываем про какую нибудь бабушку-знахарку...ЧТО ДУМАЕТЕ? Может,кто что подскажет.посоветует?

а по гастро обследовали?
хирургическ.патологии исключали?
Почему решили, что дело в голове?

Дочкинамама

ольга ку.
привет,девчонки! У меня тоже ребенок аутист,сын,почти 9 лет.У меня с ним очень большие проблемы,которыми очень хочется поделиться.Кроме того.что он очень нервный ,в магазинах кричит,дерется со мной,если ему что то не нравится-такие проблемы у многих аутистов.но у нас еще другая беда-он до сих пор(в 9 лет!) какается в штаны!!!И не 1-2 раза в день,как нормальные людиа до 10 раз в день и нам приходится мыть его в ванной,стирать его сраные штаны.Представляете процесс?!У меня постоянный депрессняк,ничего не охота-даже жить...Врачи говорят-бывает,может пройдет,надейтесь.Вопрос-у кого нибудь есть такие же проблемы?Или были?Что делать??! Мы уже подумываем про какую нибудь бабушку-знахарку...ЧТО ДУМАЕТЕ? Может,кто что подскажет.посоветует?

а по гастро обследовали?
хирургическ.патологии исключали?
Почему решили, что дело в голове?

по моему это бот какой то) ну за 9 лет то и про памперсы можно подумать, а не стирать штаны...какая то не правдоподобная история и поиски бабушки знахарки)

Вот вот.
И муж не ушел , а ищет бабушку знахарку.
Да и по стилю или он ее достал или " был ли мальчик"

так поняла,что никто не верит,что такое бывает,а тем не менее это правда.Насчет проблем с пищеварением ит.п. не обращалась,но все врачи (и психиатр,и педиатр) знают о нашей проблеме и никто не отправлял на обследование.Почему?? А может по тому,что в детском саду он до 5 часов он не ходил в туалет по большому,а как только приходил домой-сразу же закрывался в своей комнате и начинал"валить". Значит может терпеть !? а памперсы разве решат проблему? С ними он перестанет в щтаны ходить? Решится только проблема со стиркой,и разоримся на памперсах.А муж не ушел-что ж,видимо,повезло,не все твари. Любит его все равно,тем более он у него один и они очень дружны.Но от этого не намного приятней его сраную попу мыть.А про бабку задумались.потому что уже отчаялись ждать,когда это прекратится.Терпение и нервы не железные.А вдруг это порча,мать ее!!!Уже всякое в голову лезет. Вот так вот.Надеялась на поддержку и понимание,а натолкнулась на сарказм и недоверие.Обидно...

ольга ку.,просто я видела разных родителей и детей потяжелее вашего, вы пишете отчаялись ждать, так такие вещи не решаются просто сидением и ожиданием, в инете куча инфы на эту тему вы не одни такие, а раз вы тут пишите значит доступ к информации у вас есть. Вас бы поддержали если бы вы написали к примеру "пытались проводить туалетный тренинг а ничего не вышло были такие проблемы, у кого как вышло?"
Волшебной таблетки и бабушки знахарки которая вылечит одним махом нет в природе!(

ольга ку., надо как-то его стимулировать, что бы старался до туалета доходить. Психолога хорошего, что бы подсказал как его поощрять. А может и сами знаете, чем его награждать.
А он унитаза не боится? Может надо на ведро-унитаз садить?

мы уже всяко старались его сажать-и на горшок .И СИЛОЙ НА УНИТАЗ .кстати.сикать туда он ходит без проблем.А какать-орет как резаный! боюсь.типа.и все.Мы с 3 лет наблюдаемся у крутого.типа,психиатра.у профессора кафедры.и она.зная о нашей проблеме ничего не советовала дельного-как приучить к туалету.Хотя ее прием стоит 2500 р.Для нас это не мало.Нас только лек-ми пичкали и обещали улучшение.А что я знаю-у меня первый ребенок-инвалид.Я думала-так и должно быть!Сами мы из области,небольшого города,4 года назад приехали ,чтоб как то ребенка реабелитировать.Для меня это уже личный подвиг.Я понимаю-есть дети и намного тяжелее моего .Но от этого не намного легче.Каждому дается посильное испытание,я считаю.Стимулировать к унитазу в виде надо было в 3-4 года(я весь интернет перерыла про это,только поздновато).В начале нашей проблемы у нас интернета не было,только наш "любимый" психиатр.А теперь это намного сложнее,т.к он большой ,сильный,со своим характером говорю же -дерется уже со мной).Не обманешь уже любимой игрушкой ,а это комп).Или это будет настоящая война.Короче ,я попробую с ним повоевать,но за исход не ручаюсь.Если что ,прощайте.....

ольга ку.,вам нужен дефектолог который работал с аутистами, я знаю что в доме особенных детей проводили девочки туалетные тренинги, и тоже были и большие дети, мальчик вроде лет 8 боялся в туалет заходить, после получилось наладить. Как я поняла нужно сначала, чтобы человек понаблюдал за ребенком, выяснили в чем проблема, а потом уже думать как приучать. 

ольга ку., а точно нет ни крови в кале или чего подобного? (геморрой?) А стул мягкий или твердый?
Может больно ходить? вот и оттягивает до последнего. А там уже само вываливается...
Я бы показала его хирургу (проктологу).
Хитростью надо брать! Чего с ним воевать - только хуже будет всем(((

девочки .спасибо за советы и вообще добрые слова. кал у него вроде мягкий-трудно понять.т.к.он постоянно по чуть-чуть подмазывает.ТОЛЬКО помоешь-он тут же опять намарает.Такое ощущение.что ему нравится ходить каканым либо очень нравится процесс мытья.Проктологу можно попробовать показать.только наврядли он покажет ему свою попу.он до ужаса боится врачей.Но геморроя не должно быть-я знаю ,что это,не похоже.Может ,проблемы с кишечником?Проконсультироваться с педиатром?Но они в основном такие валовые...Может.поэтому до сих пор ни к кому нас не отправили?..А что за дом для особенных детей? Так и называется? А где это находится и как туда попасть? если знаете.напишите?..А про туалетный тренинг я еще сама почитаю где нибудь.Пока ,девочки ,до связи 

ольга ку., сходите сами к гастрику на консультацию. Может я не права, но как будто не держит жим.
Вы сами попробуйте по своему желанию, а не по зову природы какать - фиг получится. Если опорожнен кишечник, из него хоть завыдавливайся... Не выйдет ничего.
А так получается, что у него как у утки, все время кал поступает.
Может я не права. Не так поняла.
Я бы всё таки исключила заболевания кишечника. Пусть обследуют вместе гастрик и проктолог (хирург). Выясняют есть проблема или нет, и если есть, то кто должен лечить.

Мы проходили ФГДС под наркозом. Слышала что возможно и РРС ( по-моему так называется)  так же. Но это надо что бы направили специалисты что именно надо под наркозом.

Здравствуйте! Подскажите пож-та по поводу оформления инвалидности. Стоит ли это делать, отразится ли это на будущем ребенка??? Где ни будь в мед.картах пишут об этом? Диагноз ставила Малинина. Она еще сказала, что инвалидность потом будет тяжело убрать. Может у кого есть опыт в этом деле?  У нас ЗПР,ЗРР с аустическим спектром, алолия. Очень переживаю и не могу принять решение.  На сегодня ребенка лечим, посещаем логопеда-дефектолога, психолога, все за свой счет. Но тянуть эту финансовую лямку становится тяжело, слышала, что пенсия не плохая. Спасибо всем кто откликнется!!!!

amalia,инвалидность то снять могут,а вот с учета который и отражается на всем тяжело снять

amalia
Здравствуйте! Подскажите пож-та по поводу оформления инвалидности. Стоит ли это делать, отразится ли это на будущем ребенка??? Где ни будь в мед.картах пишут об этом? Диагноз ставила Малинина. Она еще сказала, что инвалидность потом будет тяжело убрать. Может у кого есть опыт в этом деле?  У нас ЗПР,ЗРР с аустическим спектром, алолия. Очень переживаю и не могу принять решение.  На сегодня ребенка лечим, посещаем логопеда-дефектолога, психолога, все за свой счет. Но тянуть эту финансовую лямку становится тяжело, слышала, что пенсия не плохая. Спасибо всем кто откликнется!!!!

берите статус пока дают. и по быстрее. Деньги не лишние.

amalia
Здравствуйте! Подскажите пож-та по поводу оформления инвалидности. Стоит ли это делать, отразится ли это на будущем ребенка??? Где ни будь в мед.картах пишут об этом? Диагноз ставила Малинина. Она еще сказала, что инвалидность потом будет тяжело убрать. Может у кого есть опыт в этом деле?  У нас ЗПР,ЗРР с аустическим спектром, алолия. Очень переживаю и не могу принять решение.  На сегодня ребенка лечим, посещаем логопеда-дефектолога, психолога, все за свой счет. Но тянуть эту финансовую лямку становится тяжело, слышала, что пенсия не плохая. Спасибо всем кто откликнется!!!!

инвалидность просто не идете подтверждать и все. ее же каждый год подтвержать надо. оформляйте! это деньги!! меня Малинина убедила в этом! и не плохие деньги и помогают в реабилитации ребенка.......

Оформите уход за ребенком - это деньги, а еще, пенсия для мамы раньше на 5 лет (если не отменят, конечно)

ольга ку., А как изначально проблема началась? Есть очень много болезней при которых может быть энкопрез (каломазание).
Если с самого рождения, то надо исключить болезнь Гиршпрунга. Если началось  после перехода на взрослую пищу, и были запоры, то может быть долихосигма. В любом случае к гастроэнтерологу надо. Ребёнок какается не назло и не потому что ему нравится, скорее всего имеют место быть изменения в кишечнике, ну и страх.

Я сегодня увидела заставку и случайно узнала про Айрис Грейс, про ее необыкновенные картины и про её чудесную кошку, которая во всем её сопровождает, даже купается с ней. Надо же как кошка изменила жизнь девочки и её семьи!

Девочки, кто подскажет.. Не могу дозвониться до Малининой, она в отпуске?? телефон кто-нибудь подкинете?

Девочки, подскажите. Племяннику в сентябре продлевать инвалидность (до 01. октября оформлена). Сестра у меня живут в Красноярске, инвалидность оформляли здесь ( по месту прописки). Брали здесь у психиатра направление, лежали в стационаре (но на учете здесь у психиатра не состоят). Позвонила она сегодня в стационар на Кузнецова, говорят на сентябрь мест нет, все занято. И платные палаты тоже.
Просто так ехать в Челябинск, попадет или нет-тоже накладно... Девочки, есть какие то способы продлить инвалидность? Могут выделить местечко в стационаре, если инвалидность заканчивается и ее надо продлить? Или, ждать, пока места появятся и оформлять все заново? У ребенка аутизм.

LyubovL, мы ни разу не лежали в стационаре для того, чтобы инвалидность продлить. Всегда перед комиссией у Малининой заключение брали с рекомендацией продлить инвалидность. Но последний раз это 4 года назад было, нам в 8 лет до 18 дали. Может изменились правила с тех пор. Тоже аутизм.

Извиняюсь что пишу везде, не могу найти отзывы про 188 садик район чтз-туда рекомендуют перевестись, может кто то водил откликнитесь)

Девочки кто нибудь сдавал анализ на микробиоту тонкого кишечника?

Aikula, мы сдавали по программе,  но результатов пока нет

мамаЖеня, а давно сдавали?

Aikula, месяца 2 прошло

мамаЖеня,а там же вроде 2 раза сдавать надо с интервалом 3-6 мес,вот муж и говорит они наверно себе для статистики набирают,а результаты типа для нас не дадут или с минимумом значений,я все равно хочу сдать

Aikula, ну вот я и жду пока, потом позвоню узнаю у них, что дальше будем делать и когда результат будет?

Капец. Была у Малининой и у участкового психиатра, оба говорят, что  инвы не дадут в этом году.при этом Малинина ставит нам Аспергера, и как быть? Не дадут в связи с тем  что в стационаре не лежали, а сейчас туда хрен попадаешь, вот что нам делать  в этом случае? У ребенка ничего не поменялось,  абсолютно, в школу тяжело пошли, я там с ним сижу целыми днями, с работы пришлось уйти. Нам уже 2 раза предложили домашнее обучение.  И если сейчас развернут с инвалидностью, то я вообще не знаю что делать тогда нам.. я психиатру говорю, а что вы нас не положили то? Мы бы легли перед школой тогда. А он мне отвечает, так я не знал что такие правила будут..замечательно.. идем 4й раз подтверждать..ничего не изменилось кроме того, что Малинина написала нам не высокофункциональный аутизм(рас), а детский аутизм синдром аспергера. А так он по прежнему в туалет с сопровождением ходит и что что у него высокий интеллект, а толку то?

Прям в шоке  я.

Kat-rin
Прям в шоке  я.

знаю некоторые у кого дети реагируют на еду, перед комиссией специально дадут пряников и ребенок как пьяный, инву дают(

Мне наша участковая психиатр сказала, что инву могут не дать, если первичное оформление инвалидности и без стационара. Что теперь выписка из стационара является ключевым моментом. Но вы то продляете получается инвалидность. Были неделю назад у Малининой, она написала свое заключение и сказала, что давайте будем пробовать оформиться без стационара. Не понятно что происходит. Но у нас не аутизм.

Вячеславка,а когда у вас мсэк будет?