Дети с аутизмом в Челябинске

Татуля

Lizaveta
Татуля,

Дочкинамама

Татуля
Lizaveta,про боязнь рук как догадалась?

наверно, с этим и пришли.

да, именно. это наглядно видно, если Дашу за руки крепко не держать. отпускаешь, и сразу паника(((

А версии неврологические были? ЭНМГ рук делали?

Нет, не делали и не предлагали. Почитаю про это, первый раз про такое слышу.

НО!!! Сейчас нам лучше стало!!! ТТТ!!! Увеличили дозу сонапакса. Даша перестала себя бить! Ребёнок заулыбался, начала интересоваться игрушками, окружающим миром!
Руки по прежнему прячет. Мы их достаём, чтобы ела нормально. Когда кушает, придерживаю за локоть или просто на её руку свою кладу, и ей так спокойнее. Уже пробовали и браслетики всякие одевать, и ниточки/шнурочки повязывать, чтобы переключилась. Не прокатывает.

Сегодня идём к своему участковому. Посмотрим, что скажут.

Нам тоже поначалу назначали все подряд ноотропы. Некоторые вообще не подходили, поведение резко менялось, и не в лучшую сторону.

Lizaveta
Нам тоже поначалу назначали все подряд ноотропы. Некоторые вообще не подходили, поведение резко менялось, и не в лучшую сторону.

вот как так можно? Они же врачи! Или по принципу что авось что-то поможет...мы же им доверяем. Ладно спрошу у Малининой в среду.

ketz123
...мы же им доверяем.

я уже никому не доверяю  :crazy2:

Intraverta

ketz123
...мы же им доверяем.

я уже никому не доверяю  :crazy2:

а как быть тогда? К кому нам идти за помощью? Или мой друг интернет? Так страшно жить...

Если бы я врачам верила, то должна была оставить ребёнка в роддоме - он же овощ
Или в 4 года сдать в интернат - он же необучаемый, а мы нового ребенокчка уже родили
И сама я вообще никого не должна была родить - у меня же бесплодие! И инвалидность!
И тп
Делю все их слова на 10
Не верю никому

Intraverta,Татуля,+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

[дочке в феврале 5 будет. Она говорит и показывает всё.у неё нет коммуникативной речи то есть нет диалогов и она очень своеобразная.хочет слушается хочет нет...в понедельник к Малининой звонить буду. Ещё записалась в языковой центр рррр на консультацию к логопеда-дефектолога. Везде схожу!ко всем! Надо мне моё солнышко из этого пардон дерьма вытаскивать!
Здравствуйте, моему сыну 3 года исполнелось в ноябре, у нас именно та же проблема, нет диалога и поведение страдает (делает парень только то что сам хочет, заставить что -либо трудно).  в 1,10 мес я заметила что все детки слушаются, а мой слишком характерный стал, произошли изменения в еде (отказался от многих продуктов) и главное что он перестал разговаривать, не идет на диалог. Тогда же мы сходили к Малининой и она дала нам год для развития, диагнозы не стала ставить. За год мы выучили все цифры, буквы, цвета, формы и еще много другого. Иван умеет говорить, НОООООО, не умеет пользоваться этим навыком. Иногда случайно скажет что-нибудь, а повторить не может............. 22 ноября этого года мы сновы сходили к Малининой и вот.....нам поставили детский аутизм. Мы занимаемся с АВА терапевтом и к логопеду дефекторлогу его водим, его хвалят, есть результаты, но речи нет. В садик мы ходим отлично, очень ему нравится, его там тоже любят и понимают, хотя по началу все было сложно, с ним не могли найти общего языка. ПОявилась еще проблема - стал драться, прям лупит со всей силы(((

Ysik,она у меня слишком контактна для ребенка-аутиста. Малинина поставила расстройство экспрессивной речи на фоне эмоционального поведения. Энцефабол пропить сказала.

Martina85, нужно для начала успокоиться, перспективы есть даже у таких детей
Специалисты психиатр невролог, а вообще главное не диагноз а симптомы - работать с ними: нет речи- работать над проблемой, плохая мелкая моторика- развивать, плохо понимает обращенную речь- тоже заниматься

Martina85, зачем Вы себя накручиваете?? Диагнозов Вам еще никто не ставил. Предполагать можно что угодно.

Для начала проконсультируйтесь у невролога, психотерапевта, психиатра (мы в таком прядке консультировались).
Возможно Вам назначат обследования, их пройдите.

У меня вот такой еще вопрос детям с таким диагнозом дают инвалидность детский аутизм,а потом в каком возрасте возможно полноценно без этого статуса жить? Я понимаю что они не такие все равно будут, но могут же они потом семью создать,машину водить-права вообще получить??

Lizaveta, психиатр поставил под вопросом, после как всех пройдем опять к ней

Martina85, все разные. И возможность в будущем семью создать не от наличия/отсутствия инвалидности зависеть будет. Про права не знаю.

Будут ли в Челябинске мероприятия 2 апреля посвященных Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма?

Martina85,здравствуйте.Все Ваши страхи,сомнения и боль мне известна.Почитайте выше мои посты.Нам тоже сказали,что мы похожи на ребенка-аутиста,но в 4,5 года.Побежала к психиатору в поликлинике,именно он ставит такой диагноз,сказали-НЕТ,затем к неврологу-НЕТ,прошла ЭЭГ-норма,ЭХО-Эг_НОРМА,психиатр Малинина-НОРМА,невролог Зайцева-НОРМА.Вот только тогда я успокоилась.Нам поставили расстройство экспрессивной речи на фоне эмоционального развития.Так что бегите и стучите во все двери.Обязательно к Малининой она принимает на АМЗ,она ДМН и её заключение важно и для диагноза и для всяких там справок.Прием платный 2500.Зайцева невролог тоже довольно известный принимает в НЕВРОМЕДЕ 2000 прием.Удачи.И не плачьте,а начинайте БОРОТЬСЯ за своего ребенка.Чем быстрее вы начнете с ним заниматься тем быстрее у вас все получится.Посмотрите передачу со Светланой Зейналовой -у неё дочь Аутист.Она там много интересного рассказывает.

ketz123, спасибо за советы,однозначно буду бегать везде,а пока я уже несколько фильмов пересмотрела,методиках лечения, просто все симптомы вижу на лицо и смотрю на него уже как на больного и не могу понять за что мне такое счастье?почему именно мой ребенок и много почему и отчего,думаю ну болел бы может лучше астмой или еще чем нибудь,которые известно чем лечить,а тут только зависимость от специалистов , твоего терпения и кошелька

Martina85, не загоняйтесь. У меня ребёнок болен астмой, думаете меньше волос с головы упало? Нет. Думаете знали чем лечить? Нет.
Диагноз ребёнка нужно ПРИНЯТЬ, деньги на лечение зарабатывать, говорить диагноз без опаски и тем более стыда(сейчас общество более толерантно), общаться очень помогает(хорошая темка на форуме). За что вам такое счастье? У многих ситуации намного тяжелее, вам Бог дал посильную ношу.
В общем, хватит думать, составьте чёткий план, спросите советов и алга! Всё у вас будет хорошо.

Martina85
У меня вот такой еще вопрос детям с таким диагнозом дают инвалидность детский аутизм,а потом в каком возрасте возможно полноценно без этого статуса жить? Я понимаю что они не такие все равно будут, но могут же они потом семью создать,машину водить-права вообще получить??

у меня брат двоюродный-инвалидность с детства, есть не мог лет до 5, научили только в спец. детском саду, говорить -тоже поздно. Сейчас уже к 30 годам подходит-закончил математический факультет без проблем. Машину водить не разрешают.

Martina85, а вы задайте себе другой вопрос: чему меня (мужа, бабушек, сестер. братьев ребенка) должен научить этот ребенок? как нам всем вокруг нужно измениться, чтобы ему и всем было комфортно?
Я себе тоже задавала такой вопрос - почему у меня ребенок другой, чем остальные (не аутизм, в этой теме сижу, потому что в группе у нас есть детки с таким диагнозом), а мне председатель МСЭКа ответил на это, задавай правильные вопросы и тогда ты увидишь на них ответы. Каждый ребенок выбирает себе родителей. значит это Ваш ребенок и только Вы сможете любить его таким и помочь ему и себе (окружающим). Ведь не только мы учим своих детей, но и они учат нас, а особенные детки учат еще больше.

Всего Вам наилучшего, простить себя (многие мамы особенных деток считают что это они виноваты, что ребенок такой), полюбить своего ребенка. Пусть у Вас все будет хорошо

ТИМОШЕНКО АННА, а сейчас он с каким диагнозом,сняли инвалидность? Очень обнадеживающе выглядитlika1976, мне кажется я никогда не смогу принять этот диагноз,надо себя перестроить для начала,я без слез не могу на него смотреть,я даже не понимаю какие чувства к нему испытываю то ли себя жалею,то ли его, еще с мужем отношения итак не ладятся так когда узнает про все это точно уйдет(он в командировке пока),даже не раз про развод говорили он всегда говорил старшую заберу себе, поэтому все время реву, мужикам же нужны здоровые дети и жены, а где взять денег на реабилитацию?

Есть какие нибудь отзывы Кабинет для коррекции расстройств аутического спектра располагается по адресу: г.Челябинск, ул.Кузнецова, 2а, 6 корпус, 1 этаж, кабинета № 9. Думаю туда наведаться,такая каша в голове:дадут ли там четкий план действий

Martina85, вы почитайте эту тему с самого начала - первые 3-5 страниц, там есть прекрасные статьи и ссылки на разные ресурсы и статьи, которые помогут Вам "принять" своего ребенка.
В первую очередь Вам и только Вам нужно полюбить его, от того как Вы к нему будете относиться, так и окружающие тоже начнут.

Martina85, приходите 2 апреля на праздник к Теореме. Я там буду мастер-класс по росписи пряников проводить. Поговорим, познакомлю с другими мамами, Вам сразу легче станет.
На самом деле очень хорошо, что так рано диагноз поставили. Т к коррекция, начатая до 3 лет, приводит к наилучшим результатам.
Почитайте тему с начала
Про себя могу пример привести - ребёнку 9 лет, на инклюзии в частной школе, по общеобразовательной программе, тьютор только на продленке. Четверть закончил с 1 тройкой...
А говорили необучаемый

А вчера Илюха занял 2 место на Стартах мечты в Солнечной долине!!! Хотя он самый младший в своей категории

Martina85,надо сильно-сильно любить своих детей.И верить ТОЛЬКО!в хорошее.Ведь не может быть всегда плохо.Дети нам даны свыше и если особые детки даны нам,значит мы сильные мамы и только ВЫ сможете им помочь.Не бывает лучше или хуже проблем с ребенком.Каждая проблема с любимым дитем горе для Мамы с большой буквы.Моя,вот например,не управляемая...Малинина так и сказала "Псих эмоциональный"Она ТАКИЕ!концерты мне закатывает-УЖАС ДЛЯ ОКРУЖАЮЩИХ. И да-мы пьем ноотропы уже 4-м курсом только за этот год,ходим в лого-сад.И я её люблю до одури просто.И она тоже особенная у меня...А муж ваш...Бог ему судя,отпустите с миром...слабак он.

Татуля, а во сколько будет праздник у теоремы?ketz123, какие ноотропы назначили,нам кортексин назначали,но я боюсь без обследований колоть,хочу сначала с шапочкой обследование думаю,а муж еще не знаю его реакцию,просто предполагаю может наоборот поддержит

Martina85,вообще кортексин речевой препарат. Ставили мы его 3 курса....сама.бедное  дитя потом шарахалась от меня. Мне,кажется,рано его вам ещё. Нам Малинина энцефабол ы суспензии назначила. Элькар и пантогам,также глицин. Пили мы и лицетин и тенотен. Не знаю от чего,но процесс пошёл наконец то...говорить начали осмысленно,стихи учим,читаем слоги...

Martina85, праздник в 12.00

Martina85
ТИМОШЕНКО АННА, а сейчас он с каким диагнозом,сняли инвалидность? Очень обнадеживающе выглядитlika1976, мне кажется я никогда не смогу принять этот диагноз,надо себя перестроить для начала,я без слез не могу на него смотреть,я даже не понимаю какие чувства к нему испытываю то ли себя жалею,то ли его, еще с мужем отношения итак не ладятся так когда узнает про все это точно уйдет(он в командировке пока),даже не раз про развод говорили он всегда говорил старшую заберу себе, поэтому все время реву, мужикам же нужны здоровые дети и жены, а где взять денег на реабилитацию?

эпилепсия

ketz123
Martina85,вообще кортексин речевой препарат. Ставили мы его 3 курса....сама.бедное  дитя потом шарахалась от меня. Мне,кажется,рано его вам ещё. Нам Малинина энцефабол ы суспензии назначила. Элькар и пантогам,также глицин. Пили мы и лицетин и тенотен. Не знаю от чего,но процесс пошёл наконец то...говорить начали осмысленно,стихи учим,читаем слоги...

нам тоже это все прописывали -внутричерепное давление было месяца в 3, а потом еще прикол-кортексин оставался, и медсестра говорит-давайте я вам его буде ставить, что добру пропадать, так вот я потом иду обратно с коляской-эйфория какая-то начиналась, смеятся хотелось.

Мы кортексин с 2,5 др 7 лет ставили - он как витамин для мозга, знаю совершенно здоровых детей но перегруженных учёбой, и родители прокалывают кортексин. А мы сейчас впервые пьем Нооклерин, мерзость пакостная по вкусу - лимонный сок ( или похлеще). Не знаю какой эффект в дальнейшем будет, но сейчас поведение без ,,качелей,, в норме.

Ну мы к осени и к школе как раз с августа готовимся, а в школе ноябрь,, перехватываем,,..получается 3 р в год. Нооклерин впервые, а так года 2 хлорпертексен - врач сказала, что сейчас он нам не нужен. Адаптол пили для адаптации в 1 кл, вроде тоже подошел, но через месяц пришлось др.пропивать. Нам хоть лет до 12 потдержаться, а там посмотрим...

мама Макарошки,вам все эти препараты врач выписывает? Или вы сами гуглите ?

ketz 123 Хожу на консультацию к психиатру, одна без сына. Раз в год его показываю, вроде как обязана...т.к инв. до 2027. Сейчас меня больше волнует набор веса, 26 апр. идем на днев. стационар в эндокринное отд. на обследование.

Внимание!
В рамках работы Общественного совета по аутизму при Уполномоченном по правам человека ЧО, собираем информацию о жалобах родителей на нарушение прав детей с аутизмом.
Если были случаи, когда вам отказали в лечении, обслуживании, выживали из школы и т п, пишите мне в личку. Нужно указать фио, возраст, контактный телефон, описание проблемы с указанием даты, фамилии лица, на которое жалоба.
Обещали все жалобы рассмотреть, но не для принятия мер по наказанию, а с целью выявления проблем и поиска путей их решения.
Потому что руководители Минздрава и Минсоца бодро рапортуют, что у нас в регионе проблем вообще нет никаких...

Ну что же, судя по всему, проблем у нас в области действительно почти нет. Только у меня и ещё одной мамы. Поступила только 1 жалоба.

Все ходят в те школы, в которые хотят? Ездят в санатории, получают в полном объёме помощь, указанную в ипр. Никаких проблем ни с больницами, ни с садиками, ни с Пмпк.
Хорошо, так и скажем - мамы с форума Дети74 всем довольны )))

Татуля, написала в личку

Татуля
Ну что же, судя по всему, проблем у нас в области действительно почти нет. Только у меня и ещё одной мамы. Поступила только 1 жалоба.

Все ходят в те школы, в которые хотят? Ездят в санатории, получают в полном объёме помощь, указанную в ипр. Никаких проблем ни с больницами, ни с садиками, ни с Пмпк.
Хорошо, так и скажем - мамы с форума Дети74 всем довольны )))

может просто тему эту не читают)))

DZV

Татуля
Ну что же, судя по всему, проблем у нас в области действительно почти нет. Только у меня и ещё одной мамы. Поступила только 1 жалоба.

Все ходят в те школы, в которые хотят? Ездят в санатории, получают в полном объёме помощь, указанную в ипр. Никаких проблем ни с больницами, ни с садиками, ни с Пмпк.
Хорошо, так и скажем - мамы с форума Дети74 всем довольны )))

может просто тему эту не читают)))

+1000
Я даже незнала что есть такая тема.
Может стоило ее у отдельную тему вынести.