я написала письмо на эл.почту и отправила наши документы,буду ждать ответа теперь.а так я уже узнавала про него ,с января открылось второе нервное отделение,а то там было всего 6палат и мест катострофически не хватало,но попасть сложно,это я поняла сразу,уж очень хорошие отзывы,специалисты хорошие. про РДКБ тоже отправила письмо,буду ждать-нервы свои проверять,уж очень хочется побыстрее получить ответ.если оформлять квоту,то мне сказали,что очередь где-то полгода(ох как долго).завтра планирую съхездить к неврологу и узнать-дадут ли мне квоту. как у вас дела,что врачи говорят.
29 февраля 2012, 07:14
Аринюк, то есть у невролога надо узнавать - положена ли вообще квота? я не сталкивалась еще с этим. интересно. у нас более-менее. в неврологическом плане норм.все, соматика только теперь. начали антибиотики колоть седня. прям переживаю - температурил неделю, в понедельник сделали снимок - пневмонии нет, слава аллаху, но мол слабенький он очень, плохо выздоравливает. вот 2 дня уже нет температуры.
29 февраля 2012, 12:16
молодцы,что идете на поправку.я все узнала-ходила к заведующей.сначала надо взять(лучше всего так и быстрее)вызов на госпитализацию с больницы, куда хотите поехать с ребенком(НИИ или РДКБ).это можно сделать двумя способами 1-отправить все свои документы и выписки последние на эл.почту больницы с просьбой выслать вызов(и почтой дубликат документов с уведомлением) 2- записаться на прием лично в больницу и взять вызов у них сразу затем уже только идти к главному неврологу Чел-ка Масленниковой Н.В., если она дает добро и подписывается,то оформляете квоту.вот схема и ждете очереди,когда вас вызовут в стационар. я высчлала документы,а лично поехать нет возможности,буду ждать,но это минимум мне сказали 2 мес. максимум год. удачи :рай:
1 марта 2012, 16:30
Аринюк, спасибо за инфу! пишите потом, как у вас продвигается))))
1 марта 2012, 17:38
сегодня узнала,что сейчас идет запись на март 2013года на носпитализацию в НИИ педиатрии,вот и очередь :tickedoff:
1 апреля 2012, 08:51
девочки, ну мы ведь вернулись! уже неделю назад (хотя должны были две) вылетели 14 марта, полет перенес отлично АНдрюша (в отличии от меня), нас встретили родственники, отвезли в клинику сразу на ночной мониторинг. ну сразу -это громко сказано, мы ехали от аэропорта больше 3часов! но это отдельный рассказ - про езду по московским дорогам))) в клинике мы переоделись, одели шапочку, провели функцион.пробы - и потом у Андрея был приступ. хорошего мало, конечно, но зато все зафиксировано было и на камеру, и датчиками ЭЭГ. 16 марта ездили к доктору Миронову, очень понравился, спасибо Мама Тёмы за то, что навела нас на него))) он посоветовал пройти обследование у генетика на исключение определенных патологий, сделать мрт на аппарате высокого разрешения под наркозом, а то что мы делали в Че в МедАрте -никуда не годно, ре шевелился временами, да и аппарат там очень слабый, поэтому снимки неинформативны. мы собирались ночью улетать сразу, но для дообледования остались, посетили генетика, сдали кровь в Институте генетики, искали срочное мрт под наркозом, нашли в НИИ педиатрии, сделали только 22го марта, сразу все отдали показали Миронову, улетели 24го. Миронов сказал, что даже профессор Мухин, с его 25летним стажем работы эпилептологом и тысячами виденных приступов- такого, как у Андрея, ни разу не видел приступа. мне и страшно, девочки, и с другой стороны - нами заинтересовались врачи, Миронов собрался еще с профессором Петрухиным - вроде главный детский эпилептолог России, советоваться по нашему поводу. так что может все вместе чего и придумают. ну а в остальном - ждем результатов анализов из института генетики, недели через 2 будут. потом буду списываться с генетиком, она объяснит все анализы, и результаты вышлю Миронову. все доктора дали свои электронные адреса, телефоны, отношение доброжелательное, внимательное, в общем, я считаю - съездили удачно. несмотря на то, что все платно, и нам пришлось продать машину, чтобы найти денег на дорогу и обследование. но это наш выбор, мы не можем ждать год очереди на бесплатное обследование, хочется конечно же быстрее разобраться и добиться отстутствия приступов. вроде все написала. если нужно кому контакты - все напишу могу сразу написать по поводу мониторинга и приему у докторов в клинике Профессора Мухина. ночной ВидеоЭЭГ-мониторинг - 10 тыс.руб., дневной - от 2 500 до 8 000 руб., рутинная ЭЭГ - 30 мин - 2 000 руб, выезд на дом - 13 000 руб (ночной). прием первичный у проф.Мухина - 10900 руб, повторн - 7 900 руб, для детей мед.работников - 4200 руб., у других врачей прием - 3 500 руб.
и кстати, девочки - с 1 апреля вас!!!! :mrgreen:
1 апреля 2012, 09:48
Muha,как ж хочется, чтоб всё наладилось у Андрюши. Пусть ангелы-хранители и Боженька помогут ему и вашей семье.
1 апреля 2012, 10:36
Almera, спасибо!!
Мама Тёмы, поняла и ощутила! хотя сам Миронов хорошо отзывался о докторе Малининой - эпилептологу-психиатру, первично принимает она только платно в Жаворонке, мы даже рассматривали поход к ней до поездки. но счас хотим наблюдаться у Миронова, будем держать связь по эл.почте Галина, и еще раз спасибо за помощь!!! как у вас дела? как Тема?
1 апреля 2012, 17:56
Muha, вы молодцы что решились. медлить нельзя в таких случаях. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!
1 апреля 2012, 18:04
Струна, спасибо за пожелание!)) как будут результаты - напишу, девочки.
1 апреля 2012, 20:00
Muha, пусть поскорее всё точно-при-точно выяснится у Андрюшки, чтобы пройти полное лечение и окончательно выздороветь!! :рай: Держу за него кулачки!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Мариана, я думаю, что цены то ты не первоапрельские написала? Я в шоке от них, если честно..... :crazy2: :shock: :lol:
2 апреля 2012, 11:06
Мама Тёмы, нас к Алиханову и отправляли, но к нему только в апреле можно было попасть, к сожалению, а нам надо было пока в Москве все пройти, поэтому делали в нии педиатрии. а препараты оставили те же, хоть это радует, что лечение не изменили. но ежели будут приступы - будут еще и третий препарат добавлять...... ну и подождем что анализы покажут.
babochka, Лена, спасибо! сами надеемся очень-очень!!! а цены - нее, так и есть все!!!!
3 апреля 2012, 07:51
а еще, девочки, вопрос к мамам детей с эпилептическим синдромом. я знаю, что приступы у всех разные, но все таки - как вы наблюдаете за детками? не спускаете глаз все 24 часа, чтобы увидеть приступы и помочь? или как? просто у моего Андрея приступы тяжелые, и бывает он не дышит, и сами приступы не прекращаются! поэтому мы от него вообще не отстаем, только вышел - сразу бежать смотреть что он да как! расскажу, что делаю я, может кому пригодится, а может кто еще посоветует что. ну первое - это с нами живет свекровь)))) с осени по весну, пока огород у нее не начнется))) поэтому пока она здесь, я могу спокойно готовить, посидеть в инете, заниматься со старшей дочерью. а второе - мы купили камеры наблюдения, поставили в обоих комнатах, чтобы я когда на кухне (комп на кухне) - могла видеть что происходит в комнатах, не отрываясь от готовки))) и вообще - я много времени провожу на кухне, семья большая, 5 чел, то завтрак готовить - потом убирать и мыть посуду, то обедом кормить и убирать, и ужин опять же, и еще кроме - то попить захотел один, то другой - дай печеньку)))))) так что живу на кухне)))
6 апреля 2012, 17:18
Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8. Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему ребенку диагноз эпи, травили таблетками в лошадиной дозе, кололи синактен,( и это все не помогало!) довели до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
6 апреля 2012, 18:04
mashulik81, желаю вашему шансу обяз.осуществиться!!! меня не впечатлила тоже 8я неврология, какие-то равнодушные все, как конвейер там
6 апреля 2012, 18:18
Там так и есть, единственная медсестра Елена Викторовна из прод. каб. ЧЕЛОВЕК! А так ,конвейер и без денег ты там никому не нужен. Мы там лежали раз 7, самое большое 2 месяца, это ужас и кошмар! Просто жалко потерянного времени! А зав. отделением на все пофиг, ей главное денег побольше срубить, чтобы слетать в Швейцарию полечить почки. Бог видит все, рано или поздно этому бесприделу в 8 придет конец.
27 апреля 2012, 14:17
девочки скажите,правда ли,что отменили Квоту? мне сказала знакомая,а ей врач?кто знает об этом? как попасть теперь в НИИ,если нет Квоты,на письма мои не отвечают,а съездить туда на консультацию просто тоже накладно,хотелось бы уже ехать сразу на полное обследование и вообще знать сумму расходов
25 мая 2012, 15:35
здравствуйте, подскажите полжалуйста, кто обращался к леониду плеханову? Где сейчас находится его клиника. Обратились в "Сегриду", но там его еже давно нет. Может кто знает, подскажите, пожалуйста.
25 мая 2012, 15:40
Струна, сорентируйте пожалуйста в Питере, куда обратиться?
Мама Тёмы, оой, я так давно не была! простите, что пропала))) мы ж уезжаем скоро, времени нет на инет дела у нас все так же! не лучше точно. приступы есть, примерно два в месяц, тяжелые и длительные. с Москвой на связи, повышеаем дозу второго лекарства в данный момент. а наша невролог из поликлиники недавно пугала - задержкой развития и еще много чего приплела. здесь уже не хотим обследоваться, вот только зашла психолога поискать, чтобы провести тесты Андрюше возрастные. вы как поживаете?)))
8 августа 2012, 09:06
Девочки, отмечусь в этой теме :sad: Со многими здесь уже общалась в личке С Muha, по телефону) как у вас дела сейчас? Пришли генетические анализы из Москвы? Хочу попасть на прием к цунскому, подскажите телефоны, кто знает Вроде отзывы здесь про него не плохие
20 октября 2012, 19:18
Amelly, привет! у нас дела все так же! к сожалению, не лучше мы переехали, почти 2 мес в Германии, лежали в больнице на обследовании уже, был приступ там, врачи сказали что ничего страшного, это лечится! но пока вот еще есть приступы больницы и персонал достойны отдельного рассказа! это что-то! в Челябинске я в разных больницах полежала, в Москве в платной клинике было - но здесь вообще другое все! обещаю все подробно написать)))) пока инета нет постоянно к сожалению, еще не переехали в свой дом. лекарства нам заменили на такие же, но германского производства, дозы повысили, но после этого еще был приступ. ждем, наблюдаем а как у вас дела? как обследовались? что нового? наши генетич.анализы пришли. что подозревали - ничего не подтвердилось!))) но нам намекали в россии вот уже в июле на нейрофиброматоз! подожду что тут скажут, здесь делали ээг и кровь общую и биохимию, ну и приступ сам видели. врачи эпилептологи именно, надеюсь на них. ну и для помощи при приступе нам новое лекарство дали, вот применили в посл.приступ, эффект замечательный, не то что он реланиума! помогает быстро, ребенок через 2 часа как ни в чем не бывало, а то мы после приступов. которые, купировали внутривенным введением реланиума, потом несколько дней отходили!!
20 октября 2012, 20:08
Muha, спасибо за хорошие новости. Здоровья сыночку!
21 октября 2012, 04:28
Muha,здравствуйте!!!!! как здорово, что Вы отписали!!! молодцы, что лечитесь в Германии, что подобрали лекарство! что на самом деле все не так серьезно, как вас пугали здесь! еще раз, к сожалению, убеждаюсь в отсутствии нашей медицины((( буду ждать от вас ответа
21 октября 2012, 09:31
Muha, даже ради смены реланиума стоило ехать) вы молодцы!
22 октября 2012, 21:03
девочки, спасибо за теплые слова!! что стоило ехать - об этом даже речи нет, это однозначно!!! Струна, а как у Ванюши дела? подобрали оптимальное лекарство от приступов?
Mimilli, да, сбываются!))))))))) Струна, ну главное, по-моему, чтобы приступов не было!!!! а нам все никак не подберут, какой-то вид эпилепсии....редкий.
4 ноября 2012, 22:03
Мама Тёмы, привет!! спасибо! вот для меня главное - чтобы приступов не было! каждый приступ так страшно... ведь из приступов сам не выходит, и остановки дыхания бывают.... счас подбираем терапию! как у вас дела?
30 января 2013, 14:28
mashulik81 Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8. Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему ребенку диагноз эпи, травили таблетками в лошадиной дозе, кололи синактен,( и это все не помогало!) довели до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........
Да, Долинина А.Ф. - врач от бога. Мы с ней уже два года лечимся, и приступов тьфу-тьфу слава Богу нет. Еще годик потерпеть и с препаратов уходить будем.
6 марта 2013, 14:38
@Enigma@, сходите на частную консультацию к Долининой, здесь ее хвалят договоритесь заранее, отпроситесь из больницы сразу хочу предупредить, Долинина очень своеобразная женщина, в чем то даже грубая, но деткам она помогает решать Вам,ситуация не простая но раз лечение не помогает вообще, еще к тому же начались ваши проблемы на фоне приема препарата, я бы сменила доктора... хотя в нашем Че все доктора друг друга знают, но здесь уже не до хорошего отношения, главное ребенку помочь еще надо конечно же полное обследование провести, возможно частично за деньги и чем быстрее, тем лучше Долинина принимает в Маркштадте, там центр Жаворонок там можно также ночной мониторинг пройти, если нужно сложно советовать, но я бы искала альтернативу этой больнице, где вы сейчас лежите
6 марта 2013, 19:09
Мама Тёмы,вы считаете, что надо остаться в отделении и перепробовать несколько препаратов? Amelly,вы на чмз не лежали? Вообще с такими симптомами можно наблюдаться амбулаторно?
6 марта 2013, 20:03
Мама Тёмы, тогда почему после 4 дней приема нам повысили дозу? Значит препарат по мнению врачей должен действовать быстро? Вы правы, я совсем не разбираюсь в судорогах. Диагноза нет, поэтому изучать пока нечего. Буду настаивать на мониторинге. Спасибо
6 марта 2013, 20:55
Мама Тёмы,еще хотела уточнить, если на ээг или мониторинге будет эпи-активность, то большой расширенный список исследований не нужен?
7 марта 2013, 16:12
Мама Тёмы,спасибо.
12 марта 2013, 08:01
где годовалому ребенку мрт можно сделать? надо с наркозом и чтобы более менее качественно. понимаю, что до аппаратов Москвы и Питера нашим далеко, но все же?
12 марта 2013, 08:23
Мама Тёмы, я понимаю, но если очередь пол года? ждать?
12 марта 2013, 09:28
Мама Тёмы, за мрт спасибо. надо подумать. получается, можно только слетать, сделать и вернуться обратно? в выписке указано, что ЭЭГ - биоэлектрическая активность без особенностей. завтра на прием к Долининой.
