Яна7777
« Ответ #135 : 17 Марта , 2011, 12:08:01 »
Девочки,хлеб б.г в Теореме имеете ввиду хлебцы и булочки?Подскажите из муки Микс С что можно испечь?
Яна7777
« Ответ #136 : 17 Марта , 2011, 12:14:56 »
Конечно давайте встретимся,для детей будет хорошо и для нас,мой тел.89085762981 Яна.И вообще давайте встречаться,созваниваться.
Яна7777
« Ответ #137 : 17 Марта , 2011, 12:19:37 »
Вопрос для стойких мам,как вы в самом начале боролись со своим стрессом?Пока ни есть, ни спать не могу,слезы катятся и все,
Дочкинамама
« Ответ #138 : 17 Марта , 2011, 13:37:04 »
Яна7777 , А Вам есть когда плакать?
Девочки, я что-то второй день "кантуженая" хожу, давление что ли? Поэтому читать- читаю, а всё остальное еле-ели... Приду в себя отпишусь. Да и домашнии дела никто не отменял...
Яна плакать некогда сейчас, сейчас надо дойти до конца с ре...
Про больницу на Рылеева не знаю, есть там гастроотделение, делают эндоскопию мал.детям?
Яна, Вы пока почитайте всю инфу здесь на форуме, зайдите на сайты Питерских больных Ц "Эмилия", к московским, посмотрите видео лекцию по питанию, я в темке давала ссылку на сайт где про Ц очень всё разжжёвано - прочтите.
Да и если совсем плохо то прочтите первый пост, а можно и дальше вот тут
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,27100.msg748273.html#msg748273 , и поймите уже, что не всё так страшно!
Гипотенуза
« Ответ #139 : 17 Марта , 2011, 13:48:25 »
Девочки,хлеб б.г в Теореме имеете ввиду хлебцы и булочки?Подскажите из муки Микс С что можно испечь?
Хлеб в Теореме продается в вакуумной упаковке и уже порезанный. Но он не всегда там есть. Из Микс С хорошо получаются блины, беляши, пирожки. Да я и бисквит для торта птичье молоко из нее пекла.
Сонюлька
« Ответ #140 : 17 Марта , 2011, 17:08:42 »
Девочки при Ц что в копрограмме? И как проявляется агрессия у ваших детишек? И еще какие симптомы были конкретно у ваших детей. У нас была дома Табак Т.А посмотрела анализы, говорит, что вроде нормально, но она не доверяет прогрессивке(рассказывала один случай), посоветовала перездать. Я заморозила кровь в прогрессивке, поэтому перепроверю в другой лаборатории. Животик у нас теперь не вздут. Табак назначила Бифиформ и креон. Единственное, что меня пугает, что месяца 3 назад были ночные истерики и перед тем как заснуть по минут 20, раза 4-5. Больше не повторялись. И часто капризы, это не получается, то не получается сразу начинает психовать.Едим все. Табак сказала наблюдать и если что, то к ней на ЧМЗ в гастроотделение. Она супер- доктор. Что впервые появилось у ваших детишек, на что Вы обратили внимание и пошли к врачу?
Гипотенуза
« Ответ #141 : 17 Марта , 2011, 19:49:08 »
Татьяна Алексеевна-самый лучший детский гастроэнтеролог! Когда до годика я металась с ребенком по больницам(перенесли 2 пневмонии, постоянные поносы, вздутия, истерики, рахит...ит.д. и т.п.) Только ОНА заподозрила целиакию, а до этого ни наши врачи из Миасского, ни врачи из областной пульмонологии, не могли установить диагноз. В областной пульмонологии, куда мы попали с пневмонией-нам предварительно поставили муковисцидоз!!!!!!Только потому, что был жир в кале!!!!Хлориды пота были в норме,а они даже не удосужились нас направить к гастроэнтерологу, иа их ст.медсестра заставляла кормить ребенка манной кашей!!!!!Именно-заставляла....А после этого всю ночь у дочи был страшенный понос! Я вспоминаю областную пульмонологию, как страшный сон, ни дай Бог вам туда попасть, просто отстой и нет больше слов....А Табак сразу заподозрила целиакию,и предложила лечь к ним в отделение на обследование, что мы и сделали. Для постановки диагноза бли сданы биопсия, анализы на антитела, копрограммы (3), и анализ у генетика (не помню уже какой). Собирали консилиум врачей во главе с проф.Дулькиным, целиакию поставили однозначно..
Манимейкер
« Ответ #142 : 17 Марта , 2011, 19:59:10 »
Гипотенуза ,меня интересует сообщество в Че. Читала что в Екате есть такое сообщество и они организовавают день целиакии, консультирует и как я поняла через государство получают бесплатную муку(не только кому поставили инвалидность). Дак вот как бы так сделать, что-бы в нашем милионнике существовало такое сообщество. Вы узнавали про это и пытались что-то сделать? Почти месяц хожу в Теоре*му как на работу, хлеба ни разу не видела, только булки
Гипотенуза
« Ответ #143 : 17 Марта , 2011, 20:25:52 »
Гипотенуза ,меня интересует сообщество в Че. Читала что в Екате есть такое сообщество и они организовавают день целиакии, консультирует и как я поняла через государство получают бесплатную муку(не только кому поставили инвалидность). Дак вот как бы так сделать, что-бы в нашем милионнике существовало такое сообщество. Вы узнавали про это и пытались что-то сделать? Почти месяц хожу в Теоре*му как на работу, хлеба ни разу не видела, только булки
Сообщество в Че нужно организовывать своими силами. Я общалась с Романовской (Председатель "Эмилии"), с Табак, с проф. Дулькиным и генетиком Алферовой - все говорят, что все в наших силах...Давайте будем объединяться и решать наши проблемы сообща. А в Екате я общалась с председателем их общества( даже несколько раз покупала у них продукты Шеровские по низкой цене), так они добились того, что их власти выделяют всем больным ц. бесплатно муку и прочие продукты, организовали д\сады для больных ц. Вообщем, все в наших силах, и я надеюсь, что наше общество будет не хуже!
Гипотенуза
« Ответ #144 : 17 Марта , 2011, 20:33:20 »
Нужно найти, где нам всем втретиться и тогда обсудим, какие наши действия для создания общества. Только в марте я точно не смогу, т.к. на сессии до 31-го числа.
Манимейкер
« Ответ #145 : 17 Марта , 2011, 20:36:48 »
Гипотенуза ,надо тогда спросить в теме сколько нас. Определить макс удобный день недели и впред! Вы в марте не можете, значит планируем на апрель. Начну с себя, точно могу на выхах, и иногда среди недели Я уже в группе на одноклассниках ;)
Дочкинамама
« Ответ #146 : 17 Марта , 2011, 20:40:18 »
Гипотенуза , я тут предлагала хотябы тему поднять о садике, тем кто придерживается БГ диеты, вот взгляд самих мамочек
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html Это мнение родителей, которые (как бы) д.б. поддержать, а с власть имущими как тогда разговаривать?
« Последнее редактирование: 17 Марта , 2011, 20:46:25 от Дочкинамама »
Сообщить модератору
Записан
Гипотенуза
« Ответ #147 : 17 Марта , 2011, 21:12:31 »
Давайте проведем опрос - сколько деток, больных ц. в че и близлежащих районах. Дочкинамама, прочла про д\сад. И, на мой взгляд, этого можно добиться, если будет у нас сообщество. А на прием к Боровченко можно записаться, наверное.
Манимейкер
« Ответ #148 : 17 Марта , 2011, 21:14:29 »
Гипотенуза ,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
Гипотенуза
« Ответ #149 : 17 Марта , 2011, 21:25:44 »
Гипотенуза ,какие идеии на счет опросника? Где и как ?
Пока не знаю, может есть у кого-нибудь идеи?