Целиакия.

sampolina
Спасибо, будем стараться и дальше. На следующей неделе как раз новая поставка продукции будет - пошире ассортимент будет - а то что-то всё позаканчивалось. На поставщика итальянских макарон вышли - Fiorentini, да? Их привезем либо непосредственно перед Новым годом, либо уже в следующем году - но они совсем недешевые. А румынские Sam Mills (кукурузные) будут во вторник. По зубной пасте я отработаю вопрос. Но я видела на сайте Эмилии (спб) что Зубная паста «Дракоша». ОАО Концерн «Калина» г. Екатеринбург (менее 2) без глютена - но по-моему без значка он. Зубная паста детская 1-6 лет «Новый Жемчуг для детей», Невская косметика - менее 10 ppt - проверяла StiLab (но тоже без значка)

Макароны именно "Farmo", правда брали не у Вас, но будем лучше у Вас закупаться, чем деньги в Теорему нести - знают ведь, что наживаются - слишком большие накрутки делают.
А про наши пасты знаю, но гарантию никто не дает. Вообще по этим проверкам наших продуктов: к ним надо относиться очень трезво, т.к. результаты эти могут быть отнесены к продукции именно этой партиии продукции. А списки, которые гуляют по нету, уже многолетние; за последнии 1,5 года, когда мы на диете, я сама видела как меняеться состав в уже проверенных продуктах.
В отличии от импортных производителей, наши на эту тему не заморачиваются, частенько их заявленный состав не соответствует ими же указанному (телек смотрим - знаем, что это сплошь и рядом).
Появился в составе  Дракоши спирт (из чего он сделан не указано), раньше в составе спита не было.
У импортных производителей ответственности больше. У меня дама чувствительная к глютену очень, п.э. экспериментировать с нашими пастами нет желания, слишком велики последствия.
Так что, если получиться поставлять еще и пасты безглютеновые, то мы постоянные Ваши клиенты уже точно будем. 🙂

Дочкинамама,поняла, муж мне тоже говорит, что проверяли один образец, а по факту раз значка нет - значит и ответственности нет никакой у компании. Я сейчас пошустрила по инету нашла пасту Jason без глютена на иностранных сайтах. Будем выходить на поставщика.

sampolina, я продублирую свой пост от апреля. Это иллюстрация, как наши производители "спокойно" относяться к безглютеновому питанию.

Дочкинамама
Даю отчет!
Сегодня была в "теореме". Стенд с питанием переехал на новое место: на противоположный стелаж. Над безглютеновыми продуктами поставили вывеску "безглютеновые продукты". Но ровно под этой вывеской стоят "Диабетические с фруктозой кукурузные хлопья "Увелки", которая якобы "без глютена"!!!
Внимание! состав:
Крупа рисовая, кукурузная, пшеничная, фруктоза, кондитерский жир, соль, солодовый экстракт, вит.С, идентиченый нат.ароматизатор "ванилин", витамины и мин.вещества.
В др.отделе нашла кукурузные хлопья с медом от "увелки", тоже якобы "без глютена", разница между этими хлопьми только в том, что вместо фруктозы - сахар, и ароматизатор "мёд-карамель" вместо "ванилина".
"Безглютенового" Бодренка не было, но что-то мне кажется, что и он далёк от того, что можно назвать продуктом, который не содержит глютен!

Родители, деток на аглиадиновой (т.е. безглютеновой) диете будьте внимательны: эта продукция "Увелки" опасна для ваших детей!!!

sampolina, а у вас есть смеси б/г для приготовления хлеба в хлебопечке?

Шикарная брюнетка, есть - ездили, брали.

Смотрим все, кого касается диагноз: Целиакия.
Девочки даю ссылки, но предупреждаю, для нас - простых смертных, для восприятия тяжеловастенько (много терминов):

"Патогенез целиакии. Есть ли новости?" Бельмер С.В. http://www.med-edu.ru/therapy/gastro/2605 (Здесь много информации для тех, кому интересно и важно знать про целиакию как можно больше. Кто хочет разобраться).

"Проблемы детского питания при целиакии." К.м.н. Рославцева Е.А., Проф., д.м.н. Боровик Т.Э. http://www.med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/3097 (Эту лекцию смотреть надо обязательно! Особенно тем, кто недавно столкнулся с Ц, чтобы понять важность диеты! и как правильно придерживаться диеты, и пр.пр.)

Дочкинамама,спасибо за ссылку.

Гипотенуза, на здоровье! 🙂

Дочкинамама,отличные лекции! Много полезного узнала, столько вопросов раньше было - а лекции прояснили

Дочкинамама,привезли итальянские макароны - правда не в очень большом количестве Фармо - рисовые и кукурузные и еще Шаровские макароны. Попробуйте еще румынские - они у нас в ассортименте - кукурузные - многие хвалят. Еще много всяких новинок привезли - печеньки разные, основы для пиццы, кексы 🙂

sampolina, оооо, мне нужна основа для пиццы. И кексы )) и печеньки ))))
в общем, на выходным обязательно постараюсь приехать

Колбаса под заказ кстати сегодня пришла - завтра уже в продаже - кто заказывал приходите!

Девочки, мы начинаем прием заказов на колбасу безглютеновую финскую Snellman, а также в этот раз привезем еще и безглютеновую австрийскую колбасу, мясо и !!ура!! сосиски не для жарки, а вареные и сардельки - на австрийскую продукцию каталог в магазине есть. По зубной пасте - привезли из Австрии на пробу - там в аптеках ее продают как безглютеновую, но на ней нет вообще никаких значков (((( - поэтому я ее завернула, жду когда привезут из америки еще- туда заказ сделала. Основы для пиццы кстати стоят и ждут своих покупателей 🙂 обратите внимание, что в упаковке их две штуки, а не одна.

sampolina, спасибо за заботу 🙂! Ждем зубную пасту! 

sampolina,какие вы молодцы! Можно сделать заказ по интернету?

Гипотенуза,мы постараемся в ближайшую неделю выложить каталоги на нашем сайте по колбасам,а пока я могу выслать на электронную почту прайс и каталог (напишите в личку Ваш электронный адрес)

Девочки, подскажите, пожалуйста, существуют ли какие-то законы,регламентирующие компенсацию на питание детей на безглютеновой диете? Просто к нам покупатель одна пришла и сказала, что ей обязательно надо, чтобы в чеке было указано, что продукты безглютеновые. В интернете нашла приказ О внесении изменений в Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 января 2007 года N 1 То есть только дети-инвалиды могут получать компенсацию?  Может есть какой-то закон на уровне Челябинской области, который  предусматривает предоставление ежемесячного пособия или компенсацию на ребенка, имеющим детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, на приобретение продуктов?

sampolina
Девочки, подскажите, пожалуйста, существуют ли какие-то законы,регламентирующие компенсацию на питание детей на безглютеновой диете? Просто к нам покупатель одна пришла и сказала, что ей обязательно надо, чтобы в чеке было указано, что продукты безглютеновые. В интернете нашла приказ О внесении изменений в Перечень изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, утвержденный приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 9 января 2007 года N 1 То есть только дети-инвалиды могут получать компенсацию?  Может есть какой-то закон на уровне Челябинской области, который  предусматривает предоставление ежемесячного пособия или компенсацию на ребенка, имеющим детей с наследственными заболеваниями обмена веществ, на приобретение продуктов?

sampolina, к сожалению даже для детей-инвалидов эта норма не работает, т.к. 1) не делают закупку данных продуктов (торги), 2) не регламентирован список таких продуктов (имевшийся до этого уже не действует, новый наименования и нормы не устанавливает). П.э. проще отказаться от соц.пакета. К тому же инвалидность только с Ц практически не реально добиться! Эта норма относиться к периоду, когда инвалидность устанавливали только на основании, что такой диагноз есть.
Ни каких других мер соц.подержки (денежной компенсации) не в нашем государстве, не в нашей области и городе нет.  :sad:
Здоровье ребенка только на совести его родителей.  :crazy2:
Единственной мерой соц.поддержки, которой могут воспользоваться только малоимущие семьи, это собрать документы от медиков, чеки из магазина о покупке безглютен.питания, и др.док-ты, и через соц.защиту просить возврат денег потраченных на питание ребенка с хроническим заболеванием по мед.показаниям. Но надо подтверждать статус малоимущности. Причем сначала деньги тратишь, а потом тебе наверно компенсируют.
Государству наши дети не нужны.  :cry:
В некоторых регионах есть местны меры поддержки, так в Ставрополе всем с Ц. ежемесячно по 1000р. компенсация на питание.

Безглютеновые продукты в Германии http://www.hammermuehle-shop.de/glutenfreie-lebensmittel/glutenfreie-wurst.html

Гипотенуза,мы как раз их тему прорабатываем ))))) у нас там одноклассница живет - прямо в том городе где их производство - в России у них нет импортеров - вот может у нас получится 😉 будет тогда разнообразие вкусняшки БГ. А по поводу ответаДочкинамама,я думаю - может собрать инициативную группу и что-то важное протолкнуть на местном челябинском уровне. На санкт-петербургском сайте Эмилии прочитала, что они законопроект о компенсациях пробили вроде. Написала им - может ответят и расскажут откуда начать проталкивать 🙂

sampolina,я видела продукцию этой германсок фирмы на сайте Диетика.http://www.dietica.ru/show_cat2.php?grid=15

Гипотенуза,с ними связь держим - я узнаю по поводу того где они брали эту продукцию обязательно

sampolina,с вами мы не пропадем!

Девочки, я немного Вас дезинформировала - в австрийской колбасе не на всех продуктах которые мы привезли из Австрии есть значок глютен фри. Его нет, к сожалению, на франкфуртских сосисках, на говяжьем языке и на мясе по -королевски. На остальных значок стоит (включая другие сосиски и сардельки). Сама когда увидела очень расстроилась. Зато у нас теперь есть большой холодильник, так что постараемся самые ходовые позиции держать в наличии. По Хаммермюлле еще пока не выяснили ситуацию.

sampolina
Девочки, я немного Вас дезинформировала - в австрийской колбасе не на всех продуктах которые мы привезли из Австрии есть значок глютен фри. Его нет, к сожалению, на франкфуртских сосисках, на говяжьем языке и на мясе по -королевски. На остальных значок стоит (включая другие сосиски и сардельки). Сама когда увидела очень расстроилась. Зато у нас теперь есть большой холодильник, так что постараемся самые ходовые позиции держать в наличии. По Хаммермюлле еще пока не выяснили ситуацию.

Завтра за сосисками к вам в магазин пойду. По-моему я как раз франкфуртские сосиски и заказала  :-|. Можно будет другие выбрать?

Вы если не будете их есть - не берите, Вы не обязаны их брать если заказали, а мы так оплошали. Лучше что-нибудь другое разрешенное возьмите. Сосиски есть другие несколько видов - единственное они по-моему для жарки, еще привозила сардельки - если не разобрали то их можно взять - они для варки.

Главный технолог  с Южуралкондитер рекомендовала конфеты- Ласточка и Буревесник при данном заболевании. Но с поправкой, именно на  конфеты  нашей Челябинской фабрики.

elenapolna, они у вас делаются в отдельных цехах на отдельных конвейерах?

sampolina
Вы если не будете их есть - не берите, Вы не обязаны их брать если заказали, а мы так оплошали. Лучше что-нибудь другое разрешенное возьмите. Сосиски есть другие несколько видов - единственное они по-моему для жарки, еще привозила сардельки - если не разобрали то их можно взять - они для варки.

Взяла мюнхенские (белые), ребенку очень понравились. Я правда не поняла - жарить их или варить (я сварила). Сказал - хочу еще. А он у меня тот еще привереда. Спасибо большое, sampolina.
Девочки почему за заказами не приезжаете? Вас очень ждут.

мы все выкупили. еще и сверх заказа...Сегодня в Теореме купили мороженое с перечеркнутым колосом. итальянское.....500р. пол кило.

Девочки спасибо Вам за покупки, будем дальше самые ходовые позиции держать в наличии, а неходовые под заказ будем возить. Снельман будет на следующей неделе. Ну и конечно будем и дальше работать над расширением ассортимента - поэтому будем рады всем Вашим предложениям и пожеланиям, потому что мы работаем для вас.

Девушки, новости в диагностике целиакии, теперь в спорных случаях не надо будет делать провакацию! И так:


"Глиадин in vitro подтверждает «трудно диагносцируемую» целиакию
Изучение образцов биопсии слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки с добавлением глиадина, токсической фракции глютена пшеницы, может помочь установить диагноз целиакии, когда подозревается глютеновая чувствительность, но не подтверждающаяся стандартными диагностическими тестами, пишут итальянские исследователи.

Исследование с  глиадином  in vitro особенно полезно, когда пациенты начали следовать безглютеновой диете до взятия  образцов  биопсии , отметила доктор Каролина Сакки (Carolina Ciacci) (University of Salerno).

Проведенное исследование показывает, что «глютен может быть помещен непосредственно на  образец  биопсии ;  образец  пациента с целиакией развивает маркеры воспаления на контакт с глютеном».

В присутствии  глиадина  слизистая  оболочка  кишечника пациента с целиакией подвергается нескольким модификациям, которые могут частично быть воспроизведены in vitro, согласно сообщению в он-лайновом выпуске «American Journal of Gastroenterology» от 27 сентября.

Авторы экспериментировали с глиадиновой нагрузкой in vitro, используя  образцы  биопсии  двенадцатиперстной  кишки  337 пациентов (все взрослые) в третичном центре непереносимости пищи и целиакии. Когорта включала 221 пациента с целиакией (положительный контроль; 166 - не получавших лечение, и 55 - на диете без глютена) и 57 пациентов без целиакии (отрицательный контроль). Было также 59 «трудно диагносцируемых» пациентов, то есть, с подозреваемой целиакией, у которых диагноз не мог быть подтвержден, или потому что они уже убрали глютен из своей диеты, или из-за несогласующихся результатов тестов.

В каждом  образце  ткани исследователи измерили  глиадин-индуцированную  экспрессию  слизистой  оболочкой  семи воспалительных маркеров: PY99, ICAM-1 (молекула межклеточной адгезии), HLA-DR, CD3, CD25, CD69, и трансглутаминазы 2 IgA.

У HLA-DR была самая высокая точность для целиакии в исследованиях на субъектах группы отрицательного контроля, и не получавших лечение пациентов группы положительного контроля (то есть, исключая пациентов на безглютеновой диете). Область под полученной оперативной кривой составила 0,99. Точность теста не увеличивалась, когда этот маркер был объединен с любым из других маркеров.

Результаты были подобны в подмножестве 39 пациентов в группе «трудного диагноза», которые согласились уйти с безглютеновой диеты после нагрузки  глиадином , для переоценки специфических для целиакии антител.

Результаты для HLA-DR, были последовательны во времена инкубации в течение 3 и 24 часов, на или без безглютеновой диеты, и у пациентов с трудностью постановки диагноза, указывают авторы. "
Источник здесь. http://www.gi-endo.ru/newslist/108

Давочки. вы покупаете продукцию Валио? Я покупаю сметану, сыр и слив.масло это фирмы.
http://www.valiorussia.ru/gluten-free

К нам приезжали из Германии знакомые, привозили продукцию этой фирмы: http://www.glutenfrei-supermarkt.de/Marken/Seitz.htm.....В России они не представлена нигде, жаль...

Гипотенуза,а где Вы покупаете Валио без глютена? В Челябинске? Мы столкнулись с проблемой, что в Москве нас отправили на официального дилера по Уралу - а он именно без глютена не возит - типа спроса нет ((( а у нас то есть 🙂

sampolina,я в Теореме покупаю, но значка на упаковках нет у них.

Общество Эмилия тоже рекомендуют эти продукты. Когда мы были в Питере, на празднике Дня целиакии, то фирма Валио проводила дегустацию своей продукции, и значков с колосом на упаковках тоже не было.
Мы давно употребляем эти продукты, проблем не было.

Гипотенуза,у нас в планах Валио привезти - но пока договариваемся с поставщиками, привезли альпро - это бельгийские соевые напитки и десерты, значка тоже нет - но позиционируют они себя без глютена - там у них в составе если и есть крахмал - то тапиоковый, но с Валио договоримся,я думаю

почтиAngel
Можно я тут со своим вопросом? )) вернее вопросами )
Подскажите, как печь безглютеновый хлеб? Есть ХП (с БГ функцией), есть смесь специальная Микс-С вроде бы. ОДин раз испекла - вообще не пропекся ((

Второй вопрос - домашние суши можно ведь сделать при такой диете? Заправка для риса ведь делается из рисового уксуса.

Вы всё-таки сели на диету. Будем надеяться, что не напрасно.
Про суши ничего не смогу сказать - мы этим не питаемся 🙂 П.э. я этот вопрос не изучала. Единственное, меня бы напряг соус, т.к. нужно точно быть  уверенной в его составе (если есть возможность - сделайте сами).
Про ХП. Честно: купили и простаивает уже второй год. По началу, когда сели на диету, пекла хлеб из различных смесей, рисовой, кукурузной муки. Всегда делала все по рецептам к ХП, сама что-то экспериментировала. Из Шера для ХП надо брать Микс Б (на самой упаковке есть рецепт).
Но как-то мы отошли от хлеба - ребенок больше нуждался в сладкой выпечке. Поэтому пеку бисквиты, сырники, оладья (с бананом), от Гипотенузы в теме есть рецепт заливного пирога (я изменяла рецепт под ребенка (молоко пока не ввели).
Потом хлеб в ХП дольше делается, чем шарлотка - а нам надо быстро 🙂.

sampolina
Гипотенуза,у нас в планах Валио привезти - но пока договариваемся с поставщиками, привезли альпро - это бельгийские соевые напитки и десерты, значка тоже нет - но позиционируют они себя без глютена - там у них в составе если и есть крахмал - то тапиоковый, но с Валио договоримся,я думаю

Ждём.