Целиакия.

Сегодня поздравляем с днем рождения Катюшку красавицу с днем рождения и ее замечательную мамульку [b]Дочкинамама, !!![/b]

Катюшке здоровья, что сейчас являеться самым главным. И что-бы этот сильный человечек радовался совей жизни!

Джанет, большое спасибо за добрые слова!

Сегодня укол не ставили - не стали огорчать ребенка.

Колдовала над тортиком - вариант конечно домашний, но дочка была рада.

Дочкинамама,свечку наверно задула, что еще детям надо 🙂

Джанет
Дочкинамама,свечку наверно задула, что еще детям надо 🙂

Ага, даже 3, не успели на стол поставить - уже все потушила! )))

В "Молнии" есть шоколад ф-ки Крупской: Аленка, Белочка, Особый, Мишка на севере.

Дочкинамама,ох и красота, пойду тебя пытать в другую тему

Дочкинамама, :2funny: . Не успела попытать, ты так быстро сдалась.
Вот опять смотрю мы с тобой вдвоем тусуемся, остальные мамочки наверно на озерах/морях развлекаються  :roll:

Джанет, ну, наверно. Так и ты скоро отчалишь... да еще так далеко...

Девочки, я тоже тут сижу, ^-^,,Ре болеет уже 2 раз , я пробую рецепты ваши :mrgreen: ( спасибо, что выкладываете), покупные дочка вообще отказывается есть, я сама пробовала, не очень-то на вкус , конечно, тем более она уже успела попробовать пшенич выпечку,

Девочки, ттт, вес на диете , несмотря на болезни пошел, а вот иммунитет кокда покрепчает?  :sad:

Девочки, кто хочет в пионер лагерь Еланчик, там есть Мать и дитя, цена правда 9500 за 10 дней с 1го, но номера почему-то 3местные :не знаю:

Девочки, потеряла список лекарств,которые можно деткам нашим пить, подскажите, пжл, где-то ведь был

Дочкинамама,какие вкусняшки!!!! Ням-ням...Джанет,как аппетитно!!!!А  я покупала землянику лесную, доча одна ведерко схомякала, просто так с сахаром.....

Сейчас лесная клубника пошла, очень много ее. На всех полянах собирают... И грибов много, я варила грибной супчик из белых грибов. Моя покушала, очень ей понравилось. Реакции никакой не было. Но грибы тяжелая пища, так что это уж так, очень редко.

Здравствуйте. я первый раз на форуме, почемуто раньше не встретила.  моей дочке год назад поставили целиакию.Прочитала что идет какой то опрос по безглютеновой продукции,можно узнать по подробнее и присоединиться к вам?

irinanasty, приветствуем вас с дочкой!
Опрос проводила Джанет, она сейчас в отъезде, поэтому придется подождать ее возвращения.
А можно подробнее про дочку: сколько ей лет? где ставили диагноз? Как долго шли к диагнозу?

Девочки всем привет! Потихоньку вникаю. 20-ть дней без инета это жесть. Были возможности выходить в соц.сети в инет-кафе, но браузер дети74 в Европе не поддерживаеться и соответсвенно не открывался.

irinanasty
Здравствуйте. я первый раз на форуме, почемуто раньше не встретила.  моей дочке год назад поставили целиакию.Прочитала что идет какой то опрос по безглютеновой продукции,можно узнать по подробнее и присоединиться к вам?

опрос проводила месяца 2 назад. Не увидела нужного кол-ва людей жилающих приобретать такую продукцию. Что было не маловажно. И люди не очень хотят связываться со столь спецефичным товаром. Пока тема для меня эта закрыта.

Итак девочки. Про мою поездку и про питание ребенка в чужой стране. Страхи были, они и не покидали. И я там была как без своей головы, так как позволила несколько недопустимых продуктов. Позже опишу.
Вообщем хваленные Европы с их большим кол-вом больных целиакией в меня немного вселили того что я там точно смогу найти печенье, хлебцы и что-нибудь еще. Почитав инфы какие продукты отсутствуют там я взяла с собой: 2 пачки гречки Мистраль, 1 пачки пшенки М, 1 пачку хлебщев(ре не нужны, практически не ест, но на всякий случай), 2 пачки печенья и еще пачку купила в Москве, т.к. у нас рейс был с пересадкой через Москву.
Итог не пожалела, что взяла и таскалась с этими продктами, а потаскаться пришлось и это в другом отчете. Осталось немного пшенки, оставила местным. А вот гречку распакованную я привезла домой(моя жадность). Хотя сейчас только поняла, что такой продукт распавкованный могли у меня выбросить на границы, а проходила я их 2 шт и несколько паспортных контролев и проверка чемоданов. Все обошлось. Конкретно в Черногории не нашли макароны и горох, все это купила мне сестра в Ховатии(у нее была туда поездка на день). Вообще все эти продукты были на 3-х человек. Сынулю, меня и сестру 20-ти лет.
Порадовали макароны, может упаковку найду и прекреплю фото. Вкус как у пшеничных, варяться только дольше. Вроде были Германия, вес 500, стоимость в районе 60 руб. Горох зелей, сын любит супы. Варила, такой же как наш зеленый(проблем с горохом у нас нет). Нашла ш-к без глютена и на фруктозе. Мой Кира 1-й раз попробовал сладкое, конкретно ш-д. Стоимость плитки 70 руб. Выдавала по одной дольке и предупредила, что в Че такого нет и не проси. Не просит сейчас!
Нашли огромный супермаркет "Воли"-сеть. Ну думаю уж там то точно найду. Нашла и разочеровалась. Выбор не большой, стоит на полках вместе с диет продукцией. Цены немного подешевле. Например, если не видно на фото, смесь Микс В стоит 5 евро*40(200 руб). У нас вроде 320. Купила в этом магазине мысли, вафли, печенье. Это все привезла домой, что-бы тут погурманил другой продукцией. Вышло по стоимости в районе 400 руб.
Хлебцы можно чаще в магазиных встретить

хлебцы для сравнения с нашими сфоткала
Это в супермаркете:

Джанет, Приветик! С возвращением. Соскучились по Вам. Давай подробности.
         Но раздница с ценами поражает (тем более, если еще сравнить уровень доходов у нас и в ЕС). Джанет, я думаю, уровень выявленных больных в Черногории (а отсюда и обеспеченность спец.продуктами) такой же "высокий" как у нас (ну, может конечно и побольше, хотя я сомневаюсь), по сравнению с тойже Германией и Скандинавией. Да, и к тому же наверно и места надо знать - где ассортимент побольше - наверняка есть и такие магазины. В сравнении с нашим городом - где на миллионный город один магазин и один отдел - и то надо знать, как их найти.
А погода? Как отдых? Как Кира? Как питались? Где готовили?
Во сколько обошлся отпуск?
Короче, давай подробности!!!))

Вообще начала писать отчет с фотками, позже дам ссылку. А если в кратце, чисто для наших, то :
Погода супер, климат мне понравился больше чем на Средиземном, Черном море. Адриатический нежный и еще где жили супер отрытыго моря не было. В Че 3 дня привыкала дышать, реально задыхалась. Мне казалось что наш воздых сильно густой и объемный и не может попасть в мои носовые отверстия. Аклиматизации не было, ни туда ни дома. Чему я несказанно рада. Из табусов, которых взяла много пригодились:фенистил, спасатель, йод. От ушибов и укусов комаров. Комары там просто бешенные, особенно если жить под горой. Во первых не поймать, пластины не действуют, крема не заживляют, мелкие и полосатые.
Кира мыслями еще как и пребывает на море, мы на выходных тусили с палаткой на озере, дак он у меня сообразительный, но так и говорит что пойдем купаться в море. Еще постоянно спрашивает горы. Уж так они ему понравились 🙂
Питались сами. Точнее готовила полностью я. Сестра мыла посуду. На утро каши:рис, гречка, пшенка. На обед сыпу:гороховый, борщь, Щи, куринный. Ужин:макароны, картошка, кашки доедали + несколько раз готовила соус(дома его не делала, а там просто само в голову пришло. 3-4 помидорки очистить от кожи, 2-3 зубчика чеснока немного обжарить на масле. Чеснок на пополам, Помидоры на мелкие кусочки, посолить и тушить и в конце добавить сметану, там было только кислое молоко и каймак, по вкусу похожи и все. Добавляла к макаронам, Кира такое не ест, а мы с удовольствием.). Фрукты, овощи употребляли. Овощи не вкусные, даже с огорода(хозяева угощали, такое ощущение что варенные). Фрукты тоже не все айс, например дыни ужасть. Яблоки не рискнули купть, больно страшны. А вот персики и нектарины это моя теперь любофь. Как рекламировала Ю.Высоцкая-это греческие персики и из них сок. Думала как из наших сухих можно сок получить. Да никак вот из тех можно было чашку под рот ребенка подставлять и сок сам делаеться. Точнее так и было. Кира съел 2 шт и сока столько было, а еще какого вкусного, ммм. Бананы, малину, ежевику. Понравился фрукт смоква http://www.chernogoriya-club.ru/gallery/8/showimg-5/ очень вкусно. Стоимость правда 4 евро. Ну да ладно, мы кг не ели.
Растут на улице: смоква, лайм, гранаты, киви, виноград. очень красиво и не обычно, для наших не привыкших глаз.
Готовили там где и снимали жилье, искала такие комнаты, номера, где можно готовить. Вот только посуду увы всю с собой не возьмешь. Были свои наборы Тапевея(кружки, тарелки)+брала кире ложки, вилки. Но вот все остальное хозяйское.
Обошелся думаю что со всем всем и всем 55-60 на двоих. Билеты были дешевые на самолет. Жилье среднее я посчитала обошлось на 2-х 540 руб. Остальное на продукты и на поездки. Такси мало пользовались, очень дорогое. В основном автобысы.
Общий мой вывод, больше не хочу отелей. Отель если только на недельку, а вот даже 10-ть дней уже можно и дикарем. Боялась трудностей без мужа, т.к. он меня и защитища и опорища-справилась! Языковой барьер оказался не страшен. Я понимала сербский и могла с ними о чем то договориться, а сестра знает хорошо английский, она общалась и переводила с молодежью. Страна понравилась, можно еще, но только уже с другой стороны. Я не люблю сидеть на месте поэтому не могу сидеть и загорать на пляже, мне надо двигаться, поэтому жили в разных городах. Были мелкие проблемы, но мы их быстро решали 🙂.
Можно очень экономно отдохнуть, если не куда не ездить и греть попку на солнце. Цены на продукты как у нас.Это я плин транжира. Вообщем советую всем!!!
Еще фото ш-да без глютена:

Джанет, супееееер!!! а теперь про то, как с диетой прокололись: что случилось? как так получилост? как проявилось? какие последствия?

Дочкинамама,да расслабилась я. Верила без оглядки что домой приедем и анализ не подтвердиться. Вот и ребенку дала 2 раза мясо с решетки, они его ложат в хлеб как гамбургеры, а я просила без хлеба и он у меня с овощами ел. И курицу по такому же принцепу для бутеров. Не углядела как то и хозяйка дома отбивную в рот засунула. Я в комнате была и выглядывала в окно, а Кира во дворе гулял(в частном доме). На улице хозяйка готовила и сунула, а тот согласился.
Реакции была после мяса, был жидковатый стул и это после одного раза, т.к. мяско было жирновато. Вроде так то все. Но вот посуду в последних аппартах была одна на всех. Но там кроме русских практически не готовят, а из русских были только мы.

Вообщем сгоняла я за нашими результатами. Пообщалась с врачом. Дополнительно в прошлую Пт была у Та*бак. Сняли нам диагноз. Единственное Т.А. насмешило и удевило анализ к гладеину был 28! Сегодня ездила в прогрессивку для успокоения пересдать оказался 16 и это после поедания хлеба. Вообщем посадили нас на диету, одна на №3, другая на №4В. Пойдем в садик на этой или следующей недели, сейчас проходим комиссию. Следующим летом хочу повторить биопсию. Вообщем временно или навсегда мы от вас уходим, но в гости заходить будем.

Джанет, обе сняли диагноз? Очень рада за тебя и Киру!!!!))))
нО НАДЕЮСЬ, что Вы нас не бросите - и будете нашими друзьями!!! Тем более не все здоровые в курсе наших проблем - тем ценнее для нас такие друзья!
А какой именно компанент к глиадину повышен?

Дочкинамама,будем заглядывать, пошла в личку

Девочки вот набросала свой отчет об Черногории, кому интересно http://deti74.ru/forum/index.php/topic,13011.msg1615518.html#msg1615518

Джанет,какие вы молодцы!!!! Какие фото красивые! Представляю ваши эмоции...

Гипотенуза
Джанет,какие вы молодцы!!!! Какие фото красивые! Представляю ваши эмоции...

Присоединяюсь!!!

Гипотенуза,Дочкинамама,спасибо! Так что все возожно, проверино на собственной шкуре, вывозить деток с диетой и получить при этом полноценный отдых.

Девочки может кому нужны макароны, только пачку открыла. Муку БМ? Или может отвезти той женщине, которая одна воспитывает 3-х детей и один из них на диете? Дочкинамама,как думаешь? У тебя сохранился телефон?

Джанет, отвечу в личку про координаты Татьяны. Ты права - лучше отдать ее приемному сыну.

Добрый день. Подскажите пожалуйста у кого ходят в детский сад детки, как с диетой спровляетесь? Кто нибуть проверяет продукты на глиадин? Есть лаборатории у нас в городе? Мы столкнулись с проблемой что нам мингоробразование отказала с детским садиком, я написала заявление уполномоченному по провам ребенка и вот на днях мне звоними с минобразования и сказали что сейчас они будут отрабатывать диету в дошкольных образованиях.

соловарова
Добрый день. Подскажите пожалуйста у кого ходят в детский сад детки, как с диетой спровляетесь? Кто нибуть проверяет продукты на глиадин? Есть лаборатории у нас в городе? Мы столкнулись с проблемой что нам мингоробразование отказала с детским садиком, я написала заявление уполномоченному по провам ребенка и вот на днях мне звоними с минобразования и сказали что сейчас они будут отрабатывать диету в дошкольных образованиях.

соловарова, проверку продуктов, насколько знаю я, делают только в Питере (может быть еще в Москве). Инфа эта с др.сайтов, где целиакийные общаются - заказывают проверку продуктов из регионов в Питере.
Про садики, здесь девочки отмечались (как и аутисты, которые тоже применяют эту диету) кто-то носит с собой, кто-то, на свой страх и риск, дает добро на садовское питание (им готовят "отдельно"😉. Новость хорошая - Лед тронулся! НО!!! Как это будет в реале? Если будет подход как в Череповце, то ДА!!! Там в садике две кухни -  для целиакийных  отдельное помещение не связаное с основной кухней! + гарантия администрации (а главное понимание: ЧТО-ТАКОЕ Целиакия), что на кухне будет строжайще действовать правило: никакого глютена! т.е. запрет на питание в помещении столовой персонала с хлебом, строгое мытье рук после обеда персоналом и проч!. Вот так бы я еще согласилась отдать ре в сад. У нас сильнейшая реакция на попадание минимального глютена, поэтому не хочу переживать кошмар, когда ре орет от боли, живот ходит ходуном, не говоря уже о стуле, рвоте и пр.

Мамочки, у которых детки болеют, у меня к Вам просьба. Мы с мужем открыли магазин для диабетиков (у родителей наших диагнозы - очень страдают без сладкого - вот мы и задумали магазин открыть, чтобы диабетикам легче жить было - ассортимент огромный и вместе с диабетической продукцией нам привезли незнакомую на тогдашний момент безглютеновую - она начала потихоньку расходиться, а я начала читать про целиакию - страшная болезнь! К нам приходили уже несколько мам, которые говорили что нам привезти. Теперь у нас скоро поставка и я хотела поинтересоваться - чтобы Вам хотелось видеть в магазине безглютеновое (у нас пока не оч большой выбор - смеси, мука, макароны, печенья, сух.молоко, хлебцы и пюре в баночках) - может какие то определенные печенья, макароны, хлеб, напитки? Есть еще колбаса, смеси, соусы - просто продукция для меня настолько незнакомая, что я растерялась. Буду оч рада за ответы!

sampolina, где Вас найти. Чтобы что-то предложить для заказа надо ознакомиться с Вашим ассортиментом. Мы уже научились обходиться тем, что есть (в наших магазинах мало что есть), а Вы сразу разнаообразие предлагаете... Хорошо конечно, но нас еще интересуют соотношение цены с нашими монополистами))). В Теореме ассортимент большой, но и цена немаленькая.

Мы находимся на Свердловском проспекте 58. Магазин с названием Диамед. Пока что у нас весь ассортимент Мак-мастера, Здоровей и еще макароны румынские(забыла название) и конфеты желейные. Думаю заказать еще Dr Shar, Glutano, Bezgluten, в перспективе - ближе к НГ хотим безглютеновую продукцию Valio привезти (молочка,сыры, десерты в основном). По розничным ценам ориентируюсь на интернет-магазины Москвы и Петербурга, сегодня еще схожу в теорему - посмотрю их цены - но не думаю, что там дешевле будет интернет-магазиновских. Вообще на безглютеновую продукцию - очень дорогие цены,сама поразилась.

sampolina
Вообще на безглютеновую продукцию - очень дорогие цены,сама поразилась.

Сами  :cry:. И никакой помощи от государтва - даже для детей (как-будто еда - это прихоть!) :tickedoff:

Государство, к сожалению, мало интересуют болеющие люди - для него они статья расходов и только. Вообще я удивилась, что при такой болезни не дают инвалидность и соответствующие льготы!

sampolina,мы постоянные покупатели б/г продукции фирм Dr Shar, Glutano, Bezgluten. Если бы еще были в продаже колбаса и сосиски разрешенных  фирм пр-ва Санкт-Петербург - было бы просто чудесно!

sampolina
Государство, к сожалению, мало интересуют болеющие люди - для него они статья расходов и только. Вообще я удивилась, что при такой болезни не дают инвалидность и соответствующие льготы!

Да, только мы не просим много.
Такое впечатление, что выгодно, чтобы были больные и инвалиды! - Ведь наши дети после постановки диагноза и начала соблюдения строжайщей (!) диеты в течении года-двух восстанавливаются! А без диеты или с отступлениями - остаются больными, а порой и состояние здоровья так усугубляется, что приводит к болезням - "спутникам" или последствиям - типа рак кишечника, аутоиммунный гепетит и пр. - и вот тогда - инвалидность!!!
Вот нет чтобы потратить малые суммы на поддержание здоровья! Нет, им проще потом тратить женьги на тяжелейших больных!

Тем временем, в Европе больные целиакией - ведущие спортсмены: биатлонистка из ФРГ - Хенкель, главная соперница Исымбаевой из США.
Хенкель, кстати, подписала контракт с Шер на рекламу безгют.продукции!!!

Вот так, а у нас здоровье ребенка на совести и понимании важности соблюдения диеты ребенком лежит только на его родителях! Никто не проводит разъяснительную работу с родителями, никто не создает условия чтобы дети посещали д/сады - нет групп, а работать как?
Ёлки, задели за живое... Что-то разошлась!

Конечно задевает такой расклад дел! По продукции я тогда как привезу партию - отпишусь здесь, поставщика на колбасы и сосиски ищу - постараюсь тоже привезти.

Ой, а еще хотела спросить про хлеб и напитки - Вы их покупаете? (Просто хлеб б\г такой дорогой)

sampolina,я покупаю Шеровские булочки и хлеб. А напитки  - нет.

sampolina,как здорово что вы открылись. Мои руки так до этого и не дошли, да и морально мне тяжко было. Нам уже и не нужна продукция, но за девочек рада, что смогут еще где-то купить кроме Теоремы
А вообще мне прайсы Москва высылала и накрытка была на интересующие меня позиции почти в 2 раза. Так что по оптовке это не такая дорогущая продукция, как ее накручивает Теорема