Целиакия.

Добрый день всем
У нашей 7-летней девочки тоже целиакия. Да, тяжело. но жить с этим можно.
Спасибо Всем за участие в жизни каждой из нас. даный форум очень помогает психологически и конечно же обмен любой информацией ,и чудо-рецептами.

Svetik79

Дочкинамама
Svetik79, Если Вы идете на лактазе, то видела на днях в аптеке Лактазар для взрослых.

Пасибки большие. Только я пока ни на чем не "иду", надо сначала разобраться в чем проблема, есть ощущение, что организм тупо что-то не принимает. Около 2-х лет врачи предлагают сесть на гармоны, конечно это самый последний шаг, но похоже надо соглашаться, сил уже нет от такого"существования". Потом уж попробую лактазар:-)

Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

Дочкинамама
Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

А как ее делать? Узнавала про разные специфические тесты, в платных лабораториях, типа инвитро, не делают ничего, кроме анализа кала на содержание углеводов, только вот не знаю, насколько он информативен. А так в Копейске вообще это что-то из области фантастики... В областной тоже ничего такого не предлагали.
А вообще вы не в курсе, есть какие-то анализы, показывающие, что идет аутоимунный процесс в организме? Грешу, я на то, что у меня как раз аутоиммуная реакция. И еще где-то  давно читала, что есть разные формы целиакии, и при тяжелой, нет ответа на БГ диету, что только преднизолон вводят...
Насчет неприятности процедуры... так мне кажется ничего тяжелее колоноскопии еще не придумали:-))

oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот. Мой мелкий летом был похож на ребёнка из концлагеря, без слез не взглянешь. Конечно мучить ребенка анализами не хочется никому, но лучше 1 раз сделать, чтобы в последствии быть уверенным и в диагнозе и в способе лечения.
Хотя после диеты по моему биопсию делать бесполезно. Но в этом вопросе лучше пусть подскажет кто-то более просвещенный.
Лично я с Табак не знакома, но по отзывам вроде хвалят её.

Дочкинамама,получили у нашего официального поставщика Шара в России ответ по дрожжам: "Мы не возим дрожжи - они очень дорогие, проводили исследование многих дрожжей, лучшие дрожжи и рекомендованные к использованию со смесями Шар - дрожжи "Саф-Момент", но только без добавок"

Svetik79

Дочкинамама
Надо сделать лактазную кривую (неприятная процедура, но раз уж моя малявка в неполные 2 года выдержала, то взрослый тем более вытерпит.)

А как ее делать? Узнавала про разные специфические тесты, в платных лабораториях, типа инвитро, не делают ничего, кроме анализа кала на содержание углеводов, только вот не знаю, насколько он информативен. А так в Копейске вообще это что-то из области фантастики... В областной тоже ничего такого не предлагали.
А вообще вы не в курсе, есть какие-то анализы, показывающие, что идет аутоимунный процесс в организме? Грешу, я на то, что у меня как раз аутоиммуная реакция. И еще где-то  давно читала, что есть разные формы целиакии, и при тяжелой, нет ответа на БГ диету, что только преднизолон вводят...
Насчет неприятности процедуры... так мне кажется ничего тяжелее колоноскопии еще не придумали:-))

Давно это было (почти 2 года назад), но нам делали лактазную кривую так: сначала брали кровь из пальца. Потом давали выпить лактозу (препарат) и через определенные интервалы времени (20 мин?) брали кровь из пальца (5 раз?). Что-то около двух часов. По данным анализа строят лактазную кривую. По ее данным ставят диагноз.
Про анализы на аутоиммуные процессы боюсь наврать - не в курсе, лучше сходить к хорошему врачу или задать вопрос на специализированном форуме (где консультанты врачи). По идеи, в биохимии должны видить изменения.
Читала, что при самом тяжёлом поражении кишечника (полная атрофия) - уже всё бесполезно. 🙁
Но это не про Вас.  :angel: Скорее всего, либо не всё выяснили (может быть ещё и другая непереносимость, либо какие-либо др.болезни), либо, как говорят врачи, глютен где-то подъедаете. Так что надо выяснять и исключать все возможные причины плохого состояния.

Tatianko
oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот. Мой мелкий летом был похож на ребёнка из концлагеря, без слез не взглянешь. Конечно мучить ребенка анализами не хочется никому, но лучше 1 раз сделать, чтобы в последствии быть уверенным и в диагнозе и в способе лечения.
Хотя после диеты по моему биопсию делать бесполезно. Но в этом вопросе лучше пусть подскажет кто-то более просвещенный.
Лично я с Табак не знакома, но по отзывам вроде хвалят её.

Согласна, при соблюдении диеты - биопсия неинформативна, тем более если анализы на антитела отрицательные.
Хотите к Табак идите к ней. Можно к Рабиной. Есть темка про гастроэнтерологов - там посмотрите.

sampolina
Дочкинамама,получили у нашего официального поставщика Шара в России ответ по дрожжам: "Мы не возим дрожжи - они очень дорогие, проводили исследование многих дрожжей, лучшие дрожжи и рекомендованные к использованию со смесями Шар - дрожжи "Саф-Момент", но только без добавок"

sampolina, спасибо! Ох, уж наша параноя! Цветет и пахнет!  :смеется:

Tatianko
oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот.

Вот про рост кстати не факт, у моего все в порядке с этим и до постановки диагноза было. Читала что частота специфических признаков около 75%. Т.е. остается еще 25%, и потому и постановка диагноза является проблематичной, т.к. еще целиакию называют "великий мим".
Про живот, в нашем случае, тело было как у паучка. Когда попали к нормальному гастроэнтерологу, первый вопрос был "у вас всегда такой живот?". А он (живот) в то время еще и спал немного... Ну и там много чего, надо смотреть по анализам кала, там много крахмала вроде должно быть, стеаторея.
У сына тоже и ЗПР и ЗРР, ходим в спец.садик по ДЦП. Были на инвалидности 3 года с ДЦП.
После БГ диеты вроде ничего стало, но все равно и нервный и раздражительный...

Девочки, а кто-нибудь знает нормального гастроэнтеролога применительно для взрослых?

Svetik79

Tatianko
oxya, Старший худоватый и маловатый ростом, а до 2х лет даже изб.вес был. Есть, конечно, еще куча всего - гиперактивность, невнимательность, ЗРР, ЗПР. - это признаки целиакии. Главный - низкий рост, ещё большой живот.

Вот про рост кстати не факт, у моего все в порядке с этим и до постановки диагноза было. Читала что частота специфических признаков около 75%. Т.е. остается еще 25%, и потому и постановка диагноза является проблематичной, т.к. еще целиакию называют "великий мим".
Про живот, в нашем случае, тело было как у паучка. Когда попали к нормальному гастроэнтерологу, первый вопрос был "у вас всегда такой живот?". А он (живот) в то время еще и спал немного... Ну и там много чего, надо смотреть по анализам кала, там много крахмала вроде должно быть, стеаторея.
У сына тоже и ЗПР и ЗРР, ходим в спец.садик по ДЦП. Были на инвалидности 3 года с ДЦП.
После БГ диеты вроде ничего стало, но все равно и нервный и раздражительный...

  Потому и называют "великий мим", что признаки не однозначны. Именно поэтому и нужно делать анализы. Вовремя.

У меня были повышенны иммуноглобулины G к глиадину, причем не намного( там вроде до 14 норма, у меня было что-то около 2😎. А антитела к тканевой транглутаминазе вообще 0. Вот тоже все как-то неоднозначно:-)
Я еще тогда спрашиваю у врача - так что, целиакию можно исключить? Ответ меня добил - исключать ничего вообще нельзя:-) вот весело...

Svetik79
У меня были повышенны иммуноглобулины G к глиадину, причем не намного( там вроде до 14 норма, у меня было что-то около 2😎. А антитела к тканевой транглутаминазе вообще 0. Вот тоже все как-то неоднозначно:-)
Я еще тогда спрашиваю у врача - так что, целиакию можно исключить? Ответ меня добил - исключать ничего вообще нельзя:-) вот весело...

Любой положительный анализ крови на глютен - показание к биопсии. У тканевой трансглютаминазе чувствительность 98%, т.е. 2% будут с отрицательным показателем при существующей Ц.
Вообще, только сама кишка (биоптат) информативен (и то, если взят правильно, и грамотно посмотрен и описан).

Svetik79
Девочки, а кто-нибудь знает нормального гастроэнтеролога применительно для взрослых?

:не знаю:
Но сама пошла к поликлиническому (за всеми обследованиями), но советуюсь с детским клиническим (который деток моих ведет). Дети то сейчас до 18 лет, можно считать что взрослые. 🙂
А так, хвалят Уфимцева (в тырнете о нем видела инфу), но сватать не буду - вдруг это только реклама.  :не знаю:

Вообще, только сама кишка (биоптат) информативен (и то, если взят правильно, и грамотно посмотрен и описан).
Дочкинамама, поэтому и не решилась на биопсию, т.к. нет уверенности в спец-те, да и к тому же младшему на момент постановки диагноза  было меньше года, были на ГВ. Ему диагноз позже поставили, через несколько месяцев. Да и лечение -то одно - диета строгая в любом случае...
ой, девочки, научите меня, темную, цитаты выделять правильно, :не знаю: а то обычно когда у меня есть время в инете повисеть, муж на работе.

oxya, справа, в верху сообщения нажимаешь цитировать и все 🙂

я тоже, как oxya, не решилась на биопсию, вдруг не так что то сделают, обошли в то время кучу врачей и посоветовали нам посидеть на диете, она ведь в любом случае, а лет в 7 сделать обследование. Почитала вашу тему, есть ведь скрытый глютен  :shock:, который мы может употребляем. Сейчас думаю что надо не ждать, а делать обследование. К кому лучше обратиться и где это сделать?

Дочкинамама,спасибо вам, мы с вами пообщались в другой темке, а то как бы и сидела ждала когда ребенку 7 лет исполниться и решала проблему потом , а не сейчас.

Здравствуйте, девочки! Моему сынишке скоро будет 3 года. С рождения у нас паучий живот и запоры, часто и продолжительно болеем ОРВИ. В 1.9 на поставили гипотиреоз легкой степени, но на фоне приема гормона щитовидки запоры не прошли. Перевелись в другую поликлинику, новый гастроэнтеролог отправил сдать кучу анализов, в т.ч. и на антитела к глютену. Анализ оказался положительным. Направила нас на обследование  в 1-ую больницу. Сказала, что, возможно, это аллергия. Боязно! Обследовались ли вы в этой больнице?

Dashachel
Здравствуйте, девочки! Моему сынишке скоро будет 3 года. С рождения у нас паучий живот и запоры, часто и продолжительно болеем ОРВИ. В 1.9 на поставили гипотиреоз легкой степени, но на фоне приема гормона щитовидки запоры не прошли. Перевелись в другую поликлинику, новый гастроэнтеролог отправил сдать кучу анализов, в т.ч. и на антитела к глютену. Анализ оказался положительным. Направила нас на обследование  в 1-ую больницу. Сказала, что, возможно, это аллергия. Боязно! Обследовались ли вы в этой больнице?

В какую 1: В Детскую (на Горького) или Городскую (на Воровского)?

Евгения2011
я тоже, как oxya, не решилась на биопсию, вдруг не так что то сделают, обошли в то время кучу врачей и посоветовали нам посидеть на диете, она ведь в любом случае, а лет в 7 сделать обследование. Почитала вашу тему, есть ведь скрытый глютен  :shock:, который мы может употребляем. Сейчас думаю что надо не ждать, а делать обследование. К кому лучше обратиться и где это сделать?

Сколько ребенку лет?
А как долго на диете? Что исключили из питания (на сколько строго соблюдаете)?
Сдавали ли серологические анализы (кровь) уже на диете? И какие результаты?

Dashachel, мы в первой на Горького лежали в ноябре. Нам тоже трёх ещё тогда не было. Больше всего боялась билпсию делать. Зря. Когда ему делали меня из кабинета выгнали, а то я бы наверное прям там в обморок упала, меня трясло всю. Процедура длилась недолго. Ребенок орал конечно. Но только его отпустили, тут же успокоился и спокойно пошел играть. В общем для него все как-то легко прошло, а я сильно перенервничала. Не растраивайтесь сзаранее. Пока дети маленькие они быстрее все забывают. Мой дак уже опять в больницу просится. Понравилось ему там с детьми общаться.

Tatianko
Dashachel, мы в первой на Горького лежали в ноябре. Нам тоже трёх ещё тогда не было. Больше всего боялась билпсию делать. Зря. Когда ему делали меня из кабинета выгнали, а то я бы наверное прям там в обморок упала, меня трясло всю. Процедура длилась недолго. Ребенок орал конечно. Но только его отпустили, тут же успокоился и спокойно пошел играть. В общем для него все как-то легко прошло, а я сильно перенервничала. Не растраивайтесь сзаранее. Пока дети маленькие они быстрее все забывают. Мой дак уже опять в больницу просится. Понравилось ему там с детьми общаться.

Нам тоже на Горького диагноз поставили. Доче было 1г.11м. Я на ФГС была - помогала держать. Но я мамка с трезвым умом и стальными нервами. 🙂 Да, к тому же со старшей там с 5 месяцев - так что меня уже знают - гнали, но не выгнали.  :смеется: Мы до диеты еще и буйные были... так, что еле-еле удержали малявку в 9,5 кг в четвером.
Кстати, через год уже всё спокойней было: побрыкалась маленько, но уже двоих для усмирения хватило. 🙂

И так, заходила сегодня к гастроэнтерологу в поликлинику. Поведала она мне новости о дет.саде для детей с целиакией: Было заседание гастроентерологов с обсуждением и этого вопроса. Насчитали около 50 детей с целиакией - это мало для открытия садика.  :sad:
Я предложила, чтобы рассмотрели этот вопрос с другой стороны, со стороны безглютенового питания. Т.е. не зацикливались на целиакийных, но присоединили и других детей, которым необходимо соблюдать диету.

Дочкинамама

Евгения2011
я тоже, как oxya, не решилась на биопсию, вдруг не так что то сделают, обошли в то время кучу врачей и посоветовали нам посидеть на диете, она ведь в любом случае, а лет в 7 сделать обследование. Почитала вашу тему, есть ведь скрытый глютен  :shock:, который мы может употребляем. Сейчас думаю что надо не ждать, а делать обследование. К кому лучше обратиться и где это сделать?

Сколько ребенку лет?
А как долго на диете? Что исключили из питания (на сколько строго соблюдаете)?
Сдавали ли серологические анализы (кровь) уже на диете? И какие результаты?

ребенку сейчас 5 лет, на диете 1.5 года. Мы исключили из питания хлеб, хлебобулочные изделия, у нас всегда на молочку реакция была, если что такого съест видно проявления, а вот с попаданием глютена ни каких проявлений не наблюдаю (мы когда болеем тантум верде горло брызгаем). У нас всегда ребенок ел и до диеты рис, гречу, кукурузу, картошку и мясо, пила воду, минералку и сок, до диеты ела хлеб, булочки, пряники, печенье и д.т., сейчас я ей все это пеку из кукурузной и рисовой муки.
P.S. мы в алергоотделении в декабре лежали, завышен Ig E, остальные в норме анализы

Евгения2011
oxya, справа, в верху сообщения нажимаешь цитировать и все 🙂

,
Евгения2011, спасиб!

Девчёнки, а как у ваших детей со слюнями? У моего рекой текут все время. Даже когда ночью спит, у него лужа в районе рта образовывается. Мы эти слюни на какойто анализ отправляли - ничего не нашли.

Tatianko
Девчёнки, а как у ваших детей со слюнями? У моего рекой текут все время. Даже когда ночью спит, у него лужа в районе рта образовывается. Мы эти слюни на какойто анализ отправляли - ничего не нашли.

У нас такого нет.
Может муковисцидоз исключали?

Евгения2011

Дочкинамама

Евгения2011
я тоже, как oxya, не решилась на биопсию, вдруг не так что то сделают, обошли в то время кучу врачей и посоветовали нам посидеть на диете, она ведь в любом случае, а лет в 7 сделать обследование. Почитала вашу тему, есть ведь скрытый глютен  :shock:, который мы может употребляем. Сейчас думаю что надо не ждать, а делать обследование. К кому лучше обратиться и где это сделать?

Сколько ребенку лет?
А как долго на диете? Что исключили из питания (на сколько строго соблюдаете)?
Сдавали ли серологические анализы (кровь) уже на диете? И какие результаты?

ребенку сейчас 5 лет, на диете 1.5 года. Мы исключили из питания хлеб, хлебобулочные изделия, у нас всегда на молочку реакция была, если что такого съест видно проявления, а вот с попаданием глютена ни каких проявлений не наблюдаю (мы когда болеем тантум верде горло брызгаем). У нас всегда ребенок ел и до диеты рис, гречу, кукурузу, картошку и мясо, пила воду, минералку и сок, до диеты ела хлеб, булочки, пряники, печенье и д.т., сейчас я ей все это пеку из кукурузной и рисовой муки.
P.S. мы в алергоотделении в декабре лежали, завышен Ig E, остальные в норме анализы

Если темку читали, смотрели список запрещенных продуктов, то можете сами оценить "строгость" диеты. Если глютен поступает, то вполне возможно провести дальнейшие обследование. Строгость, кстати, можно оценить проведя ряд специфических серологических анализов.
Если Вы считаете, что диету практически не нарушаете, то биопсия будет отрицательной в любом случае. И надо будет либо проводить провокацию, либо ждать новых технологий и придерживаться диеты. Время у Вас есть, может за 2 года придет новое в диагностику Ц., и можно будет обойтись без провокаций? Будем надеяться, что всё ободётся!

Девочки, теперь у нас есть подраздел http://deti74.ru/forum/index.php/board,330.0.html  и можем создавать отдельные темки, чтобы не смешивать все в одной.

Девочки, у нас свежая поставка финской БГ колбасы Снельман - кто ждал вареную колбасу и паштеты - приходите. По Грейсингеру (сосиски, сардельки БГ) временно пауза - ждем когда они оформят санитарные сертификаты и их можно будет ввозить в Россию. Надеюсь свое сообщение в нужном разделе опубликовала 🙂 Кстати скоро откроем отдел Диамеда еще и в Синегорье.

Девочки, здравствуйте!
Моего сынишку тоже подозревали на целиакию, но в результате диагноз поставили другой. Однако на диете мы сидели какое-то время, а теперь нас с диеты сняли, конечно, но у нас осталась невскрытая упаковка безглютеновой муки фирмы Shar для выпечки кексов. Отдам безвозмездно! единственное условие - самовывоз 🙂 (р-он Гостиницы Виктория или Площадь Революции)
Срок годности - до 31.08.2012, покупала в Диамеде, дома хранится в кладовке, в темноте при комнатной температуре (т.е. все с хранением в порядке))).
Может быть, кто-то пользуется, кому-то пригодится?

ПС Уже пристроила))) Здоровья и бодрого настроения вам и вашим замечательным ребятишкам!

Девочки, у нас в ассортименте появились бг йогурты Valio и безлактозное молоко Valio. В Синегорье открыли отдел - кому удобно - можно закупаться там (сейчас там не весь ассортимент, но в четверг будет большая бг поставка и тогда там будет все, кроме тех позиций, которые у нас в холодильнике)

Девочки, хотела спросить о Дне целиакии. Когда планируется и где?

Гипотенуза
Девочки, хотела спросить о Дне целиакии. Когда планируется и где?

Надо подумать когда и договориться с клубом (надеюсь не откажут 😉 ).

Надеюсь..Какие будут предложения? В каком месяце, в апреле или в мае.

Гипотенуза
Надеюсь..Какие будут предложения? В каком месяце, в апреле или в мае.

Надо как все - найти дату дня Ц (в том году мы же в мае посиделки устраивали?).

В Украине в 2012 году Межд. День целиакии проводится 19 мая.

Девочки, мамы детишек, соблюдающих БКБГ диету (аутизм) 1 апреля празднуют день особых детей (2 апреля - международный день больных аутизмом) в планете Смайл - мы там как участники - они рады видеть Вас тоже (там будут развлечения и угощения мамочкины и из магазина для детей).
Может день Ц. тоже отпраздновать в каком-нибудь развлекательном комплексе (попробовать на безвозмездной основе или возмездной в пределах разумного устроить развлечения, конкурсы - в общем на что фантазии хватит) Стол БГ тоже накрыть совместными усилиями. На сайте Эмилии посмотрела, что они праздновали этот день 17, 22, 19, 20 мая в разные года. То есть по всей видимости это третьи выходные мая. В этом году значит подходит 19-20 мая. На эти даты и ориентироваться.
Можно будет через магазин наш и через сайт начать сбор детишек и мам на этот праздник - определимся с примерным количеством детей - будем определяться с развлечениями - как определимся - нужно будет подумать о финансировании - то есть либо договариваться о безвозмездной основе (может знакомые-друзья у кого-то есть), либо я постараюсь каким-нибудь образом собрать благотворительные средства на конкурсы разные. Вкусный стол можно собрать совместными усилиями. Как такой вариант?

sampolina
Девочки, мамы детишек, соблюдающих БКБГ диету (аутизм) 1 апреля празднуют день особых детей (2 апреля - международный день больных аутизмом) в планете Смайл - мы там как участники - они рады видеть Вас тоже (там будут развлечения и угощения мамочкины и из магазина для детей).
Может день Ц. тоже отпраздновать в каком-нибудь развлекательном комплексе (попробовать на безвозмездной основе или возмездной в пределах разумного устроить развлечения, конкурсы - в общем на что фантазии хватит) Стол БГ тоже накрыть совместными усилиями. На сайте Эмилии посмотрела, что они праздновали этот день 17, 22, 19, 20 мая в разные года. То есть по всей видимости это третьи выходные мая. В этом году значит подходит 19-20 мая. На эти даты и ориентироваться.
Можно будет через магазин наш и через сайт начать сбор детишек и мам на этот праздник - определимся с примерным количеством детей - будем определяться с развлечениями - как определимся - нужно будет подумать о финансировании - то есть либо договариваться о безвозмездной основе (может знакомые-друзья у кого-то есть), либо я постараюсь каким-нибудь образом собрать благотворительные средства на конкурсы разные. Вкусный стол можно собрать совместными усилиями. Как такой вариант?

Варианты классные.
Конечно желательно бы определиться с кол-вом участников.
От этого и "плясать": определяться с помещением.