Целиакия.

sampolina
Девочки, мамы детишек, соблюдающих БКБГ диету (аутизм) 1 апреля празднуют день особых детей (2 апреля - международный день больных аутизмом) в планете Смайл - мы там как участники - они рады видеть Вас тоже (там будут развлечения и угощения мамочкины и из магазина для детей).
Может день Ц. тоже отпраздновать в каком-нибудь развлекательном комплексе (попробовать на безвозмездной основе или возмездной в пределах разумного устроить развлечения, конкурсы - в общем на что фантазии хватит) Стол БГ тоже накрыть совместными усилиями. На сайте Эмилии посмотрела, что они праздновали этот день 17, 22, 19, 20 мая в разные года. То есть по всей видимости это третьи выходные мая. В этом году значит подходит 19-20 мая. На эти даты и ориентироваться.
Можно будет через магазин наш и через сайт начать сбор детишек и мам на этот праздник - определимся с примерным количеством детей - будем определяться с развлечениями - как определимся - нужно будет подумать о финансировании - то есть либо договариваться о безвозмездной основе (может знакомые-друзья у кого-то есть), либо я постараюсь каким-нибудь образом собрать благотворительные средства на конкурсы разные. Вкусный стол можно собрать совместными усилиями. Как такой вариант?

Да, я - за! ...Мне понравилось на Дне целиакии в Питере. Там проводился, среди прочего, кулинарный конкурс - родители приносили торты, печенье, блины и различные безглютеновые вкусности своего приготовления. Проходила дегустация, делились рецептами...Были еще бесплатные блины - на молоке и на воде, на выбор. Проводились бесплатные консультации гастроэнтеролога, (может нам тоже попробовать пригласить доктора?)  Понравилась мягкая игрушка "Глютен в клетке", дети от него были в восторге!..Сейчас пересматриваю кадры на сайте Эмилия, вижу свою дочку (она там в белой кепочке и розовой футболочке во многих кадрах) - и такая ностальгия...Вот и думаю, а почему бы нам не завести традицию - в Челябинске этот день праздновать...

"Эмилия" вовсю готовятся к празднику.http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=99&fromp=99

Кулинарный конкурс мне кажется супер! Вы ведь такие вкусности готовите - мне кажется такой конкурс однозначно нужен! А еще можно также как Питере начать собирать заявки "Вы любите танцевать, петь или рассказывать стихи? В рамках Международного дня целиакии 2012 предлагаем Вам и Вашим детям принять участие в конкурсе "Общество ищет таланты!".
Для участия присылайте заявку с вашим ФИО, возрастом, типом номера и названием аудиозаписи (если требуется) на почту c_________@gmail.com"
C нетерпением ждём ваших заявок, о времени и месте проведения Международного дня целиакии сообщим позднее."
Мне кажется многим деткам есть что рассказать, показать и спеть 🙂

В питере интересная программа в 2010 году была http://www.celiac.spb.ru/celiacday/2010_6.html

sampolina
В питере интересная программа в 2010 году была http://www.celiac.spb.ru/celiacday/2010_6.html

Мы в 2010 году туда и ездили. 😀

http://www.spaagency.ru/news/103.html
отдых с б/г диетой

Девочки, к Пасхе будут БГ куличи и БГ шоколадные пасхальные яйца, зайчики и прочие фигурки 🙂 Если что приходите.
И еще завтра в продаже будет свежая партия финской колбасы Снельман, по сосискам до сих пор вопрос не решен - пока что не ввозят БГ-сосиски в РФ, будем ждать.

sampolina,а куличи и фигурки какой фирмы?

Куличи и фигурки от компании "Торт Вашей мечты" они делают глубокую заморозку безглютеновую, выливают безглютеновый шоколад и выпекают безглютеновую выпечку.

sampolina,на какой муке будут куличи, не уточняли?

Уточню, но скорее всего это будет из смеси A шаровской (для кексов).

Гипотенуза, Состав будет вот такой:мука  MIXB, маргарин столовый, фруктоза, ванилин, яйцо куриное,молоко,  дрожжи, изюм, курага.                                                                                                                                         
Энергетическая ценность: 2300 КДж.                                                                                                                                                                                                                                                                                           
Содержание в 100г продукта: Белки – 3,5 г, жиры – 38 г, углеводы – 51г.                                                                                 

Привет,девочки. Сыну 1,5 года. Поставили диагноз целиакия. Участковый гастроентеролог лечила нас с 3 месяцев,что только не пробовали, в 1,2 года сдали на глиадин ( высокий титр антител)- посадила нас на диету,при этом ржаную муку разрешила(логики сейчас не понимаю), я в интернет не заглядывала,полностью доверилась....боли в животе не прошли(месяц на диете сидели),ржаной хлеб пекла....Пришла опять,она отмахнулась...сказала,что не знает что это,дала направление в стационар.... Сделали биопсию,атрофии ворсинок нет,но мне сказали,что это из-за диеты(при этом меня наругали,что на диете сидела,надо было биопсию сначала сделать) и целиакию все равно поставили.. Сидим на строгой диете теперь,все равно живот пучит у сына... Я пока в трансе,не свыклась с этой мыслью... Сына вес не набирает,в росте отстает....Правда голова у него ТТТ "светлая",все болтает,повторяет,легко запоминает,решает тесты,которые с 2 лет. Где продукты покупать? молю муку сама, даю гречневые хлебцы,сидим на безлактозном Нане(ставили лактазную недостаточность),супах и фруктах. Хочется печенья)

егоркинамама
Привет,девочки. Сыну 1,5 года. Поставили диагноз целиакия. Участковый гастроентеролог лечила нас с 3 месяцев,что только не пробовали, в 1,2 года сдали на глиадин ( высокий титр антител)- посадила нас на диету,при этом ржаную муку разрешила(логики сейчас не понимаю), я в интернет не заглядывала,полностью доверилась....боли в животе не прошли(месяц на диете сидели),ржаной хлеб пекла....Пришла опять,она отмахнулась...сказала,что не знает что это,дала направление в стационар.... Сделали биопсию,атрофии ворсинок нет,но мне сказали,что это из-за диеты(при этом меня наругали,что на диете сидела,надо было биопсию сначала сделать) и целиакию все равно поставили.. Сидим на строгой диете теперь,все равно живот пучит у сына... Я пока в трансе,не свыклась с этой мыслью... Сына вес не набирает,в росте отстает....Правда голова у него ТТТ "светлая",все болтает,повторяет,легко запоминает,решает тесты,которые с 2 лет. Где продукты покупать? молю муку сама, даю гречневые хлебцы,сидим на безлактозном Нане(ставили лактазную недостаточность),супах и фруктах. Хочется печенья)

Зайдите на сайт:
http://diamed.tiu.ru/
Адрес: пр. Свердловский д.58 магазин ООО «Диамед»

Там есть что выбрать. И печеньки тоже и безлактозное молоко тоже. И мука безглютеновая и многое другое.

егоркинамама,в магазине Диаемед на Свердловском пр-те большой выбор безглютеновой продукции, в Синегорье отдел. В Теореме есть отдел (правда там дорого).

Спасибо).Поедем  с мужем сегодня. А на какой день диеты улучшение наступает,а то уже месяц на строгой диете,а живот все равно болит и запоры начались.

егоркинамама, скорее всего не строгая диета. Может скрытый глютен попадает?
Зайдите на http://vk.com/board1270052 Там много полезной информации, есть и список разрешенных продуктов.

natashaarkasha,Едим только супы,гречку,творог с лактазаром по утрам. Методичку про скрытый глютен прочитала,слежу строго. Сами едим безглютеновое. Что ж за нАпасть...

егоркинамама, если полностью уверены, что диета строжайшая, то попробуйте убрать совсем молочку. Посмотрите - есть толк или нет.
Не бойтесь. За неделю без творога ничего не случиться, а Вам будет ясно - может быть молочка провоцирует газообразование.
Так же может сахар не идти. У моей дочки на белый сахар - реакция как на глютенсодержащий продукт, но тросниковый (Мистраль) нормально переносит.
Посмотрите какую соль употребляете - мелкая (экстра) идет с добавками, чтобы не слипалась. Мы случайно на даче прошлым летом такую соль поробывали - дочка сильно потом животом мучилась!
Потом: тщательно перебирайте все крупы! - Когда я перебираю, не бывает чтобы без глютеновых зерен обходилось!
Что за зубную пасту используете?
Ну, и от месяца строжайшей диеты многого ждать не стоит - процесс восстановления может затянуться на десятки месяцев!

егоркинамама, мы на диете с декабря. У нас все пока с переменным успехом. То кушает, то не кушает, то какает, то не какает. Иногда жалуется на живот. Правда пргресс все же есть. В весе начал прибавлять. До диеты за год ни на грамм не поправился. По началу я многого не знала, например муку использовала "гаренец", а она заражена. Так заменяем по тихоньку то муку, то чай, то сахар, то кислоту лимонную. Только благодаря этому форуму и некоторым отзывчивым мамочкам начала выпечку осваивать. Опыт приходит со временем.

Tatianko,спасибо, духом воспряла.у нас тоже вроде начал в весе прибавлять) вчера были в Диамеде,накупила всего,теперь буду тоже выпечку осваивать))

егоркинамама,  :mrgreen:

егоркинамама, и еще откажитесь от покупных соков и пюрешек.
Мясо можно в блендере перетирать в месте с супом, например, если кусочками пока не жуёте. 🙂

Дочкинамама,спасибо) супы сама варю,мельчу блендером. Яблоки сама пеку. Чернослив даю "Б.лукошко",соки не даю, варю компоты, соль простая-крупная. Попробую сахар убрать. Крупу тщательно переберу.  И чернослив сама попробую намолоть в пюре. Научусь!

егоркинамама
Дочкинамама,спасибо) супы сама варю,мельчу блендером. Яблоки сама пеку. Чернослив даю "Б.лукошко",соки не даю, варю компоты, соль простая-крупная. Попробую сахар убрать. Крупу тщательно переберу.  И чернослив сама попробую намолоть в пюре. Научусь!

Еще совет, откажитесь от сухофруктов - была инфа, что обработанные - у людей реакция идет.
Постарайтесь обходиться живыми фруктами/ягодами/овощами (замороженными! самими, т.к. некотрые производители допускают поподание всего нам не нужного (тоже из просторов нета)). Если есть возможность - лучше свои. Мы летом всё морозим свое и сезонное покупное (абрикосы, например).
Шкуру у покупных счищайте нещадно (тоже обрабатывают не пойми чем).
Если есть запоры - увеличьте питье воды, салаты морковь с яблоками и маслом (младшая ест с оливковым первый отжим (я сама не знаю как она так может?  :смеется: ). Она и гречку с удовольствием ест с оливковым маслом... Когда сели на диету, я думала не будет есть ол.масло, ан нет - быстро стала требовать, когда мало или забывала добавить (видно организм требовал).
И конечно - научитесь (нам отступать не куда!). Тут должна выработаться привычка и всё встанет на свои места.
Целиакия - это образ жизни!

sampolina, уже середина весны скоро...  ^-^ Про пасту есть новости? :coolsmiley:

Дочкинамама,да, паста скоро должна быть у нас 🙂 как только придет, я сразу же напишу здесь 🙂

sampolina
Дочкинамама,да, паста скоро должна быть у нас 🙂 как только придет, я сразу же напишу здесь 🙂

Что за паста?

sampolina,
А куличей еще нет? Напишите, пож-та как поступят, и какая цена?

natashaarkasha,безглютеновая зубная паста (америк) на ней написано gluten free, wheat free
Svetik79,куличей еще нет, примерно с четверга-пятницы начнем продавать  бг куличи и бг шоколадные фигурки пасхальные. Я здесь отпишусь, как начнем

sampolina
natashaarkasha,безглютеновая зубная паста (америк) на ней написано gluten free, wheat free
Svetik79,куличей еще нет, примерно с четверга-пятницы начнем продавать  бг куличи и бг шоколадные фигурки пасхальные. Я здесь отпишусь, как начнем

Ждем-с :lol:...Ох, попразднуем!!! :рай:

Девочки, БГ пасхальные куличи трех видов и БГ пасхальные шоколадные фигурки уже в продаже 🙂 Девочки с этим производителем работаем впервые - так что напишите по продукции отзывы, пожалуйста, чтобы нам знать - возить их продукцию дальше или нет. Цены на куличики 55,100,280 рублей. На шоколадные фигурки от 100 до 350 рублей.

sampolina,завтра бежим к вам за покупками!

Девчата, сейчас пришла в магазин и увидела, что очень мало уже осталось куличиков и фигурок, поэтому лучше позвоните 729 -95 -85  и забронируйте себе, чтобы не остаться без пасхальных вкусностей!

Всем здрасте! Хочу обратиться к вам форумчане... где в Челябинске можно качественно пройти генетическое обследование на целиакию с последующей консультацией генетика??? сдавали анализы на антитела к глиадину Ig A -2.2, к глиадину Ig G -36.2,а антитела к тканевой трансглутаминазе 1,6 ... Наш гастроэнтеролог, наблюдаемся в Добром докторе, отправила нас  на генетическое обследование, ребенку через месяц два года будет... Пока биопсию не хотим делать, хотя клинические признаки имеются - не добор в весе, проблемы со стулом и т.д. И куда лучше,если что лечь на обследование, с целью установки диагноза??? (вообще столкнулись с этим впервые) Может кто знает где в Москве можно лучше и наверняка обследоваться??? Помогите инфой...

blonde777
Всем здрасте! Хочу обратиться к вам форумчане... где в Челябинске можно качественно пройти генетическое обследование на целиакию с последующей консультацией генетика??? сдавали анализы на антитела к глиадину Ig A -2.2, к глиадину Ig G -36.2,а антитела к тканевой трансглутаминазе 1,6 ... Наш гастроэнтеролог, наблюдаемся в Добром докторе, отправила нас  на генетическое обследование, ребенку через месяц два года будет... Пока биопсию не хотим делать, хотя клинические признаки имеются - не добор в весе, проблемы со стулом и т.д. И куда лучше,если что лечь на обследование, с целью установки диагноза??? (вообще столкнулись с этим впервые) Может кто знает где в Москве можно лучше и наверняка обследоваться??? Помогите инфой...

Генетический анализ неинформативен!
Делайте биопсию.
Адреса специалистов можно посмотреть на сайте московского общества больных Ц.
Там же можно будет и сделать биапсию, или как вариант - сделать ее здесь, а биоптат взять с собой, чтобы там еще раз посмотрели.
Но если есть возможность, делайте всё в Москве.
(Но считается, что главный специалист по Ц - Ревнова - а она в Питере).

blonde777, прочтите как правильно ставится диагноз Ц, т.е. Золотой стандарт диагностики:
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42818.0.html

егоркинамама
Привет,девочки. Сыну 1,5 года. Поставили диагноз целиакия. Участковый гастроентеролог лечила нас с 3 месяцев,что только не пробовали, в 1,2 года сдали на глиадин ( высокий титр антител)- посадила нас на диету,при этом ржаную муку разрешила(логики сейчас не понимаю), я в интернет не заглядывала,полностью доверилась....боли в животе не прошли(месяц на диете сидели),ржаной хлеб пекла....Пришла опять,она отмахнулась...сказала,что не знает что это,дала направление в стационар.... Сделали биопсию,атрофии ворсинок нет,но мне сказали,что это из-за диеты(при этом меня наругали,что на диете сидела,надо было биопсию сначала сделать) и целиакию все равно поставили.. Сидим на строгой диете теперь,все равно живот пучит у сына... Я пока в трансе,не свыклась с этой мыслью... Сына вес не набирает,в росте отстает....Правда голова у него ТТТ "светлая",все болтает,повторяет,легко запоминает,решает тесты,которые с 2 лет. Где продукты покупать? молю муку сама, даю гречневые хлебцы,сидим на безлактозном Нане(ставили лактазную недостаточность),супах и фруктах. Хочется печенья)

егоркинамама, сейчас смотрела лекцию про пищевую аллергию и её гастропроявления, что вспомнила про Вас. Посмотрите, может Вам поможет какие-то ответы найти. http://www.med-edu.ru/pediatr/allergiimmuno/aller_det2/1509/?type=2

Большое спасибо за ответы... Гастоэ-г, у которой мы наблюдаемся сказала нам пока нет смысла делать биопсию и рекомендовала сделать генетическое обследование и то это все было как- то вскользь, никаких особых разъяснений вообще не было - что, зачем, да почему, пришлось всю инфу находить самой... и вот что говорят на одном из форумов "Не хочу никого расстраивать - но господин Лысиков (ЛУЧШИЙ морфолог в Москве (по мнению самих же врачей), кто исследует материал биопсии) в приватной беседе поделился со  мной, что считает анализ на ПЦР (генетику?) выкачиванием денег из родителей, и по его личной статистике, а , я так понимаю, что почти все в Москве проходят через него - только 30% людей с целиакией имеют искомую комбинацию генов или геномов."  Я теперь правда не пойму - наши анализы на антитела - являютя основанием для того чтоб ехать в Москву и делать биопсию или слушать наших врачей и так между прочим, если неча делать будет сделать генетическое обследование...

И вообще столько непоняток с постановкой диагноза, я в шоке

Дочкинамама

егоркинамама
Привет,девочки. Сыну 1,5 года. Поставили диагноз целиакия. Участковый гастроентеролог лечила нас с 3 месяцев,что только не пробовали, в 1,2 года сдали на глиадин ( высокий титр антител)- посадила нас на диету,при этом ржаную муку разрешила(логики сейчас не понимаю), я в интернет не заглядывала,полностью доверилась....боли в животе не прошли(месяц на диете сидели),ржаной хлеб пекла....Пришла опять,она отмахнулась...сказала,что не знает что это,дала направление в стационар.... Сделали биопсию,атрофии ворсинок нет,но мне сказали,что это из-за диеты(при этом меня наругали,что на диете сидела,надо было биопсию сначала сделать) и целиакию все равно поставили.. Сидим на строгой диете теперь,все равно живот пучит у сына... Я пока в трансе,не свыклась с этой мыслью... Сына вес не набирает,в росте отстает....Правда голова у него ТТТ "светлая",все болтает,повторяет,легко запоминает,решает тесты,которые с 2 лет. Где продукты покупать? молю муку сама, даю гречневые хлебцы,сидим на безлактозном Нане(ставили лактазную недостаточность),супах и фруктах. Хочется печенья)

егоркинамама, сейчас смотрела лекцию про пищевую аллергию и её гастропроявления, что вспомнила про Вас. Посмотрите, может Вам поможет какие-то ответы найти. http://www.med-edu.ru/pediatr/allergiimmuno/aller_det2/1509/?type=2

как так то что все равно поставили, на основании каких анализов???