Целиакия.

девочки, у кого деткам делали биопсию под наркозом, расскажите, чего стоит ждать, чего пояться?

м@мочк@
девочки, у кого деткам делали биопсию под наркозом, расскажите, чего стоит ждать, чего пояться?

Ничего плохого не ждать! Не можете себя контролировать - не заходите в кабинет. А так ничего страшного. Откроют рот, поставят загубник и будут тонкий эндоскоп в пищевот проталкивать. Для малышей трубочка с карандаш толщиной. В полне можно и без наркоза обойтись. Нам меньше 2 было и мы буйные до диеты были (реально буйные!), п.э. делали успокоительный укол. А потом уже на диете через год, два (т.е. в 3 и 4 года) нормально уже без наркоза обошлись. Наверно еще от того, кто делает зависит.

Дочкинамама, я разговаривала с лечащим врачом, заведующей, говорят мелашам без наркоза не делают такие анализы, т.к.  они могут дернуться и пораниться. я поэтому и спрашиваю, к чему готовиться

м@мочк@
Дочкинамама, я разговаривала с лечащим врачом, заведующей, говорят мелашам без наркоза не делают такие анализы, т.к.  они могут дернуться и пораниться. я поэтому и спрашиваю, к чему готовиться

Вам же 3 года уже. Нам в неполные 3 на Горького делали без анестезии. Все просто: пеленают плотно и держат (никуда не денется). Нормально все проходит.

м@мочк@
Дочкинамама, я разговаривала с лечащим врачом, заведующей, говорят мелашам без наркоза не делают такие анализы, т.к.  они могут дернуться и пораниться. я поэтому и спрашиваю, к чему готовиться

Нам делали в 1 годик на Трудовой у Табак. Без наркоза, все прошло нормально, ну, естесственно, ребенок ревет, а куда без этого.

Ездили в гости к родственникам в Москву, побывала в магазине Диетика. Там продают сосиски "Колбастер", мы кушали, никаких реакций отрицательных не было.
"""Сосиски из индейки и свинины в.с. безглютеновые 210 гр.(вакуум)"""
Предназначены для функционального питания детей с 3 лет и других возрастных категорий. ГИПОАЛЛЕРГЕННЫЙ ПРОДУКТ БЕЗ ГЛЮТЕНА Состав:мясо индейки, свинина, мука рисовая, вода питьевая, соль, перец душистый, орех мускатный, фиксатор окраски Е-250, минералы кальций. В 100г. продукта:Белок 12 г., жир 22 г., 245 Ккал. Цена всего 80 рублей.

Девочки, низкий поклон ВАМ от меня. Слёз моих не счесть...
Вы умницы. Всё выдержите.

мы в понедельник идем на ФГС. сказали попробуют без наркоза. чему я несказанно рада)

м@мочк@
мы в понедельник идем на ФГС. сказали попробуют без наркоза. чему я несказанно рада)

Удачи!

м@мочк@
мы в понедельник идем на ФГС. сказали попробуют без наркоза. чему я несказанно рада)

Вот и хорошо. Уже будите знать что с Вами.

Что-то тишина в теме...Девочки, кто где отдыхает, как лето проводите?

Гипотенуза
Что-то тишина в теме...Девочки, кто где отдыхает, как лето проводите?

Ох, тут я не собеседник. У нас с приходом лета практически ничего не меняется: мы дома (к сожалению). Иногда дети на даче с бабушкой и дедушкой. Июнь - в больнице. Июль по поликлиникам (ежегодный профосмотр, стоматолог). Август - пока не знаю, скорее всего так же.

Дочкинамама

Гипотенуза
Что-то тишина в теме...Девочки, кто где отдыхает, как лето проводите?

Ох, тут я не собеседник. У нас с приходом лета практически ничего не меняется: мы дома (к сожалению). Иногда дети на даче с бабушкой и дедушкой. Июнь - в больнице. Июль по поликлиникам (ежегодный профосмотр, стоматолог). Август - пока не знаю, скорее всего так же.

Мы в мае отлежали у Табак... В конце мая был выпускной в садике. Пекла безглютеновый огромный торт "Графские развалины",а родители заказывали 2 глютеновых торта, но они остались несъеденными, а наш умяли детки 😀...
В июле ездили в Москву к родственникам в гости, с питанием никаких не было проблем ни в поезде, ни в гостях. А остальные жаркие дни на базе отдыха провели на оз.Калды, ездим туда уже 6 лет. В августе будем готовиться к школе. в сентябре идем в 1 класс. Читаем уже очень хорошо. Только вот со школьным питанием пока ничего не решили, скорее всего будет ходить с термоском в школу.

Гипотенуза

Дочкинамама

Гипотенуза
Что-то тишина в теме...Девочки, кто где отдыхает, как лето проводите?

Ох, тут я не собеседник. У нас с приходом лета практически ничего не меняется: мы дома (к сожалению). Иногда дети на даче с бабушкой и дедушкой. Июнь - в больнице. Июль по поликлиникам (ежегодный профосмотр, стоматолог). Август - пока не знаю, скорее всего так же.

Мы в мае отлежали у Табак... В конце мая был выпускной в садике. Пекла безглютеновый огромный торт "Графские развалины",а родители заказывали 2 глютеновых торта, но они остались несъеденными, а наш умяли детки 😀...
В июле ездили в Москву к родственникам в гости, с питанием никаких не было проблем ни в поезде, ни в гостях. А остальные жаркие дни на базе отдыха провели на оз.Калды, ездим туда уже 6 лет. В августе будем готовиться к школе. в сентябре идем в 1 класс. Читаем уже очень хорошо. Только вот со школьным питанием пока ничего не решили, скорее всего будет ходить с термоском в школу.

Гипотенуза,
ох, мы год отходили с термосочком в школу...А скоро на работу надо выходить, не знаю, как я все успевать буду...(кстати, термос мне нравится наш - 3 контейнера по 0,5 л., держит тепло хорошо с утра и до обеда, если очень горячее налить. Термос ашинский) :mrgreen:

oxya, надо обязательно приобрести термасок.
А то купили какой-то - не держит тепло совсем:  в больнице замучилась. Через 2-3 часа чуть теплое.

девочки, у ваших деток увеличены печень и селезенка на фоне заболевания? мы пока ждем результаты биобсии, только вот врач говорит, что от целиакии не может быть у нас таких проблем, а больше не на что думать...

м@мочк@, а общий анализ крови и биохимия в норме у ребенка?

м@мочк@
девочки, у ваших деток увеличены печень и селезенка на фоне заболевания? мы пока ждем результаты биобсии, только вот врач говорит, что от целиакии не может быть у нас таких проблем, а больше не на что думать...

У нас с желчным проблемы.

Вот нашла:
Значение целиакии для развития печеночной недостаточности до конца не ясно. В исследовании, проведенном в Финляндии [16], в которое вошли 185 взрослых пациентов, ожидающих трансплантацию печени, целиакия была выявлена у 8 (4,3%). При этом у четырех из выявленных больных целиакией наступило значительное улучшение состояния после назначения безглютеновой диеты и трое из них были в конечном итоге даже сняты с листа ожидания трансплантации. Сходное наблюдение приводят V. Ojetti и соавт. [30], описывая 28 летнюю женщину с острой печеночной недостаточностью неясного происхождения, у которой была выявлена целиакия в ходе подготовки к трансплантации печени. Назначение безглютеновой диеты привело к быстрому улучшению состояния. Аналогичные наблюдения случаев цирроза печени описаны и у детей.

м@мочк@, Статью "Состояние печени и желчевыводящих путей при целиакии у детей" выложила в спец.темке http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42818.0.html . Можете распечатать её и отдать врачу для самообразования.

Мы все еще не обследовались ((( но он на диете. Селезенки у него уже год нет. Печень была раньше увеличена - на фоне диеты стала в пределах нормы, добавочная долька селезенки в декабре была настолько увеличена, что хотели еще раз операцию делать, а теперь и она не беспокоит.
Общие анализы в норме, гемоглобин перевалил за 100, тромбоциты нормализовались. Биохимия улучшилась. Одно лишь беспокоит, что идет пока еще аутоиммунный процесс.

Дочкинамама, в другой темке прочитала и сразу еще вспомнилось. У Сеньки  камни обнаружены были в желчном пузыре, хотели ведь и его удалять (вместе с добавочной долькой селезенки).

м@мочк@, вспоминала Вас: Вы сделали биопсию? Как всё прошло?

почтиAngel, по нализам все в пределах нормы кроме фосфора, кажется, он превышен сильно.
у нас печень на 3 см увеличена. я вот думаю, если не целиакия, то все это результат лечения в течение полугода всем, чем можно было и нельзя. так врачи пытались диагноз поставить...

Дочкинамама, сделали в среду. все еще ждем результаты.

м@мочк@
Дочкинамама, сделали в среду. все еще ждем результаты.

Нормально. 🙂 Мы обычно по 3-4 недели ждём. 🙂
Где решились сделать?

Дочкинамама

м@мочк@
Дочкинамама, сделали в среду. все еще ждем результаты.

Нормально. 🙂 Мы обычно по 3-4 недели ждём. 🙂
Где решились сделать?

ничего себе. я как то думала быстрее будет.
сделали на воровского. все прошло отлично-я даже не успела зареветь))) дочка пищала,конечно, но вышла оттуда без слез уже, не жаловалась. к счастью, мужу разрешили присутствовать, я думаю, это сыграло немалую роль.
в целом мне не очень нравится больница, врачи. лежим третью неделю, толку  никакого. зато кровь из вены сдали уже 3 раза, в четверг еще сдавать-то медсестра забудет взять на что-нибудь кровь, то в лаборатории неполадки-кошмар.

м@мочк@, вот как хорошо всё прошло! Больше себя накручивали.
В горбольнице может быстрее посмотрят и результаты дадут. Это на Горького пат.анатом так долго всегда с результатами на Ц затягивает.

А статейку прочитайте и распечатайте для врача. Скажите, что в интернете нашли (там и ссыль на источник есть). 😉

обязательно распечатаю 🙂 она как раз очень любит читать-на каждый мой вопрос отвечает "я почитаю и завтра вам скажу" :2funny:

Нормуль - пусть учиться.  🙂 (только могла бы уж не признаваться, что не в теме)

Привет всем. Так редко удается заходить на форум... Извините,если еще раз спрошу- что даст генетический анализ на целиакию?. У нас в семье никто вроде не страдал такой патологией. Нам сейчас 1г 10 мес. В 1г 5 мес поставили диагноз -целиакия. Делали биопсию.Признаков атрофии не было(я уже писала про это,повторяюсь),но врач сослалась на то,что мы до этого на диете сидели,правда не на строгой,но такую нам в поликлинике гастроэнтеролог назначил после анализа крове на антитела к глиадину. По узи все органы в норме(печень,селезенка),кроме желчного пузыря-деформация,увеличение. Сидим на диете 5 месяцев. Подрос,окреп. 1 месяц назад упали тромбоциты до 119,была сыпь. С диагнозом-тромбоцитопеническая пурпура ездили к онкогематологу. Не подтвердилось(слава тебе Господи, так страшно было...)

Отошла от нужного направления.
Сдавать генетический анализ или нет?

егоркинамама, почитайте тему с медицинскими научными данными по Ц.
Вот цитата:

Диагностика целиакии.
Клиническое предположение (Не на безглютеновой диете)
1.Серология поз. + гистология нег.
Пересмотр или повторная биопсия через 1-2 года
Наблюдать пациента

2.Серология поз. + гистология поз.
Диагностируется целиакия

3.Серология нег. + гистология поз
Рассматриваются другие причины энтерита
Если другие причины не находят, то лечат Ц
Проводят генотипирование HLA*
* отсутствие аллелей, кодирующих DQ2 и DQ8 делает целиакию маловероятной

(Обратите внимание: НО полностью диагноз не снимается!!!)

4.Серология нег.+ гистология нег.
Диагноз исключают

Атрофия откуда возьмется? Вы же на диете. Но атрофия - это уже разгар Ц. Смотрите и читайте 4 пост "Практическое руководство Всемирной организации гастроэнтерологов (ВОГ-OMGE) Целиакия" в теме с науч.публикациями!

И из другой статьи:

Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии.

Так что если хотите, можете сделать анализ - но как видно из последней цитаты - он не критерий окончательного диагноза.

Посмотрите, что было в биопсии - сравните с данными из первой статьи. Посмотрите данные серологии.
Если Вы не согласны с диагнозом - вперед за поиском истины к Табак, или к другим гастроэнтерологам.
В любом случаи, до 7 лет провокации детям не проводят!
Если бы я была на Вашем месте, то терпиливо ждала, когда до нас доберуться новые технологии по диагностике (я тоже об этом уже писала).

вот и пришли наши анализы. я в шоке от заключения:" мало материала. целиакия не исключается". предложили сдать еще раз...

м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

Дочкинамама
м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

м@мочк@

Дочкинамама
м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

И что она Вам рекомендует? Какой диагноз будет выставлять? Как дальше жить (с диетой или без)?

Дочкинамама

м@мочк@

Дочкинамама
м@мочк@, да... эндоскописты подкачали. Обидно, ре через такую процедуру провести, и так мало взяли материала. ТТТ, у нас такого еще не разу не было.
А что еще написали - почему не исключают (на основании каких изменений)?

я честно говоря не видела сама результаты биопсии. мне просто гастроэнтеролого наш озвучила "целиакия у вас не исключены и гастрит еще обнаружили".

И что она Вам рекомендует? Какой диагноз будет выставлять? Как дальше жить (с диетой или без)?

она настаивает на повторном ФГС. я думаю еще. наверное будем придерживаться диеты и жить спокойно дальше. у нас пошла 4ая неделя в больнице. дочка морально истощена. не хочу ее больше мучить, хочу на море)))

м@мочк@, да уж повторно. Сама себе не хочет повторно сделать!
У нас тут папа (а я по весне) через ФГС прошел - надо посмотреть, когда взрослый мужик выходит со слезами от процедуры на глазах. И как он девчонок наших еще больше зауважал, что его девочки такое терпят раз в год!

я своей дочкой горжусь! она столько всего пережила за последние полгода. ни каждый взрослый выдержит. видимо сейчас настал момент принять волевое решение и уйти от наших бездарных врачей. надеюсь экология нормальная (да здравствует деревня! 😉) и правильое питание сделают свое дело!
а диета аглютеновая, как я понимаю, и при отсутствии целиакии полезна. главное восполнять дифицит витаминов. дай Бог здоровья нашим деткам, а родителям терпения! все будет хорошо!  :рай:

м@мочк@, да согласна (в вашей ситуации наверно так бы и сделала).
Открыли для себя источник клетчатки - поп-корн. Но непокупной - готовый. Делаем сами. Продаются зерна без добавок. Раньше на сковороде делала, а тут попкорницу купили - делаю без масла и уминаем на перегонки. Рекомендую на перекус.
Вот инфа от Малышевой http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si5804/fi16993#

Дочкинамама, какая Вы молодец! когда успеваете искать информацию?!
девочки, ездил кто-нибудь за пределы нашей родины с детками с целиакией? расскажите куда? читала в теме про Черногорию, к сожалению, не проходим по ценам. может кто знает более дешевые места?

м@мочк@, :ой засмущали:
Утром просто фоном передачи медицинские идут.
А попкорница - это наш подарок младшей на ДР. Надоело дом в сарай из игрушек превращать - решили нужный подарок приобрести. Совместили: попкорница с винксами.  :смеется: (тока модель неудачная).