Целиакия.

Оксана Курлик,  :mrgreen: Правильные мысли! Правильный настрой!
Дождитесь еще одного анализа.
В любом случае как минимум непереносимость глютена есть по анализам и диета нужна. Другой вопрос: Какая она, это непереносимость или Ц? Жалко, что не получилось сделать биопсию - всё же она расставляет все точки над i.
Я бы генетику сдала, в Вашем случае. Если будет положительной, то иллюзиями не надо будет себя тешить.
Маленькую обследуйте быстрее пока не посадили на диету. Все обследования информативны без диеты.
Кстати, летние, длинные каникулы очень способствуют переходу на диету.

Вот как ни странно, в случае со взрослым я бы не стала настаивать на диете прям так настойчиво, если перейдет на диету и почувствует себя лучше, чем всегда, то и какая разница: есть или нет бумажка с диагнозом? Главное самочувствие! А все остальное - неважно.
Постепенно вся наша семья перешла на диету (+ моя мама (тоже, как и Ваши близкие, всю жизнь с жидким стулом. А на диете стала есть молочку, которую не переносила всю свою жизнь). Когда понимаешь, что это не так тяжело - соблюдать диету, что здоровья прибавляется (кстати, заметила, что заметно меньше стали болеть и взрослые, и дети), то даже для тех, кто вроде и не с Ц, начинаешь вычищать диету тотально от глютена. А так как дети наши, а не соседские, то ничего ниоткуда не берется: все от нас. И может у нас (взрослых) и нет Ц, но это не наше вещество, мы генетически его плохо переносим: кто-то в большей, кто-то в меньшей степени.

Удивили, про то, что Табак сказала, что Ц - не аутоиммунное заболевание. Тут Вы сами все уже знаете, читали - что аутоиммуное, именно потому, что организм при попадании глютена начинает вырабатывать вещество, которое уничтожает собственный же кишечник.

О! Вспомнила! Есть в интернете видео-лекции про Ц. Найдите, посмотрите! Порой статьи тяжело очень воспринимать. А вот хорошие лекции, а еще со слайдами, проще усвоить.

Дочкинамама, спасибо! За все хорошие и мудрые слова!!!
Чтобы сдать генетический анализ, нужны направления от врачей? Или самостоятельно можно сходить? И куда идти?

Оксана Курлик
Дочкинамама, спасибо! За все хорошие и мудрые слова!!!
Чтобы сдать генетический анализ, нужны направления от врачей? Или самостоятельно можно сходить? И куда идти?

К генетику сходите, она в ЖК напротив 1ГКБ на Воровского. Мы были у нее почти 5 лет назад.
А куда она отправляет на анализ, не знаю. Мы не сдавали, у нас нет сомнений в диагнозе.
Можно в интернете поискать.
Может кто откликнется из тех, кто сдавал.

Дочкинамама, спасибо! 🙂

Оксана Курлик, мы тоже всей семьей на диете. Целиакия у старшего, младший профилактически, у меня тоже есть, но диагноз не подтверждала, просто есть реакция на диету или без диеты. И папа за компанию 😉 хотя у него мы тоже подозревали первое время, т к без глютена ему тоже лучше 🙂

Очень понимаю Ваше беспокойство за социализацию и "внешнюю среду".
Но поверьте, везде можно договориться, объяснить проблему.
Мы ходим в садик, купили посуду и нам в ней готовят отдельно. В предыдущий сад носили в термосах.
Ездили в Турцию, есть отели с БГ питанием.
Часто на машине путешествуем. Сейчас даже на заправках Газпромнефти БГ печенье продают 😉
Иногда едим в кафе, уточняя все у повара, просим положить чистой ложкой - рис, яичница, картошка отварная, курица отварная и тп
Я пеку такие БГ торты, что по вкусу их не отличить! На последнем ДР у друга вся глютеновая компания выбрала мой БГ торт, а магазинный глютеновый пользовался меньшим спросом 🙂

В общем, я к чему. Нам диагноз тоже поздно поставили, и первые 4 года мы очень мучались с запорами... Поэтому, когда через 2 недели диеты ре не только стал ходить в туалет нормально, но и просто характер изменился полностью, я была так счастлива!!! Поэтому я диету воспринимаю не как набор ограничений, а как единственно возможный вариант нашей здоровой жизни.

Татуля, видите, какие вы молодцы! Я читаю Ваши слова, и даже между строк не вижу пессимизма и уныния! Вы молодцы! ДЕржите "хвост трубой". Это так правильно! У меня прямо всё плохое настроение уходит 🙂
Прорвемся! 😉

Девочки, вы не медики, но все же люди уже опытные в этом деле...только что пришел результат из лаборатории по суммарным а/телам к эндомизию....он отрицательный.
Табак буду звонить только завтра, вечером ее неудобно беспокоить.
Немного не поняла. На момент сдачи крови ни о какой диете речи не шло. Ели все подряд.

Оксана Курлик
Девочки, вы не медики, но все же люди уже опытные в этом деле...только что пришел результат из лаборатории по суммарным а/телам к эндомизию....он отрицательный.
Табак буду звонить только завтра, вечером ее неудобно беспокоить.
Немного не поняла. На момент сдачи крови ни о какой диете речи не шло. Ели все подряд.

Серологические анализы у детей могут быть ЛОЖНОотрицательными.
Жалко, что биопсия не получилась. (по-моему плохо сработал персонал. Мы вообще буйные были. Врач-гастроэнтеролог это видела - поставили седативку. И уже полусонной сделали фгс. На след.год уже без укола: запеленали в простыню, держали несколько мед.сестер и я на ногах лежала. Как не орала, как не брыкалась (пыталась) - всё посмотрели и взяли.)

Я думаю, что ТА должна генный анализ предложить сделать.

А там по результатам - решать будет на какое время диета. Она в любом случае нужна - один из анализов бесспорно положительный. Ложноположительных не бывает.

Дочкинамама, спасибо! Завтра поговорю с ТА...

Поговорила с Табак. Она сказала, что а/тела к глиадину могли получиться ложноположительными. Отменили нам диету, едим все подряд, и через месяц снова все анализы повторяем (глиадин, ТТГ, эндомизий, АСТ, АЛТ).
Спросила у нее, может попытаться повторить попытку с биопсией, ответила, что не надо.
На генетику не отправила, об этом тоже спрашивала.
Пока вот так получается.
Пока буду младшую дочь на эту тему обследовать...

Оксана Курлик, даже не знаю, что сказать.
Могу только посочувствовать. Порой так долог путь к диагнозу... И пожелать: Найти истину!

Дочкинамама, спасибо! Время покажет...

Оксана Курлик, про генетический анализ,  вдруг пригодиться:
мы делали на Воровского,  68 В Областной станции переливания крови, тел 8(351)232-78-90,232-78-91
туда просто можно записаться без направлений, я просто позвонила сказала что хочу сделать генетический анализ на целиакию и узнала время когда приехать.  Платишь деньги и через неделю где-то ( им можно звонить узнавать о готовности) забираешь у них результат.

СонькаЯ, спасибо большое! Буду иметь в виду, думаю, что делать его придется все-таки...

Девочки открылась закупка канцтоваров фирмы Альпина. Есть БГпластилин. Мы таким два года пользуемся. Его спец. на занятия носили для себя. Нам родственники в Москве его покупают. В правом углу большой перечеркнутый колосок!
Его конечно не едят  :смеется: . НО дети есть дети, частички пластилина под ногти попадают, а уж и до рта не далеко.

Дочкинамама, спасибо!

Девочки, спрошу здесь. Всё-таки решила я сходить к гастроэнтерологу, рефлюкс снова беспокоит даже после обычной воды. Фамилии нашла Рабина, Табак, Москович...координаты не нашла. Кто ходил недавно, подскажите. Может ещё какой-нить другой хороший врач есть???? Идти в поликлинику даже не хочу время терять. Спасибо всем заранее.

Mishastik
Девочки, спрошу здесь. Всё-таки решила я сходить к гастроэнтерологу, рефлюкс снова беспокоит даже после обычной воды. Фамилии нашла Рабина, Табак, Москович...координаты не нашла. Кто ходил недавно, подскажите. Может ещё какой-нить другой хороший врач есть???? Идти в поликлинику даже не хочу время терять. Спасибо всем заранее.

это всё педиатрические гастроэнтерологи.
Рабина - не знаю принимает ли где-то в коммерч.организациях. Но наверно, можно на сайте Консультационно-диагностического центра (на Куйбышева), нашла прейскурат на платные услуги http://chel-dgp9.ru/pacientam/platnye-uslugi/
Остальных можно найти в коммерческих организациях.

Записались на завтра к Москович, принимает а Аллергомеде. Кому интересно, прием стоит 1200 :crazy2:  Очень надеюсь НЕ разочароваться.

Mishastik
Записались на завтра к Москович, принимает а Аллергомеде. Кому интересно, прием стоит 1200 :crazy2:  Очень надеюсь НЕ разочароваться.

Ну, это смотря что ожидаете))
Кто-то на "Человека" идет (в смысле челов.качеств), а кто-то на "Мозг".))
А вообще, своего врача найти - это реально нереальный счастливый случай!

Удачи! 🙂

Mishastik
Девочки, спрошу здесь. Всё-таки решила я сходить к гастроэнтерологу, рефлюкс снова беспокоит даже после обычной воды. Фамилии нашла Рабина, Табак, Москович...координаты не нашла. Кто ходил недавно, подскажите. Может ещё какой-нить другой хороший врач есть???? Идти в поликлинику даже не хочу время терять. Спасибо всем заранее.

Mishastik, а у вас как рефлюкс проявляется? У меня у ребенка - в кашле. Сама сегодня записалась к Балдиной в гастроцентр Уфимцева, мне ее посоветовали.
Я как поняла она как раз с рефлюксом хорошо разбирается.
Извините, что не по теме спрашиваю, но просто уже наболело. С кашлем уже несколько месяцев (((

Дочкинамама,Спасибо. Я "хочу мозг"😉)) Мне не надо сюси-пуси, какой у вас мальчик-зайчик, всё будет хорошо и т.д. Я уже поняла, что с нашими детьми найти своего врача и педагога - это счастье. Мы до сих пор в поиске.

Нюська,У нас тоже кашель. Иногда срыгивает даже после питья. А последнее время постоянно за шею держится. Я думаю, что изжога. Отпишусь вечером.

Обследовали мою младшую...ожидаемый диагноз - целиакия.
Сидели мы все один месяц на диете...видимые изменения есть у младшей, и кровь лучше стала у обеих (а/т к глиадину упали практически до нормы).

Оксана Курлик
Обследовали мою младшую...ожидаемый диагноз - целиакия.
Сидели мы все один месяц на диете...видимые изменения есть у младшей, и кровь лучше стала у обеих (а/т к глиадину упали практически до нормы).

У кого обследовались?
Так же к Табак обращались?

Что сдавали? Какие обследования прошли?
Как печеночные показатели на диете?

Как муж на диете себя чувствует?

Дочкинамама, лежали также в гастроотделении у Т.А.
У младшей проявления в виде недобора веса, кожа тонкая, сама по себе девочка капризная, эмоционально неуравновешенная, животик немного вздут, атопический дерматит, аппетит плохой, малоежка.
Сдали анализы - и все, как у старшей дочери - а/т к глиадину высокие (IgA-38, IgG-112), эндомизий и тканеваяТГ - отрицательно. Лямблий нет. ФГДС делали, биопсию взяли, но неудачно, захватили только верхний эпителий, и в выписке указано, что данных за целиакию по биопсии недостаточно.
Сели на диету - и сразу видны улучшения! ттт, но и аппетит нормализовался, и капризность ушла, и синяки под глазами ушли, и лицо округлилось, вес прибавился (600-700 грамм где-то), кожа практически идеальная.
Сдали анализы только на глиадин, IgA - в норму пришли, а IgG - по-прежнему >100. И в общем анализе крови эозинофилы повышены. Видимо, что-то в продуктах я пропускаю, надо проверять.
Муж диету нарушает, говорит, что изменений нет особо....за него потом возьмусь 🙂
У старшей дочери после месячной диеты - а/т к глиадину - практически норма. Но АСТ по-прежнему высокий.
Т.А. сказала сидеть на диете еще 3 месяца, потом снова сдача анализов - потом уже о прививках будем думать, если ремиссии добьемся.

Я не найду никак информации о зубных пастах детских. Писала в рокс, ответили одной фразой, что не добавляют глютен. У меня младшая часто проглатывает пасту, сижу и думаю, какие пасты проверенные есть... В диамеде продаются, но дорого пока для нас...
Еще на палочки кукурузные грешу, потом почитала, что и в халве есть глютен, а мы давали им иногда, пока на диете сидели. И паштет печеночный берем, в составе нет ничего запрещенного, но кто его знает... И прочитала, что соки пакетированные нельзя.... :не знаю:

Оксана Курлик
Я не найду никак информации о зубных пастах детских. Писала в рокс, ответили одной фразой, что не добавляют глютен. У меня младшая часто проглатывает пасту, сижу и думаю, какие пасты проверенные есть... В диамеде продаются, но дорого пока для нас...

пасты хватает на полгода (нам), т.к. маленькой горошинки хватает на один раз. Т.ч. если пересчитать на месяцы и дни, то психологически не так дорого будет казаться.

Я вот думаю, от скольких вредных продуктов можно уйти на такой диете, как хорошо можно "осадить" бабушек, которые так и норовят дать вредную, но вкусную бяку ребенку. Под силой ограничений автоматически и правильное питание наладим мы в семье 🙂
Все что не делается - к лучшему, сбережем здоровье смолоду 🙂

Пасты хватает на полгода? А как она хранится? Не портится за такой срок? мы рокс в холодильнике держали после вскрытия...

Оксана Курлик
Еще на палочки кукурузные грешу, потом почитала, что и в халве есть глютен, а мы давали им иногда, пока на диете сидели. И паштет печеночный берем, в составе нет ничего запрещенного, но кто его знает... И прочитала, что соки пакетированные нельзя.... :не знаю:

Очень рекомендую использовать только несложные продукты. Тяжело, муторно, но ленится нельзя при соблюдение диеты. Научитесь делать всё сами, пока еще не до конца в "теме". Если паштет, то только самой делать. К сожалению, нельзя верить до конца составу продукта, т.к. наши росс.требования не обязывают сообщать о малых, случайных примесях.
Можете найти состав этого паштета. Давайте вместе разберем состав, так сказать в обучающих целях.
Наши производители (да, и не только росс., но и бывшие совет.) очень поверхностно относятся к понятию "БГ", либо по незнанию, либо просто в рекламных целях... Ответственности никакой  нет. В ЕС производители обязаны указывать аллергены в продуктах, у нас такого требования нет. А при Ц опасные миллиграммы, т.е. следы, даже использование одного оборудования при производстве уже делает опасным продукт, который в своем составе вроде и не имеет глют.составляющих.

Оксана Курлик
Пасты хватает на полгода? А как она хранится? Не портится за такой срок? мы рокс в холодильнике держали после вскрытия...

стоит на полочке в ванной. Никаких проблем за несколько лет не было с хранением.

Дочкинамама, спасибо! Состав паштета обязательно найду, напишу.
Сейчас посчитала в пересчете на граммы, паста с диамеда даже дешевле рокса выходит, тубы разного размера.

Оксана Курлик
Дочкинамама, спасибо! Состав паштета обязательно найду, напишу.
Сейчас посчитала в пересчете на граммы, паста с диамеда даже дешевле рокса выходит, тубы разного размера.

Пожалуйста! 🙂
Пишите, спрашивайте))

Дочкинамама, нашла я данные по паштету:
Паштет "Нежный", г. Курган
Состав: печень говяжья или свиная, шпик, лук, белок соевый, соль поваренная пищевая, специи.
Изготовлен по ТУ.

Оксана Курлик
Дочкинамама, нашла я данные по паштету:
Паштет "Нежный", г. Курган
Состав: печень говяжья или свиная, шпик, лук, белок соевый, соль поваренная пищевая, специи.
Изготовлен по ТУ.

Это такой паштет?
http://veles-kurgan.ru/produktsiia/pashtety/

Вот вроде всё "спокойно" по составу.

НО (ох, уж эти "но"😉 откройте ссылку, посмотрите сколько паштетов изготавливает этот производитель. И в большинстве паштетов есть мука. И я Вас уверяю, никто не будет специально отмывать оборудование после глютенового паштета, чтобы изготовить БГпаштет.
Вот, именно, изготовление продуктов на одном и том же оборудовании и является тем препятствием, которое делает потенциально безопасный продукт ОПАСНЫМ для безглютенщиков.
И это еще, если мы сразу не сомневаемся в том, что производитель положил то, что написал.
И опять, НО. Достаточно посмотреть любые передачи по поводу честности наших производителей даже не касаемо глютена...((

Вот так вкратце.

И кстати, такой паштет самой сделать просто)) и безопасно)) Бросить всё в блендер и готово)) И точно безопасно))

Да, этот паштет.
Все понятно. Да, посмотрела, в остальных паштетах мука присутствует.
Надо идти в магазин за блендером, и хлебопечку пора присматривать....
Дочкинамама, спасибо, хорошо провели ликбез 🙂

Оксана Курлик
Да, этот паштет.
Все понятно. Да, посмотрела, в остальных паштетах мука присутствует.
Надо идти в магазин за блендером, и хлебопечку пора присматривать....
Дочкинамама, спасибо, хорошо провели ликбез 🙂

Блендер - нужен обязательно! Вот без него как без рук!
А вот с хлебопечкой пока не спешите. Мы вот купили и стоит она у нас 5 лет. Как-то не пригодилась. Мы от дрожжей отказались. Да, и дорого хлеб печь. Выгоднее пироги печь: заливные очень вкусно получаются. + Драники, оладья с тертым яблоком.  Потом можно и в духовке испечь.
Ну и, если диагноз оставят и хлеб захотите печь, тогда и купите.
А миксер в любом случае нужен))

Оксана Курлик, очень нравится мне Ваше отношение к здоровью и питанию! Полностью поддерживаю!
Про паштет. В составе -специи. В специях для колбасного производства 99% есть глютен или следы глютена. Я по работе с мясо переработкой сталкивалась и у родственника мясокомбинат. Вот мы с его технологом разбирали, какие именно специи в том единственном виде колбасы, которая без глютена. Там очень много нюансов, о которых потребитель никогда не узнает.
Поэтому пока ремиссии не достигнете, лучше покупные продукты не давать.

Татуля
Оксана Курлик, очень нравится мне Ваше отношение к здоровью и питанию! Полностью поддерживаю!
Про паштет. В составе -специи. В специях для колбасного производства 99% есть глютен или следы глютена. Я по работе с мясо переработкой сталкивалась и у родственника мясокомбинат. Вот мы с его технологом разбирали, какие именно специи в том единственном виде колбасы, которая без глютена. Там очень много нюансов, о которых потребитель никогда не узнает.
Поэтому пока ремиссии не достигнете, лучше покупные продукты не давать.

Ну, а когда достигните, совсем не захочется рисковать её потерять))