Дети74.ruархив форума

Целиакия.

1 840 сообщений · 506 837 просмотров · стр. 42 из 46
22 июля 2014, 12:35
sampolina, я давала Аркаше Педиашур ванильный. Гастроэнтеролог выписывал. Все хорошо было, только дороговато. А по какой цене первые и вторые?
22 июля 2014, 12:44
natashaarkasha,
1. Нутридринк ок 190 р.
2. Педиашур ок 130 р.
Доставку еще не рассчитывала, поэтому ориентировочные цены и они, да, немаленькие совсем
8 августа 2014, 12:43
девочки подскажите нам назначили  антитела к глиодину и трансглютаминазе,где их лучше сдать и какие именно А и G? доктор не уточнила какие именно...
8 августа 2014, 13:49
Девочки, ответ по нашим продуктам, в связи с ограничениями (звездочки в ссылке убираем): https://vk.co***m/club31872307?w=wall-31872307_72%2Fall
8 августа 2014, 17:09
sampolina, спасибо, успокоили. Хоть муку нам оставили... А мы вот только к молочке стали привыкать: Как теперь без Валио жить будем?((
8 августа 2014, 17:42
Дочкинамама,у них два завода в России, я все таки надеюсь с них то можно будет нам питаться
8 августа 2014, 18:53
sampolina
Дочкинамама,у них два завода в России, я все таки надеюсь с них то можно будет нам питаться

Они же там плавленые сыры делают и нарезку завозную.
Я больше надеюсь, что питерские сейчас волну погонят, что нет альтернатив доступных в стране по БГ и БЛ молочки, да еще и малой жирности. В ВК сейчас петицию составляют. Завтра вроде сюжет на 5 канале обещали. Да, и самое главное - Диана Гурцкая и сенатор Добрынин обратились в правительство по данному вопросу.
Вот тут скорее всего м.б. лазейка, что б для Валио дать разрешение на поставку продукции.
10 августа 2014, 07:57
Дочкинамама, я думаю, что точно есть лазейка! Может под какими то другими кодами ТНВД ввозить в конце концов...
26 августа 2014, 15:09
Всем здравствуйте! На сайте я впервые, эту страничку мне подсказали в группе в контакте. Если коротко о себе - в марте этого года узнала, что больна целиакией, пытаюсь приспособиться к новому образу жизни. В общем, всё, как у всех - продукты покупаю в Теореме и на Молодогвардейцев, писала нескольким производителям по поводу наличия в их продукции глютена, размещу ответы в разделе "Глютен в продуктах и лекарстве".
Недавно лежала в больнице, это превращается в настоящую муку - питаться невозможно, стол один на всех + девятый для диабетиков. Но я вижу, что больных целиакией немало, тем более, больных деток. Очень хочется изменить ситуацию в Челябинске к лучшему, и сделать так, чтобы государство обратило на нас внимание. Когда только услышала о введении продуктового эмбарго, подписала созданную в контакте петицию и направляла личное письмо Президенту. Пока получила отписку. Хочу продумать, какие еще механизмы можно задействовать, в том числе и на местном уровне.
В группе больных целиакией в вк создали новую петицию; если кто не знает и желает подписать, вот ссылка:
http://www.change.org/p/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0-%D1%80%D1%84-%D0%BC%D0%B5%D0%B4%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D0%B2%D1%83-%D0%B4-%D0%B0-%D1%82%D1%80%D0%B5%D0%B1%D1%83%D0%B5%D0%BC-%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B2%D0%BD%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D1%86%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D1%8E-%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%BC-%D1%83%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%BD%D0%B5#share
Может быть, именно сейчас у нас есть возможность заявить о своих проблемах? Я видела, что в других городах России снимают сюжеты по поводу нашей болезни, самой удалось в Челябинске обратиться в "Аргументы и факты", буду давать интервью, надеюсь, мысленно вы со мной.
Давайте постараемся общими усилиями сделать лучше нашу жизнь и жизнь детей. Сказать в интервью хочу обо всех проблемах, которые сопровождают целиакию, включая несовершенство нормативной базы. Хотя бы люди узнают, что такая болезнь есть, и не будут округлять глаза и пугаться. К сожалению, с равнодушием и непониманием я уже столкнулась.

26 августа 2014, 15:31
Ольга (Челябинск),здравствуйте! Петицию подписали, везде ее поместила на репост. К сожалению здесь многие получали отписки, многие начинали бороться, продвигать. Я сама с мужем давали интервью и в Челябинском рабочем и в др.печатных изданиях. Даже писали по поводу организации садика с БГ и БКБГ питанием (собрали много подписей между прочим) и все как то заглохло и никаких движений. Не хочется опускать руки, но....поддержки именно в нашей области вообще не находим. Муж уже и в министерство здравоохранения обращался и на прием к министру ходил - без толку - что? Целиакия? А что это? Инвалидность дают и радуйтесь (пособию по инвалидности) - Ах не дают при целиакии - ну так что вы тогда обращаетесь??? В общем, пока мои силы поиссякли. Но я готова присоединится к любому кипишу! 🙂
26 августа 2014, 16:56
sampolina
Ольга (Челябинск),здравствуйте! Петицию подписали, везде ее поместила на репост. К сожалению здесь многие получали отписки, многие начинали бороться, продвигать. Я сама с мужем давали интервью и в Челябинском рабочем и в др.печатных изданиях. Даже писали по поводу организации садика с БГ и БКБГ питанием (собрали много подписей между прочим) и все как то заглохло и никаких движений. Не хочется опускать руки, но....поддержки именно в нашей области вообще не находим. Муж уже и в министерство здравоохранения обращался и на прием к министру ходил - без толку - что? Целиакия? А что это? Инвалидность дают и радуйтесь (пособию по инвалидности) - Ах не дают при целиакии - ну так что вы тогда обращаетесь??? В общем, пока мои силы поиссякли. Но я готова присоединится к любому кипишу! 🙂

Аналогично!
4 сентября 2014, 11:09
Внимание! Родители детей с БГдиетой. Формируются списки для адресного обеспечения наших детей БГподарками к Новому Году. Это инициатива М.Павловой - детского омбудсмена по ЧО.
Ко мне обратились с просьбой донести эту информацию и помочь найти таких деток. Поэтому, кто хочет чтобы у его ребенка на Новый год был сладкий БГподарок прошу мне в личку написать:
нужны данные ребенка, одного из родителей, адрес, телефон.
4 сентября 2014, 11:09
Внимание! Родители детей с БГдиетой. Формируются списки для адресного обеспечения наших детей БГподарками к Новому Году. Это инициатива М.Павловой - детского омбудсмена по ЧО.
Ко мне обратились с просьбой донести эту информацию и помочь найти таких деток. Поэтому, кто хочет чтобы у его ребенка на Новый год был сладкий БГподарок прошу мне в личку написать:
нужны данные ребенка, одного из родителей, адрес, телефон.
4 сентября 2014, 11:43
Дочкинамама, заведи отдельную тему в целиакии и в разделе особые дети, а то не видно сообщение всем
4 сентября 2014, 11:55
Татуля
Дочкинамама, заведи отдельную тему в целиакии и в разделе особые дети, а то не видно сообщение всем
Ага, и так то же сделаю))
4 сентября 2014, 13:13
Если уж и говорить про БГ питание, то особое внимание нужно обратить на такой продукт как ширатаки (рис, спагетти, фетучини, вермишель), который содержат рекордное число калорий - всего 9 ккал! и Ягоды Годжи.
13 сентября 2014, 09:46
где можно заказать торт?
13 сентября 2014, 11:22
Диамед Молодогвардейцев 62. +7 (351) 729-95-85;  +7 908-058-23-60
Авторские торты по любой диете и с индивидуальными непереносимостями
13 сентября 2014, 11:22
св.сем.,
15 сентября 2014, 11:07
посмотрела тему "за садик" Нас взяли в обычный .Ходим уже почти 2 года.Правда после полдника звбираем
15 сентября 2014, 11:09
sampolina,заказы будут принимать с середины октября-некому работать
15 сентября 2014, 11:20
св.сем.,жалко, а вообще тут много девчонок-умельцев - супер бг торты домашние делают - может к ним обратиться?
15 сентября 2014, 12:47
sampolina,поэтому и озвучила проблему-может кто откликнется
15 сентября 2014, 17:03
св.сем., см личку
27 сентября 2014, 10:13
Девочки, в Диамед завезли четыре вида зубной пасты (без глютена) и на пробу немного гигиенических помад (ванильные и виноградные) - тоже без глютена.
8 октября 2014, 19:34

КАК ОНО ЕСТЬ. Хлеб.
Смотреть с 13 минуты, про глютен, про целиакию.

http://2.russia.tv/video/show/brand_id/58355/episode_id/1086832/video_id/1080754/viewtype/picture
9 октября 2014, 16:26
+
10 октября 2014, 07:10
Prutik
Девочки, а где дешевле всего купить педиашур или аналоги?

я в моск.ДМ видела, но с добавками (не вспомню какими, шоколадом вроде, и еще какой-то) что-то в районе 83 рублей. Еще в Мегамарте раньше (давненько) был ванильный (примерно) по 100р.
10 октября 2014, 07:28
Prutik
Дочкинамама, спасибо! А то нам врач прописал для увеличения веса. Она нас отправила на анализы на целиакию, но к счастью не подтвердилось.

если есть основания (симптоматика специфическая) подозревать Ц, одних анализов крови мало, т.к. они могут быть ложноотрицательными.
Ну, будем думать, что у Вас всё ОК!
Кстати, тут погуглила, и выяснила, что про ПедиаШур 1.0 не пишут, что без глютена, он и подешевле. Без глютена именно ПедиаШур 1.5 пищевыми волокнами http://abbottmama.ru/products/pediasure
10 октября 2014, 07:39
Prutik,в классике видела
10 октября 2014, 15:41
Дочкинамама
Prutik
Дочкинамама, спасибо! А то нам врач прописал для увеличения веса. Она нас отправила на анализы на целиакию, но к счастью не подтвердилось.

если есть основания (симптоматика специфическая) подозревать Ц, одних анализов крови мало, т.к. они могут быть ложноотрицательными.
Ну, будем думать, что у Вас всё ОК!
Кстати, тут погуглила, и выяснила, что про ПедиаШур 1.0 не пишут, что без глютена, он и подешевле. Без глютена именно ПедиаШур 1.5 пищевыми волокнами http://abbottmama.ru/products/pediasure

а на самой баночке написано, что без глютена (специально сегодня в Мегамарте посмотрела. Цена 84 и 109 (это с картой).
19 октября 2014, 17:25
Девочки сейчас увидела,что открылась закупка с детским питанием и там есть печенье Беби (у меня доча их любит) без глютена и Педиашур
19 октября 2014, 17:29
@Танюша@
Девочки сейчас увидела,что открылась закупка с детским питанием и там есть печенье Беби (у меня доча их любит) без глютена и Педиашур

педиашур можно и в магазине купить - цены те же, ждать не надо.
27 октября 2014, 16:37
Севeрина
Напоминаю и сообщаю тем, кто еще не видел:
Мамочки особых детей, встречаемся 2.11.14 (в воскресенье) в 17.00 в детском клубе Дети74!
Новый адрес клуба: пр.Победы, 238
Мой телефон на всякий случай: 89058366993, Вера.
С собой дети, бгбк угощение для детей и хорошее настроение 🙂
1 ноября 2014, 15:50
Дочкинамама, спасибо за напоминание. Вовремя я сюда заглянула. Это новый адрес? Не там где были раньше?
1 ноября 2014, 16:22
Tatianko
Дочкинамама, спасибо за напоминание. Вовремя я сюда заглянула. Это новый адрес? Не там где были раньше?

Да, переехал Клуб)) Удобно добираться на трамвае, если общественным транспортом.

Приходите, у меня Катя ждет друга Сашу))
1 ноября 2014, 16:49
Придем. Нам до трамвая топать далеко придется, или с пересадкой ехать.  (Нет, чтоб поближе к чтз переехать!  😉) Все равно в гости к сестре в ту же сторону собирались. Будет моим "двойная радость"! Сначала клуб, потом в гости.
1 ноября 2014, 17:25
Tatianko
Придем. Нам до трамвая топать далеко придется, или с пересадкой ехать.  (Нет, чтоб поближе к чтз переехать!  😉) Все равно в гости к сестре в ту же сторону собирались. Будет моим "двойная радость"! Сначала клуб, потом в гости.

Ну, так и так намного ближе к ЧТЗ, чем был)) всего 3,5 остановки от теплотеха))