Гидроцефалия, гидроцефальный синдром

Надя, а у Менкеса должны быть в конце приложения со статистикой и результатами исследований? потому как я вчера вечером качала, а щас просмотрела - ничего нету(((

или там все данные в тексте?

мама Алины-малины,по поводу всезнания врачей....хех, пока я нашла врача, который мне сказал, что возьмется за ребенка,  я их сменила очень много...и единственным ответом на осстояние моего ребенка был ответ-отказывайтесь от нее, она не жилец, овощ, идиотка. ДА, нам год и два месяца и мы не сидим, но, у нас появилась опора в ногах, мы подсаживаемся, если посадить может усидеть, много поем и улыбаемся, знаем своих чужих, а значит, мы не идиотки, не овощи, и уж тем более мы жильцы. Поэтому, надо верить совему ребенку, и желательно серьезные диагнозы проверять перепроверять, а гидроцефалия-это серьезно. Более того, помимо неврологов существуют еще и такие специалисты, как нейрохирурги, и...если уж вам говорят, что у вас беда, пойдите к тому специалисту, который действительно знает "кашу в голове".
coffee, Согласна про воду и воздух,просто так более понятно, чем ликвор , ликвороотток, динамика и т.д.

Вот случайно наткнулась на парочку статей про гидроцефалию и ПЭП
Может быть кому-то будет интересно почитать ))

http://www.rusmedserv.com/forums/showthread.php?t=28268

http://www.rusmedserv.com/forums/showthread.php?t=27797

подскажите,можно ли вылечить гидроцефалию окончательно? мы сделали нейросонографию,показало гидроцефалию.назначили диакарб,аспаркам,ценнаризин,кортексин.

можно
вы поищите - в инете много инфы по этому вопросу
на сайте комаровского посмотрите статьи про чвд..
а вообще найдите хорошего специалиста - невролога (громова, парсекова) - чтобы вас и не залечили, и не запустили

٩Irusik۶,говорят она до года излечивается,если запустить-потом на умственном развитие ребёнка отразится.Сейчас много деток с гидроцефалией,но в основном к году этот диагноз снимается.Это я с неврологом консультировалась.Тоже гидроцефалия была лёгкой степени и ВЧД.

у нас была гидроцефалия и ВЧД.
Моталась по неврологам как бешеная, в том числе и по хвалимым на этом форуме (по 1,5 месяца в очереди на прием стояла).  Выполняла все их предписания, обследования проходила в рекомендованных центрах\специалистах. Не помогла ни одна. ТОлько хуже было ребенку (начался атопический дерматит).
Плюнула и лечение прекратила (сыну, кстати, полегчало). Обследование в год показало, что все у ребенка нормально (по бумажке).
По моему мнению - проблемы кой-какие все же есть. Неврологи предложили "лечить" их транквилизаторами типа фенибута.
Сейчас лечимся у остеопата. Прогресс есть. Посмотрим,чем дело кончится )))

Я бы не торопилась давать ребенку вышеупомянутые лекарства, а перепроверить диагноз у другого невролога. У нас была такая ситуация: в 3 месяца чтоб не идти в поликлинику к неврологу, поехали в Росточек. Сделали узи головы, невролог тоже поставила гидроцефалию, и назначила теже самые лекарства. В это время нас живот сильно мучал, ее это почему то не смутило. Я как то сильно засомневалась в диагнозе, да и давать столько лекарств, которые детям вообще противопаказаны, 3х месячному ребенку, который итак с животом мучается-издевательство. Я попробовала давать, терпения у меня и у ребенка на 2 дня хваило,с животом стало хуже. Я бросила их давать, и мы по рекомендации к просековой. У нее от диагноза и от назначений глаза на лоб полезли. У нас жидкости было немного, и это считается нормой до какого то возраста, диакарб и аспаркам назначаются в запущенных случаях и с осторожность(можете статьи в инете почитать). Главный признак гидроцфалии-это когда голова больше грудной клетки, у нас все в норме. И про ВЧД, это тоже пройдет, когда ребенок начнет сидеть. Нам назначили только глицин. Так что прежде чем пичкать этим ребенка лучше перестрахуйтесь.

А мне кажется, что кроме информации, которое дает УЗИ должны быть и другие признаки. Еще плюсом к объему головы. Или нет?

Нас в 9 мес. посылали на УЗИ головы, так как на лбу века взвувшаяся была. Но мы не пошли (я не сторонник залечивать ребенка).

Но ближе к 2-м годам нас все таки вынудили сделать это УЗИ. Все ахали и охали, какие это мы безответсвенные родители. Ничего не подтвердилось)))

мама Вера,вот я посмотрела в инете и напугалась. а лечимся мы у моей сестры,она детский невролог,работает у просековой

Eleka,мы глицин тоже пьем,но от него я чето не вижу пользы.

٩Irusik۶,а зачем Вы вообще к врачу ходите тогда? Вам назначили лечение, а Вы ищете в инете одобрения в отказе от него? если есть сомнения сходите к специалисту другому. у моего ребенка была гидроцефалия. дважды давали лекарства. я сторонница того, что  если иду к врачу. то доверяю ему как профессионалу. а не сомневаюсь в его назначениях. найдите врача, которому доверите здоровье своего ребенка

٩Irusik۶, глицин или глицерин?

От гидроцефалии страдает мозг, т.к. лишняя вода давит на ткани и вызывает их постепенное отмирание. Как и в какой мере это потом проявится, ни один невролог не предскажет...но если пара сотен отмерших мозговых клеток ребенка для кого-то из мам не проблема...ну чтож...флаг в руки.
И кстати УЗИ это вам не покажет, только МРТ  или КТ.

Мы тоже месяц пили диакарб. У нас 2 внутрижелудочковых кровоизлияния - 1 и 2 степени. За месяц маленькая киста рассосалась, а большая уменьшилась с 16 до 4 мм. И давление почти нормализовалось. Пока на глицине. Сказали, что хорошо, что рано взялись за лечение и через 2 месяца вообще ничего не останется.
Кроме нейросонографии у нас был великоват родничок и не закрылись шовчики на лбу. Сейчас все в норме.
Я тоже считаю, что, если доверяешь врачу, то нужно все исполнять, что он говорит. А, если сомнения есть - идти к другому врачу, который доверие внушит. Нам вот все популярно рассказали и объяснили. Все понятно стало и то, что лечение необходимо.

٩Irusik۶, здесь про ВЧД:
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,5719.0.html

Х оть и много говорено уже про это, тоже выскажусь - каждая мама имеет свой опыт, на свой опыт полагается и его считает верным..

В моем понимании, наши (российские) неврологи лепят диагноз "Гидроцефальный синдром" ко всем детям подряд, и часто необоснованно

Действительно, Strekoza, есть настоящая гидроцефалия - как в случае той же Струны - (читала ее грустную  историю на форуме) когда необходимо хирургическое вмешательство - установка шунтов и пр.
Но такое состояние как правило сразу видно и оно легко диагностируется..
Хотя, если перечитать историю все той же Струны - врачи ей попадались..ммм... дипломатично выражусь - некомпетеные в том числе..

А то что сейчас ставят каждому второму, если не каждому первому ребенку, это извините, и есть некомпетеность - это совковое желание перестраховаться, желание обеспечить повторные премы, я не знаю..

Представьте: вы - неопытная мамаша, у вас первый ребенок, первый осмотр и вас начинают засыпать чем-то вроде: "ммм, так, у вас избыток ликвора, субэпендимальная киста, киста сосудистого сплетения.. один желудочек увеличен.."
Вы, как человек ответственный и любящий ребенка, хватаетесь за голову и начинаете жить с мыслями вроде: "у меня невралгический ребенок, его надо лечить, он капризный, потому что у него голова болит"... и тд. и тп

Расскажу про себя (все про себя рассказывают и я не исключение) - может у кого похожая ситуация и моя инфа будет полезна

Поставили нам такой синдром и еще кучу всего - про врачей и их диагнозы и разные рез-ты узи у разных врачей - отдельная история. В общем, сказали знатные неврологи  - давайте , лечитесь скорее - уколы, таблетки, массажи и пр.
Женщина такими вещами непуганная - все купила, домой пришла, давай читать... справочники, интернет,  аннотации лекарств..
Прочитала про то, что такие диагнозы бывают необоснованными..
Потом прочитала инструкцию к мочегонным таблеткам, где написано, что до 18 лет употребление не разрешено..
Вспомнила, что актовегин ставили моей бабушке, в возрасте 80 лет и это был очень болезненный укол ( представила каково это будет для ребенка...)
Прочитала, что ни одно лекарство не рассасывает кисты, только улучшают кровоснабжение головного мозга..
Посмотрела на ребенка - ему было 1,5 мес - он лежал на животе, пытался держать голову, улыбался... прибавка окружности головы у него за первый месяц была нормальной, да и за второй не собиралась превышать нормальных показателей..

Короче, я успела проставить 5 или 6 уколов кортексина и забила

Ориентировалась на ребенка - если бы были какие-то очевидные признаки, явные - окружность головы, проблемы с рефлексами -конечно, лечила бы, и колола, и поила - все бы делала
И мне не надо рассказывать, что я не врач...
Часто из-за врачей начинаются проблемы, которых могло бы не быть.. увы

٩Irusik۶, вас не пойму - ваша сестра разве вас не может проконсультировать грамотно - лечится - не лечится, и насколько серьезный у вас случай?..

мама Вера

Действительно, Strekoza, есть настоящая гидроцефалия - как в случае той же Струны - (читала ее грустную  историю на форуме) когда необходимо хирургическое вмешательство - установка шунтов и пр.

И, вероятно, истинные неврологические проблемы, которые только и требуют лечения, это уже когда ДЦП ставят?  :idiot2:
По-моему, Strekoza и приводила пример, что у ее ребенка и у еще нескольких детишек были схожие проблемы, а результат разный. Разный только потому, что подход к здоровью - нездоровью детей разный, и к тому, когда нужно начинать лечение и нужно ли.
Главное, чтобы потом выбор мамы не аукнулся проблемами, которых можно было избежать.
Да о чем говорить, столько уже переговорено... Кто ищет, тот всегда найдет.

Полностью согласна с мама Вера, никто не говорит, что нужно плевать и ничего не лечить . Чтобы поставить такой диагноз нужно определенные обследования и симптомы, а зачастую диагноз ставится тольлко по результатам узи, ребенка пичкают таблетками от того чего на самом деле нет, лечение от мифической болезни приводят к приобретению новых заболеваний. К сожалению в наше время врачам страшно доверять сразу, лучше проверять, и конечно самой наблюдать за ребенком.

Strekoza

От гидроцефалии страдает мозг, т.к. лишняя вода давит на ткани и вызывает их постепенное отмирание.
Как и в какой мере это потом проявится, ни один невролог не предскажет...но если пара сотен отмерших мозговых клеток ребенка для кого-то из мам не проблема...ну чтож...флаг в руки.
И кстати УЗИ это вам не покажет, только МРТ  или КТ.

Выбор за ВАМИ.

Мурмыша
٩Irusik۶,а зачем Вы вообще к врачу ходите тогда? Вам назначили лечение, а Вы ищете в инете одобрения в отказе от него? если есть сомнения сходите к специалисту другому. у моего ребенка была гидроцефалия. дважды давали лекарства. я сторонница того, что  если иду к врачу. то доверяю ему как профессионалу. а не сомневаюсь в его назначениях. найдите врача, которому доверите здоровье своего ребенка

присоединяюсь. Попробуйте др врача невролога и узи. например нам по гидроцефалии советовали ааа фамилию не помню, на ЧМЗ в род доме на Румянцева, где перинатальный центр на 2 этаже всего один узист делает - мужчина, нам реаниматологи его советовали...Это довольно тонкое дело, там все в мм измеряеться. ну и динамику лучше смотреть. опять же у одного узиста. Техники измерения потому что разные (каждый по своему расширение желудочков считает). Здоровья вашей крохе!!!

Кима

Strekoza

От гидроцефалии страдает мозг, т.к. лишняя вода давит на ткани и вызывает их постепенное отмирание.
Как и в какой мере это потом проявится, ни один невролог не предскажет...но если пара сотен отмерших мозговых клеток ребенка для кого-то из мам не проблема...ну чтож...флаг в руки.
И кстати УЗИ это вам не покажет, только МРТ  или КТ.

Выбор за ВАМИ.

почему же врачи не направляют на томографию, если подозревают гидроцефалию, каждого ребенка???
по моему мнению, потому что им проще пролечить всех, чем действительно проверять - есть ли у ребенка проблема со здоровьем или нет..
ищите врача, которому будете действительно доверять
грамотный врач, вот кто вам нужен - а мы, мамы, еще раз повторюсь, только своим опытом можем поделиться, который может не подходить вашему ребенку..
Всем здоровья

Я забыла написать. Вместо дакарба, аспаркама, и т.д., нам прописали прпараты для улучшения кровообращения в мозгу-циннаризин и пантогам, их мы пропили, стало немного лучше(улучшился сон), потом прописали от ВЧД глицин и глицерин, пропили только глицин,т.к. глицерин нам другой врач гастроэнтеролог запретила пить (были проблемы с ЖКТ). Глицин вроде бы мягко снимает ВЧД, мягкое успокоительное, по началу мы с него получше спали, потом Лиза на него вообще не реагировала. А еще нам прописываели Акатинол мемонтин. Я сдуру сначала его купила, потом полезла в инет за инфой, в итог на сайте фирмы производителя было черным по белому написано:  "Влияние препарата на детей до года ни в европе ни в россии не проводилось, фирма производитель не рекомендует использование препарата в педиатрии". Я понимаю, что это можно сказать про любое лекарство, которое прописывает невролог. Вообщем лежит упаковка не начатая, если кому надо, могу продать подешевле, чем в аптеке, тем более покупала еще до роста цен.

Eleka, о мемантин наш препорат))) мы на нем хорошо по развитию идем. Оставь упаковочку я в июне выкуплю у тебя. А вообще препарат то серьезный, невролог сто раз подумать должен прежде чем выписывать его. Мы вот пьем курсами раз в пол года, первый раз пили мес, второй вот только закончили два мес...от него сын гипервозбудимым становиться.

мы тоже пили Акатинол Мемантин, а кроме него пили и кололи все, что прописывали. Итог: наблюдаться раз в полгода, диагноз задержки моторного развития снят, и последнее назначение - Киндербиовиталь гедль 🙂
кто знает, что было бы,если бы мы не лечились

Возможно препарат хороший, и действительно кому то помогает. Просто меня насторожило то, что нам его прописали "на всякий случай". Когда мы пришли к просековой, она нас посмотрела, сказала, что все уже намного лучше, и что ребенок ей впринципе нравится, и ничего такого она прописывать не хочет, но совсем ничего не прописать тоже не может. Вот и прописала)))

мама Вера, у нас по УЗИ как раз не критично все... сейчас только внешняя и то умеренно выраженная.
А вот когда КТ  сделали мне врач пальчиком показала отмирающие зоны мозга(больше не хочу, хватило раза)...при этом у моего ребенка вполне симметричная голова, критических отставаний ПОКА нет.
Многим мамам тут КТ  или МРТ делали???
Так на основании чего Вы делаете вывод что все не страшно? На основании того, что голова в разы не превышает нормы и что руки ноги работают, глаза от давления не вылезают???
Вы думаете что стоит подождать и только при уже таких симптомах лечить??

КИМА тут упомянула мои посты...я описывала примерно одинаковый старт четырех недоношенных детей после этапа. Я (первая) лечила с тррех месяцев, бегая по неврологам и посещая остеопатов, массажистов и проч.
Все это время мы созванивались...мамы говорили мне что у них все хорошо, детки номрально развиваются и ВРАЧИ в поликлиннике как раз утверждали все оки, догонят. Не критично.
Одну я уговорила обратится к 7 мес, когда ре так и не сел, но они не долечились, побоялись "взрослых" лекарств.
Третья пришла в начале 9 мес, когда ребенку стало скручивать кисти рук, четвертая после года.
У всех троих ДЦП. У той которая в 7 мес. всеж прошла 1 курс лечения ребенок хоть за ручки но ходит. У последних двух дети так и НЕ сидят и не ходят. Это 100% ДЦП уже.
Изначально диагноз один...кровоизлияние в мозг - гидроцефалия как последствие.

Есть еще желание ждать?

мама Вера, не посылают всех т.к. это не реально. Дже платно по городу выстраиваются многомесячные очереди на обследование на этих аппаратах.
А на счет всем не всем...это уже сотни раз описывалось...кровоизлияния той или иной степени почти у всех детей так же как вывихи, подвывихи шейных отделов, которые еще можно диагносцировать, а есть смещения на стыке черепа и шеи, их не одно УЗИ вам не покажт, тока клиника реьенка. Это все влияет на отток ликвора из мозга, т.е. на ту самую пресловутую гидроцефалию.
Кто-то лечит, а кто-то нет потом в школе на генетику и "неусидчивый характер" списывая.
Кадому свое.

Strekoza
А вот когда КТ  сделали мне врач пальчиком показала отмирающие зоны мозга(больше не хочу, хватило раза)...при этом у моего ребенка вполне симметричная голова, критических отставаний ПОКА нет.
Многим мамам тут КТ  или МРТ делали???

Мне делали 3 года назад МРТ. Гидроцефалия и многочисленные участки сдохшего ГМ. Думаю, что счет моих мертвых мозговых клеток идет не  сотни, а на тысячи, раз каждый участок по 1-2 мм диаметром,

Почитав данную тему, я пошла к неврологу местному Осипов, у малыша венки на голове видны, но не вздутые (как у меня), а просто прзрачная кожа, белая. Конечно же нам поставили диагноз гипертензионно-гидроцефальный синдром под ?. Сделали УЗИ+НСГ - легкое проявление данного заболевания. Поехала я к Плеханову на Коммуны, он проверил рефлексы, результаты посмотрел в последнюю очередь. Нам было 6 мес. Его заключение - рефлекторный порез справа,т.е. отстование рефлексов. Рефлексы 3 месечные не все ушли к 6 месяцам. Назначил гимнастику, разминание стоп щеткой и все в этом духе. Я начала с него таблетки трясти, а он сказал,что не надо грузить, нужно мочегонные чаи, гимнастика, плавание и ВСЕ. Но я не отстала, и он для моего спокойствия назначил МЕДОКАЛ, который улучшает синусовую проходимость,чтоб рефлексы угасли, которых уже не должно быть. Честно я не все выполняла, вот и думаю, всем лекарства назначают, а я на ЛФК пронадеялась нам уже 9, а все так же правой ножкой на носок встает!!!

Strekoza, так недоношенные дети это же совсем другая опера...
из того, что нам ставили в три месяца, в семь на узи уже ничего не осталось... и смысл был бы лечения? сказать, что это оно нам помогло?
и не надо рассказывать мне страшилки про проблемы чужих деток
у меня все хорошо (ттт), чего и вам искренне желаю

ps заметьте каждый делится своим опытом - но не каждый его навязывает как истину в последней инстанции

мама Вера, Вас лично никто и не пугает.
А фраза  "само прошло" не всегда подходит для других деток, и давая такие советы вы рискуете оказаться в рядах тех врачей что поют "у вас все отличнО, лечить не надо", а потом предлагают инвалидность оформить не моргнув и не постеснявшись.
Любые выводы делать надо на основании полного обследования, а не на собственных очучениях и взглядах. Вы ж не рассаду а детей растите, и опыты тут чреваты проблемами на всю долгую жизнь.

А антилекарственников везде полно, как и антипрививочников, антироддомовцев и проч.

ильмира, вы очередной пример что не всем назначают, а исходя из клиники. если доверяете врачу, а Плеханов хороший специалист, но у него своя методика. ТО следуйте его указаниям. Мочегонных в купе с ЛФК порой бывает достаточно.

Daizy, да тысячи..это точно(((
А насколько это проявится и проявится ли зависит от того какие участки задеты. У кого-то речь страдает, у кого-то память, моторика. Все индивидуально и сложно предсказать насколько организм компенсирует это. Как мама будет заниматся (в т.ч ЛФК и развитием), как малыш будет сам настроен выкарабкиватся.

Strekoza, вот поэтому мы и лечимся у остеопата. По крайней мере, вреда не будет. И результат вижу. Не так быстро, ка кзотелось бы, но мы то уже и не младенчики...
А на неврологов я сильно зла! Они моего ребенка чуть не угробили, довели до такого состояния, что нас госпитализировать хотели. Там, конечно, и другие врачи постарались, но началось все именно с неврологического лечения.

Daizy, остеопаты тоже остеопатам рознь. Мамочке у которой ребенок только пока за ручки ходит тот же остеопат отговаривал лечится у невролога,  гвооррил - все будет оки. Нормальный ребенок вы и не заметите разницы. А потом когда она пришла и сказала, что им уже инвалидность ставят он ответил "ну оформите, там же таке льготы".
После этого я к нашему остеопату не хожу. Простить ему не могу этого.

А залечивают бывает, на то и мама рядом чтоб узнавать о назначениях и фильтровать, что назначают. Врачи тоже люди, ведите с ними дискуссии обсуждайте лечение. Тогда и получите не просто типовые назначения, а именно для Вашего ребенка и Вашего случая.
Тока крайностей не надо...а фраза "само пройдет" для меня как красный флаг...у меня три знакомых ребенка инвалиды благодаря ей...И доношенность Недоношенность тут непричем. Со мной в неврологии и доношенные детки лежали в гораздо худших сотояниях. Просто с запущенным до нимагу лечением.

есть мамы, у деток которых были крупные проблемы и им лечение помогло.
есть мамы, у деток проблем не было, они и не лечились - и тоже все хорошо
есть мамы, пострадавшие от гипердиагностики. Я из этих мам. Моему ребенку неврологами был нанесен значительный, подчеркиваю, значительный вред.
и каждый читает сообщения других, исходя из своей жизненной ситуации.

а отвественность всегда на маме лежит. Не на врачах же, смешно и думать по другому.

Strekoza, вас направляли на КТ или по собственному желанию настояли?

olimpia, направили, когда второй курс проходили.
Но я говорю, я въедливая я всегда спрашиваю для чего и зачем, всегда достаю врачей выясняя всю картину состояния ребенка, чтоб самой иметь представление. Может поэтому ни разу не столкнулась с необоснованным лечением...

Девочки, у нас тож гидроцефалия (смешанная).
Удивляться, конечно, не приходится - гипоксия всю Б., к концу вообще белок в моче. После родов - кефалогематома на голове.
В роддоме меня, к сожанию, не напугали! А НАДО БЫЛО!
Просто педиатр сказала: "Если хотите, то мы переведем вас в неврологию!"
Конечно, я после 9-ти месяцев в больнице уже хотела только домой. Подробные объяснения врачи-педиатры почему-то опустили, врач-невропатолог рекомендовала только наблюдение в поликлинике, где НИЧЕГО не назначили! Даже когда в 4ре месяца доктор ставила задержку двигательного развития, она НИЧЕГО не назначила.
Сейчас мы лежим в неврологии на ЧМЗ! Наблюдает нас Цунский Н.В.
Пьем диакарб + аспаркам. Выкупаю (выхожу на оптовиков) кортексин.
Буду просить, до сих пор не назначенный нам, массаж!
В развитии у нас явные сдвиги: гулит - рот не закрыть, появилась опора в ножках (месяц назад даже голову не держал), сейчас спит в общем итоге ночью и днем больше, чем в месячном возрасте, вчера перевернулся со спины на живот!
Я считаю так: надо "держать хвост пистолетом", выполнять рекомендации врачей и любить своего малыша!

Золотинка Эльф,а какой курс таблеток и уколов вам назначили?

Daizy, а чего ты туда пошла  :idiot2:. Любопытно, что-ли стало. Если у  тебя столько мозга отмерло, то я даже боюсь про себя предположить  :crazy2:.

Девочки, ссылочки почитайте, те, что Мила дала. Оч. интересно  🙂.