Реанимация - как пережить???

У Кенгуру есть номер золотинки, ПОЗВОНИТЕ КТО НИТЬ А!!!

Девочки! Это я! Простите, что пропала...
Из последних новостей: консилиум исключил заболевание паращетовидных желез. С эндокринной системой вроде все нормально.
Сделали иммунограмму: там изменения, сказать сейчас не могут из-за чего - врожденное или приобретенное. Сейчас у нас стоит иммунно-дефицитный синдром. Лечение дорогое (1 ампула для капельницы около 9-10 т.р. стоит), хотя пока нам никто не говорил как конкретно будут лечить.
Была у него в среду, он не спал, пообщались немного. На этот раз он меня узнал, а после моего ухода его минут 30 успокоить не могли - плакал. Даже и не знаю, что лучше? Сейчас он машет ручками и ножками, ест из бутылки уже по 100 гр. (до этого кормили по 40-60 гр. через зонд).
Сегодня тоже его видела, он спал - так даже лучше. Я немножко рядом постояла, посмотрела... такой ангелочек.
Если бы не катетор и постоянная капельница, то на вид здоровый ребенок... я понимаю, что это только видимость, но так хочется надеятся на лучшее и верить!
На след.неделе обещали сказать о дальнейшем лечении... возможно, будет повторный консилиум, там уж решат.
Вам всем спасибо за поддержку! Я иногда пропадаю (комп вырубается, мерзкий!)
Мой сотовый 8-908-573-45-95
Если больше дней 3-х меня нет, то звоните, буду рада пообщаться!
Каждый день езжу по городу и вижу плакаты: "Берегите тех, кто вас любит!"... слезы на глаза наворачиваются... я все пытаюсь понять, что же я сделала не так, что Дима сейчас в реанимации???
Врачей винить совсем не хочется, для них каждый пациент - это просто работа. Если каждый вспомнит как он относится к своей работе, то все сразу встает на свои места!

Золотинка Эльф, сил тебе!!! все будет у вас хорошо!!!

Золотинка Эльф, не говори даже что ты сделала не так. Я думаю сделала, ты все что могла и даже больше!!! Сил Вам!!! Все будет хорошо, верю в это.

Золотинка Эльф, ты все делала и делаешь ПРАВИЛЬНО! Именно это вам и помогает! Держись, зайчик, наберитесь терпения.....

Золотинка Эльф, Светик, всё будет хорошо! 🙂

Золотиночка,Солнышко,держись.Сил тебе,все плохое когда то заканчивается.И твой Димулька будет развиваться и расти на радость маме и папе.

Золотинка Эльф,
маленькими шажками на поправку...
я вот только никак понять не могу в какой момент что пошло не так7 после болезни? или это правда врожденное...
держись... мы все держим за вас кулачки... мучения вознаградяться обязательно...

Золотинка Эльф,
держитесь, выздоравливайте

я Natalika, живу с тобой в одном доме, каждое утро по дороге в садик смотрю на двор и желаю вам там гулять поскорей здоровеньким, ттт, поправляйтесь пожалуйста!!!

Света,мы с тобой!!!

Ох, опять пореветь пришлось! Ну что ж это такое! как томительно это ожидание! Хоть бы уж определились с диагнозом! Неизвестность эта- хуже всего! Но вроде хорошо, что не подтвердился вот тот диагноз?
    Сил вам, терпения. Вы столько пережили, так боролись за его появление на свет! Не надо винить себя и врачей в чём- либо! Вы сделали всё, что могли. И ещё сделаете много всего! Горы свернёте, если скажут.
    Как ваш муж реагирует на всё происходящее? Родственники?

Светочка - ты умница! Твой оптимизм Димульке помогает.

П.С. ты в какое время бываешь в больнице, в рабочие дни? Рада была бы тебя увидеть

Золотиночка, держись, все будет хорошо!

Золотинка, пусть Димочка скорее выздоравливает!!!

Поправляйтесь! На маму реагирует, бузит, ведь хорошо же это! Пусть и дальше сил будет больше и больше!

Поправляйтесь!!! Сил и терпения!!!

Золотинка Эльф, это испытание и относится к этому надо как просто к временному испытанию, оно бесспорно ОЧЕНЬ тяжелое, надо пройти достойно и ты это так и делаешь! Вы умнички, а сынуля явно идет на поправку. А вы лекарства покупаете или вам там все бесплатно делают?

Иных, я врачей винить перестала, ведь за здоровье малыша отвечаем мы - родители! Диагноз ИДС (иммунно-дефицитный синдром😉 подтвердился. Сказать сейчас врожденный он или приобретенный сложно. Там много причин. От выброса в атмосферу во время беременности до продолжительного дисбактериоза кишечника.
Муж очень переживает за сына. Я предлагала, чтобы он вместо меня к нему сходил, а он говорит, что потом за рулем ехать не сможет... Бабушкам строго-настрого наказала, чтобы при мне не рыдали, а то... одна позвонит, я расказываю, а на другом конце провода всхлипы... потом вторая... и история повторяется! Я итак стараюсь не падать духом. Они обе мне говорят: "Ты - сильная! Держишься! А мы не можееееем!" и в слезы. В общем, жуть! Я ультиматум поставила: устрою им информационное голодание, если будут рыдать! Пока вроде помогает (женщины: любопытство не порок, а источник знаний!)
Helga, в больничке бываем по разному. Стараемся приезжать около 11-00, если нет особых указаний Игоря Анатольевича (анализы отвезти или наоборот привезти чего😉.
Струна, все лекарства ему дают бесплатно. У них там 1 раз закончилось что-то, мы купили, потратили рублей 20 от силы. Еще Линекс покупаем.
Меня больше пугает, что лечение ИДС проходит очень дорого. Хотя все это мелочи. Накопления-то вроде есть.

Сегодня мне сказали, что вес у него вернулся к тому, какой был при поступлении в реанимацию - 4 730. Ушли отеки, видимо, и внутренние тоже. Кушает сам из бутылки, начал гулить (давайте только без восторгов, боюсь ненароком сглазим! тс-с-с😉, требует внимания мед.персонала к своей персоне.
Завтра у меня с ним свидание! На след.неделе очень надеюсь, что уже начнем активное лечение, хотя там его безусловно лечат!

Золотинка Эльф, привет передавай Димочке!!!

Золотинка Эльф,Ну вот и слава б-гу, что уже есть определённость! Парень крепнет, требует внимания. Ещё чуть- чуть и вы будете вместе!
    Мой муж тоже ни разу к дочке не ходил в реанимации. Предлагала, он отказывался. Видимо, им это гораздо тяжелее видеть. Когда большой, сильный мужик понимает, что ни в силах ничего изменить. Да и видя, как я отхожу от таких походов...
    А вот про это- От выброса в атмосферу во время беременности до продолжительного дисбактериоза кишечника. Откуда только что берётся? Вот ведь живёшь и даже не думаешь, что такое возможно... Поменьше бы только такой пакости встречалось в нашей жизни!

Золотинка Эльф, новости хороший! Я так за вас рада!

Золотиночка,привет!Очень за вас рада!!!!Я так понимаю,что вас должен иммунолог наблюдать?

Золотинка Эльф, здоровья Димульке! Молодцы! вытащите парнишку - еще толстощёк будет 😉

рчень надеюсь и верю, что все у вас будет хорошо!
Дай-то, Господи.

Пообщали с ним немного, мне разрешили его погладить, ступни и ладошки помассировать. Специально для мужа записала его на сотку, так раз 10 запись пересмотрел... сидит, смотрит, улыбается, а у самого слезы катятся... эх, мужики!
Пока нам ничего не говорили, кто нас будет наблюдать, как часто, где взять этого доктора и т.д.
Сейчас главное - чтобы уже перевели из реанимации. А то ведь жуть! Рядом такие крошечки лежат! Явно килограммовые... Димыч им спать не дает, бузит чего-то.
Эх, теперь к нему уж точно больше не пустят.

Золотинка Эльф, держись...авось со дня на день переведут и уже тебе не будет давать)
И ты и Димочка  просто молодцы!

Золотинка Эльф,Почему не пустят? Переведут уж поди скоро? Что Игорь Анатольевич грит?

Золотинка - умница Димулечка! Все будет хорошо!

Золотинка Эльф, дай бог вам скорее быть с сынулечкой!

Иных, И.А. говорит, что в среду-четверг будет, возможно, повторный консилиум. Там решат чего делать будут. Возможно, переводить, но все ОЧЕНЬ не точно.

Золотинка Эльф, Светочка, я очень за вас рада! все у вас будет хорошо, Димулечка сильный человечек!

Свет, сил вам!!!
ттт, как хорошо что есть динамика!

Золотинка Эльф, держитесь! Все хорошо будет! А не пускают наверно потому что ведь мы такие дурочки, рыдать сразу начнем, а ребзики все чувствуют...тоже плакать будут...
Желаю вам выздоровления!!!

Тоже постоянно слежу за темкой, переживаю за вас... Поправляйтесь скорее!!!

Золотинка! все наладится, я верю,как и все мы! здоровья Димочке!

Золотинка Эльф,Ну, сегодня только вторник. Пустит ещё... Что решает консилиум? Дальнейший план лечения?

новости: ест по 120 мл, пытается держать голову, отеки ушли, белок капать перестали, сейчас капают только кальций (косточки-то мягкие) и антибиотики (иммунитет сам не справляется), завтра-послезавтра к Диме должен приехать (или мы привезем) иммунолог. Добавит еще лечение. Сказали, что могут его хоть сегодня перевести в отделение, но из-за катетора (там будут каждый день новый ставить, а здесь обрабатывают один и тот же и ребенка лишний раз не колоть) решили оставить.

Золотинка Эльф, дааа помню сама так обижалась что на отделение не переводят а как перевели так куча проблем с питанием и дозами лекарств появилась, я думаю что врачи ГУд, и делают как лучше Димасику. А вам терпения до скорых обниматушек со своим сыночком!!!

Золотинка Эльф, ты у нас умничка! Все у вас с малышиком будет и здоровье поправится, вот увидишь!

Струна, мы с зав.отделением совместно решили пока оставить Диму в реанимации. Я знаю, что там он в лучших руках!!!
На след.неделе ему будет явно лучше, чем сегодня, поэтому .... в общем, три дня ничего не значат, когда ребенок лежит в реанимации уже три недели.