Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Струна
Viniyana, какую?

О Домане.

Alinakostina

Viniyana
Ага,Юревичу напишем.Да он инвалидов на дух не переносит. :tickedoff:

По чуму вы так решили?

Со слов наших Челябинских родителей детей-инвалидов.И кстати некоторые управленцы в беседе прямым текстом говорили.Кстати и врачи тоже(понарожали идиотов,а теперь ходите,что-то просите).

Девочки,можно узнать,что за СОВМЕСТНЫЕ ЗАКУПКИ?

Совместные закупки есть на Доске объявлений. Мамы собираются и закупаются по оптовой цене. Зайди и почитай. там все подробно написано. в каждой закупке есть организатор, к нему можно с вопросами поприставать)))
ААА Доман))) пиши мне мэйл я тебе прям книжку саму и скину, очень интересно и много нового узнаешь про лялечку свою, у меня прям глаза открылись)

Alinakostina, Viniyana права. Вообще наше челябинское правительство вместе с министерством здравоохранения совсем не хотят помогать инвалидам. Это я как сестра инвалида точно знаю. Посмотреть карточку моей сестры, заполненную челябинскими врачами, так ей вредно всё (в т.ч. санатории, любые средства реабилитации и лекарства), т.е. государство денег ни на что выделять не хочет. А в Питер к светилам на приём когда ездит, ей кучу рекомендаций дают, и всё, что в Че вредно, там считают наиважнейшим для неё. Но рекомендации нечелябинских врачей ФСС не признаёт. Кому жаловаться? Президенту? Сомневаюсь, что толк будет. Мои родители уже 21 год воюют - бесполезно.

Оля спасибо за поддержку,чтобы об этом знать-надо этим жить.

Viniyana, отправила, можешь удалить сообщение с мэйлом ,если хочешь.

Надь спасибо!!! 😉

Ольчик
Alinakostina, Viniyana права. Вообще наше челябинское правительство вместе с министерством здравоохранения совсем не хотят помогать инвалидам. Это я как сестра инвалида точно знаю. Посмотреть карточку моей сестры, заполненную челябинскими врачами, так ей вредно всё (в т.ч. санатории, любые средства реабилитации и лекарства), т.е. государство денег ни на что выделять не хочет. А в Питер к светилам на приём когда ездит, ей кучу рекомендаций дают, и всё, что в Че вредно, там считают наиважнейшим для неё. Но рекомендации нечелябинских врачей ФСС не признаёт. Кому жаловаться? Президенту? Сомневаюсь, что толк будет. Мои родители уже 21 год воюют - бесполезно.

прям не хочется в это верить((((( Девочки, если вдруг решите писать, рассчитывайте на меня, чем смогу, помогу

Alinakostina,ок.

Надя,я так поняла,что у вас уже стоит магнитный шунт.Что-то не так стало с Ваней?Почему надо менять?

Девушки, а бросьте все же ссылку на книжку Домана........ вдруг ещё кому-то интересно, кто не регистрируется, или не может пока обратиться в личку

Вся правда о прививках.Ниже следуют коментарии,кому интересно-читать.

http://rutube.ru/tracks/34246.html?v=6174469a5401a4ab98e7577e372d68f8

Девочки помогите советом!!!!!! Мы колим глиателин, сегодня поднялась темература 37,6. Сегодня можно укол ставить???? Или прерывать курс и продолжать после выздоровления?????

Rozochka,лучше спросить у врача,т.к.все лекарства разные.


Мы кололи кортексин,поднялась t*,я позвонила врачу,она сказала ни в коем случае не продолжать.Вроде как препарат содержит белок и при повышенной t* тоже он вырабатывается-получается перебор.Курс прервали и только через месяц разрешили ставить по новой весь курс заново.

Вы знаете, в действительности всем пофик на то, что у тебя ребенок инвалид на руках, это я о властях, ты хоть здохни, но никакой помощи тебе не будет. Я писала письмо с просьбой помочь получить кредит на машину или выделить  150 000 рублей из города или области, а я расчитаюсь за 3 года, т.е. не безвозмездно, мне ребенка надо постоянно на реабилитацию возить, на одну только иппотерапию 8 раз в месяц, если посчитать услуги такси , то это 3200 в месяц, а кроме иппотерапии у нас еще курс реабилитации большой, и что Вы думаете, я , мать-одиночка, с ребенком инвалидом, нос  окладом в 20 000...короче пришел ответ, что моя зарплата достаточна для того, чтобы самостоятельно приобрести машину, и фигня, что курс лечения у ребенка стоит 28 000, капли в нос для мозга еще 7000 и продаются только в Питере, массажисты и реабилитологи еще около 10-15 тысяч каждый месяц...это все фигня, главное, что моя зарплата в несколько раз превышает прожиточный минимум!!!!

Привет МорДашка!
У вас эпи нет?

Привет, после того, что было с моим ребенком сегодня, уже сомневаюсь, что нет!

:shock:  Что случилось?С вами все в порядке?

МорДашка, что произошло?

Уже все нормально...было что то похожее на эпи приступ, но оказалось, псевдо, просто слегка переборщили с реабилитацией..она у меня утром как бы зависла, но при этом ыла в сознании и адекватна, потом ее начало рвать, вызвала скорую, разумеется они сказали-эпи, позвонила неврологу, он приехал, не эпи, перевозбуждение просто...у нас сразу 8 зубов режется, толком не спит, да еще и реабилитация сильная, вот организм и взбунтовался, сейчас все ок, приходим в себя🙂

МорДашка, ну, держитесь уж как-нибудь......  🙂

МорДашка,если хотите совет:чтобы ребенок спал поспокойнее я даю понюхать пакетик с валерьянкой,нам даже при приступах помогает(может мне так кажется,но я вижу,что сейчас может долбануть и страхуюсь таким способом от всего,зубной боли в том числе)
У нас приступы начинаются с рвоты и заканчиваются потерей сознания и как следствие "Реланиум".

Весна, спасибо...хотя я не воспринимаю все слишкомблизко,да переживаю, да мне страшно и больно за малышу,если что то не так,но я прекрасно осознаю.что в ее состоянии можетбыть всякое, поэтому не даю страху и испугу завладеть собой, ей нужна поддержка, и кто как не я ее поддержат, она , когда ей плохо с такой надеждой на меня смотрит...
Viniyana, у кого вы наблюдаетесь? как проходят ваши приступы, что на ээг видно? прор валерианку-спасибо, попробую обязательно!!!
мы еще стали молочко с медом давать, тоже хорошо,мед хорошо успокаивает и как антисептик выступает....но это при условии, что нет аллергии.

Ни у кого не наблюдаемся.Только местный невролог.
МорДашка,вы к какой поликлинике относитесь,не к 8 ли?

неа, к 4-ке на чайовского, но мы туда ходим только  при крайней необходимости🙂

МорДашка,да они не то,что кредит не выделяют на нужды :tickedoff:,нам вообще отказываются хотя-бы дорогу оплачивать туда-обратно :-|Говорят ре может сам передвигаться се сами как хотите.А жить там где и каждые 3 месяца на контрольные анализы в Москву на неделю я не могу возить.В Москве тоже все платно,только офицально бесплатно.В Че врачи вообще(в пол-ке) на учет не ставят,"я говорит о таком заболевании не слышала,стоите на учете в М.,НУ И ИДИТЕ ТУДА" :uglystupid2:

Татта, слушайте, ну если я одна борюсь за права своего ребенка, и пока без толку, правда есть женщина из соц. защиты, которая с их юристом перерывают все законы и уже нашли инфу о том, чтомы можем пользоваться услугами социального такси, несмотря на то, что нам не 5 лет...
короче, может быть мы соберемся и напишем какое нибудь коллективное письмо?
А я еще попрошу посодействовать нашего невролога, он главный детский невролог-Плеханов, и достаточно неравнодушен к деткам и проблемам.

МорДашка,я буду за,только наблюдаемся мы у генетиков.

Татта, ок, я подумаю тогда, как нам это обставить, и сделаем письмо.

МорДашка, девочки, если что, я могу мамочкам, которые к нам в фирму за реабилитационным оборудованием приходят, дать подписать письмо. Правда их мало... но всё же.

Ольчик, я все как то не спрашивала, а что за фирма с реабилитационным оборудованием у Вас, может быть и нам это когда нибудь понадобится?

МорДашка, я в личку напишу, чтоб не рекламироваться))) Viniyana  у нас уже была.

МорДашка,я тоже могу подписаться. 😉


Ольчик,Польская фирма вроде работает с Украиной.
Может у вас есть выход на Украину?

Девчонки, я что-то не пойму, куда и чём собираетесь писать письмо...... могут подписать все желающие или только мамы особых деток? если все, то подписей можно много собрать
А ещё, у нас что, есть в Ч. социальное такси?

Весна,
Про суть письма я думаю надо завести отдельную темку, куда все выскажут какую поддержку хотели бы получить от государства, подписаться и писать могут все, и особые и обычные.
Социальное такси есть, но!!!!
Цитата из ответа на мое обращение .... "Кроме этого, муниципальные органы социальной защиты населения готовы предложить заявительнице услуги службы «Социальное такси», которая осуществляет бесплатную доставку граждан и сопровождающих лиц специализированным транспортом к объектам инфраструктуры города и обратно.
Семьи, воспитывающие детей-инвалидов с ограниченными возможностями в передвижении вследствие заболевания, имеют право на три внутрирайонные и три межрайонные поездки в месяц.
Заявки на выполнение внутрирайонных и межрайонных поездок принимаются диспетчерами муниципального учреждения «Комплексный центр социального обслуживания населения по Калининскому району» по телефону: 791 59 45. Заявку на обслуживание необходимо подавать не позднее, чем за 2 суток до дня обслуживания."

МорДашка,в конце августа в парке Гагарина проходил "общественно-политический вернисаж".
Там мы проводили акцию-в поддержку детей-инвалидов.
Собирали подписи за изменение условий реабилитации(чтобы все дети могли получать санаторку или получать за нее компенсацию),за повышение пенсии для ребенка и увеличения пособия для мамы.
И много другого.

Viniyana, а где-то можно почитать поподробнее? а результаты какие-то есть? может, известно, кто-то это письмо вообще рассматривал?

Думаю, что результатов пока что нет, но, не факт, если мы постоянно будем долбить власть , что они не появятся. Надо говорить о себе, возможно что то и получится!

Согласна.