Поболтаем? (особые дети - просто общение)

МорДашка,хм нам инвалидность не положенна,мы еще ттт надеемся до такого состояния не дойдем.

Весна
Viniyana, а где-то можно почитать поподробнее? а результаты какие-то есть? может, известно, кто-то это письмо вообще рассматривал?

 

почитать вряд ли.
это мы сами проводили и подписи собирали.

единственная видеозапись у меня.
но я напортачила с флэшкой и ее только на камере можно смотреть.

Viniyana,а ответ вам дали?Хоть как-то помогли?

Ну если учесть,что прошло всего 1.5 месяца,думаю такие дела быстро не делаются.
А так-ходили в цирк,зоопарк,театр,на елку бесплатно.

Viniyana,ну хоть что-то, я очень рада за вас :smitten:

Татта, да я же говорю, тут не важно, положена инвалидность, не положена, важен сам факт, что многие люди, которых, слава богу, которых обошла беда стороной, и детки у них здоровые, так вот, даже многие такие семьи волнуют проблемы семей с инвалидами, а властям пофик, как то не справедливо. Тем более, если говорить конкретно о моем случае, если бы врачи не накосячили в родах, у меня был бы совершенно здоровый ребенок, но с нашим законодательством доказать что то невозможно, тем более все документы после рождения Дашки в роддоме куда то затерялись, буквально через неделю после моей выписки...

:tickedoff:У нас выписную запись сделали,вобще не соответствующюю дествительности. :tickedoff:

МорДашка,Viniyana, ох как я вас понимаю! У меня, слава Господу Богу, сейчас почти здоровый ребёнок, но угроза ДЦП и других неврологических серьёзных проблем была. В родах вкатили мне промедол, когда потуги начинались и ушли, а я в потугах на наркотике одна час лежала без движения. Итог - ребёнка уже почти 2 года лечу, всё никак вылечить не могу, а врачи в роддоме меня во всём обвинили (типа, не так дышала, не так тужилась, не так беременность отходила и пр.), и документы "потеряли" ещё до нашей выписки, я даже не знаю, что написали в документах для 10-й больнички, куда нас с роддома перевели(((.

Надюша привет!Как ваши дела? 🙂

Viniyana, хорошо. Я вот тут пишу немного http://deti74.ru/forum/index.php/topic,21979.315.html

Струна,Надя, поздравляю вас с этими замечательными секундами. Так держать!!!! Вяня-СУПЕРРРРРРРРРР!!!!!!

Rozochka, как у Лёшика дела?

Rozochka, да как вам на дорожке ходится? скорости там регулируются?

Вуу Дуу,Пытаемся оформить инвалидность т. к. с финансами проблема, а на лечение сами знаете.И в садик 181 нас возьмут только при условии что мы на инвалидности, иначе у них очередь огромная.  Но товарищь П*в отказал, сказал что мы в порядке (хотя реально одна нога короче другой на 7 мм и гемипарез ставит)и она ему не полагается, но у нас есть направление от Гобец пойдем с ним.
Струна,Надь, ходим но не регулярно, вечно какие то заморочки, то сами болеем, то в больницы бегаем вечно я как лошадь. Она полностью механическая, нет скоростей. Хотя сейчас проще он сам на нее встает когда захочет мне остается только помочь.

Rozochka,может вам к другим неврологам обратиться, чтоб дали направление на инвалидность? Лечение очень дорогое, так что добивайтесь, чтоб хоть на год-два вам дали инвалидность, все полегче будет. Удачи!

Rozochka, главное потом комиссию пройти, там тетки строгие сидят, и многие ругаются с ними.

Струна,Надь, а ругаются по какому поводу? Из-за того что они не дают инв-ть? Вообще они как объективны?

Rozochka, там врачи всячески стремятся к тому, чтобы не дать инвалидность. Мы когда были в последний раз, Кирилл сам еще не ходил, но меня предупредили, чтоб мы надолго не рассчитывали, что скоро с нас инвалидность могут снять.

Струна, Надя, вы тоже ставили диспорт? МОжно после него ставить манту? Кириллу ставили диспорт 19 сентября, прошло уже больше месяца.

Юlча, противопоказаний вроде нет, к тому же уже месяц прошел. Нам говорили что две недели нельзя греть ноги и желательно не болеть. Больше вроде ничего.  Как ваши ноги? Лучше стали после укола?


А на комиссии да, люди гуманизмом не блещут. Про зарплату спрашивать будут, говорите немного. они не проверяют, но ЭТО как не странно влияет на "приговор". И еще люди обычно туда одеваются скромно и снимают золото :crazy2: полнейший. 

Струна, спасибо, я так и думала, что можно ставить, но на всякий случай решила спросить. Пока были в санатории, массажистка говорила, что уколы хорошо помогли, разведение стало больше, я пока особо не заметила, Кирилла с трудом удается уговорить что-нибудь сделать. Еще бы сидел правильно, а то упирается, все время по-лягушачьи садится, а это категорически запрещено, но он все на зло делает. :tickedoff:
Сейчас буду просить направление в диспансер на ЛФК и физиопроцедуры, а также походим к своей массажистке.
Надя, вы там как лечитесь? Три секундочки Ваниного стояния увеличились? А может еще какие-нибудь новые результаты появились? Хотя может и не сразу проявиться результат, нам в Огоньке говорили, что еще в течение месяца после выписки, у ребенка могут быть сдвиги в лучшую сторону, так что дерзайте. :пятачок с шариком:

У меня дочь  с синдромом Дауна, сопутствующие порок сердца, косоглазие, и там по мелочи ЗПР,  ОНР  ну и т.д. кто хочет общаться пишите. Мы живём на северке, особенно хотелось бы найти друзей среди обычных ребятишек около нас, чтобы у неё были друзья, нам сейчас 2,3 года, чтобы она училась у них всему.

Никуся, присоединяйтесь к форуму, здесь очень много мамочек, которые будут с удовольствием общаться. Загляните в темку сверстники, найдете для своей дочки друзей по возрасту, с северка очень много мамочек, так что добро пожаловать.
А еще на северке открылись группы по системе  Монтессори, запишитесь на семинар у Barbarella (Олеся) и ходите с девочкой в свое удовольствие. Удачи!

Никуся, привет! А где на северке живёте? Мы сейчас тоже в этом районе живём.

Юlча ,а групы какого направления открылись на северке?:angel:

Viniyana, по Монтессори системе. В клубе (на Коммунаров)  Barbarella проводит семинары для родителей, можете у нее записаться, вот темка, где можно записаться http://deti74.ru/forum/index.php/topic,22598.0.html

а в этой темке расписание групп на Северо-Западе http://deti74.ru/forum/index.php/topic,24528.0.html

мы живём в районе Виктории,
спасибо за подсказки !!

Юlча ,написанно до 3 лет.
А с такой девочкой как моя Маша можно заниматься или нет?

Viniyana, да, есть группы 3-6 лет в садике, по-моему на ул.Красной, там занятия проводятся по вечерам. Лучше все-таки созвониться с Олесей, она вам как специалист все расскажет подробно.

Девочки,может кому нужен Церебролезин-6 ампул и Сирдалуд-29 таблеток из 30,для снятия тонуса,нам не подошли. :angel:

Тут тема есть про то как с депрессией справляться, не хочу туда, я не в депрессии. По крайней мере предпочитаю так думать, иначе совсем будет худо. У меня другой вопрос: где сил взять? Ну нету. Как представлю, сколько всего делать - впадаю в ступор и сижу. Сама уже как аутист, с трудом на внешние раздражители реагирую. Дома бардак, а мне уже совсем фиолетово. Начинаю с дочей разговаривать - мне дурно, хочется все бросить и убежать куда-нибудь. С малышом лишний раз возиться стыдно, кажется, что доча в этот момент недополучает так необходимого ей общения. Доча квартиру по кусочкам разносит. Я все знаю, что надо делать, но все откладывается и откладывается. Сейчас вот болеем, поэтому опять ждеееем, когда выздоровеет. Короч, устала я. Вот.

Северина,держись!!!!!!!!!!
Иногда да хочется бросить все,но потом понимаешь кто поможет твоему ребенку если не ты?

Туттси, спасибо 🙂

Меня вот что еще из колеи выбивает, только не бейте, плиз. Мне ж сказали, что доча возможно на норму выйдет. И вот я теперь боюсь, что сделаю что-то или наоборот что-то не сделаю, и все испорчу, упущу эту ниточку. По щекам что ли себя побить?  :idiot2: Я ж понимаю, что многие здесь все бы отдали хотя бы за такое вот "возможно"... Простите, если кого-то задела за живое...

Северина, а ты Элинин форум читаешь? Это же ты там недавно зарегилась? Северина из Челябинска, я подумала, что это ты... На диету еще не надумала садиться?

А вообще, судя по твоему посту, депрессия у тебя того и гляди начнется...

Насчет общения с малышом - не комплексуй, занимайся. По возможности все дела делай с дочей - это все будут развивающие игры. И мое глубокое убеждение - трудотерапия - это классно, в т.ч. и для мамы, т.е. тебя. А квартиру да, аутисты разносят хорошо... сочувствую...

Северина
У меня другой вопрос: где сил взять? Ну нету. Как представлю, сколько всего делать - впадаю в ступор и сижу.

есть источник - нужно просто представлять не то, сколько всего делать, а то, каким будет результат, и станет немножко проще)

Любовь и компания, я это. Читала и читаю, вся в думках. Они ж там пишут, что эти диеты и прочие методы не совместимы с традиционным лечением, поэтому у меня голова и пухнет. Нам Просекова очень хорошо помогла своими назначениями. доча нааамного адекатнее стала, чем еще полгода назад была. Т.е. я как-то не в обиде была на традиционную медицину. А там такое пишут... За мелкого опять же бояться начала, потому что прививки начали ставить ему хоть и по спец. схеме, хоть и с подготовкой специально, но все равно боюсь, потому что начиталась. Короче, мне этот сайт как раз сильно головной боли добавил, но читаю все равно, куды деваться-то.

В общем, мы с мужем решили сначала этот сонапакс попробовать. В Монтессори записались, начнем ходить как только выздоровеем. К дефектологу еще пойдем. В общем, план на кучу лет вперед. А самая главная моя надежда пока - это Просекова наша, только к ней раньше февраля не попасть. Опять ждать.

Весна, да чего-то вот не получается пока у меня результат представить. Буду тренироваться  :angel:

В общем. надо себя опять за шкирку выволакивать.

Любовь и компания, а Вы пробовали диету или еще что-то биомедицинское?

Северина, а ты не пытайся сразу все сделать - чтоб прыг и не было проблемы. Все детские болячки лечатся такими мелкими кропотливыми шагами - просто одно расстройство - каждый день упражнения, лекарства, занятия - а результата все не видно и не видно. Главное - начать делать хоть что-то (даже чуть-чуть), потихоньку добавится одно, другое, третье. А потом неожиданно окажется, что диагноз снимают.
Вы столько уже занимаетесь, уже многого добились, дальше будет лучше и лучше.

Северина,напишу то что мне помогает:
ну во первых ты тоже живая, и имеешь право на отдых. Не кори себя. Отдохни. Вот увидишь один день нечего неделания (на сколько это возможно с двумя детками) даст сил на неделю. у всех есть пассив. отдохни и выдохни. Силы придут, это временно.
Мне подруга моя советовала глобальную цель поделить на маленькие, ну в нашем случае ходьба - мега цель, сесть правильно маленький шажок у мега цели. Разбей себе на мини цели, главный результат. И будешь радоваться и гордиться Маришкой, когда она их будет достигать. И будешь тут писать об успехах, а мы все будем за вас радоваться.
Не укоряй, что ты чего то не додала ребенку, ты СУПЕР мама! Но ты не можешь 100% времени посвещать Марине, ну потому что есть еще сынок, есть муж, есть сестра, есть подруги и тд. И это твоя жизнь. Доча, ее часть. Она вырастет, отдалиться, будет наполнять свою жизнь, и все у нее будет хорошо, а ты можешь потерять близких людей, отстранившись от них.
Милая Верочка, мы в вас верим. Отдохни, устрой себе и деткам рождественские каникулы, а потом в БОЙ!!!