Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Viniyana, а почему именно коляску ищите производства Польши? Соотношение цена-качество? Просто я тут в инете рылась, оказывается очень много колясок для особых деток

Alinakostina,в принципе колясок уйма,но подходят только индивидуально.Нам например нужен вариант аналогичный "Тако"-есть такая коляска С-52,но у нее передние колеса маленькие.Просто пока вес позволяет,хотелось бы коляску поудобней и попроходимей в наших условиях.Нам предлагали от ФСС КАМ-3-м,жуткое произведение,одни железяки.Я дочь посадила,а она упала и стукнулась виском.В нее еще двоих посадить можно,хотя сказали,что коляска с 2 лет. :tickedoff:

Viniyana, я просто не очень в этом разбираюсь, вы в какой ценовой категории ищете, я если что тоже поглядывать буду

Опять же коляски разные и цены разные,тут определенно сказать сложно,но если нам такая вещь подходит по характеристикам и удобству то и 100т. можно отдать.Даже если придется брать кредит :sad:   
Цену на коляску я найти не могу,а вот на вертик она 40т.Думаю коляска 50-60т.стоит.

мордашка!!ты такая молодец!!!!читала твой рассказ и плакала...желаю успехов тебе и твоей доченьке,надеюсь у вас все хорошо будет!!

Viniyana, посмотрите, вдруг вам походит такая  Major для особых детей (Maclaren ) по ссылке она где то в середине страничке, но это трость http://www.kolyaskaspb.ru/base_a.html?id=19

Алина спасибо за ссылки,все эти коляски я знаю,но в реальном времени нам такие не подходят.Думаю нет смысла описывать неудобства,т.к. все дети разные и сидение,поведение в коляске тоже.

Alinakostina ,сейчас у меня на первом месте вертикализатор,потому,что у Маши ножки стали плохо разгибаться.А он фиксирует от стопы до пояса.Я просила на МСЭ,чтобы вписали в ИПР,а они обманули,сказали,что таких средств у них нет и выписали ходунки-вертикализатор.Во вторник ездила их смотреть,ну сколько можно над нами издеваться :cry:  Мы не ходим,а они предназначены для детей которые передвигаются с поддержкой.Мне сказали,что ФСС заказали только такие.Обидно,что с нами так поступают.Говорят не нравится,покупайте сами мы вам потом компенсируем,а где простите деньги взять на покупку,если в семье 3 детей,мама работать не может,работает только папа.Я спросила когда приходит компенсация,сказали,что иногда полгода ждать можно,а то и дольше.Вот так и живите как хотите,если брать кредит сколько прцентов по нему насчитают за полгода,даже подумать страшно.И еще вопрос дадут ли его. :не знаю:

Viniyana, да уж...  вот по вертикализаторам мамы пишут http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1297066&highlight=%E2%E5%F0%F2%E8%EA%E0%EB%E8%E7%E0%F2%EE%F0&page=3

Струна,если не ошибаюсь Надя.Надя у меня сьемная 2-х.комн.квартира и именно поэтому я не имею возможности устраивать склад в своем жилище.Поэтому я выбрала этот стул-вертикализатор,это единственный вариант 2 в 1 и стульчик,и вертик.

Viniyana, мы вертикализатором не пользовались, решила просто показать что др.мамы предлагают...

Надя,к Вам личный вопрос:почему у вас такой дорогой шунт?Чем он так хорош,что отличается от обычного?

Струна
Viniyana, мы вертикализатором не пользовались, решила просто показать что др.мамы предлагают...

Пропала ссылка,,,,,,,,,,,,,,

Viniyana, да из Челябинска. И ходунки Вы, видимо, у нас смотрели(. Ох уж этот ФСС. на самом деле, выделяют средства совсем не на то, что требуется. Около 100 ходунков таких закупили для деток, а все особые мамочки ждут ходунков с трусиками, для деток которые на ножках ещё не стоят...

Viniyana, у нас магнитно регулируемый шунт, с ним идет настройка (тапа компаса) и простым поворотом руки можно поменять давление и настроить как низкое, так и среднее и высокое без замены самого шунта. Из-за этого такая цена. К тому же просто удобно проверить какое давление у ре в голове, подносишь приборчик и он показывает.  А вам нейрохирурги не советуют перейти на ср давление, доченька уже большая. Возможно у вас гипердренажирование (много ликвора сбрасывается) и из-за этого мозг не растет. Хотя я не специалист в этом, просто сами это прошли, и прям дела в гору сразу пошли после постановки ср. давления.  Нам врач сказал, что на высоком до полутора лет живут, нам почти в два поменяли. Сразу ушли приступы (у нас ЭПИ нет, было просто состояние комы, ребенок не принимал ни пищу ни воду и все время спал, потом сначала через 5 суток, потом аж за сутки сам выходил из этого состояния, ему только глюкозу капали). В таком состоянии мы и попали к Сорвилову, когда я еще хотела жить в Че, он нам рассказал, как у них проходят операции, что нет спец аппаратуры как в Питере(тут они всю картину видят на экранах монитора и сосудистые сплетения определяют не на "ощупь"😉 и вот Ване в отделении ставят капельницу, я соглашаюсь на экстренную замену шунта, но о чуда, при постановке капельницы ребенок вышел из своего коматозного состояния и на сл. день мы уже были в Питере в 1ДГБ. Тут врач сам предложил поставить такой шунт, т.к. у ребенка вся жизнь впереди и врач, если сам шунт не забьется, будем реже в его голову "лазить".  Нас Крюков (Питерский врач) сначала по электронке консультировал, мы ему снимки все и ролики с узи сидывали и он реаниматоров наших консультировал, по тел  что и как делать, а потом мы  уже к нему и прилетели.
Как же жалко что в Че нет нейрохирургии детской. Сорвилов молодец, что берет деток к себе на отделение, но там же нет ни условий, ни аппаратуры для деток. Интересно, когда горздрав или обл. откроют отделение в городе? и входит ли это в их планы? Мне мамы в личку пишут, что тоже с шунтами детки растут, но на форуме не регистрируются.  А мы, из-за отсутствия такого отделения вынуждены были уехать из города в Питер, но Боженька нам помогает, да и добрые люди тоже)!!!

Нам Василий Петрович предлагал такой шунт,но мы тогда не смогли найти денег,поэтому стоит наш обычный.Ходила в собес,сказали,что могут компенсировать только 4-5 тыс.
И я почемуто боюсь менять шунт,Сорвилов сам ужастики рассказывал,что может не прижиться придется менять.А я так трясусь за дочу,мне страшно когда ей больно,ведь я не могу успокоить ее словами потому,что не слышит ни чего.Нам уже сказали,что надо ставить сред.давления,но я боююююсь.

Ольчик,вы работаете в м.т. "Лазер"?

Viniyana, ага.

Здорово!Может если будет время расскажете про противопролежневый матрац?
Еще вопрос:ФСС через вас выдает противопролежневый матрац или тоже надо за деньги покупать?




Если я пишу не в ту тему,просьба модераторов меня поправить,а то я у вас еще не совсем разобралась.

Viniyana, матрасы через нас выдаются. Но тоже нужно в ФСС на очередь вставать.  А предназначены они для профилактики пролежней у лежачих больных. В комплекте идёт компрессор, который нужен для периодического сдувания и надувания ячеек матраса, благодаря чему не нарушается кровообращение и нет постоянного давления на одни и те же участки тела. Но матрас не заменяет массажа и др. ухода.

Оля,мы активировали ИПР в ФСС в начале лета,там вписан матрац,кресло-стул сан.назначения,коляска прогулочная,памперсы,4 пары обуви,ходунки-вертикализатор.Вот и удивляюсь,почему так долго ждем матрац если он есть?Или есть очередь?

Viniyana
Нам Василий Петрович предлагал такой шунт,но мы тогда не смогли найти денег,поэтому стоит наш обычный.Ходила в собес,сказали,что могут компенсировать только 4-5 тыс.
И я почемуто боюсь менять шунт,Сорвилов сам ужастики рассказывал,что может не прижиться придется менять.А я так трясусь за дочу,мне страшно когда ей больно,ведь я не могу успокоить ее словами потому,что не слышит ни чего.Нам уже сказали,что надо ставить сред.давления,но я боююююсь.

конечно ребеночка жалко и жутко страшно, но об операции стоит задумываться, конечно советуясь с врачами. Это к сожалению неизбежно и для развития детки придется все равно, рано или поздно, проходить через замену шунта...

Viniyana, на матрасы огромная очередь. Всю область оснащают. Сейчас выдавались тем, кто ещё в прошлом году вставал на очередь. Сейчас ФСС планирует обеспечить матрасами тех, кто встал в этом году (и то не всех, а человек 300 по всей области).

:sad:  подождем.

Струна у вас как обстоят дела с размерами мозга,в норме или нет?

Ольчик,а если мы оказываемся от тср куда вы их потом,делаете возврат?

Viniyana, нет, ФСС следующим в очереди отдаёт.

Viniyana, у нас он растет, и выпрямляется, но есть пораженные участки, это самая наша большая проблема. Я читала Домана, он считает ,что главное не кол-во а качество. Ссылку на книжку могу скинуть.

А еще интересно, как в Че с компенсацией дела обстоят. например купили вы в др. месте вертик, взяли все доки для компенсации и принесли их в соц защиту. Они так компенсируют? В питере - это обычная практика, т.е я купила сама ходунки, чтоб меньше бумажек собирать и отнесла все доки в соц защиту, в течении месяца мне деньги вернули. Конечно при условии что все это вписано в ИПР и куплено с надлежащими документами.

Струна, мы вчера звонили в ФСС уточняли - начальник сказал, что всё возмещают при наличии должных документов. Но, млин, верить им...

Ольчик, ну а что потом придешь, а тебе иди ка ты лесом... хотя все конечно бывает, вот все таки есть плюс нашего переезда сюда не только в лечении, но и в отношении...

Струна, это точно. Причём, когда мы обратились с этим вопросом не к начальнику ФСС, а к кому-то из работников, то нам сказали, что возместят только около 1,5 тыр (и не важно, что вертик может и 60 тыр стоить), а когда уже к начальнику обратились и про постановление напомнили, он сказал, что всё возмещают.

Я в ФСС пришла в начале весны и сразу пошла к начальнику.Спросила как вы компенсируете тср?Мне он сказал,что есть опред.лимит,а я ему-вы меня не поняли,скажите какие бумаги вам нужны для компенсации?И почему вы мне про лимит рассказываете,ведь я знаю про постановление о 100% компенсации.Не красиво товарищ поступаете-утаиваете информацию всеми возможными способами,а если я к вам с диктофоном приду?Как потом в прокуратуре доказывать будете,что вас не правильно поняли? :tickedoff:

Ольчик,а если большинство откажется,ну не то,что просили и вписали на МСЭ?Тогда куда? 🙂

Viniyana, опять очередникам))) Их мнооого. А выделяют относительно мало.

ужас! слов нет! нужно писать официальную жалобу в гор здрав, обл. здрав, Юревичу, Сумину. Тут так мамы делают. Пишут официальное письмо, собирают подписи в инете и через него же отправляют. И меры принимаются. Нашли на ком экономить, на детях-инвалидах. 
Давайте попросим девочек на форуме помочь написать такое письмо. есть у нас тут таланты). Вот только как подписи собрать, мало тут мамочек общается. Может через Олину работу, к вам ведь мамы приходят?

Струна, к нам тоже мам мало приходит. Больше областным выделяют оборудования, а мы им почтой отсылаем. В городе может человек 10 деток.

Ага,Юревичу напишем.Да он инвалидов на дух не переносит. :tickedoff:

Надь скидывай ссылку. 🙂

Viniyana, какую?

Viniyana
Ага,Юревичу напишем.Да он инвалидов на дух не переносит. :tickedoff:

По чуму вы так решили?