Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Yozhik, как всегда права, спасибо, ставишь мне голову на место 🙂
Струна, спасибо, Надюша!  Хорошая метода, буду использовать. Ну и как всегда твои советы очень ценны. Тебе уже пора книжку писать. 😉
В общем, я решила пока забить на глобальные размышления и действительно устроить каникулы с гостями, елками и прочими приятностями. В Монтессори-клуб уже записались, долечим простуду - начнем ходить, к дефектологу сходим на след. неделе. Все равно мы ж чего-то делаем, на месте не сидим. Так что про все остальное подумаю в следующем году 🙂

Северина
Любовь и компания, а Вы пробовали диету или еще что-то биомедицинское?

Мы в свое время пробовали диету, и даже лучше нам от диеты было... Только в те времена безглютеновых и бесказеиновых продуктов было не купить. Да и надо было каким-то образом следить - каких витаминов или минералов не хватает ребенку и где-то находить эти витамины. Ну вот Сереге через месяц примерно стало явно не хватать витаминов группы В, ну мне по поведению так показалось, тем более что он не ел хлеб и другие изделия из пшеницы, ржи и овса. А тут мы и в садик пошли, в общем закончилась тогда наша диета в тупике...

А тут я недавно встретилась со своей подругой, с которой познакомилась года два назад, после того, как им диагноз поставили. Там мальчишка очень тяжелый был, не говорил, истерики опять же, ну как обычно у аутистов бывает. И вот та девчонка уже два года держит ребенка на диете, еще что-то делает, ну дефектологи-логопеды тоже. Так вот, ребенка я НЕ УЗНАЛА! Внешне, конечно, он похож на того мальчика, но признаков аутизма - нет! Единственное, к чему можно прикопаться - он не рвется общаться, ну как обычные четырехлетние-пятилетние дети. А в остальном, я просто была в хорошем шоке - все нормально! Он со мной поговорил, смотрел в глаза, сказал, что ходит в садик (причем мама сказала, что в обычный!), занимается в школе исскуств (с обычными детьми, там класс из 15 человек!).

В общем я решила переходить таки на диету, вот изучая этот вопрос я и оказалась снова на форуме аутистов, и тут тебя там увидела...

Насчет младшего своего сына - не парься, у меня все дети привиты, а проблемы только у Сережки, это все-таки индивидуальная реакция конкретного организма...

Северина, записывайся здесь на Новый год: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25609.0.html

Сама этого мальчишку посмотришь - чего мамы добиваются.

Любовь и компания, спасибо за инфу.  :smitten: Насчет диеты я думаю, но мысли сейчас отложу и вернусь к ним после НГ. Все равно к этому готовиться надо, а 3 недели погоды не сделают, зато я отдохнуть успею.
(Интересно, как они в обычном садике ухитрились договориться, чтобы эту диету не нарушать.)

Про праздник я видела, но у нас этот день занят уже - идем на елку в оперный с большой компанией ровесников.  Но на последующие мероприятия обязательно придем познакомиться-пообщаться. 🙂

Кстати, еще большое спасибо за это:

Насчет младшего своего сына - не парься, у меня все дети привиты, а проблемы только у Сережки, это все-таки индивидуальная реакция конкретного организма...

:smitten:

Северина, ну вот видишь, ты уже сама сказала что вскоре все будет хорошо! И будет обязательно! Иногда ожидание хорошего события даже приятней чем свершившийся факт!
Я частенько нахожусь в режиме ожидания какого-нибудь праздника, смотрю на календарь, дни считаю, щас например новый год, а потом чуть-чуть и лето наступит. Летом всегда все проще. А щас такой дубак и пасмурных дней много было, плохая погода она всегда на нервы действует.
Держись!!!!

Северина, я нехорошие дни просто переживаю и все. Они закончатся все равно. Сегодня с Лешей были на елке в лесу нашей форумской - водил со всеми хороводы, в игры играл, письмо Деду Морозу отдал, т.е. был практически полностью адекватен, только подтормаживал немного. А год назад на этой же елке вообще не понимал, что происходит, ему куст интересней был. Вот это действительно придает сил.

Мы на диете с августа месяца. Первое время результат был на лицо - речь появилась почти сразу (до сих пор думаю - совпадение?). Сейчас застопорилось все как-то. Подумываю накормить ре тортом на Новый год и посмотреть, что будет. Малинину спрашивали, что она думает про диету, ответила, что некоторые пробуют, некоторым помогает. Один ее пациент полностью восстановился на диете за три года. Но есть и те, которые в реанимации оказались 🙁. Так что так вот... А Элинин сайт я не могу спокойно воспринимать. Слишком там все фанатично для меня.

Северина, это не я такая умная, это все в книжках написано))) последняя из прочитанных очень понравилась, называется обычные семьи - особые дети. Мега вещь!!!

Привет. Хотелось к вам присоединится. Хотя если честно звучит это очень жутко. Вообщем  у нас нашли врожденный фиброз и портальную гипертензию и теперь мы на инвалидности. 

13 января мы будем ездить в "Здоровье" на Доватора. Если кто еще в это время будет там может увидимся.

Если у кого такой же диагноз хотелось бы пообщаться

Добрый вечер, я в свою очередь хочу предложить создать тему о безказеиновой и безглютеновой диетах. Кто где закупается, где выбор больше, где дешевле, как помогает, какие витамины добавить и т.д. Есть же тема здесь на форуме в обычном питании-"А что у вас на ужин?" вот и мы могли бы делиться рецептами диетического питания. Вот я накупила рисовой, кукурузной и гречневой муки, а что приготовить не знаю-для выпечки молочные продукты требуются. Купила рисовые и гречневые хлебцы как альтернатива хлебу-просто жуть! Зато из Теоремы  безбелковые макаронные изделия очень понравились. Опытные мамы, подскажите, что вы готовите для своих детей. Я тоже где  узнаю полезную информацию-поделюсь.

hst, ты сама можешь создать тему, любую. Пока ты осматриваешься здесь, позволь я создам темку, а ты в нее напиши.

hst, создала http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.new.html#new

Anhen, вам по крайней мере назначены уколы, наверное кортексин, его как правило назначают при ЗРР. Помогает хорошо, но дороговатый. Самая низкая цена в аптеке Классика. Мы его 2 курс будем колоть. И еще совет-сразу после 10 января записывайтесь на ПМПК, чтобы вам дали направление в логопедич. садик. Время не тяните-желающих туда попасть масса, а количество мест в таких садиках мало-группы в силу своей специфичности маленькие. Распределение мест в садики начнется в апреле, до этого времени идите в РОНО с направлением и просите поставить в очередь. Чем быстрее вы все оформите, тем больше шансов попасть в лого-сад ближе к дому.

hst, в садик мы ходим но в ЦРР. Ближайший логопедический садик через дорогу но но нам не подходит там берут детей с 4 лет и справляют речь. А у нас она не развита. 🙁

Anhen, нам для речи выписывали акатинола мемантин, мы после него начали говорить слова, а после второго курса даже по неск слов. Но у него побочек много и он дорогой, но цена то не важна, главное результат. Посоветуйтесь с врачом.

Нам кортексин помог немного правда нам в то время мало что помогало. Сейчас и без лекарств больше прогресса чем с лекарствами тогда.
Ходили  сегодня на УЗИ опять одно расстройства Доплер они не могут сделать. Нафиг они вообще поликлиникой называются  что бы только насморк лечить... ой как я зла.

идите к зав. отделением и просите направление на доплер в другую дет. поликлинику- в №8, например на ЧМЗ, неврологич. центр, не дают-говорите, что будете в ГУЗО звонить, что ваша поликлинника отказывает вам в обследовании ребенка. У нас ведь как-пока кулаком по столу не постучишь-ничего не добьешься. Может Вам, если садик у вас хороший не менять его, а просто найти хорошего логопеда-дефектолога? Вы в каком районе проживаете?

театр ЧТЗ, Пойду сегодня после 3 ругаться 🙁

а мы Диспорт получили, в этот раз уже 2 ампулы. В пн едем колоть в ноги. Дай Бог чтоб все хорошо прошло. С 4 января начинаем массаж, массажистка с Евпатории приезжает. Нам после нее всегда лучше было и толчки были. Лишь бы только не заболеть.
А еще я наконец то подала все документы в соц защиту на предоставление путевки в сл году на море с лечением. Деткам с 4 лет положено. Будем ждать.

Надюша, а ты можешь написать, какие документы надо сдавать, у меня тоже были мысли попробовать выбить путевку на море.
Как Ванюша перенес уколы? У нас следующий диспорт должны ставить в феврале,  не знаю, как Кирилл перенесет, он уже запомнил врача, кабинет и саму процедуру, я заранее волнюсь за него.

Юlча, мы затемпературили после елок и сегодня не укололись(((
по документам в соц защиту сдала справку из поликлиники формы 70 (там надо анализы (вам могут защитать санаторные), далее копии всех бумажек, справка розовая, снилс, ИПР, св-во о рождении и форма 9 о прописке ребенка, вроде все. В справке из поликлиника должно быть написано юг и с сопровождением.
как вы съездили? как впечатления? как результаты? давай отдыхай и пиши нам отчетик!!!!

Надя, спасибо за информацию, буду собирать документы, может повезет.
Ванюша пусть выздоравливает, скоро волшебные праздники, нельзя их пропускать.
Съездили хорошо, впечатлений масса, попозже напишу подробней с фотоотчетом, а пока даже не знаю, за что схватиться и дома надо уборку сделать, и елку поставить, и подарки, продукты закупить. Но сегодня решила посвятить вечер интернету, столько всего нового произошло за 3 недели, что сразу все и не прочитать :crazy2:.

Юlча, ждем с нетерпением ваши фоток и рассказов, предлагаю в отдельной теме)

Юlча, хочу добавить.  Может кто не знает путевки выдают
фонд пенсионного страхования ул воровского,23а тел 261-83-93

Юlча, пиши рассказ, пока все в памяти свежо, очень интересно послушать!!!
Мы с 3 января мотаемся в Приморский район на занятия. Привезли специалиста из ЕКДС (евпатория), она уматывает Ивана по полной. Сначала приседания и шаги, куча упражнений, а потом массаж. Приседаем от30 раз, шагаем на ступеньку от 100раз на каждую ногу! Только отъезжаем в машине сразу срубается спит. Мы еще первые едем к 8 утра, чтоб пробки не собирать, встаем в 6, так что тяжеловато, НО занятия того стоят. С занятий рулим на часик в сад. суп поест и домой. В саду чуть чуть получше. чем то отвлекаться начинает, но донимает постоянными вопросами :"мама, где? Михайловна, позвони маме." Хорошо, что на занятия через день ездим, так бы с дулись уже.
Двигательно начинаем разово на диван зализать, то получится, то нет, но старается. Опорность тренируем. В вс поедем диспорт колоть. как всегда немного волнуюсь, так охота чтоб рывок дало!

Струна
Anhen, как ваши занятия проходят, пиши в нашей болталке.

Уже 3 дня ходим в РЦ " здоровье". в  первый день оформлялись. Во второй день мы мыли с Катей в 5 группе. Это для детей с ДЦП (или если быть точнее детей с ДЦП но те кто не ходит сам, или те кто не сможет заниматься в группе ) Там занятие в большинстве своем индивидуальные . И все из -за того что я сказала что она не сможет без меня находится. Когда я пришла мне сказали что мамы будут только 3 дня и все потом дети будут ходить одни. Но там нет условий для тог  что бы Катя была одна . Она же у меня  в туалет не просится. высаживаю сама. Насчет еды может брыкнуть. И спать укладывать ее надо на руках.
Побыли мы там 1 день и они решили что можно нас перевести в 4 группы там такие же дети как Катя. Ходят. а то она 5 группу терроризировала. Она у меня гипер активная.  А ДЦП это все знают да еще много сопутствующих болезней.
В 4 вообще кайф для нас. 3 день  нас перевели в нее. С утра мы пошли на ЛФК в 9 30. 10 00 психолог. в 10 30 рисование. Потом к ним пришел " доктор Айболит" Читали с ним книжку. Потом играли в больницу. Поели и спать легли. После сна поиграли по полднячали и поехали домой.
Все занятие у нее проходили без меня я ее просто водила из одного кабинета в другой. в группе у нас сейчас 5 человек. 3 с мамочками в группе, 1 мама в соседней группе и 1 без родителей мальчик

Anhen, ой как здорово!!! И социализация и оздоровление. А то что дочка не сможет...это все твои мысли, думаю, что она освоиться и сможет без тебя, раз так сразу пошла в группу. Умничка!!!
Часто мы мамы накручиваем и боимся, а детки наши уже большие и самостоятельные)))

Струна, это не мои домыслы я знаю что не смогу оставить там ребенка одного. Это не садик там нет таких условий. в нашей группе один мальчик только ходит один но он очень самостоятельный сам засыпает, кушает и ходит в туалет. Нам до этого еще далеко. Не будет же воспитатель который один бросать все детей и идти  в туалет с моей дочерью. Или помнить когда она ходила что бы ее посадить на горшок. Или укачивать ее на руках. Хотя наша воспитательница так делала когда Мы с одной мамой в сон час ушли на консультацию к логопеду. Мальчик проснулся и стал плакать так она его укачивала.

Anhen, конечно, конечно!!! я о другом, о том что детки наши умнички! Слушай, персонал то какой хороший, молодцы.

Персонал очень хороший очень терпеливый. Т.к. дети там не всегда "ангелы", да и есть очень больные дети. Воспитатели стараются помочь мамочкам.

Девочки, у нас на днях была сцена интересная. Доча одеваться очень не любит и по дому любит голой бегать, у нас это проблема местного значения - поймать ее и что-нибудь на нее надеть, чтобы не мерзла и не простывала. Иногда одеваемся со скандалом и слезами.
А недавно к нам пришел приятель мужа, так доча аж пошла, взяла из шкафа платье, попросила, чтобы помогли надеть и все время, пока он у нас сидел, кокетничала. Бегала к папе и дяде на кухню и пыталась с ним разговаривать, причем на удивление правильно фразы строила (вообще у нее проблема с этим как раз). Например, увидела книгу в руках у дяди и спросила: "Дядя Саша, ты прочитал книжку?" Что она еще там говорила, я просто не слышала. Прощалась тоже от души, а как только дядя ушел, платье сняла и бросила 😀

Северина, вам надо чаще этого дядю приглашать 😀

bookmark, я тоже так подумала первым делом 😀 Лечебный дядя 😀

Северина, у нас похожая ситуация со мной она отвлекается ничего не знает и ничего не умеет. А без меня как все 🙂 Но к сожалению это только в учебе. В социальной адаптации у нас все на много сложнее.

Северина, суперр, вот вам и первая любоффф!

какая кокетка растет!!! Читать приятно!!!

hst,скажи мне пожалуйста что нужно делать что бы оформить инвалидность. Или вообще дай дельный совет по аутизму. у нас в группе мальчик с подозрением на эту болезнь. Хочется помочь его маме советом

Anhen, а мама сама хочет этого? я просто тоже иногда человеку что то начну советовать, а он на меня смотрит как то с прищуром, типа отвали))) теперь вот пока не попросят не лезу, ну стараюст по крайней мере, иногда меня не сдержать))))

Anhen,http://deti74.ru/forum/index.php/topic,6567.0.html - это темка про деток с аутизмом в Челябинске