Поболтаем? (особые дети - просто общение)

ленусечка, ничего себе, мы тож у них месяц лежали и даже врач нас сопровождал в Питер, но ни о каких вознаграждениях вообще речи не было, даже когда в свой выходной врач летел с нами.

да вот так было у нас просто он увидел где я работаю и думал что я бешение деньги зарабатываю, но ему не важно было что я вообще в декрете сижу и что не работаю на данный момент  :sad:

Девочки, я так по вам всем скучаю, но сил нет писать... вот...

Солнце, Катюш, думаю не сильно ошибусь, сказав за многих, что мы тоже скучаем по тебе. Сама уже с месяц периодически смотрю, что ты на форуме, а ничего не пишешь. Так и не спите по ночам? А вообще как Семён? Постараюсь выбраться в след. выхи в клуб, чтоб увидеться (но вряд ли, конечно, получится :sad🙂

Солнце, мы тож скучаем...держись, дружок, ...назад пути нет, только вперед!!!

Спасибо!

Привет всем, вчера узнала про общество где мамы собираються, незнаю кто может слышала, но я вчера с девочкой с одной созванивала, она сама про это общество узнала в августе только, и она довольна, администрация города выделяет помещение на втречи и они все встречаються, на новый год была встреча в театре ЧТЗ, дарили подарки деткам.  Узнаю еще что то напишу по подробней. И еще мне вчара сказали что памперсы бесплатные выдаються с двух лет, просто видела что кто то писал что с трех, но вот вчера девочка сказала что они с двух лет получаю.

ленусечка, интересно. что за общество. Узнаешь - пиши!

обязательно узнаю сразу напишу 🙂

Привет всем узнала немного про общество, называеться "Звезда Надежды" председатель там Вера Михайловна, как администрация выделяет им помещение там они встречаються, осуждают вопросы и проблемы всякие, кому то помогают, так мне рассказали. Так что если еще что узнаю еще напишу, но может кто знает про это общество. 🙂

Приветик, что то никто не пишет куда все пропали заглядываю два дня уже но никто не отвечает и не пишет  :cry:

ленусечка, а тут так бывает, не волнуйся. Все же мамочки ангелочков - занятые леди, набегами тут бывают. И большинство из них темки читают ежедневно, а написать уже времени (сил) не хватает(

ленусечка, мы тут))) вчера вот начали ездить в реаб центр на массаж и ЛФК, сегодня у нас музтерапия))) весь день расписан к 11 на музыку, с 13-30 массаж а в 19-30 прием невролога и ортопеда)

Девоньки, подскажите, нам выписал невролог направление на ортопедическую обувь, знаю, что ее вроде бы можно получить бесплатно, как это делается, каков порядок?

МорДашка, у вас в ИПР должно быть написано, что ребенок нуждается в ортопедической обуви, нам например, выписали 4 пары в год, плюс туторы.
Обувь можно заказать на Пушкина, 6 (Ортопедический завод), а недавно слышала, что Ортомеду тоже разрешили делать обувь бесплатно (там говорят, она посимпатишней).
На Пушкина, 6 с собой необходимо взять паспорт, справку об инвалидности, свидетельство о рождении ребенка, программу реабилитации. Подходите к окошечку в регистратуру, подаете документы, все данные вбиваются в компьютер, затем вам скажут в какие кабинеты пройти.
Напишите заявление какое количество пар обуви и какой (летней, зимней) будете заказывать, потом идете в кабинет, где нужно выбрать кожу из которой делается обувь и обрисовать ножку ребенка.
Вам дадут номер, примерно через месяц обувь будет готова.

Можно предварительно позвонить на завод (вдруг я что-то выпустила) 263-30-45
часы работы пн., вт, ср, чт. с 9-00 до 16-00
                  пт. с 9-00 до 15-00
                  обед с 12-00 до 13-00.
                  суб, вс.- выходной.

На всякий случай телефон Ортомеда 260-68-20

Струна, вы умнички, по полной программе занимаетесь. Мы тоже ездим в 181 садик, но у нас загруженность поменьше, сначала 30 мин. ходим в костюме "Адели", затем подводный массаж. На следующей неделе процедуры должны поменяться, пока не знаю, что будет.

Юlча, и как вам Адели? Мы по росту пока не доросли, в центре самый маленький на 110см( Кирюха хорошо в нем занимается?

Стараемся выхаживать по 30-40 мин., поначалу было тяжеловато, теперь привыкает. Нашли несколько развлекалок для Кирилла, то рыбок смотрим, то мыльные пузыри пускаем, а сегодня ходили в Зимний сад, смотрели игуану и черепаху, он ухохотался весь, вот так и проходит время незаметно.

Приветик всем, Струна, что за музотерапия расскажи.
Ольчик, а у нас пока день не так загружен мы ложимся повторно на обследование в неврологический центр на ЧМЗ, так что мы пока ни куда не ходим, так сейчас бессмысленно что начинать ведь скоро в больницу, только начнем делать и надо будет в больницу ложиться, так что  унас пока дени не сильно загружен тем более нам много чего запрещают делать, так как может спровочировать судороги  :sad:,

Юlча, Юля, я случайно не Вас сегодня по телевизору мельком увидела в сюжете про "Отделение раннего вмешательства"????

Ольчик, да, по-видимому это были мы. Я всю неделю смотрела все новости, а сегодня не стала смотреть, думала,что уже показали этот сюжет. :cry: Вот и мама только что позвонила, говорит случайно нас увидела,а мы вот просмотрели.

Юlча, дык вроде утром повторять должны. Если есть программка - посмотрите. Кажется, в 8 утра выпуск.

Юlча, а что за сюжет?

Струна, http://www.31tv.ru/p/news.html?date=2009-03-26 Второй снизу сюжет - "Возможности не ограничены". Про отделение раннего вмешательства, там и видео есть)

Ой как здорово!!! УРА УРА УРА!!! Юлечка - красотка!!! Девочки, вот вам и ответ, но жалко что как всегда ни кто ничего не знает, где наши неврологи, которые обязаны туда направлять и почему мамы сами случайно узнают об этом центре...

Я вам уже писала про этот центр он на ходиться на Пушкино, 56, видимо не все внимательно читают

Ольчик, спасибо за ссылку, наконец-то посмотрела, успокоилась, а то мне уже и в садике сегодня сказали, что видели нас.
Струна, спасибо за комплимент, стараемся. А это именно тот центр, про который я рассказывала, и Солнце с Семеном тоже туда ходили.
ленусечка,правильно, и адрес центра уже не раз на форуме писали, и телефоны, видимо не всегда внимательно читают.

ну да я просто не сориентировалась что это все одно и тоже, сорри)

Привет нашла сайт про наших Ангелочков и статью там копирую суда читайте.

Что чувствует мама ребенка-инвалида?
Основной груз по уходу за ребенком-инвалидом чаще всего ложится на его мать. Именно от ее линии поведения, мужества, выдержки, уравновешенности зависит и судьба малыша, и общая атмосфера в семье. Видя свою маму бодрой и веселой, многие малыши способны научиться радоваться жизни даже в том непростом положении, в котором им суждено пребывать всю жизнь.

Осознание горького факта, что твой ребенок тяжело болен и что это может быть навсегда, невероятно болезненно и мучительно. Поэтому нередки и деструктивные настроения, и не совсем здоровые эмоции, которые способны привести к деформации личности матери, а в итоге — к дестабилизации обстановки в семье вплоть до ее разрушения.

При этом возможна (особенно поначалу) настоящая буря чувств, где наличествуют самые разнообразные настроения и эмоции, которые одинаково вредны и матери ребенка, и больному малышу, и окружающим. Вот несколько самых распространенных нездоровых психологических установок.

Неприятие ситуации: «Почему это случилось именно со мной? За что? Я не хочу! Я не могу!» — внутренний бунт, вследствие которого женщина впадает в болезненный эгоизм, где нет места любви и жалости к больному малышу. Такое отношение может оттолкнуть родных, а также повлечь за собой непродуманные шаги, о которых потом придется жалеть всю жизнь.

Поиск виноватых: «Это все наследственность мужа, у них кровь «гнилая», прадед был алкоголиком и пр.» — попытка снять с себя ответственность за жизнь больного ребенка. Такая позиция приводит к конфронтации между членами семьи, что еще больше усложняет ситуацию и фактически исключает взаимодействие и сотрудничество.

Перенос вины на ребенка: «Если бы он старался, был бы здоровее»; «На него столько денег тратишь, а он все делает назло». Приводит к конфронтации с ребенком и его изоляции в семье, вследствие чего ухудшается физическое и психическое состояние малыша.

Ложный стыд: «Это так стыдно, что у меня «ненормальный» ребенок. Нельзя «нагружать» им окружающих». Отчасти он вызван отсутствием в нашей стране традиций полноценной интеграции инвалидов в социум, что особенно опасно для больного, так как он рискует остаться оторванным от сверстников и общества.

Комплекс вины: «Это я виновата в том, что ребенок родился на свет, чтобы мучиться и страдать. Мой долг — искупить вину». Может проявиться в гиперопеке малыша, чрезмерном потакании капризам больного ребенка. В этом случае велика вероятность того, что ребенок вырастет психологическим монстром, а это неизбежно усилит его социальную дезадаптацию и усугубит страдания.

Самоуничижительные настроения: «Мне всегда не везет. У такой никчемной личности, как я, и не мог родиться нормальный ребенок. У меня все не как у людей» — проявление застаревших комплексов. Такая установка несовместима с конструктивным поведением и не ведет к улучшению ситуации.

Синдром жертвы: «Моя жизнь закончена, радости не для меня. До конца моих дней мне придется нести этот крест» — общая склонность к тому, чтобы «пострадать», демонстративность поведения; неумение разглядеть в ребенке существо, способное приносить радость, достойное привязанности и любви.

Мания «отличия»: «Мы не такие, как все, у нас особая жизнь, особые обстоятельства» — эгоцентризм, компенсаторная реакция от подсознательного «мы хуже других» к противоположному «мы — особенные, т.е. лучше других». Такие настроения могут привести к изоляции от общества, исключают помощь и поддержку со стороны других людей.

Потребительские настроения: «У нас беда. Нам все должны (сочувствовать, помогать, выделять пособия, во всем идти навстречу)» могут повлечь за собой привычку постоянно драматизировать положение, доказывая себе, окружающим и ребенку, что его состояние только ухудшается и пр. Исключают конструктивное поведение матери и полноценную социализацию больного ребенка. Подсозна­тельно мать может иметь установку: «Чем хуже, тем лучше».

«Убийственная» жалость: «Ай, бедненький, несчастненький беспомощный малыш, без меня он погибнет». Вызвана желанием самоутвердиться за счет больного ребенка, возвести уход за ним в единственную жизненную цель. Собственная значимость измеряется степенью нужности инвалиду. Как и в предыдущем случае, мать подсознательно не заинтересована в улучшении состояния ребенка, в его социализации, привитии ему навыков самообслуживания и самостоятельности.

Иногда достаточно поймать себя на ложных установках, чтобы задействовать самоконтроль и искоренить их из своей души. Бывает и так, что нужно часами обсуждать проблему с кем-то из близких, а порой никак не обойтись без помощи психолога и невропатолога. Каждое определенное заболевание ребенка-инвалида требует специфического ухода, а также специальных знаний и умений. Но что касается психологии и общих правил поведения, есть возможность дать несколько универсальных рекомендаций.

Конструктивный путь
Выделим вначале два основных направления, которые должны подчинить себе всю жизнь и все действия родителей ребенка-инвалида в обозримом будущем и способствовать сохранению и укреплению семьи.

1. Обеспечить малыша-инвалида грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе.
2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни.

На первый взгляд может показаться, что это то же самое, что бежать в разные стороны. Однако эти направления так тесно взаимосвязаны между собой, что их полноценная реализация возможна только в комплексе. Незавидной будет участь ребенка-инвалида, если в семье будет напряженная драматическая обстановка, издерганные родители, недосмотренные младшие или старшие дети, обделенные вниманием и теплом старики. Лишенные внимания и любви другие члены семьи либо вовсе уходят из нее, либо начинают утешаться не совсем здоровыми способами (выпивка у мужчин, наркотики у подростков, уход в болезнь у стариков). В такой же мере проблематичной видится возможность здоровой семейной жизни и в том случае, если ребенок-инвалид искусственно изолирован в четырех стенах, а вся семья ограничена из-за него в передвижениях и контактах с окружающими.

На бытовом уровне объектом осуждения всегда является мужчина, оставляющий семью, в которой есть ребенок-инвалид. Однако часть вины за развод, как правило, лежит и на женщине, которая вовремя не сумела понять, что истинная забота о больном ребенке — это сохранение для него прочной здоровой семьи, в которой есть место радости и взаимной любви.

Примите ситуацию как данность, смиритесь с нею, не думайте о том, как и почему это случилось, размышляйте о том, как с этим жить дальше. Помните, что все ваши страхи и «черные мысли» ребенок чувствует на интуитивном уровне. Поэтому если вы не хотите, чтобы ваш малыш рос нервным, издерганным, мрачным, постарайтесь найти в себе силы с оптимизмом смотреть в будущее.

Бори­тесь с депрессивными настроениями. Постарай­тесь укрепить нервную систему. Бори­тесь с соблазном облегчать себе жизнь курением и алкоголем, которые создают лишь иллюзию успокоения. Будьте осторожны с антидепрессантами, так как сонливость и расслабленность, которые они могут вызывать, противопоказаны при уходе за тяжелобольным. Зато подойдут всякого рода легкие успокоительные на травяной основе. Помогут прогулки перед сном, легкая утренняя зарядка, контрастный душ, обливание холодной (или не очень) водой. И помните: чем жестче режим дня, тем меньше в нем места растерянности и унынию.

Проследите за тем, что укрепляет ваш дух (молитва, разговор с человеком, которого вы уважаете, расслабляющие упражнения, хорошая книга), а что просто повышает настроение (сладости, общение с подругой, прогулка по магазинам). Не пренебрегайте ни тем, ни другим: пусть в вашей жизни найдется место и высоким чувствам, и маленьким радостям. Помните, что, занимаясь собой, вы работаете на укрепление семьи, проявляете заботу о близких, которым вы нужны мужественной и бодрой.

Постарайтесь снизить «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией. Сделайте все возможное, чтобы уход за больным ребенком был просто частью общесемейной жизни, а не «крестом», «служением» или смыслом жизни.

На семейном совете обсудите планы на ближайшее будущее. Попытайтесь найти оптимальный вариант с учетом разных факторов. Не хватайтесь за самый простой: папа зарабатывает деньги, а мама сидит дома и ухаживает за ребенком. Женщина, исключая себя из активной социальной жизни, может начать испытывать сильнейший психологический дискомфорт вплоть до серьезных психических расстройств. Ищите более гибкие варианты с неполным рабочим днем, приходящими по графику бабушками, сиделкой на ограниченное время и пр. При этом стремитесь высвободить время не только для работы, но и для того, чтобы больше бывать наедине с мужем и другими детьми.

Обязательно привлекайте отца к уходу за больным малышом. Не становитесь незаменимой, не отодвигайте отца от общесемейных забот. «Не нагружая» его проблемами ребенка-инвалида, вы окажете медвежью услугу и отцу, и ребенку, ведь им так важно сформировать отношения, научиться любить друг друга. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к помощи по уходу за больным ребенком. Вместе с тем это не должно препятствовать их полноценному общению со сверстниками. Не стоит также постоянно объяснять, что из-за наличия инвалида семья многого не может себе позволить — в душе детей может поселиться мысль: «Лучше б его не было». А ведь именно с кем-то из братьев или сестер впоследствии, может быть, придется жить инвалиду. Чтобы между ними сформировались теплые отношения, учите их быть взаимно полезными друг другу.

Ищите «друзей по несчастью» в Интернете, в больнице, где наблюдается ваш малыш, санатории, в котором вам посчастливилось отдыхать и пр. Обменивайтесь адресами, способами ухода, ищите возможность встречаться, дружить семьями, организуйте клуб. Это важно не только для вас, но и для ребенка, которому вы можете оказать услугу на всю жизнь, найдя для него друзей или (что очень часто бывает!) спутника жизни. Подыскивайте литературу, посвященную заболеванию вашего ребенка, постарайтесь стать если не «специалистом» в этой области, то уж во всяком случае грамотным партнером лечащего врача.

Помните, что далеко не все зависит от наличия средств на лечение ребенка. Иногда относительно недорогие лекарственные средства, грамотный уход, любовь, забота, организованность и настойчивость дают лучший эффект, чем самые дорогостоящие препараты и методы лечения.

Не забывайте, чем самостоятельнее будет малыш, тем легче ему будет жить. Стимулируйте его приспособительную активность; помогайте в поиске своих скрытых возможностей; развивайте умения и навыки по самообслуживанию.

Проанализируйте количество запретов, с которыми сталкивается ваш больной ребенок. Продумайте, все ли они обоснованны, нет ли возможности сократить ограничения, лишний раз проконсультируйтесь с врачом. Если состояние больного улучшается, следите, чтобы это влекло за собой уменьшение запретов и увеличение нагрузок. Если состояние ребенка хоть чуть-чуть это позволяет, придумайте ему простенькие домашние обязанности, постарайтесь научить ребенка заботиться о других.

Помните, что будущее вашего малыша во многом зависит от того, насколько он социализирован, адаптирован в обществе. Делайте все возможное, чтобы он привык находиться среди людей и при этом не концентрировался на себе, умел и любил общаться, мог попросить о помощи.

Старайтесь чувствовать себя спокойно и уверенно с ребенком-инвалидом на людях. Привыкайте великодушно прощать окружающим некоторую бестактность — очень часто внимание к вам продиктовано искренним сочувствием, а не праздным любопытством. Доброжелательно реагируйте на проявления интереса со стороны посторонних, не отталкивайте их от себя надрывными жалобами, раздражением, проявлением озлобления. Спокойно ответив на возможные вопросы, постарайтесь перевести разговор на нейтральные темы. Если ребенок переймет от вас подобный стиль общения с окружающими, его шансы найти себе друзей резко возрастут. Следите за тем, не пытается ли ваш малыш на людях играть роль «хорошего ребенка», что нередко присуще детям-инвалидам, которые пытаются правильным поведением компенсировать то, что они не такие. Это может повлечь за собой истерики и капризы дома. Постарайтесь научить его быть самим собой — и дома, и на людях. Чем раньше малыш начнет общаться с другими детьми, тем больше шансов, что он сможет вести себя как «обыкновенный». Поэтому если есть выбор, в какую школу отдавать ребенка, — специализированную или общую, — то попытайтесь определить его в обычную школу. 

Специальные костюмы.
http://www.adeli-suit.com/Russian/faq_01.htm
http://lib.sportedu.ru/Texts.idc?DocID=106874
http://news.ntv.ru/152930 :

ленусечка, мы вчера были на конференции для родителей. были первые врачи Питера, они делали доклады а потом был круглый стол, так вот сказали что в России официально по всем всем нормативам узаконен костюм Адели и гравистат...все остальное пока только реклами и являеться модернизацией этих костюмов. Ссылку на видио с конференции выложу, посмотрите. Ну так в общем гл реабилитолог сказал что за всю его практику (50! лет) это первая встреча с родителями!!! ЖУТЬ... При этом успешная реабилитация зависит ес-но от врача родителей и самого ребенка! конкретно тем родителям кто был обещали помочь с реабилитацией, а в общем как был вакуум так и продолжается. В Европе реабилитация была уже с 1950г, а у нас статус ребенок инвалид только появился в 70е годы, а реабилитация, такая чтоб хоть немного в комплексе только в 90!!! годы, так что мы почти первопроходцы. Сказали что б им звонили и говорили и будут меры приниматься. И еще сказали что З.Фрейд впервые ввел термин ДЦП...для меня это тоже было открытием, ща поищу его работы почитаю. Для деток отдельно был организован праздник, были воспитатели, кот смотрели и клоуны, кот веселили, потом были кружки, наш сын рисовал, потом был обед плюшки фрукты, а потом спектакль!!! Пока мы там общались дети были активно заняты - суперр!!!

Я вообще ссылки написала так может кто не знает, а нам пока это не поможет ни какой костюм нам сначала купировать судороги надо, нам много всего запрещают так как у нас постоянные судороги.

ленусечка, спасиб большое за ссылки) а про костюмы даже не думай. вот в нашем центре только от 110см роста, так что даже нам еще рановато. А судороги великая кака...(((

я именно для себя не думаю про костюмы просто может кто заинерисуеться

ленусечка, спасибо за ссылки.

а мы с 11 в санаторий Комарово уезжаем, сегодня путевку получили, находиться рядом на заливе. От дома км 30-40. Курс аж 40!!! дней, у меня фантазии хватило только на 21 день, а тут аж 40...не знаю что уж там столько делать будут, но на выхи можно домой)))

Струна, здорово! хорошо и продуктивно вам sкататьsя

санаторий это хорошо, молодцы :mrgreen: