Спасибо Кима, за подробные разъяснения. Я думаю, просто еще сама не созрела, не дошла до этого, вот и хочется, чтобы мой ребенок был как все. Я и на инвалидность-то решалась почти год, все надеялась на чудо, что Кирилл наконец-то в один прекрасный день встанет на ножки и сам пойдет и нам не нужна будет никакая инвалидность. Да, все-таки порой горько осознавать, что твой любимый сынишка, хоть чуточку, но не такой как здоровые детки, немного особенный. :cry:Наверное это осознание приходит со временем... (Чего-то я сегодня не в духе, пожалуй, пора идти отдыхать)
24 ноября 2008, 21:48
Всем привет!!! Я тут как-то долго отсутствовала. Всем огромное спасибо за приятные слова. Мы начали заниматься с дефектологом, что я сильно хотела, мне очень нравится!!! Я рада!!! А про остальное не хочу говорить. Дефектолог - суппер!!! Я думаю, что мы с ней до Семена доскребемся. :рай: Юlча, все будет хорошо, подожди немного! Ты как-то быстро хочешь, раз и в обычный детский сад, пойдет он у тебя туда, только подожди и надейся, а хандрить прекращай давай, а то по мягкому месту получишь. :ой засмущали:
4 декабря 2008, 10:22
Солнце,ты где пропала? Занятия уже закончили или еще ездите? У нас завтра последний день. Я довольна, Кирилл стал больше наступать на стопу, тонус немного снизился из-за ЛФК и мидокалма. Вчера были у Плеханова, хороший дядечка (цены правда тоже хорошие), посоветовал ознакомиться в интернете с его методикой, а потом позвонить опять, наверное, будем дальше у него наблюдаться, не хочется упускать такой шанс. Может правда по его методик Кирилл научится ходить. Вот было бы здорово!
4 декабря 2008, 19:34
Юlча, рады за вас!!! Когда теперь планируете повторный курс на Пушкина? как часто там можно проходить реабилитацию?
4 декабря 2008, 20:12
Девочки, вчера был день инвалида...как обычно все прошло тихо. ни тебе подарков ни поздравлений от наших соц служб. В прошлом году вроде 300руб к пенсии давали а в этом??? я вчера решила что это пока мой проф праздник, сходили с подругами кофе выпили по этому поводу. Поздравлять конечно особо не с чем, но та хочется чтоб хоть в этот день была какая то пропаганда о том что есть они инвалиды и они нуждаются в помощи и поддержке.
5 декабря 2008, 06:02
Струна, мда, неразвито это у нас в России 🙁 Но благодаря интернету и Вам мамочкам внимание привлекается, Вы помогаете понять ваши проблемы. А так ведь, если тихо, то всё хорошо как бы. Шуму побольше бы от прессы, тогда и внимаение общественности привлекается.
5 декабря 2008, 06:31
Грустно... У нас так мало делается, если вообще делается, для облегчения жизни людей с ограниченными возможностями.
Струна,если не ошибаюсь, вчера была программа "Личное мнение" на эту тему. И бегущей строкой было написано, что всем инвалидам будет выплачено по 500руб.
5 декабря 2008, 07:00
в москве в честь этого дня была прооведена акция- как человеку на коляске передвигаться в городе результаты акции- понятны: никак при этом за рубежом вообще нет в этом проблем В египте в нашем отеле отдыхал мужчина без ног он плавал в бассейне каждый день, вокруг него всегда было много женщин и было ясно, что они ему очень симпатизируют даже не зная языка было понятно, что это очень приятный в общении человек У нас же таке люди просто сидят дома сложно сказать сколько лет потребуется, чтобы ситуация изменилась
23 декабря 2008, 13:05
Мы прошли очередное переосвидетельствование, продлили нам инвалидность еще на два года. Девочки как же в Питере прикольно все это было проходить. Мы с мужем были как два идиота с широко раскрытыми глазами... как в Че мы ужасно проходили освидетельствование я уже писала,а тут... муж съездил нас записал на дату и время, приезжаем с Ваней и доками. Там отдельное помещение при поликлинике, есть пандусы, хоть заезжай к ним. 5 кабинетов:архив, смотровая!!!, кабинет невролога, ортопеда, психолога!!! Представляете, в коридоре лавочки чистота и красота. сидим ждем. Вышла невролог пригласила меня с доками, а Ваню с папой отправила в смотровую. Мы с врачом все записали и пошли Ваню смотреть, они пока разделись. Посмотрела она его. себе все пометила и пошла писать. Ваню одели вышли в коридор. Подходит психолог и грит пойдемте ко мне. пока поиграем!!! Ваня с папой пошли а мы с неврологом и ортопедом стали вписывать все что нам положено в ИПР, еще я с ними спорила, они нам хотели вписать вертикализатор!!! а я говорила что он нам не нужен, т.к. Ваня самостоятельно может у опоры вставать и пристегнутым зафиксированным в вертикализаторе он стоять не будет. Вписали они нам все и памперсы и коляску и какой то тутор на левую руку, и еще поворчали что в Че мы раз в год проходили, хотя там комиссия и писала что ограничения второй степени. что подразумевает 2 года...В общем пока мы все это вписывали Ваня поиграл с психологом, потом я зашла к ним и мы выслушали рекомендации и советы по развитию. Я в шоке от того, как можно грамотно и правильно организовать процесс переосвидетельствования!!! Вот. Олег(муж) грит что только ради этого уже стоило сюда переехать).
23 декабря 2008, 13:06
Солнце, мы тож с января начинаем с дефектологом работать...я прям с нетерпением жду этих занятий.
23 декабря 2008, 13:20
Струна, поздравляю вас, а я уже с ужасом думаю о предстоящем в мае переосвидетельствовании. В прошлый раз мы попали аккурат между майскими праздниками, народу было человек 20, народ бывалый говорил, что это слишком мало. Кирилл был свободен примерно в 11 часов и сразу отрубился в машине, а я еще часа 1,5-2 ждала, когда нам напишут ИПР.
24 декабря 2008, 19:10
Солнце, ты где так долго пропадала? Мы уже по тебе соскучились! :smitten:
27 декабря 2008, 18:59
Юlча, ВОТ ТАКАЯ Я ... то Семен болел, то еще что-то... как-то все некогда последнее время... Как вы?
1 января 2009, 18:09
Всех с Новым годом!!! Всего самого лучшего и классного, ну и только положительные очущения от жизни получать!!! С НОВЫМ 2009 ГОДОМ!!!
2 января 2009, 19:15
Солнце, спасибо, и тебя и всех всех с НАСТУПИВШИМ!!! Только радости, здоровья и всего самого лучшего)))
4 января 2009, 09:22
Солнце,Струна,спасибо. Вас, ваши семьи и особенно мальчишек тоже поздравляю с Новым годом! Пусть все невзгоды останутся в прошлом, а в наступившем году будут только радость, успех, хорошее настроение, маленькие и большие победы. :рай:
22 января 2009, 09:11
Sveto4ek Струна,мы живем в Астане , здесь и ставили в Центре материнства и детства, пока вроде все нормально. Головка растет примерно на 1,5см в месяц, врачи говорят, что это в пределах нормы. А у Вас почему уже 3-й? было инфицирование?
Инфицирования не было, но шунты то забивались. то выходили из желудочка, т.к. маленький был и кости черепа были очень подвижны. Сейчас вот поставили магнитно-резонансный шунт, пока все гуд. С апреля он у нас стоит. Как у вас двигательно дела и интеллектуально?
22 января 2009, 09:46
Струна,интеллектуально я не знаю что можно сказать - доченька улыбается, отвечает на улыбки, на агуканье, вот головку не очень уверенно держит. а чем магнитно-резонансный шунт отличается? он лучше обычного?
22 января 2009, 12:54
магнитный можно регулировать, к нему идет штучка, типа компаса, можно проверять давление и подстраивать, хоть низкое, хоть ср, хоть выс, одним поворотом руки)
23 января 2009, 12:08
Струна, а где вы ставили такой шунт в Че или Питере? и если не секрет сколько он стоит? и сколько стоит сделать операцию у вас? мы в марте-апреле собираемся перебираться в Челябинск, и нам как раз в это время необходимо пройти томограмму и консультацию нейрохирурга.
23 января 2009, 15:36
Sveto4ek, мы ставили в Питере шунт, в Че нам на тот период делать отказались, т.к. не было спец операционной для недоношенных маловесных деток и нейрохирурга да и нет в Че детской нейрохирургии. Вот. Шунт обычный стоил 20т.р. магнитный 86т.р. Сама операция первичная 28т.р., вторичная 36т.р, так как нужно было извлечь старый и с др стороны ставить новый. Реанимация 2т.р в сутки. Ну и палата 1200 руб в сутки.
1 февраля 2009, 17:46
Мы с Сережкой сегодня зашли в Детский мир, джемпер я хотела ему купить. Хожу, рассматриваю кофты, ну и замечаю, что Сережка приложил руку к уху и бормочет - типа по телефону разговаривает... Ну я стараюсь не обращать внимания (народу не очень много было), и вдруг ловлю жутко удивленный взгляд одного мальчишки (чуть постарше чем Сережка). Я посмотрела на своего, а он не просто руку к уху приложил, а в руке в него носовой платок свернутый (сошел за телефон...) и бормочет уже громче: "Але, пожарники? Приезжайте быстрее, мы с мамой в магазине все покупаем..." Ну и так далее в том же духе - что вижу то пою (и рассказываю пожарникам). Представляете теперь, как тот мальчишка удивился?.. :смеется:
Когда из магазина вышли и идем к машине, я думаю - что-то он с этим носовым платочком у уха очень уж нелепо выглядит, дай-ка думаю, я ему настоящий телефон дам. Пусть идет, и как будто по телефону говорит - мало ли таких детей вокруг...
Даю телефончик свой, на, говорю, играй. Он схватил мой телефон, МГНОВЕННО (!!!) набрал "01" и говорит: "Пожарники, приезжайте срочно, мы с мамой возле магазина!". Я видела, что он не нажал кнопочку "вызов", но все равно перепугалась, забрала телефон... Еще не хватало, ужас какой! А мне даже и в голову не приходило, что он знает номер пожарной команды... :не знаю:
... Теперь приходится ему объяснять, что пожарникам-то лучше просто так не звонить... Даже если очень хочется пообщаться с такими героями... :2funny:
1 февраля 2009, 18:07
Любовь и компания, Ну и отмочил Сережка)). Лучше пусть пока по носовому платку разговаривает)).
2 февраля 2009, 10:11
Люба. во даете!!! Серега какой молодец, но есть еще куда расти ...до 02 и 03)))
2 февраля 2009, 10:22
Любовь и компания, :2funny: история супер!
2 февраля 2009, 15:41
Семицветик, хи-хи!
Струна, не говори!)). Юlча, спасибо! Ты тоже пиши свои новости...
2 февраля 2009, 18:48
Любовь и компания, какие у нас новости, вот приболели немного, лечимся. :sad: Февраль у нас был запланирован как месяц отдыха перед садиком, вот и расслабились похоже. 😉
3 февраля 2009, 05:35
Девочки, а может чуть-чуть переименуем темку...? Давайте "проблемные" заменим на ОСОБЫЕ? :angel:
3 февраля 2009, 07:49
Mimilli, угу, сделала) Юlча, поправляйтесь.
21 марта 2009, 06:01
А мы вчера попали в наш районный реабилитационный центр. До этого нас отфутболили у Романова...предложив сделать ортезы с корсетом за 12600 и не взяв на бесплатное лечение, мы видите ли для них слишком легкие...так вот мне в реаб.центре оч. понравилось, хотя на процедуры начнем ходить только со сл.недели. Будет 12 раз массаж, 10 ЛФК,16 муз.терапий!!! и 16 занятий с психологом-дефектологом!!! От дома это не рядом но с передвижением то проблем тут нет. Представляете там так комфортно, тебе улыбаться все начиная от охранника...И впервые за 2,10лет сына меня попросили про него рассказать.Я начала как всегда, с диагнозов. а оказалось нужно описать какой он...мой сын!!! Так приятно было говорить что он настойчивый, улыбчивый и тд))))). Со среды начнем там заниматься, занятия в саду сократим до 1 раза в день. а дефектолога дома пока не бум сокращать, верю что справимся. Эхх как же клева, когда вот так вот по гуманному и с любовью!
21 марта 2009, 06:05
Здравствуйте, у меня сыночек, нам 1,5, у нас тоже много всяких диагнозов (постоянные судороги, синдром детского церебрального паралича, микроцефалия, псевдобульбарный синдром) мы голову не держим, не сидим, не переворачиваемся. Вы пишите про врачей и про реабилитационный ценры, это хорошо, мы тоже много гуда ходили, хадим, в этом году уже ляжем в неврологию третий раз на ЧМЗ. Честно говоря мы ходили к Плеханову мне он вообще не понравился, очень он уж знает цену себе и завышает ее сильно, пришли к нему, а он нам сказал вообще вы конечно не забывайте про своего сыночка, но совет рожайте быстрей второго, он у вас никогда не пойдет и если он когда нибудь пойдет то придите и плюньте мне в лицо, он нам так сказал, после его посещения впечатление очень плохое осталось, вот какие всетаки врачи видят что так с нашими Ангелочками дело не очень хорошее и на этом наживаються, знают что мы на все готовы чтоб нашим Ангелочкам стало хоть немного лучше. А про цетр реабилитации на Пушкино мы тоже были сначала понравилось, но когда есть там педиатр не помню точно как зовут нам частенько намикала чтоб мы отказались от такого ребенка и у меня сразу желание отпало к ним ходить, не очень приятно было. А больница на ЧМЗ неврология, мы вот не давно на днях выписались, так я вообще от этого в шоке полном осталась, нас там вела невролог Елена Сергеевна, так вот мы легли что проити томографию МРТ, запичались на 6 марта, как знаете наверно надо чтоб ребенок был голодным на обследование то есть шесть или восемь часов до обследования ни кормить не поить вообще ничего, ну все легли мы в больницу настал этот день нас Елена Сергеевна отправила, это надо было ехать во вторую Дорожную больницу на доватора, бедный мой Ангелочек голдодный с утра ни пил ни кушал, все мы приехали к нам вышла врач взял карточку и сказала ждать, через минут 10-15 она вышла и сказала что наша больница не оточнила на счет анастазиолога (знаете что процедура под наркозам делаеться) и что они 6 марта вообще не работают, представляете какое у меня было состояние, мой Ангелочек до часу дня не кушал, когда мы вернулись врач сразу сказала что она не виновата что это все анастазиологи, хотя перед нашим отъездом она могла позвонить уточнить ведь они же договариваються с анастазиологами, наконеч я покормила ребенка, он у меня заснул и проснулся через некоторое с температурой 39,5, так что мы там лечились и в соматике где и я там же заболела, хотя масочный режим там был и все равно все мамы попадают с детками в больницу и сами там начинают болеть вот так вот. Я еще много могу написать но сил у вас не хватит столько читать, про Козлова и про Ефимова тут у видела у вас расскажите по подробней что и как, и кто может лечился иглоукалыванием, поделитесь опытом. спасибо за внимание
21 марта 2009, 06:07
И может лучше наших деток не проблемные ни особые называть а Ангелочками, они же на самом деле Ангелочки. :рай:
21 марта 2009, 06:14
ленусечка Честно говоря мы ходили к Плеханову мне он вообще не понравился, очень он уж знает цену себе и завышает ее сильно, пришли к нему, а он нам сказал вообще вы конечно не забывайте про своего сыночка, но совет рожайте быстрей второго, он у вас никогда не пойдет и если он когда нибудь пойдет то придите и плюньте мне в лицо, он нам так сказал
пойти что ль, да и плюнуть???
21 марта 2009, 06:20
может ну я все постораюсь сделать чтоб мой ребенок пошел, тогда я плюну, что потонет 🙂
21 марта 2009, 06:21
ленусечка, отличный настрой!!!! Дай-то Бог! П.С. молодец, что зашла на форум!
... тем паче, что, как показала практика, плехановские пронозы сродни гидрометцентру
21 марта 2009, 07:00
хотя многи очень нравить этот Плеханов, но я не восторге от него, мы когда лежали в больнице в неврологие, так к нему женщина ходила дочкой и она от него восторге, и то с одной сторны она чуть ли не валялась у него вногах чтоб он взял их под опеку свою ^-^
21 марта 2009, 08:37
ленусечка, у каждого свой врач и свой антиврач))), ищите СВОЕГО, который в вас поверит и возмется, а отфутболивать то все мастера!!!
21 марта 2009, 09:13
чтоб найти своего врача денег не хватит, а в понятие свой врач я не понимаю этого, все они смотрят какой у тебя кошелек и где ты работаешь к сожалению, когда у меня мой Димочка родился, и первый раз попал в реанимацию на чмз, там один врач мне при выписки мне сказал вот мы ухаживали за вашим сыном и сидели возле ниего, так на прямую и сказал нам бы в отделение копировальный аппарат и только мне лично в руки отдатите ^-^
