Делимся информацией по ДЦП в Челябинске

Струна, спасибо.

Svik, ДЦП-это лишь общее название тех заболеваний, которые вызываются поражением головного мозга. Вместо клеток, которые пострадали или в родах или еще от чего то, в головушке ребенка образуется вода, но если смотреть на головной мозг здорового человека, то функционируют на полную можность лишь 2% клеток, 98% спят, и казалось бы, подумаешь, поврежден мозг, клето к то вон еще сколько осталось, ан нет, ребенок-инвалид, и начинается борьба, компенсаторские возможности, работать с ребенком, заставить оставшиеся клетки головного мозга работать, взять на себя функцию погибших клеток, придумывают кучу стимуляторов, но...если бы было придумано лекарство, которое бы наверняка помогало, то детей инвалидов с ДЦП не было бы, но, практика показывает, что с каждым годом их все больше и больше, шарлатанов тоже больше становится...Стволовые клетки-это не плохой стимулятор, но не панацея, и результат от них может быть, а может и нет, точно так же как и от других лекарств. Вся загвоздка в том, что как только ставят диагноз ДЦП все слышат именно эти три страшные буквы, а тот букет, который эти три буквы скрывают-отодвигается на задний план. И вот куча врачей, специалистов, которые лечат ДЦП, а не надо его лечить, буквы не требуют лечения, требует лечение содержания, а копаться в нем, как правило, мало кто умеет грамотно. Слегка сумбурно я написала, но надеюсь, что суть донесла.

МорДашка, очень хорошо сказала. +1!

МорДашка, можно вам написать на ваш имейл? Мой zlatavlaska@yandex.ru

Девочки, а что вы слышали о санатории в Курганской области? Называется Горькое озеро. Может кто-то там лечился? Что скажете?

Вера123, нас направляют туда в декабре, как приедем, обязательно поделюсь впечатлениями. Путевку нам дали бесплатно, на детскую больницу пришло всего 2 штуки, так что можно сказать, что нам крупно повезло.

Вера123, санаторий неплохой, единственное, говорят условия для проживания не очень, а в целом, в плане реабилитации-хорошо! если есть возможность выбрать, то лучше поезать, например летом, а не в остальное время....

Девочки спасибо. Буду рада новой информации. Если что узнайте, 1,5 годовалых берут на лечение?

Вера123, на сколько я знаю, таких маленьких туда не берут, только с 3-х лет. Попробуйте съездить в "Огонек" (на ЧМЗ), мы тоже туда ездили первый раз, когда Кириллу было 1,7. Или поездите на Пушкина, в реабилитационный центр "Здоровье", там тоже берут деток от 0 до 3-х лет, но надо ездить каждый день, жить там негде.

Юlча,
спасибо. А как попасть в центр на Пушкина. По направлению врача или все желающие за деньги?

Вера123, я просто позвонила туда по телефону, нас записали на консультацию, а потом сказали, когда можно приезжать на курс массажа и ЛФК, все это было бесплатно.

Есть возможность набрать класс при 4 интернате для глухих детей. возраст 8-10лет примерно

Все привет.Буквально на днях узнала об этом форуме.Хочется поделиться своим опытом.Моей доченьке 6 лет,в следствии родовой травмы ДЦП спастический тетрапарез,судорожный синдром,псевдобульбарный синдром,плохое зрение и т.д и т.п.....Несколько лет подряд ездили в санаторий Огонек очень там нравилось,замечательное отношение,пока одна врачиха не сказала,что не надо мучиться отказывайтесь,родите нового.Потом предложили нам Диспорт,делали 5 курсов,тонус уменьшился,потом наверно решили,что нам сильно жирно такие лекарства,отправили к Плеханову,он сказал ,что с нашим тонусом мы не нуждаемся в Диспорте и перевел нас на мидокалм.От него никакого толка.Теперь сидим дома своими силами делаем парафин,гимнастику,занятия на мяче,всякие уколы,иногда приглашаем массажиста.Куда то ехать с ней не могу,она все время на руках,тяжелая,еще летом как то передвигаемся,зимой вобще беда,во всей одежде не могу ее поднять,в коляске не сидит.Иногда руки опускаются,видя наплевательское отношение к нам.Девочки может кто лечился в Мц "Тибет"?И еще вопрос,Доченька ужасно плохо спит по ночам,у кого есть подобный опыт поделитесь.

Девочки, подскажите, пожалуйста. Диспорт нам положен бесплатно, если мы от льгот не отказывались? И получить его реально в Челябинске можно?

просто мама, Обязательно в "Тибет", отличные специалисты широкого профиля! сама лечусь в Тибете! Могу посоветовать массажиста кто занимается детками с ДЦП,если заинтересовало пишите в личку!

просто мама, мы не поставили Диспорт тонус увеличился, помог доктор Цуй, тонус при помощи иголок снял отлично, он в Тибете принимает.

Joy1,Да диспорт положен, врач должен выписывать и далее оформлять.Кол-во неограничено. говорят долго оформляют, но думаю, если трясти то сделают быстро. мы в Питере живем, тут нам за 1-2 дня рецепт делают. правда сейчас в аптеке нет с НГ уже. Но в че люди получают, так что оформляйте.

Струна, Обсалютно согласна, доктор Цуй отлично ставит иголки!

Joy1
Девочки, подскажите, пожалуйста. Диспорт нам положен бесплатно, если мы от льгот не отказывались? И получить его реально в Челябинске можно?

Диспорт положен бесплатно по льготе,но в конце.когда ставили последний раз нам сказали,что сначала нужно ехать на консультацию к Плеханову,если он скажет.что надо тогда врач выписывает рецепт.Вобще проблем с получением Диспорта не было максимум сколько ждали его это неделя.Еще если ставить у Масленниковой,то последний раз ставили платно у нее в частной клинике.

Извиняюсь, что не представилась. Нам 2 года, спастическая диплегия и т.д. и т.п. Ребенок начал неуверенно, но ходить самостоятельно на цыпочках. Нам предложили поставить диспорт. На следующий год я хотела отказаться от льготы, т.к. за весь год получила только Мидокалм бесплатно 140р*5 уп. А 1500 р в месяц лишними не будут. А теперь не знаю, отказываться или нет. Я звонила в две крупные аптечные сети, диспорта у них нет и не было. Девочки, кто получал Диспорт, вы где получали? в муниципальных аптеках?

Joy1, ну ампула диспорта стоит 19000руб. так что смысла в отказе от льгот нет. Диспорт должны давать в рецептурной аптеке.

Joy1
Извиняюсь, что не представилась. Нам 2 года, спастическая диплегия и т.д. и т.п. Ребенок начал неуверенно, но ходить самостоятельно на цыпочках. Нам предложили поставить диспорт. На следующий год я хотела отказаться от льготы, т.к. за весь год получила только Мидокалм бесплатно 140р*5 уп. А 1500 р в месяц лишними не будут. А теперь не знаю, отказываться или нет. Я звонила в две крупные аптечные сети, диспорта у них нет и не было. Девочки, кто получал Диспорт, вы где получали? в муниципальных аптеках?

Мы обращались в свою аптеку,куда приписаны по району,там обычно заказывают через Областной аптечный склад,ждали недолго,ставили Диспорт 5 раз проблем никогда не было.Хотя сейчас все может быть,последний раз ставили примерно год назад.

Девочки, большое спасибо за быстрые ответы, вы меня убедили, от льгот отказываться не буду.
Струна, хотела у тебя узнать, вы вроде бы часто ездите Питер-Челябинск, вы ездите на поезде или самолете? как ребенок переносит дорогу? не представляю как с нашими детками куда-нибудь поехать, все время на руках их носить?

Joy1, мы часто летаем, поезд, как показала наша поездка в Крым нам вообще не подходит, укачивало всю дорогу. Летаем мы через здравпункт, в Питере, а в Че просто к самому концу регистрации приходим, Можно брать коляску, но я не беру ее с собой в отстойник, мне без нее легче.  Ходим на руках, помогают новые игрухи, а в самолете мы спим, они ночные. и ребенок отлично спит. Прошу на регистрации. если есть возможность, чтоб рядом никого не садили, ручки у сидений поднимаю и малыш лежа спит всю дорогу. А вообще главное не бояться. люди добрые всегда на помощь приходят)

Здравствуйте! Мы у вас новенькие. Живем в г. Златоуст.  Подскажите, пожалуйста,по центру Тибет? Как попасть к доктору Цуй? Параллельно с иголками делают ли еще, например, массаж и логопедический массаж. И сколько примерно курс лечения по времени и деньгам ? Девочка из двойни , ДЦП, спастическая диплегия...  Спасибо. 

Особые мамочки, давайте вместе весело-весело встретим новый год Smiley http://deti74.ru/forum/index.php/topic,30237.new.html#new

svetaf, здраствуйте! Меня завут Татьяна, я виду группу  "Тибет на проекте mail.ru ( мой мир) вот ссылка описание, http://my.mail.ru/community/tibet74", там вы можите найти прайс на услуги которые вам необходимы, и конечно адресса и телефоны мед.центров,сразу извеняюсь группа ещё в разроботке и не вая информация есть, задавайте свои вопросы, я буду на них отвечать! вы можите на прямую позвонить в Тибет и проконсультироваться, но каждый случай индивидуален, лучше записаться на консультацию в доктору Цую чтоб он сам посмотрел на вашего ребёнка, помимо в центре можно пройти дополнительный курс массажа для деток с ДЦП! Опять же всё после консультации доктора ЦУЯ!!!


Девочки дорогие, если есть какие либ овопросы по Тибету можите задавать вопросы как сюда так и вличку!!!
Всем доброго здоровья!!!!

Здравствуйте все!Мы у вас новенькие. Поэтому хочу представиться: меня зовут Яна, мелкий -Даниил, нам уже 6,5 лет. У нас тоже куча диагнозов: началось с гидроцефалии (сейчас оперированная). потом ДЦП, спастический тетрапарез. ЗПР. ЗРР, в общем, всё как обычно.
  Хочу высказаться по поводу Огонька: лечение там неплохое, но вот отношение...Мы туда попали где-то с двух лет и по сей день фраза "зачем Вы мучаетесь, сдавайте вы его" преследует нас постоянно. Хотя мы уже совсем не такие как были раньше, начали разговаривать, появился шаговый рефлекс (ножки начал подтаскивать), а реакция "чудной тётеньки" в Огоньке - та же "сдавайте".
  вот уже три года мы проходим реабилитацию в центре "Кия", где-то видела здесь немного информации. И аллоплант мы колем (я считаю, что после него пошли сдвиги), и курсами реабилитацию проходим (массаж, гидромассаж, обкалывание озоном, обёртывания водорослями. электролечение на аппарате "ЭСМа". короче курс месяца на два. наших деток брали через Фонд Милосердие. т.е. бесплатно. сейчас там , говорят, очередь, но массаж убойный (испытано на себе). Кому интересно, пишите в личку я есть и Вконтакте, и в майле, и в одноклассниках.
  По поводу санаториев, мы были в классном "Озеро Медвежье" - это за Курганом, но ехать надо летом, т.к. там и озеро лечебное. и грязи (занимают 2-е место после Израиля).

"Кия" это где находится?По поводу Огонька скажу,ездили туда 3 года,пока находились во втором отделении на первом этаже все было отлично,там тогда была врач Елена Петровна,если не ошибаюсь.Она наоборот всегда говорила,что за ребенка нужно бороться,если не мы то кто тогда,всячески нас поддерживала,книги давала читать разные на эту тему.Потом как то попали в 3 отделение,там была тетенька в возрасте,она нам сразу сказала,зачем вы мучаетесь,сдайте,молодые еще родите....даже пришлось немного поругаться,а у мужа вообще было желание ее послать куда подальше....

Девочки, всем привет. Как давно я здесь не была, примерно год. Здорово, что у всех есть хоть маленькие, но улучшения. Хочу поделиться с вами своим небольшим опытом и информацией. Совершенно случайно знакомая рассказала об одном человеке, который поставил на ноги свою дочку с ДЦП, я как сумасшедшая повезла ребенка на курс лечения к нему, нам сказали какова причина нашего заболевания, провели курс лечения, мам обучили тайскому массажу. Улучшения у нас пока небольшие, т.к. надо пройти не один курс, но сдвиги в лучшую сторону есть: уменьшился тонус, выпрямилась спина, за руку Кирилл стал ходить на полной ступне.
Пишу сейчас, чтоб поделиться информацией ( она не помешает), в январе в Челябинске (мы с Кириллом ездили на 1 курс лечения в Татарстан) будет проводиться 10-ти дневный курс лечения детей с ДЦП, аутизмом и др. заболеваний. Если кого-то заинтересует эта информация, можете обратиться к Елене по тел.8902-89-09-439, либо к Марии 8912-79-39-333.
Девочки, веры у нас хоть отбавляй, главное направить ее в нужное русло и тогда можно горы свернуть, а не только ребенка на ноги поставить.

Юlча, а что за курс, что вы делали, расскажи поподробнее.
п.с. Так рада тебя тут видеть)

Здравствуйте! Меня зовут Елена. Очень рада, что нашла ещё один Челябинский сайт о детишказ с дцп. Моему сыну 2 года, у нас дцп. В нашем городе перепробовали почти всё, но он до сих пор не ходит, хотя сидит, ползает. Решили поехать в Китай, там мног деток поставили на ноги. Приехали неделю назад-ждём результатов.

е л е н а, привет. Напишите где в Че были и что там делали?

Струна, мы тоже получается "Счастливые майские жуки" родились 13 мая только 2004 годя. "КИя" - это на Вострецова 3, перекрёсток Краснознамённой и пр. Комсомольского. Там нашим деткам действительно рады, и хотя Плеханов говорит,что они шарлатаны, нам реально помогают. А на наших нечего тратить государственные деньги (слова Плеханова)

Здравствуйте, Струна! Естественно, как и все мы, делали массу различных массажей и лфк, ноотропы и т.д. Побывали мы и в мц "Тибет". Массажи там делают не китайцы и иголки нам там отказались в 6 мес делать, хотя в самом китае они начинают делать уже в 2 мес., чем раньше тем лучше. Сделали они нам обкалывание в 8 мес., но ничего. Китайцы там , всё таки для взрослых, а не для детей с дцп. Ещё нам очень помогло аппаратное лечение в мц "Луч света" на с/з-это и лазер, и магниты, и импульс,гидромыссаж. Там различные воротники для шеи. После них он у меня сел, а после последнего курса пополз. Массаж нам их реабилитолог делал не плохой (курс их массажа оказался лучше, чем полгода в Тибете). В бассейн ходили, да много всего, хочется ведь ребёнку помочь, вот и хватаешься за всё подряд. Больше, конечно у нас надежды на Китай. Начиталась на различных форумах как там помогают. Там совсем другое отношение к таким деткам.

е л е н а, я про Луч света не слышала, буду знать, спасибо. А в бассейн вы куда ходили?

Jana78,ничего себе, наши детки в один день родились)

Здравствуйте, уважаемые МАМЫ!!! Я мама ребенка больного ДЦП. Мы в этом году ездили в Китай в клинику Го Синь Чжоу в г. Таюань. И впервые за 9 лет получили значительный результат. Дочка стала сидеть с опорой на руки по 2-3 часа. До этого не сидела вообще!!! Мы туда уезжали в середине июля, у нее голова была набок. Потратили огромные деньги. 120т.р. на перелет, с учетом, что со мной ездила подруга и супруг провожал до клиники и забирал нас оттуда. 150 т.р. отдали за подсадку стволовых клеток, 150 т.р. за лечение и проживание, не считая питание. Результаты были у всех. Наших детей могут лечить только китайцы.

Лечение очень интенсивное:
1. Иглы в голову и руку-около 50-60 шт. за раз (действие игл усиливают аппарты излучающие волны напротив которых нужно сидеть с иглами в течение получаса) это только усиливает боль. Дети с эпи. синдромом не облучаются этими аппратами.
2. Иглы в ноги 50-60 шт. за раз чередуется каждый день: на верхнюю поверхность ног,; на заднюю.
3. Иглы в глаза, лицо, шею-15 игл
4. Обкалывание ноотропами 5-6 препаратов. 1 препарат-2-4 точки. очень болезненная процедура.
5. Медикаментозное лечение (порошки, таблетки местные)
6. ЛФК
7. Музыкотерапия (электрическое стимулирование мышц под музыку) приятная прорцедура и очень эффективная
8. Массаж общий.
9. Массаж рук, ног и головы
10. Барокамера
11. Электромассаж
Очень интенсивная терапия. Дети  и мамы очень устают. Условия очень скромные . Проживание  в клинике в сутки стоит около 500 руб. 2 кровати, холодильник. Кухня общая. Есть столовая с китайской кухней.

На данный момент у нас нет возможности ездить туда каждые 3 месяца не сколько материальных, сколько физических. Поэтому мы для своей дочери привезли из этой клиники высокопрофессионального инструктора ЛФК/массажиста. В дальнейшем хотим привезти и всех остальных специалистов, в т.ч. игольщицу. Если Вас заинтересовала данная информация, готова поделиться. Меня зовут Наталья. Мой телефон 235-23-03

Я полностью согласна, что наших детей могут поднять только китайцы. Дцп хорошо лечат ещё и в Сингапуре, но это дороже Китая во много раз.
кобелькова, а вы не боялись делать подсадку, ведь это очень огромный риск. Положит. результатов меньше, чем отриц.

е л е н а, Абсолютно не боялась. Решила, что хуже уже быть не может. Надо пробовать все. Тем более в Китае количество подсаженных клеток гораздо больше. И приживаются они лучше. У нас даже температура после подсадок не поднималась. Ольга очень хорошо перенесла все 4 подсадки. Единственный неприятный момент, после второй подсадки сильно болела спина, до слез, растяжение сильное поясницы. Когда деткам делают подсадку, сильно прогибают в пояснице.

Девчата  У вас в Челябинске есть какой то международный центр по лечению ДЦП  Но я нигде не могу найти отзывов  Только адрес и телефоны  Там для лечения используют апитеропию  Может кто что то знает об этом центре  Там ещё вроде бы заведующий Кривопалов-Москвин

шурик6626, это не Тенториум случайно? напишите адресс?