Дети с аутизмом в Челябинске

Были сегодня у логопеда-дефектолога в псих. больнице. Сказала за 4 месяца прогресс на лицо, во всех областях. Важно что не стояние на 1 месте и не регресс.
Что за 4 месяца количство сказанных слов выросло от 20 до 40. пусть произносит их очень редко или всего 1 раз.
Сказала что прогресс ребёнка это прямая заслуга родителей, и вроде мы всё это знаем, то так приятно было слышать эти слова!
Девушки сил вам!!!!А деткам успехов! Надо не забывать радоваться достижениям 🙂

Мика, ВЫ молодцы, так держать!!!

Струна,спасибо. А как иначе? будем стараться 🙂

Всем здравствуйте, принимайте в свою компанию! я собственно зашла пока только поздороваться, так как мой  разбойник проснулся и надо накормить его завтраком)) Будет время, зайду расскажу нашу историю. до встречи)

Платонинамама,привет. Чем вы с сыночком занимаетесь? чем лечитесь?

Итак, что успею напишу. Нам 4 года, к специалистам обратились в 3 год назад, когда задержка уже была ярко выраженной, до этого ждали, когда заговорит. хотя совсем не молчал, было в запасе слов 50 элементарных (мама, папа, пить, писить, воды, мутик). обошли 4ех психологов, 3ех логопедов, парочку дефектологов, 2ух неврологов, психиатора, психотерапевта. Наслушались всего и диагнозов наполучали на любой вкус: СДВГ, когнитивное расстройство личности, ОНР, ЗПРР, просто СД, аутоподобное поведение. Причем психологи и неврологи упорно отрицали факт аутизма (он же в глаза смотрит), видимо на этом их познания об аутизме и закончились, поэтому изучение вопроса занималась сама посредством интернета. За год прошли 2 курса медикаментозного лечения: кортексин и пантогам + занимаемся в детском центре "Индиго" один раз в неделю с логопедом и 1 раз с психологом. Ходим в садик с 2ух лет.Садик обычный.Результаты хорошие, но это видимо связано с тем, что у нас не глубокие нарушения: контакт глаз есть, хорошо взаимодействует, аутоподобие (во какое слово придумала!) выражено в эхолалиях (практически только ими разговаривает), очень редко говорит "я" ну и поведенческие заморочки. Так что пока у нас ЗПРР + аутоподобное поведение.

Платонинамама, привет! Ну копия моя дочь, и нам тоже 4. И кортексин с пантогамом - наши любимые лекарства. Пора уже клуб организовывать "аутоподобных". :razz:

Да, Северина, я прочитала все страницы форума, ваш случай мне тоже показался очень похож на наш. Девочки, кто такая малинина? это невролог? или психиатор?

заведующая кафедры детской психиатрии. Если не ошибаюсь.
Психиатр

вот нашла достоверную инфу
  Малинина  Елена Викторовна - врач  психиатр  детский, психотерапевт.

Доктор медицинских наук.
Зав. кафедрой детской психиатрии (ДП ПМП с курсом наркологии) (УГМАДО).

Специализация:
консультация и лечение эпилепсии и пароксизмальных состояний у детей, психических заболеваний подростков,
проведение военных, судебных, трудовых экспертиз, решение экспертно-диагностических вопросов.

Областная клиническая специализированная психоневрологическая больница №1. ГУЗ

Спасибо, Мика. На кузнецова мы были и консультировались у Забозлаевой Ирины Валентиновны. Она кстати и занятия может проводить с вашими детками на дому (дороговато правда)

Платонинамама, здравствуйте, не подскажете адрес детского центра "Индиго"?

Да, конечно, пр. Ленина 8, это Дворец культуры ЧТЗ. Центром это назвать сложно, это 2 комнатки) Но нам просто удобно, потому что мы живем на ЧТЗ. Занимается у клинического психолога. Первые занятия сын орал и вырывался, царапался, я думала в очередной раз ничего не получится( но ничего, привык, сейчас даже обнимает и позволяет себя целовать педагогу)
Вот кстати недавняя новость  http://chelyabinsk.ru/newsline/273607.html#video  хотя может она среди нас на форуме, я вот только присоединилась, еще из вас никого не знаю)

девочки, скажите, а у ваших деток оформлена инвалидность? я как-то задавала этот вопрос неврологу, а она ответила, что мозг еще развивается и что диагнозов нам никто не поставит до 6 лет, что в 6 лет к этому вопросу можно вернуться.

мы готовимся оформлять инвалидность. Многие просто не хотят слышать этого слова и не оформляют.  Нам психиатр сказал что мы можем собирать документы на медико-социальное пособие.
деньги не лишние, путёвки, льготы  - я ещё полного перечня и не знаю.

Платонинамама, этот вопрос нужно решать с психиатром, невролог тут не при чем. У моего сына инвалидность оформлена с июня 09г, нам ещё прошлой зимой предлагали, но я запротестовала. А мне моя подруга, у которой дочка инвалид, говорит - от того что вам дадут инвалидность, Саше ни лучше ни хуже не станет, а вот господдержка и денежка лишними не будут. Я считаю, вам нужно на кафедру психиатрии для консультации обратиться.

Платонинамама, то сказал вам невролог это полная ерунда. Если у вас уже стоит диагноз аутизм обращаетесь к психиатру по месту жительства (полис, карточка) и говорите что хотите оформить инвалидность. Психиатр направляет вашу карточку в психдиспасер на Кузнецова, когда карточка там, вы приезжаете и пишите заявление о назначении вам комисси МСЭ, дату и время вам скажут.После этого проходите комиссию она и решает давать ребенку инвалидность или нет.

По льготам :
санаторно-курортное вам вряд ли светит , хотя если хорошо побегать можно выбить путевку
На основании абз. 8 п.1 Указа Президента РФ от 02.10.1992 № 1157. «Дети-инвалиды обеспечиваются местами в детских дошкольных учреждениях в первоочередном порядке».

Если у вас уже стоит диагноз аутизм
Нет, не стоит, есть разные записи в карточках: F 07.3 , ЗПРР + аутоподобное поведение, СДВГ

Платонинамама,ну на основании F07.3 уже можно идти к психиатру за оформлением инвалидности.

Последние новости  http://chelyabinsk.ru/newsline/276016.html#video

Девочки, всем привет. Я с вопросом, новое в поведении появилось у дочки. Раньше если не хочет что-то делать, могла покричать, на полу поваляться, убегала. А сейчас будет делать, но с такими слезами и криками, ревет но делает. Но появилась самоагрессия, бьет себя, прям по лицу, по голове. Вечером напрмер, говорю давай собирать игрушки, скоро спать ложиться. Начинает ругать себя, прям строгая такая интонация, что-то бубнит на своем языке и бьет себя. Или хочет взять что-нибудь, но знает что нельзя это, руку протягивает, а другой себя по руке бьет. Недавно нос себе разбила руками. Может сталкивался кто-нибудь с такой проблемой?

JANNY, у нас недавно появилось, правда не в такие моменты, когда что-то не хочет а когда сильные истерики начинались (и себя по голове била, и всех подвернувшихся старалась ударить побольнее, хотя раньше никогда не дралась). Меня это очень напугало и сподвигло ребеночка на БГБК диету посадить. Сначала все только ухудшилось, но примерно через 2,5 недели диеты она постепенно совсем перестала себя по голове бить, хотя истерит еще периодически. А потом мы еще адаптол и нейростабил стали пить, которые нам невролог прописала - еще лучше поуспокоились, и истерить, и тем более драться во время истерик стали в разы меньше.

Пока она дралась и била себя, я пыталась ее уговорить не делать этого, но не получалось, потому что во время истерик она вообще ничего не воспринимает. Иногда она и в спокойном состоянии пыталась головой обо что-то подолбиться или ударить себя, тогда мне быстро удавалось ее останавливать: говорила, что никому не разрешаю обижать Марину, даже самой Марине.

Северина, Мы на диете с февраля, у нас много чего изменилось. Ребенок словно проснулся, замечает все вокруг, интересуется игрушками, но появились вот эти проблемы.
Еще появился очень сильный страх животных, птиц, насекомых. Если собака на улице подойдет, то истерика, визг, если голубь летит - визжит прячется, от мух тоже бегает. Но например на лошадях мы уже второй год занимаемся, их не боится. Вот много улучшений, но и появляются какие-то новый приколы, незнаю связано это с диетой или нет. Скоро пойдем к неврологу, спрошу, может быть  и нам лекарства какие-то надо, хотя раньше обходились.

JANNY, может быть к животным и насекомым еще не привыкла дочка, раз раньше не замечала? Со временем поймет, что они ничем плохим не страшны и станет ровно относится.

Девушки, кто-нибудь обращался к гомеопатам? есть опыт?

JANNY, моя не сказать, что до диеты вся в себе была, но тоже начала много чего бояться, к чему раньше нейтрально относилась. Но постепенно эти страхи на нет сходят.

А у невролога мы давно лечимся - с рождения на учете.

Девочки всем привет.Я здесь новенькая. У меня у сыну 3.5 года-аутизм. Хотела узнать: кто вам составлял диеты? К кому обратиться по этому вопросу? Или она общая для всех деток? Если общая-где её можно взять?

Oksana(Dima), привет!
Расскажите о сыночке. Вы в садик ходите?

Нет в садик мы не ходим,хотя числимся в 448. Он не может привыкнуть плачет лёжа на полу. Инвалидность нам дали месяц назад,только начали оформлять. До 1,5 лет он развивался нормально,даже начал говорить,а к 2 годам замолчал совсем,перестал отзываться на своё имя,начал жестикулировать и открывать рот,ходить на носочках.Когда обратилась к психиатру нас направили в 448 садик и всё на этом. 1.5 года мы периодически пытались ходить в садик,но бесполезно. Мы совсем не разговариваем,сильно психуем если что не так,лежим на полу и кричим.
Сильно привязан ко мне,больше никто не нужен.Идёт на контакт только с близкими людьми,не смотрит никому в глаза кроме меня.В данный момент собираемся на комиссию в центр на Могильникова.

О нём я могу писать очень много: составляет игрушки рядами,ест только знакомую ему пищу......Девчонки, а что на счёт диеты?

Oksana(Dima), что вас конкретно интересует?
посмотрите тему Безказеиновая и безглютеновая диета http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html
всю теорию рассказывать очень долго, но суть проста убирать глютеновые и молочные продукты, перейти полностью на домашнюю еду.
И без врача не рекомендуется на неё садится.
Как у Димы со стулом ? есть ли в нем непереваринные продукты?

Спасибо за ссылку. Нет со стулом у нас проблем нет,всё нормально.

Сходили мы к неврологу. На учете мы стояли с рождения, но все предыдущее время кроме пантогама и кортексина нам ничего не назначали. Еще ЭЭГ делали год назад. А сейчас отправили повторно на ЭЭГ, на ЭХО, к генетику и еще несколько анализов назначили. Либо все предыдущие доктора от нас просто отмахивались(хотя я обычно задаю много вопросов), либо сейчас что-то изменилось? Вот и хочу спросить кому какие обследования и анализы делали? Нам кровь из вены два раза написали сдать, есть ли в этом такая необходимость? И что еще удивило БКБГ диету признала наша медицина, в назначениях в карточку написали: соблюдать БКБГ диету.

JANNY,  у какого невролога вы были?
Кровь из вены вам зачем сдавать, для каких анализов?
ЭЭГ, ЭХО и генетика мы проходили. тоже назначают ноотропы пить-колоть. А ну нейромультивит ещё мы попили.

Мика, мы были у Плеханова, он назначил кровь мутация MTHFR, а генетик назначил еще цитогенетическое исследование.
А ЭЭГ вы проходили как? Во сне? Мы в прошлый раз спали и в это время далали ЭЭГ.

Мы тоже были у Плеханова. Кровь сдавать он не назначал.
ЭЭГ видиомониторинг проходили. пришли, одели шапочку с проводками и уснул сынок. за пол пол часа сна всё сделали. Сама удивляюсь как нам это удалось

Мы ложились на обследование в неврологию на чмз для уточнения диагноза: ЗПР, ЗРР, аутизм под "?". Прошли там обычные обследования. Нас записали на МРТ на июнь. Порекомендовали съездить на консультацию к психиатру, и мы поехали к Малининой. После полуторачасового общения с нами и наблюдения за поведением нашего ребенка, врач поставила нам диагноз "детский аутизм F84.0".
Я конечно была немного подготовлена к тому что могу услышать...но выйдя из кабинета, у меня случилась истерика...
Елена Викторовна порекомендовала нам курсы кортексина 4 раза в год, в промежутках между уколами - пантогам. после постановки на учет у районнго психиатра, запишемся на ЭЭГ сна, но это ,нам сказали, будет ближе к осени уже.
1 июня у нас комиссия в центре на Могильникова.
Скажите, а что это за комиссия? и как нужно оформлять инвалидность?

Lizaveta, истерика это нормально в вашем случае. Думаю все через это проходят. У меня была.
На Могильникова с дочкой побеседуют тетеньки-педагоги, посмотрят на нее, дадут рекомендации. Скажут приходить в конце августа, чтобы определиться со специалистами (там каникулы летние, как в школе). Ничего страшного в процедуре нет. У нас так было.
Инвалидность после постановки на учет у районного психиатра.

Lizaveta, сочувствую. Держитесь, это ведь не конец, а наоборот- начало, начало борьбы.
У нас таже история. Так же к Малининой ходили, такой же кортексин и т.д. назначены.
На могильникова комиссия-небольшая, у нас минут 30-40 заняла. пишут заключение и назначают коррекционный д. сад и программу для занятий в этом центре.
На счет инвалидности- это к участковому психиатр на учет и там вам всё раскажут. Мы у Чернышовой на учет.
если есть вопросы обращайтесь

Lizaveta, да уж, в наших случаях после посещения врачей, как правило, не тянет улыбаться до ушей и прыгать от счастья. 🙁

Мы на Могильникова только в августе пойдем - опоздали с записью.
А инвалидность - это да, сначала к районному психиатру, а там уже скажут куда дальше. Мы тоже в процессе в данный момент.