синдром Дауна

Mishastik
Мама Тёмы,Потому что, думаю, не известно у кого тяжелее груз...Остаться с больным ребенком и чистой совестью или всю жизнь изъедать себя за свою слабость и предательство...

Mishastik,изъедать? реально думаете ,что оставивший изъедает?
сильно сомневаюсь

Мама Тёмы,У вас родовая? Я только за узистов говорю, есть там хорошие специалисты...

Мама Тёмы, Уверена. Для большинства это муки совести на всю оставшуюся жизнь.

Mishastik,не знаю,родовая или нет,роды никто не соизволил принять,
все проблемы из-за гипоксии пошли,
19,5 лет прошло
на узи там была недавно,что понравилось-врач засомневалась и пригласила другого врача,
не побоялась авторитет потерять,молодец.

Mishastik
Мама Тёмы, Уверена. Для большинства это муки совести на всю оставшуюся жизнь.

Mishastik,это типа-я больного ре оставила,ах какая я несчастная?
нафиг не нужны ребенку ее муки совести,ему мама нужна,
труд каждодневный и каторжный.

Tanya2985,пусть все обойдется!
такое решение надо очень взвесить,вам своих поднимать надо,
тяжело все это,можно на эмоциях принять решение и потом горько пожалеть,
можно ведь не спешить и навещать ребенка,так и поймете как лучше.

Tanya2985, у меня младшей ставили гиперплазию носовой перегородки, типа, мамочка, еще и возраст у вас. Хотя анализы до этого делали все хорошо было, и узи в 12 недель, и ноги у нее длинные были( по узи) ( там же не только нос смотрят). Кордоцентез делала, он показал, что все ок у нас. Но от кордозентеза мне никак было не уйти, он еще и для переливания крови нужен был( но это уже другая история). Но тогда я для себя решила, что мне лучше знать, до того , как она родится, чем себя до конца беременности изводить всякими домыслами.
Родилась курносая девушка))), как я и думала)).
Кстати, узисты были из областного роддома- Шумаковы оба и Мещеряков, куда уж круче то))). Как то тут они окарали))).
Но они же мне дочь и спасли, и переливание делали внутриутробное ей, так что я им очень благодарна.

Katika,А в чем окарали то? Девушка то все таки курносая 😉

А дети с СД вполне бывают длинноногие)))

Mishastik, ну так не СД же))). Согласна, бывают всякие, и длинноногие в т.ч. Там же целый комплекс показателей. Но когда я у них спросила, что может просто курносая, мне Мещеряков лекцию прочитал, что гипоплазия не имеет ничего общего с курносостью, и курносый нос на результаты узи не влияет)).
Блинов меня, кстати, тогда чуть не отругал, сказав, что все эти нормативы по носам это европейские, нормативы, а у нас монголо-татарское иго было, и нормативы к нам не совсем подходят.

Katika, Ну и слава им!! Спасли малявку. У них же эти нормы меняются, наука то не стоит на месте))) Вчера было столько то, а сегодня на 0,2 мм!!! больше))) Вообще с этими носиками надо ещё и со сроками не ошибиться, чтоб информативно было. Я просила смотреть всё-всё-всё, все органы, потому что боялась уже не только и не столько СД...И уж лучше Мещеряков, чем тётя-мотя в консультации на чудо-аппарате)))

Мама Тёмы

nastya valieva
Tanya2985,будет день и будет пища,начнете решать проблемы по мере их поступления.быть мамой особого ребенка очень трудно морально,не каждая мама к этому готова.у нее самой могут начаться проблемы с психикой.не давите на нее и не обсуждайте эту тему,настраивайте на позитив.а что будет дальше-это ее решение,она должна его принять сама со своим мужем.
у одной знакомой на сроке 20 недель сказали что ребенок родится с СД.она прервала  беременность  и до сих пор жалеет.врачи ошиблись и девочка оказалась абсолютно здорова.а у меня все хорошо было а вышло так как вышло.у нас ДЦП тяжелой формы,последствия родовой травмы и подхваченного в РД менингоэнцефалита.мысли оставить его не было,но на принятие малыша таким какой он есть ушло около 4 месяцев,а на протяжении этих страшных 4 месяцев были слезы,полная беспомощность и абсолютное равнодушие врачей,постоянное сравнивание с ровестниками и глубокие переживания по поводу его отставания в развитии.а у моей подруги по несчастью этот период длился 3 года,потом они с мужем развелись и ребенок остался с папой.я одна из немногих ее поддержала...

nastya valieva,почему ее поддержала?
а не папу с особым ребенком?

поддержала потому что малышка тяжелая не только по состоянию но и по весу.в процессе развода она почти год жила одна с дочкой,здорового сына БМ оставил у себя,ребенок просто с рук у нее не слезал,вообще НИКОГДА,даже спала у нее на груди,как результат начались у мамы серьезные проблемы с опущением почки,когда она попросила помощи у БМ,тот предложил отказаться от малышки в его пользу,и находясь в подавленном психическом состоянии мама подписала ему все что он просил.
сама по себе она замечательная мама  и хозяйка,но получилось так как получилась.с детьми она общается только когда БМ ей позволяет,рада бы чаще и больше,но чтобы не ломать психику старшему ребенку(папа его начинает тиранить,когда он хоть как то положительно на маму среагирует).она регулярно выплачивает алименты и переживает по поводу что не смогла детей отвоевать. она их отпустила любя.война между родителями тоже очень влияет на психику детей,поэтому она и выбрала позицию принимать ЕГО условия.за что ее можно осудить?

nastya valieva,правда не понимаешь?
блин,ну натуральная жертва мама,куда бежать
изверг папа,оставшийся с 2 детьми
значит за год с дочкой проблемы со здоровьем,а как он будет справляться всю оставшуюся жизнь и какого детям-это пофиг
не пойму,не приму,никогда не пожалею,предатель она,это ее выбор
злая я чего то на таких темах,простите если что не так

Мама Тёмы,не бывает только черное и белое,есть очень много оттенков поэтому не стоит осуждать людей не зная всей ситуации.я с момента рождения малышки наблюдала за этой семьей.папа у них влиятельный человек и может позволить себе нанять сиделку,няню и гувернантку.он молодец и дай бог ему здоровья вырастить детей.все могло бы быть по другому,но он захотел ТАК.
не у всех такая устойчивая психика как у нас с вами, да и остаться в малюсенькой хрущевке с парализованной бабушкой,дедом и ребенком 20 кг который,пардон,даже в туалете на руках.здорового ребенка не пустили в эти условия,а ее выбросили на самообеспечение.большинство людей такие условия выбьют из колеи.я уже за пол года на афобазольчик села забрав к себе на 135 кв.м. 92летнюю бабушку,при поддержке мужа и старших детей.помимо лежачего ребенка,еще и бабушка,которая пол жизни прожила одна,у нее свой уклад,свое мировоззрение.начинаются капризы. в великий пост  она постилась и довела себя до того что даже на горшок сама сесть не может,недавно сдали кровь так у нее гемоглобин 40!!!!!!!!!!!! и все я не то и не так ей приготовила,чувствую что скоро с ума сойду.в такой ситуации поддержка близких очень важна,когда ее нет легко наделать кучу ошибок...

nastya valieva,Насть,видишь-кучу ошибок пишешь.
Давай на ты если не против?
значит не права мама? я не знаю всего,достаточно вывода-мама ушла,ребенок это только так воспринимает
устойчивой психики у мам тяжелых деток в принципе быть не может
ты же не бросила бабушку,тут ведь даже придумывать бы ничего не надо было-Оскарчик у тебя и все,вопросы сняты,но ты ведь взяла ее вместе с кучей проблем
я не осуждаю родителей,бросивших детей-инвалидов,
но и пожалеть их не могу,детей мне жалко!!!
я в своей жизни тоже хлебнула не мало,я не про сына сейчас,
но не повод это бросить ребенка,не повод
как то так

Мама Тёмы,мама поехала ухаживать за своей парализованной бабушкой :sad: дед не справлялся и попросили помощи.а муж плавненько спихнул туда  все их вещи,а когда бабушку похоронили обратно жену он просто не пустил.развод и все прахом 15 лет совместной жизни.вот как то так :-|

nastya valieva,да это я понимаю,жизненные трудности-куда без них
я не понимаю,что ребенка отдала,не боролась
алименты,имущество совместное?
в конце концов пенсия же была
ладно,что уж теперь
у меня книга есть" Даун "-художественное произведение,там с позиции мальчишки-дауненка его жизнь показана,мама,которой он был нужен,папа,которому нет,смерть мамы и дальнейшая судьба,горько и страшно,мама моя прочитала ,уревелась и звонит мне-давай его себе заберем,так написано было,что в реальность поверила
а папа в случае твоей знакомой не сдал,не отказался,пусть нанял спецов,но не бросил
для меня это показатель

Мама Тёмы,я о том что у нее и мысли бросать никого не было ни на секунду.она никогда не жаловалась.ребенку и года не было она заочно поступила в институт на коррекционного педагога,пока она на сессиях,с малышкой сидела я,муж из принципа не позволял нанимать няню даже на время сессии.это ее второе ВО,она все таки его получила несмотря ни на что.
в итоге ее просто плавненько поставили перед фактом в тот момент когда болезнь ее загнула "раком".бороться пыталась,но видя что сыну психику ломают настолько сильно из-за ее борьбы,она просто отступила.
ее БМ устраивает статус отца одиночки с ребенком инвалидом.ему льстит что все им как и вы восхищаются,а БЖ есть повод грязью полить публично.какими путями он к этому статусу пришел,грязными,нечестными,ломая психику собственного  ребенка. :crazy2: даже на лишение ее родительских прав подавал,не лишили потому что не за что.детей он не отдает потому что боится раздела имущества.а делить там,поверьте не просто дом и машину,а то что нам и не снилось.вот и вся сказка.

Мама Тёмы, поддерживаю вас во всем вышесказанном.
nastya valieva, что ж там за имущество то такое, если не жилье и не машина? Страной какой то владеет ? Девушка, судя по вами сказанному, за свое второе образование больше боролась, чем за собственных детей.

Мамаша Паприка,а вы вообще как мама особого ребенка сюда высказаться пришли?пройдите мимо,не дай бог вам оказаться на нашем месте.лично вам объясняю.ВО она получала чтобы заниматься как раз с дочерью по полной программе на профессиональном уровне.а имущество.это очень крупное у нас работающее предприятие.

ввиду последних обсуждений притчу вспомнила:Однажды к царю Соломону, известному своей мудростью, пришли на суд две женщины. Они жили в одном доме и были соседями. Обе недавно родили ребенка. Прошлой ночью одна из них задавила своего младенца и подложила его к другой женщине, а живого у той взяла себе. Утром женщины стали спорить, каждая доказывала, что живой ребенок ее, а мертвый - соседки. Так же спорили они и перед царем. Выслушав их, Соломон приказал принести меч. Меч немедленно был принесен.  Ни минуты не раздумывая, царь Соломон молвил: - Пусть будут довольны обе. Рассеките живого ребенка пополам и отдайте каждой половину младенца.  Одна из женщин, услышав его слова, изменилась в лице и взмолилась: - Отдайте ребенка моей соседке, она его мать, только не убивайте его! Другая же, напротив, согласилась с решением царя. - Рубите его, пусть не достанется ни ей, ни мне, - решительно сказала она. Тут же царь Соломон изрек: - Не убивайте ребенка, а отдайте его первой женщине: она его настоящая мать.

На днях передачу повторяли про мальчика Романа с микроцефалией и про его маму...Вся студия мычала, охала, гудела, осуждая маму, которая вела себя неадекватно. Так же бы гудели, если бы она его бросила. Как мне жалко эту молодую женщину((( Она, действительно, сходит с ума и не понимает этого. Невозможно себе представить этот каждодневный труд и постоянную боль за своего ребёнка...
Я к тому, что как легко всегда рассуждать и осуждать, опираясь только на то , что мы считаем правильным и нормальным. Я после рождения особого ребёнка сказала мужу, что приму и пойму любое его решение. И говорила это совершенно искренно.
Я не представляю, что бы со мной было без поддержки дочери и мужа.Ребенка бы не бросила, но глупостей могла бы натворить. И меня бы тоже, наверное, судили :sad:

nastya valieva
Мамаша Паприка,а вы вообще как мама особого ребенка сюда высказаться пришли?пройдите мимо,не дай бог вам оказаться на нашем месте.лично вам объясняю.ВО она получала чтобы заниматься как раз с дочерью по полной программе на профессиональном уровне.а имущество.это очень крупное у нас работающее предприятие.

Настя,а что,здесь только особые мамы имеют право писать? Тогда и нас с вами гнать поганой метлой из темки,у нас  ведь не даунята.Мы ратуем за то,чтобы обычный мир был как можно ближе к нам,понимал,где-то прощал,закрывал глаза на наши фокусы,
но ведь также и обычные мамы имеют право сказать свое мнение,не надо так
вашу защиту той женщины отношу на хорошие приятельские отношения
надеюсь больше здесь писать не буду

Mishastik,глупостей да,я свои втихаря вынашивала,вот когда работа психолога очень-очень нужна,
тогда все,казалось,что жизнь кончена,
как же труден был этот этап принятия,
но все проходит,слава Богу все осталось только в мыслях

девчонки,мне вот сейчас очень жалко тех,кто с этим только сталкивается,
как вот помочь бы им? не представляю,но очень хочется,
мне так хотелось поговорить в свое время обо всем этом,а от своих только слышала-да ты что,выздоровеет,вон какой мальчик красивый,как страусы блин,может они так свою психику защищали,не знаю.

Мама Тёмы,в каком тоне она написала в том тоне и получила свой ответ.извините если вас это задело.

Мама Тёмы,обошлись без психолога))) Но психика подорвана серьезно...Бедный мой муж(((( Как он меня терпит? :shock:

Мама Тёмы, второй день читаю, меня мысль терзает, получается, что родители особых детей не имеют права на развод? Ведь они не смогут поделить ребенка пополам, чтобы общество не обвинило кого-то одного в предательстве. А так получается, что в случае развода один оказывается предающим по умолчанию?

Кима,Тань,это наверно к маме будет относится,
папы ведь от особых деток часто уходят,
априори мама нужнее такому малышу

Мама Тёмы,да уж, ты права очень нужен психолог, ну или хотя бы жилетка, как вспомню себя так аж страшно становиться. Ведь тоже могла глупостей на делать, меня тогда девчонки с форума буквально есть заставляли, убеждали, давали волшебного пендаля, помогло. А сейчас легче уже, но и то такие вспышки бывают, мы наверно и сами уже особыми становится). Главное сил и терпения хочется всем пожелать, а поступки наши хорошие и не очень не нам потом судить.
Mishastik,я вот тоже своего жалею иногда, он привык, ты говорит по ори может легче станет, сразу по добреешь).

а на развод все право имеют,
но не надо

Кима, и не просто маму осудят сразу( женщина получается вообще сломаться не может), но и папу в ранг святых возведут. У нас все тяжелые проблемы принято маме решать и не дай бог оступиться.

Мама Тёмы, мама всем нужна. Но не всегда ситуация бывает такой, что рядом остается мама. Только тогда, когда папа не настроен забирать детей себе. Не думаю, что при благополучной маме бывает легкой борьба за детей, у папы должна быть тяжелая артиллерия... Что видимо и случилось в вышеописанном случае. Маму жаль.

Мама Сашеньки, да-да-да, папе нимб, а маме проклятия.

А ещё я уже несколько лет прокручиваю в голове один разговор мам особых деток услышанный в Калининграде. Девушки обсуждали как хорошо жить за счёт их не излечимых деток, дословно " неизвестно сколько проживут еще, а сейчас есть дураки которые платят и надо успеть пожить на полную катушку, а то потом работать придётся" , вот тут мне реально их прибить захотелось, неизвестно с кем такому ребёнку лучше будет с мамой гулящей или папой которого выгнали потому что ему тоже тяжело было, но никто не понял.

Мама Сашеньки, А ещё есть те, кто завидует нашим пенсиям(((

Mishastik
Мама Сашеньки, А ещё есть те, кто завидует нашим пенсиям(((

я таким завистникам отвечаю:"в чем проблема?сделай СВОЕГО ребенка инвалидом и получай пенсию!!!!!!!!"

nastya valieva,Не надо делать ребенка инвалидом, пусть лучше сами сдохнут от зависти. А мы добрые, девочки :angel:

nastya valieva

Mishastik
Мама Сашеньки, А ещё есть те, кто завидует нашим пенсиям(((

я таким завистникам отвечаю:"в чем проблема?сделай СВОЕГО ребенка инвалидом и получай пенсию!!!!!!!!"

посадят однако

а чё правда,этой сумме можно завидовать?
а всему остальному тоже-какашкам,истерикам,4 стенам и прочее,прочее?

Mishastik,о это отдельная тема, мой родной брат и мама считают что  мы почти миллионеры, так хочется заматериться и сказать куда им засунуть наши миллионы, сволочи, дай бог им здоровья.
А вообще по теме мне очень нравятся даунята, такие позитивные детки, какие-то солнечные, моя очень любит играть с ними, сразу общий язык находят))).

Mishastik
nastya valieva,Не надо делать ребенка инвалидом, пусть лучше сами сдохнут от зависти. А мы добрые, девочки :angel:

ты права)))