Дети с эпилептическим синдромом

Мама Тёмы, ну, да -финансов не так много. а мониторинг у нас тоже плохой? хотела в жаворонке сделать.

Мама Тёмы,я поняла, что в мск. напишите в личку где делали мониторинг? на всякий случай буду иметь в виду. может в апреле туда слетаем.

mashulik81
Боже, девочки! (Солнце и NatElla) Как мне знакомы эти истории и имена и вся 8 неврология! Когда-то я в рот заглядывала ЕВ и всех была готова разорвать за неё. Теперь наоборот, хочется разорвать всех "суперспециалистов" неврологии №8.  Долго писать не хочу, противно и больно вспоминать, что такие неграмотные врачи позорят вообще профессию! Поставили моему  ребенку диагноз эпи, травили  таблетками в лошадиной дозе, кололи  синактен,( и это все не помогало!) довели  до реанимации, ужас! Оказалось не эпилепсия у нас, а другой диагноз, кот. лечится совсем не так и не тем. Спасибо областной неврологии, Далининой А.Ф. увидела сразу у нас редкое заболевание неврологическое! И спасибо мне лично, что хватило ума снять с таблеток , так бы и была растение до сих пор, а сейчас есть шанс догнать........

Всё так и есть. Полностью поддерживаю. Такое ощущение, что там не делали ремонт еще с советских времен. На стенах облупившаяся краска, на полу разодранный линолеум, Пара разодранных диванов в фойе. Платная палата за 400 руб в сутки, это что-то, грязная занавеска в разводах, вышорканное кресло, ржавый умывальник, жалко, что не сфотографировала все это безобразие. Кормят ребенка, но не маму. И это все, где находятся особые детки. Непонятно куда смотрят власти, вбухивающие миллиарды не известно во что. Соответствующие и врачи, нет никакой системы в подборе лечения и контроле. Обследований нужно добиваться с боем. Сама Просекова, практически не осматривает больных, хотя бы раз в неделю, много других "важных" дел, все свалено на лечащих врачей. У нас основное лекарство Депакин хроно, вторым назначили Топамакс, никакого постепенного увеличения дозы, в течении недели подняли максимально, в течении другой недели резко убрали, назначили Кепру. Громова нас отказалась смотреть сказала, что и так лежим в стационаре. В итоге ложась с нескольким приступами в день, мы выписались с многочисленными приступами в день, и записью в выписке, что у нас улучшение. Назначили бешеную дозу гормонального, из-за которого ребенок в течении месяца набрал вес с 14 до 22-х кг.  Сейчас пробились к Долининой, в областную. Разница существенная. Уже на приеме в жаворонке, она в общих чертах определилась с лечением, недоумевала, насчет гормонального. В областной лечиться и находиться намного комфортнее, у детей есть игровая комната, класс для школьников, учитель. Ремонт, не евро, но аккуратный, евроокна везде. Питание и мамы и ребенка.  Кровати новые. Сама Долинина, в курсе всех дел, осматривает всех детей раз в неделю. Лекарство подбирают и отменяют постепенно. Сейчас у нас редкие приступы раз в два-три дня легкой формы. Будем дальше наблюдаться у Долининой.

T@nush@, ох, мы сами пролежали в этом отделении неделю. жаль не сфотала палату рядом с туалетом, где общая решетка вентиляции. ужас был, когда вся толпа детей ходила испражняться. я спала на кушетке, ребенок на кровати, на которую деревяшки сложены.  защитное ограждение кровати было намотано какими-то старыми бинтами, ножки ребенка постоянно выпадывали из этих дырок. сторона была солнечная и весь день шпарило солнце, штор на окнах не было. мы почти сварились там как раки. кроме того, мы с дочей заразились там ротовирусом.  но рядом строят новое здание, евроокна и прочее. надеюсь другим больше повезет. про лечение тоже вас поддержу. Врач молоденькая Мерцгер, ио не помню, не разобравшись в болезни нашей тут же назначила нам конвулекс почти в максим. дозе, потом через дня 4 в максимальной. ребенку он не помогал. Доча превратилась в растение. все время плакала, потом засыпала. спать могла 3 раза в день по 2 часа и потом целую ночь. из жизнерадостного ребенка превратилась в овощ.  выписали через неделю из-за карантина по ветрянке, написав в выписке, что у нас улучшение, которого не было и в помине.  через 2 недели велено было поступать в отделение вновь. ага, щаззз! СБ, попали на прием к Долининой. она сразу предположила, что у нас не эпилепсия, и удивилась о назначении столь сильного препарата конвулекса. Вообщем полсе мониторинга предположение подтвердилось.эпилепсии нет. ест-но отменять конвульсант и пропить просто успокоительное. вообщем, если есть возможность обследоваться амбулаторно, лучше не ложится на чмз. иначе, чревато плохими последствиями для ребенка.

отдам Синактен срочно-лекарство ставят людям с Эпилепсией для купирования приступов, есть 7ампул
тел 8-9127937367

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, где в Челябинске ребенку можно сдать кровь на концентрацию вальпроатов? Как его правильно сдавать? Цена?

Спасибо, точнее адрес не подскажите? Мы не из Челябинска.

Девушки подскажите пожалуйста.Ребенок не доношенный.Реанимация,после нас постоянно обследовали невропатологи.Вроде все нормально.Но у нас есть такие приступы.От боли ребенок закатывает глаза,обмякает как будто.После где то через пол минуты приходит в себя,плачет ,но очень бледный.Последний раз его вырвало.Вот и не знаю это может быть эпилепсия?К врачам ходили они не знают((((Говорят надо увидеть,но как ?????Я же не могу его ударить сильно,да и когда это может произойти не понятно. МРТ показывает просто не сформированная до конца нервная система.Ребенку 3.9.

Мама Тёмы,так ведь эти приступы достаточно редки около раза в месяц.И ночью не бывает.А этот мониторинг всё равно может показать?

Мама Тёмы,о спасибо большое!А то,что то я после последнего случая стала переживать(((

Ох, у кого бы спросить...

Вступили мы в ваши ряды. Было 2 генерализованных приступа, страшных, с длительной остановкой дыхания, посинел, но вышел сам. Лежим в пресловутой 8 больнице, но ужасные бытовые условия меркнут перед ощущением, что здесь мы близко к реланиуму и людям, которые в вену попадут((
ЭЭГ - единичные спайки, лобной локализации. МРТ чистое. Лечащий врач бегает от моих вопросов. Четкого диагноза пока нет. Назначила Депакин, сын с него спит по 14 часов в день.
И вот собсно вопрос: способна ли противосудорожная терапия изменить характер приступов (ну чтоб хотя бы дышать не переставал)?

Шелест
Ох, у кого бы спросить...

Вступили мы в ваши ряды. Было 2 генерализованных приступа, страшных, с длительной остановкой дыхания, посинел, но вышел сам. Лежим в пресловутой 8 больнице, но ужасные бытовые условия меркнут перед ощущением, что здесь мы близко к реланиуму и людям, которые в вену попадут((
ЭЭГ - единичные спайки, лобной локализации. МРТ чистое. Лечащий врач бегает от моих вопросов. Четкого диагноза пока нет. Назначила Депакин, сын с него спит по 14 часов в день.
И вот собсно вопрос: способна ли противосудорожная терапия изменить характер приступов (ну чтоб хотя бы дышать не переставал)?

сложный вопрос вы задали
Я бы посоветовала сходить к Долининой. Она от пациентов не бегает, наоборот, все скажет как есть и терапию назначит
Ниже в теме должны быть координаты

может кто сможет подсказать... Ребенку два месяца. Роды были стремительные, оценка 8/9. Развиваемся хорошо. Сейчас во всю гулим, улыбаемся, за предметами следим, голову держит не на отлично, но хорошо. Срыгивает крайне редко. В весе набирает хорошо. С рождения затруднено дыхание. Врачи сказали узость новых ходов. Проблема: уже несколько раз (примерно 5-6) было замечено следующее: когда держишь "столбиком" он качает головой из стороны в сторону, как бы говорит "нет". Секунды 2-3. Потом все как обычно. Еще раза два замечали, что как бы ток "прошелся" через все тело, вздрогнул или потресся, не знаю как описать. Глаза не закатывает. И еще было как будто просто резко дернулся какой то одной стороной тела. Тоже не один раз. Были у неврогола, в неврологическом центре на ЧМЗ. Она сказала, что ничего плохого не видет. Сдела узи головы (правда на ооооочень допотопном аппарате). Назначила Элькар и МагнеВ6.
Очень меня все это волнует. Может и придумываю конечно, но страшно во время что-то пропустить.
Еще добавлю. Сыночек беспокойный, точнее любит быть на руках, спать на руках. В кроватке начинает плакать и визжать.

Шелест, очень важна дозировка препарата и то как его вводят, начинают с небольших доз и увеличивают дозу раз в 7-10 дней. Если сразу дать полную дозу то это может даже навредить. Так же и выводят препарат, постепенно. Обязательно консультируйтесь еще у одного эпилептолога. 

Девочки поделитесь опытом,кому назначали топамакс.Были на консультации у Долининой она нам добавила его к конвулексу.Приехав вечером села почитать о нем в интернете и мягко говоря волосы на голове дыбом встали от количества и  разнообразия побочных эффектов,потом почитала несколько отзывов и вообще теперь не знаю вводить его или нет.Не хочется ребенку навредить еще больше,приступы не нужны,но и получить букет из побочных эффектов ох как не хотелось бы.Кто принимал отзовитесь!!!!!!

Девочки, читаю и мурашки по коже  ((( мы тоже столкнулись с этой заразой ( ( не знаешь кому из врачей верить, все говорят складно.  Первый  приступ случился у нас в 7лет 9 февраля 2015 года и было уже 6 раз головокружение, рвота, отвод глаз вправо, потеря сознания, обмякание и после дикие головные боли. из начальна наблюдались у никитиной она отправила к цунскому  назначил конвулекс  500 мл пили 2 месяца и приступы сохранялись , отменил  и сказал, что это вегитатика  и все пройдет. Пошли к улитина назначила  картексин , а малинина все отменяет и просит видео. После ээг во сне с эпиразрядами в височно-затылочной части с легкой руки назначила депакин на 5 лет. Страшно  его пить!   Думаю может опять к цунскому сходить?пишу может не последовательнои ошибками малышка вырывает телефон)Помогите !

Сынок сейчас ходит в садик, так страшно отпускать от себя. мы пока ничего не пьем ждем что скажет малинина и цунский

Съездите к Перуновой - Эпилептолог в Екатеринбург-контакты в интернете есть, очень хороший специалист,нам нравится,там же очень хорошее ЭЭГ

Спасибо за за ответ

я и не знаю нужен ли он нам или нет

Долининой записались  на среду , что скажет. 

ЭЭГ делали в жаворонке .  Заключение : зарегистрировны разряды диффузной эпилептиформной активности, исходящей из левой височно-затылочной области, без клинических проявлений ( мах перед погружением в сон и вскоре после пробуждения .
Описывала Фролова В И

Здоровья нашим деткам!!!!!

Sonec
Здоровья нашим деткам!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Sonec, а МРТ вам делали?

Sonec, а МРТ вам делали?


да, там все норм

Долинина  поставила фокальную эпилепсию  :cry: :cry: :cry🙁(((( Будем лечится.

Стали замечать зависание ребенка 12 лет. В течении дня по несколько раз перестает реагировать на все, а потом отходит и продолжает деятельность. Обследовались, диагноз юношеская абсансная эпи.  Вывод никто ни в каком возрасте не застрахован от таких болезней. Назначили декапин хроно 300.

Мама Тёмы
Sonec,не унывайте
депакин?

Трилептал 150 мг .  Стараемся  не унывать,  да и некогда.

Спасибо!

Мы в больнице с сильным (генирализованным )приступом купировали препаратом, первый  раз сам не отошел  (((( Так страшно ( из деревни  ехали , приступ был час , а ещё и температура 38,4 ...сейчас спала 37,4

Лежим на чтз , ближе всего было ехать из деревни .Завтра будут  переводить  в неврологию

Sonec, сколько вам сейчас лет?

Сыну 7 лет.  Нас завтра выписывают в больницу не кладут, начинаем пить препарат, ну видео приступа думаю надо показать Долининой.

Мама Тёмы
Sonec,вам здоровья много-много
вы уже на препарате были?

спасибо!  И Вам здоровья! 
Препарат  заказали в среду, а пришел только вчера вечером.

Начали пить лекарство, так ребенок агрессивный какой -то ((( или после  больницы устал  ( слово против  не скажи -психует...

Я не против препарата и конечно без врача не будем отменять. Просто сама устала видимо

Перекапала  инет и что получается  эпилепсия не лечится,  а только  ремиссии ... печально конечно  ((( теперь всю жизнь на препарате. Надеюсь на с первого  раза  подойдет

Sonec, ну вы прямо совсем духом то не падайте. И не всю жизнь на препаратах. 5 лет отсутствия приступов + норма ЭЭГ = постепенная отмена.
Главное сами в панику не впадайте во время приступа , помощь вовремя оказать.
Проконсультируйтесь у Пономаревой ИВ, эпилептолог, в центре нарушения сна она.

Я стараюсь не впадать  в панику , сложно совладать с собой.... жизнь поделилась на до и после. ... все время жить в страхе и ожидания приступа  ((((( пора и мне что-то попить  ( не знаю с кем можно об этом поговорить  ( последний приступ был очень сильный больше  часа , выбил из калии..

Один страх сменяется другим....