Дети с эпилептическим синдромом

Sonec, не нагнетайте сами себе страхов по поводу лекарств вальпроаты далеко не самые плохие ПЭПы,

Я не  про препараты, а о болячки говорю. Куча разных вопрос что можно, что нельзя, как в школу пойдем и тд

И про врача , а мы наверное остановимся на Долининой.

Sonec
Перекапала  инет и что получается  эпилепсия не лечится,  а только  ремиссии ... печально конечно  ((( теперь всю жизнь на препарате. Надеюсь на с первого  раза  подойдет

Всю жизнь на препаратах сахарные деабетики, у эпилепсиков есть высокий шанс уйти от лекарств

Может кто давал ссылки на группу, но нет времени перечитывать 17 страниц там у многих взрослых людей, ремиссия больше 10-15 лет, при учете что первый приступ в переходном возрасте случился https://vk.com/club248732 и это я считаю уже победой. И вот ещё сайт мне его наш доктор порекомендовал http://www.epilepsia365.ru/
А вообе инет это большая помойка не верьте всему что найдете в нем!

Спасибо большое за ответы ! ) я надеюсь и нам повезет)) начали пить трилептал и больше приступов не будет )

Девочки, а как вы относитесь к остеопатам?  Мы ходили к деденко очень долго, а сейчас  я в нем разочаровалась. Ищу другого

Мы ходим к Любовь Станиславовна в мёд.центр Кия.нам нравится.к Диденко ходили очень давно.очень дорого было даже тогда-4года назад.

Да очень дорого! Аппетит у него хороший , 5 тыщ сейчас не зависимо от возраста

Девочки, а как насчет диеты?  Существует ли спец диета для эпи?

Да уж (мы малоешки...в 7 лет весим 20кг :shock:

Сына сегодня вырвало один раз ( уже перепугалась , что аура ((( может это реакция  таблетки ,  привыкание что-ли

Сейчас  бегает вроде норм

Sonec
Сейчас  бегает вроде норм

Нас на декапин тошнит периодически, но там в побочках есть, поэтому думаю привыкнет

Девушки, у кого детки с серьёзным диагнозом, у нас дома есть достаточно много препаратов для пациентов с эпилепсией - финлепсин ретард и ламитор. У моей сестры была эпилепсия. Там дозы большие, но таблетки делятся. Вдруг кому-то нужно, мы бы отдали....

Девочки, а головокружение это побочка или аура?  Сегодня утром после прогулки у сына голова кружилась.  Мы пьем трилептал 150 , 3 неделю. На нашу дозу выйдем через 2 недели

Sonec, ТРИЛЕПТАЛ: Побочные действия

Наиболее часто сообщалось о следующих нежелательных реакциях: сонливость, головная боль, головокружение, диплопия, тошнота, рвота, чувство усталости (более чем у 10% пациентов).

В клинических исследованиях было показано, что нежелательные эффекты обычно слабо или умеренно выражены, носят транзиторный характер и наблюдаются в основном в начале терапии.

Приведенные ниже данные суммируют информацию о нежелательных явлениях, зарегистрированных в ходе клинических исследований, а также данные по профилю безопасности препарата, полученные в ходе его применения в клинической практике.

Критерии оценки частоты возникновения нежелательных явлений: очень часто (≥1/10), часто (≥1/100 — <1/10), иногда (≥1/1000 — <1/100), редко (≥1/10 000 — <1/1000), очень редко (<1/10 000), включая отдельные сообщения.

Со стороны системы кроветворения: иногда — лейкопения; очень редко — подавление костномозгового кроветворения, агранулоцитоз, апластическая анемия, нейтропения, панцитопения, тромбоцитопения.

Со стороны иммунной системы: очень редко — реакции гиперчувствительности, сопровождающиеся лихорадкой и сыпью (в т.ч. и полиорганные нарушения). При развитии реакций повышенной чувствительности возможно поражение кровеносной и лимфатической систем (эозинофилия, тромбоцитопения, лимфаденопатия, спленомегалия), мышц и суставов (миалгия, отеки в области суставов, артралгия), нервной системы (энцефалопатия), почек (протеинурия, интерстициальный нефрит, почечная недостаточность), легких (одышка, отек легких, бронхоспазм, интерстициальное воспаление), отклонение от нормы показателей функции печени, ангионевротический отек, анафилактические реакции.

Со стороны обмена веществ: часто — гипонатриемия; очень редко — клинически значимая гипонатриемия (концентрация натрия <125 ммоль/л — как правило, в течение первых 3 мес терапии препаратом; у некоторых пациентов — более, чем через 1 г после начала лечения препаратом Трилептал®), приводящая к развитию таких проявлений и симптомов, как судорожные приступы, спутанность сознания, снижение уровня сознания, энцефалопатия, нарушения зрения (в т.ч. затуманивание зрения), тошнота, рвота, дефицит фолиевой кислоты; очень редко — гипотиреоидизм.

Со стороны ЦНС: очень часто — сонливость, головная боль, головокружение; часто — атаксия, тремор, нистагм, нарушение внимания, амнезия; спутанность сознания, депрессия, апатия, ажитация, эмоциональная лабильность.

Со стороны органов чувств: очень часто — диплопия; часто — нарушения зрения, затуманивание зрения, вертиго.

Со стороны сердечно-сосудистой системы: очень редко — аритмии, AV-блокада, артериальная гипертензия.

Со стороны пищеварительной системы: очень часто — тошнота, рвота; часто — диарея, запор, боли в животе; иногда — повышение активности ферментов печени, повышение концентрации ЩФ в крови; очень редко — панкреатит и/или повышение уровня липазы и/или амилазы, гепатит.

Дерматологические реакции: часто — сыпь, алопеция, акне.

Аллергические реакции: иногда — крапивница; очень редко — ангионевротический отек, синдром Стивенса-Джонсона, токсический эпидермальный некролиз (синдром Лайелла), многоформная эритема.

Прочие: очень часто — чувство усталости; часто — астения; очень редко — системная красная волчанка.

У детей в возрасте от 1 мес до 4 лет, наиболее часто наблюдалась сонливость (у 11% пациентов). С частотой ≥1%–<10% (часто) отмечались атаксия, раздражительность, рвота, летаргия, чувство усталости, нистагм, тремор, снижение аппетита, повышение концентрации мочевой кислоты в крови.

На сегодняшний день у нас уже проявлялись такие побочки как тошнота, сонливость, перепады настроения, эмоционнальная экспессия

Спасибо. все равно не понятно то ли это аура, то ли побочка.  Да и как понять перепады настроения ? Дети чувствуют переживания родителей, где-то конечно чересчур  ( ( (  но обьевшись борзянки наглеют ( ....мысли вслух ).... надо искать золотую середину, но где  и как!

Девочки, а надо ли 7 ребенку говорит про его болячку , диагноз?  Пока  ничего не говорим, просто , что все пройдет. последний приступ назвали тепловой удар т.к. он ничего  не помнит.  Интересно я одна такая в потерянная :uglystupid2: .  Хочется чтоб ребенок не загонялся, а жил полной жизнью .

Девочки, как вы своим детям обьясняете болячку?

Sonec
Девочки, как вы своим детям обьясняете болячку?
ъ

Моей 12 было тяжко, начались разговоры почему это произошло именно со мной, ведь по наследственности нет ни у кого.
У нас это началось в конце года учебного абсансная эпи, самая легкая форма из эпи. Ребенок периодически зависает на 5 -20 секунд, при этом ни на что не реагирует, ничего не видет и не слышет, даже не дышет. Думала это рассеяность, витание в облаках, задумчивость, пока в инете не прочитала про абсансы.
Обследование подтвердило наличие эпи активности мозга, при отсутствии лечения может перерасти в более сложную форму.
Запритили нам поездку в Питер с классом, пришлось ставить в известность учителя, так как ребенок год пахал в школе ради этой поездки. Реакция учителя удивила положительно цитата: "Вы думаете вы одни такие, даже не переживайте, буду следить". Сейчас ребенок отработал в трудовом лагере 3 недели стараемся не ограничивать в общении.

Мама Тёмы,согласна с вами,легких форм эпи не бывает. У нас симптоматическая эпи. Кратковременная потеря  сознания. Если стоим-падаем,тело полностью расслабляется и хорошо если рядом нет ничего твердого. А при абсансы ребенок не падает? тяжелее всего объяснить,что ходить лучше поменьше((  В итоге постоянно в синяках,разбитые губы до крови((

Мама Тёмы, согласна, легкая форма это я себя так успокаиваю, легких форм не бывает

iha, Мы не падали. Прекращается любое начатое действие (замирали с предметом в руках), после продолжается как ни в чем не бывало. Но могут при абсансах и падать, есть такое. Лечимся, на мой взгляд Декапин хроно нам помогает, на деле будет ясно на августовском ЭЭГ.

Для нас эпи следствие другого заболевания,которое пока неизвестно.В сентябре планируем сдать ДНК на секвенирование экзома и тогда есть шанс узнать причину.

Девочки,а как вы лечите зубы? Мы вот сегодня сделали гигиену рта и через 2 часа был приступ

Девочки при простуде чем температуру сбиваете?

Содержание вальпроевой кислоты в крови 108 это много? Звонила врачу он к телефону в клинике не подошел, и не перезвонил, нужно ли снизить дозу?

Мама Тёмы, Спасибо!

Девочки , что можно при насморка и боли в горле.  Читаю в инструкции везде пишут с осторожностою , а мы боимся.  Нос не дышит, горло болит

Девочки,вопрос по санатория для деток с эпи-ездили куда,хотя бы по области? У нас эпи и дцп,реабилитация нужна,а из наших медиков ничего не могу выбить диагноз эпи- как прокаженный. Летом все же через соцзащиту дали путевку в лесную сказку в Чебаркуль,оказывается берут и лечат!!! Там же говорила с мамочками таких же деток- ездят и на озеро горькое,дальняя дача,а с сима девчонка в том году вообще на юге была. Поделитесь опытом,наши змеюки даже справку 070 у с боем пишут,но тем не менее справку дали

Мама Тёмы
Sonec,в нос тоже его брызгала

Спасибо

Девочки, сын говорит , что у него бывают состояния, как в игре и не может толком обьяснить. может  кто  сталкивался?

Sonec
Девочки, сын говорит , что у него бывают состояния, как в игре и не может толком обьяснить. может  кто  сталкивался?

Разобрались про "как в игре". Говорит, что когда на улице , а сыну  кажится что дома и наоборот.  Странно все это  (((  Может побочка так проявляться ?

Раньше редко было, а вчера 3 раза и не отпускает около 1 часа, но при этом он может лазить или смотреть мультик , говоря что ему надо отвлечься.  Сегодня утром  опять и в школу не пошли  ( с виду было видно, что ему действительно не хорошо

Sonec
Раньше редко было, а вчера 3 раза и не отпускает около 1 часа, но при этом он может лазить или смотреть мультик , говоря что ему надо отвлечься.  Сегодня утром  опять и в школу не пошли  ( с виду было видно, что ему действительно не хорошо

А теперь начались сильные головокружение каждый раз после приема  таблеток(( Часа 4 колбасит ((((( а к врачу только в среду.
Девочки, не знаете где еще принимает Долинина?

Мама Тёмы

olesia74
Девочки при простуде чем температуру сбиваете?

нельзя давать парацетамол если принимаете вальпроаты,
я сбивала часть таблетки анальгина и часть супрастина в зависимости от возраста

по содержанию вальпроевой кислоты-надо смотреть по анализу,там обычно указано сколько норма,
снижать без врача нельзя категорически,встретьтесь с врачом,он все скажет,
даже когда уходят с препарата,то по правилам это делается строго постепенно,снижая по очень малой дозе,знаю случай,когда отмена за 2 недели препарата вызвала вновь заболевание,годы лечения насмарку.

почему нельзя парацетамол?

Мама Тёмы,спасибо за инфо