Целиакия.

Дочкинамама,а как Вы температуру сбиваете?Мы все болеем...температура 39-40...организм не реагирует уже на наши жаропонижающие...надо новое что-то

Мама Андрея
Дочкинамама,а как Вы температуру сбиваете?Мы все болеем...температура 39-40...организм не реагирует уже на наши жаропонижающие...надо новое что-то

Как-то свечками (цефекон) обходимся (только надо на опорожненный кишечник). В рот стараюсь поменьше совать таблеток/сиропов и пр. (страх скрытого глютена)
Но, если не спадает, я вызываю неотложку. Они обычно триаду (три препарата в один шприц) делают внутримышечно. К тому же бывают очень граммотные педиатры, а когда ре такой острый, то лишним еще один специалист не будет (т.к. нам с участковой в этом плане не повезло 🙁)
Ну, и плюс к этому обтирание помогает снижать темпу (без водки, конечно).
Не знаю кому как, нам всем дома помогает арбидол - на нем темпа падает пусть не сразу, но в течении суток начинает снижаться. Я писала уже, его даю строго через 6 часов - даже в ночное время: бужу-засовываю 🙂.

Вызывайте неотложку, для наших детей самое безопасный путь для лекарств - через кровь. Пусть слушают, чтоб воспаление в бронхах/легких не пропустить. Решать по приему антибиотиков.

Дочкинамама,нас слушали и стационаре,и врачи приходили вчера,два разных.Потому что наш педиатр оказывается ушла в отпуск,а нас никому не передала.Мы ее прождали в понедельник,она так и не появилась.А вчера пошла в поликлинику узнавать в чем дело и тут все выяснилось.Я им конечно высказала,что о них думаю.Так вот,вчера по очереди 3 врача приходило-педиатр,который заменяет нашего врача,врач,который только по вызовам ходит и заведующая.Все слушали нас,ничего нет,никаких хрипов.Горло красное только и температура зашкаливает. Антибиотики кололи,пока 4 дня лежали в инфекционной,и дома пили флемоксин. Вроде со среды на той неделе температура пропала,а в понедельник опять 39....у меня прям паника уже.Мы до этого 2 года не болели,а тут так тяжело...

Мама Андрея
Дочкинамама,нас слушали и стационаре,и врачи приходили вчера,два разных.Потому что наш педиатр оказывается ушла в отпуск,а нас никому не передала.Мы ее прождали в понедельник,она так и не появилась.А вчера пошла в поликлинику узнавать в чем дело и тут все выяснилось.Я им конечно высказала,что о них думаю.Так вот,вчера по очереди 3 врача приходило-педиатр,который заменяет нашего врача,врач,который только по вызовам ходит и заведующая.Все слушали нас,ничего нет,никаких хрипов.Горло красное только и температура зашкаливает. Антибиотики кололи,пока 4 дня лежали в инфекционной,и дома пили флемоксин. Вроде со среды на той неделе температура пропала,а в понедельник опять 39....у меня прям паника уже.Мы до этого 2 года не болели,а тут так тяжело...

Вызывайте неотложку, если сами не можете справится с температурой.
Сейчас ведь 3 вида гриппа ходят, так что можно за нынешнюю зиму аж 3 раза гриппом отболется.
И потом можно, чем угодно в инфекционке заразится. Даже банальной ветрянкой.
Но такую темпу надо сбивать (у вас же еще, по-моему, если не путаю, неврологические проблемы).
А педиатры из поликлиники укол сами не сделают, они только назначат. Неотложка с препаратами выезжает.

Дочкинамама,нам вроде как фарингит ставят.
Сейчас сбиваем ибуклин юниор,раньше хорошо помогал,сейчас видимо уже менять надо.У нас еще и судороги на температуру...измеряю каждые 10-15 минут,но она так резко подскакивает...проснулись,после сна была 36.5,через 10 минут поставила градусник,уже 38.7 :uglystupid2:
А нурофен свечи можно?

Мама Андрея
Дочкинамама,нам вроде как фарингит ставят.
Сейчас сбиваем ибуклин юниор,раньше хорошо помогал,сейчас видимо уже менять надо.У нас еще и судороги на температуру...измеряю каждые 10-15 минут,но она так резко подскакивает...проснулись,после сна была 36.5,через 10 минут поставила градусник,уже 38.7 :uglystupid2:
А нурофен свечи можно?

Состав посмотрите.
Так то, если не сверху, то по идеи в тонкий кишечник попасть не должен.
Посмотрела. Свечи для детей до 2 лет

Мама Андрея, что-то мне по противопоказаниям вообще нурофен не понравился. http://medi.ru/doc/g50071.htm Цефекон "мягче" будет к нашим проблемам в ЖКТ.  http://medi.ru/Doc/g2413.htm

Дочкинамама,спасибо)значит цефекон будем ставить.

Мама Андрея
Дочкинамама,спасибо)значит цефекон будем ставить.

Ну, Вы всё-таки если, что неотложку вызывайте, не стесняйтесь.
С детьми лучше пере..., чем недо...
Выздоравливайте! Сколько можно уже болеть - на сегодняшний сезон уже все нормативы выболели. 😉

Дочкинамама,спасибо огромное!!!!постараемся)))
а неотложку вызовем.если совсем туго будет...

Девочки! Давайте встретимся! Новая встреча 10 марта! http://deti74.ru/forum/index.php/topic,49738.0.html

ОК76

Дочкинамама

ОК76
Девочки, сыну поставили диагноз-цилиакия - Подскажите хорошего врача по этой проблеме.

ОК76, запоминайте - цЕлиакия. 😉
А кто ставил, где?
Старожилом по целиакии в Челябинске является Табак. Но так как сейчас целиакия на слуху у гастроэнтерологов, то можно другим клиническим гастроэнтелогам обратится (там где есть гастроотделения в детских больницах).

У Вас сомнения в правильности диагноза?
Если да, то может конечно стоит проконсультироваться еще у других гастроэнтерологов.
Если нет, то мы постараемся ответить на Ваши вопросы: как научится жить с новым образом питания. 🙂

Табак Т.А. и поставила диагноз.
Ситуация такая-диагноз поставлен по анализу крови - антитела к эндомизию (высокий уровень-1200).
Не могу понять,-что дальше то делать? Аллергические реакции продолжаются, хотя глютен убрали из питания. Видимо еще на что-то реагирует.  А до 3-х лет вообще не было никакой аллергии - ели всё что разрешено было по возрасту.

Что, без биопсии?
Сходите еще на консультацию к Рабиной Ольге Павловне на Горького в ДГБ 1.

Частность, но моя звезда на белый сахар реагирует. Живем на тросниковом Мистралевском. Долго вычисляли причину высыпаний.
Еще соль-экстра, содержит добавку против слеживания. Пользуйтесь простой крупной солью, типа илецкой.

У нас не идет еще камедь (любая, её добавляют в безглютеновую продукцию, смеси для выпечки... П.э. пеку сама из Микс В (там нет))
Всё-только методом проб и ошибок 🙁
Посмотрите всё, что даете.
Каких безглютеновых производителей используете?
Зубную пасту сменили на безглютеновую?

Дочкинамама, спасибо вам за участие. 
Я думала, что достаточно просто безглютеновые продукты брать, независимо от производителя (в спец.магазине). Буду теперь внимательнее. Зубную пасту еще ни разу не использовали (чистим просто щеткой и водичкой-малышу 3 года). А про камедь и смеси -я пока не разобралась с этим. голова кругом-столько всего..

ОК76
Дочкинамама, спасибо вам за участие. 
Я думала, что достаточно просто безглютеновые продукты брать, независимо от производителя (в спец.магазине). Буду теперь внимательнее. Зубную пасту еще ни разу не использовали (чистим просто щеткой и водичкой-малышу 3 года). А про камедь и смеси -я пока не разобралась с этим. голова кругом-столько всего..

ОК76, пожалуйста. Сама помню своё состояние: как в воду кинули и всё... Сейчас надо просто успокоиться, почитать про Ц, про диету... Ну, и плыть... Если что спрашивайте, если знаем - подскажем.
Зубная паста была в Диамеде на Свердловском проспекте. Она с 2 лет. (Мы такой пользуемся). Пора начинать чистить зубки как взрослые. 😉
Прямо напишите список всего-всего (и проверьте по составам), пишите даже простые с Вашей точки зрения вещи.
Кстати, посмотрите, может быть такое, что ребенок во время рисования может облизнуть ручки (краска может содержать следы глютена), а так же клей. + Любые спиртосодержащие вещества, лекарства...
Да, нюансов много.

Девочки! Поздравляю всех с праздником! Здоровья вам и деткам вашим!

Гипотенуза
Девочки! Поздравляю всех с праздником! Здоровья вам и деткам вашим!

Присоединяюсь!
Давайте встретимся 10.

Я, как всегда работаю,  не смогу на втречу....

Гипотенуза
Я, как всегда работаю,  не смогу на втречу....

Жаль.

Народ!

Может мне кто-нибудь объяснит: Почему в нашей области в "Перечене лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно"
нет наших детей?

Приспичило мне в инет залезть по вопросу обеспечения "специализированными продуктами лечебного питания", и вот интересный поворот: где не сунусь в регионах по этой программе детям с целиакией должные с 2013г. бесплатно отпускаться продукты. Везде, кроме нашей области!
Даже так, в общем тексте есть категория дети-инвалиды, которым это гарантируется (без указания заболевания), НО в самом перечне упомянуты только "2) питательные смеси для лечения фенилкетонурии".
http://ofoms-chel.ru/Pages/?terrGar2010

Хотя в Федеральном законе Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"   http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html
     "Статья 80. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
3. При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:

1) оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи"

Статья 7. Приоритет охраны здоровья детей
4. Органы государственной власти Российской Федерации, органы государственной власти субъектов Российской Федерации и органы местного самоуправления в соответствии со своими полномочиями разрабатывают и реализуют программы, направленные на профилактику, раннее выявление и лечение заболеваний, снижение материнской и младенческой смертности, формирование у детей и их родителей мотивации к здоровому образу жизни, и принимают соответствующие меры по организации обеспечения детей лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания, медицинскими изделиями.
:tickedoff:                 

Организация "Особые семьи" приглашает на Масленицу! 17 марта в 11:30 на территории санатория Солнечный (Худякова 1😎. Одевайтесь теплее, захватите БГБК выпечку (будет конкурс), горячий чай и хорошее настроение🙂)))))) По вопросам +79227406209  или +79191259570

В Пятерочке гречка Мистраль по 29.90р.

Девочки, в Диамеде появились различные крем-супы, приправы и соусы (производство Германия) без глютена, лактозы. Взяли на пробу. Если купите - дайте отзыв.

sampolina
Девочки, в Диамеде появились различные крем-супы, приправы и соусы (производство Германия) без глютена, лактозы. Взяли на пробу. Если купите - дайте отзыв.

Какой фирмы супчики? Надо взять на пробу.

Гипотенуза,супчики Gefro. Вроде взяли несколько, а отзывы пока не собрали, еще кто проовал новый шаровский хлебушек Пан Бриош? Похож он на бон матин?

sampolina
Гипотенуза,супчики Gefro. Вроде взяли несколько, а отзывы пока не собрали, еще кто проовал новый шаровский хлебушек Пан Бриош? Похож он на бон матин?

Это который сладкий? Если он, то мы покупали, дочь за 2 дня булку схомякала и еще просит.

Гипотенуза,да ,это который сладкий. Видимо сладенькое оч нравится деткам )))

Гипотенуза, простите, я всю тему не осилю. А вы сдавала генетический анализ? Он подтвердил диагноз?

Merry
Гипотенуза, простите, я всю тему не осилю. А вы сдавала генетический анализ? Он подтвердил диагноз?

Нет, не сдавали. Только биопсию 2 раза и анализы крови. Все подтвердилось, сомнений не было. На диете все отлично стало, мы уже 7 лет на диете.

sampolina
Гипотенуза,да ,это который сладкий. Видимо сладенькое оч нравится деткам )))

Он есть еще в продаже? Я бы еще купила.

Гипотенуза, биопсия это ФГДС?

Merry
Гипотенуза, биопсия это ФГДС?

Биоптаты слизистой оболочки кишечника могут взять  во время фиброгастродуоденоскопии (ФГДС). Посмотрите темку, там много было про биопсию.

Гипотенуза,мне как раз это предстоит. Спасибо.

Гипотенуза

sampolina
Гипотенуза,да ,это который сладкий. Видимо сладенькое оч нравится деткам )))

Он есть еще в продаже? Я бы еще купила.

Да, он есть в наличии

Гипотенуза

sampolina
Гипотенуза,супчики Gefro. Вроде взяли несколько, а отзывы пока не собрали, еще кто проовал новый шаровский хлебушек Пан Бриош? Похож он на бон матин?

Это который сладкий? Если он, то мы покупали, дочь за 2 дня булку схомякала и еще просит.

Очень хорошие булки. У меня дети довольны остались )

Гипотенуза,почтиAngel,спасибо девочки за отзывы!

sampolina,как хорошо, что теперь все продукты можно купить в Диамеде...У меня родственники из Москвы часто к нам приезжают, раньше я им заказывала чемоданами , или сама оттуда везла. А теперь в Диамеде выбор продуктов не уступает их Диетике...

Гипотенуза
sampolina,как хорошо, что теперь все продукты можно купить в Диамеде...У меня родственники из Москвы часто к нам приезжают, раньше я им заказывала чемоданами , или сама оттуда везла. А теперь в Диамеде выбор продуктов не уступает их Диетике...

спасибо, очень приятно, будем стараться быть еще лучше 🙂 нет предела совершенству. Вообще БГ марок оч много, просто в России их ограниченное количество 🙁

всем добрый день.я -новенькая.моему внуку3,5 года.цеалекия? вопросы:есть ли у нас клуб или сообщество,посещает ли кто-нибудь садики или ясли,есть ли какие-нибудь льготы по оплате питания (в "диамед"мне предложили собирать чеки,буд-то их оплачивают).спасибо

были в Питере-спросила у Ревновой про зубную пасту.Ответ:пользуйтесь любой,вы же её не будете есть тоннами.Я в шоке

св.сем.
всем добрый день.я -новенькая.моему внуку3,5 года.цеалекия? вопросы:есть ли у нас клуб или сообщество,посещает ли кто-нибудь садики или ясли,есть ли какие-нибудь льготы по оплате питания (в "диамед"мне предложили собирать чеки,буд-то их оплачивают).спасибо

Добрый день!
"есть ли у нас клуб или сообщество" - Нет. Общаемся через интернет.
"посещает ли кто-нибудь садики или ясли" - спец.садика нет. Кто-то водит в общие, я не рискую, склоняюсь к мнению, что невозможно соблюсти требования по глютеновой безопасности. Кузнецов сказал, что наши дети не нужны, им бы нормальных садиками обеспечить.  :cry:
Тема про садик: http://deti74.ru/forum/index.php/topic,32555.0.html
"есть ли какие-нибудь льготы по оплате питания" - спорный очень вопрос. Можно попытаться через соц.защиту вернуть деньги за продукты. Надо собирать доки, и пр. Короче, если есть силы и время - попробуйте. Потом отпишитесь - поделитесь опытом. 😉 Других путей не знаю.
Тема с мерами соц.поддержки в др.регионах http://deti74.ru/forum/index.php/topic,43454.0.html
ПиСи: Запоминайте правильное название нашего образа жизни - цеЛИАкия. 😉

св.сем.
были в Питере-спросила у Ревновой про зубную пасту.Ответ:пользуйтесь любой,вы же её не будете есть тоннами.Я в шоке

Странно, прям настораживает такое отношение, учитывая, что в 3.5 года, точно проглотит больше, чем выплюнет. А тонн нам и не надо...