Целиакия.

Дочкинамама, нам Табак когда ставила подозрение на целиакию прописала примадофилус, в составе которого мальтодекстрин. Я уж молчу про гастроэнтеролога, знавшего про нашу проблему и назначавшего пить ежедневно таблетки (гормон щитовидной железы) , даже не было попыток отменить препарат и посмотреть что будет. Отменила сама и в том и другом случае.

Lapatusya
Дочкинамама, нам Табак когда ставила подозрение на целиакию прописала примадофилус, в составе которого мальтодекстрин. Я уж молчу про гастроэнтеролога, знавшего про нашу проблему и назначавшего пить ежедневно таблетки (гормон щитовидной железы) , даже не было попыток отменить препарат и посмотреть что будет. Отменила сама и в том и другом случае.

Ох..., вот рекомендуют для наших Бифиформ (малыш). Он у нас не пошел. Начала копать в инете про него, вспомогательного состава нет нигде. С горем пополам нашла, что в нем ешка из списка запрещенных для наших детей!!!
А препарат рекомендован в науч.публикациях (сама видела).  :idiot2:
Вот нашла еще раз: http://www.vidal.ru/patsientam/entsiklopediya/BAD/BAD-na-rynke-Rossii/bifiform_malish.html
БИФИФОРМ® МАЛЫШ
Вспомогательные вещества: изомальтоза (Е 953)
А вот с сайта Московского общества http://agluten.narod.ru/statia.htm#eshki

Дочкинамама, мы тоже бифиформ пили(

девочки,зайдите на сайт к Собакиной.У неё есть список разрешённых и запрещённых проуктов и мед.препаратов.Я всегда перед походом за покупками прсматриваю и составляю свой список.Очень удобно

св.сем.
девочки,зайдите на сайт к Собакиной.У неё есть список разрешённых и запрещённых проуктов и мед.препаратов.Я всегда перед походом за покупками прсматриваю и составляю свой список.Очень удобно

У нас на форуме то же есть списки.
Но мое отношение к различным спискам со временем сильно изменилось. Если в начале я их еще просматривала. Но чем больше я читаю о Целиакии, тем больше укрепляюсь в мысли, что целиакия - это всё-таки поворот к правильному питанию, такому, которое я могу максимально отследить от начального пищевого сырья до готового продукта.
Я и только я несу ответственность за то, Что попадет в рот ребенка.
Если Вы посмотрите в интернете, то этим спискам уже много лет. Наши производители не берут на  себя обязательство не менять ТУ, по которым выпускают свою продукцию!
Вы поймите, что дозы глютена сверх малы, глютен может попасть просто на складе, не говоря о том, что производитель может положить, например, патоку вместо кукурузной - пшеничную, ведь для простых людей нет разницы. А состав не изменится - патока и патока...

Всем доброго дня. Видел сайт на днях http://ww*w.celia*c.sp*b.ru*/ Это сайт общества больных целиакией. Много интересного написано.

defender77
Всем доброго дня. Видел сайт на днях http://ww*w.celia*c.sp*b.ru*/ Это сайт общества больных целиакией. Много интересного написано.

Особенно для тех, кто в обществе состоит.

defender77
Всем доброго дня. Видел сайт на днях http://ww*w.celia*c.sp*b.ru*/ Это сайт общества больных целиакией. Много интересного написано.

Это сайт Эмилии, Питерского общества. Для нас там нет ничего нового.

Кстати, 8 лет назад, когда нам диагноз поставили, я именно с Питреского сайта черпала информацию.

Гипотенуза
Кстати, 8 лет назад, когда нам диагноз поставили, я именно с Питреского сайта черпала информацию.

Гипотенуза, 8 лет назад - информации наверно было вообще мало...
Да, и сейчас - интернет Наше ВСЁ. ))

Дочкинамама

Гипотенуза
Кстати, 8 лет назад, когда нам диагноз поставили, я именно с Питреского сайта черпала информацию.

Гипотенуза, 8 лет назад - информации наверно было вообще мало...
Да, и сейчас - интернет Наше ВСЁ. ))

ДА-да...я вообще только в интернете все и искала...Было тяжело, общалась с людьми из Свердловского общества, туда за продуктами ездила...Было такое ощущение, что в Челябинске мы одни с таким диагнозом. Со временем создала группу в Одноклассниках, и здесь. Теперь проще всем тем, кому только поставили диагноз, информации много, продукты можно покупать в Челябинске.

sampolina
Девочки, в Диамеде появились различные крем-супы, приправы и соусы (производство Германия) без глютена, лактозы. Взяли на пробу. Если купите - дайте отзыв.

Я купила универсальную приправу этой фирмы, нам понравилось. Добавляю в супчик.

Гипотенуза

sampolina
Девочки, в Диамеде появились различные крем-супы, приправы и соусы (производство Германия) без глютена, лактозы. Взяли на пробу. Если купите - дайте отзыв.

Я купила универсальную приправу этой фирмы, нам понравилось. Добавляю в супчик.

Ага и мы подсели на нее тоже 🙂 и соус делали - вкусно получилось к мясу.

Девочки, открыла новую тему "Международный день целиакии 2013"
http://deti74.ru/forum/index.php/topic,50528.msg3218222.html#msg3218222

Все на праздник!!!!!  :ура: :smitten: :ура: :smitten: :пятачок с шариком:

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста адреса, где вы покупаете безглютеновые продукты? Приедем в Челябинск, необходимо купить. Есть ли в ленинском районе продукты? Спасибо.

Португалия
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста адреса, где вы покупаете безглютеновые продукты? Приедем в Челябинск, необходимо купить. Есть ли в ленинском районе продукты? Спасибо.

Магазин ДИАМЕД ( http://diamed.ru.com/) Свердолвкий пр-т. 58, отдел в "ТЕОРЕМЕ" Комсомольский пр-т,65.

Девочки, у вас конкретно какие показатели свид вовали о целиакии? Нам гастрик назначили 16 показателей, но там такие сложные названия, там и пробы печени и вся биохимия и дофига. Но как понять что именно относится к непереносимости?

Vendett@, Я не особо сильна в этом, но кровь показывает, но бывает и нет. У моего сына все анализа были прекрасно. Но биопсия пришла с отклонениями. Ворсинки уменьшены. Написали возможно начало 1й стации целиакии. Обследовались у Ревновой.

Гипотенуза, Спасибо, цены на некоторые продукты даже ниже питерских. Нет значит смысла с собой везти.

Не нашла смеси для выпечки хлеба импортные. Выпекала вкусный хлеб получается. Где нибудь в Челябинске есть?

Португалия
Гипотенуза, Спасибо, цены на некоторые продукты даже ниже питерских. Нет значит смысла с собой везти.

Не нашла смеси для выпечки хлеба импортные. Выпекала вкусный хлеб получается. Где нибудь в Челябинске есть?

Шеровские смеси мучные есть и в Диамеде и в Теореме.

Vendett@
Девочки, у вас конкретно какие показатели свид вовали о целиакии? Нам гастрик назначили 16 показателей, но там такие сложные названия, там и пробы печени и вся биохимия и дофига. Но как понять что именно относится к непереносимости?

Всё индивидуально.
Есть критерии постановки диагноза:
1.Серология поз. + гистология нег.
Пересмотр или повторная биопсия через 1-2 года
Наблюдать пациента
2.Серология поз. + гистология поз.
Диагностируется целиакия
3.Серология нег. + гистология поз
Рассматриваются другие причины энтерита
Если другие причины не находят, то лечат Ц
Проводят генотипирование HLA*
4.Серология нег.+ гистология нег.
Диагноз исключают
Посмотрите еще темку о медицине - http://deti74.ru/forum/index.php/topic,42818.0.html
Там более подробно о диагностике.

Дочкинамама, пришли наши анализы, подскажите, если знаете, как расценить:
АТ к тканевой трансглутиминазе А - 2, G - 4 при референсных значениях до 10 норма, АТ к эндомизию - 0 при референсных положит.больше 40?

Vendett@
Дочкинамама, пришли наши анализы, подскажите, если знаете, как расценить:
АТ к тканевой трансглутиминазе А - 2, G - 4 при референсных значениях до 10 норма, АТ к эндомизию - 0 при референсных положит.больше 40?

серология хорошая 🙂, единственное, что у детей до 5-7 лет (в разных источниках по разному) серология может быть ложноотрицательной + анализ имеет погрешность 1-2%...
НО:
если нет у врача сомнений - явных признаков говорящих о возможной целиакии, то думаю, что можно выдохнуть.))

Дочкинамама, у нас явных нет признаков, просто в ходе обследования врач выдвинула только это предположение, а так недобор веса на фоне отличной копрограммы, какахи простите пованивают резко и то что у сестры моей двоюродной целиакия. А вот пробы печени плохие, АЛТ сильно завышен. Будем дальше по врачам ходить.
Дочкинамама, спасибо :smitten:

Vendett@
Дочкинамама, у нас явных нет признаков, просто в ходе обследования врач выдвинула только это предположение, а так недобор веса на фоне отличной копрограммы, какахи простите пованивают резко и то что у сестры моей двоюродной целиакия. А вот пробы печени плохие, АЛТ сильно завышен. Будем дальше по врачам ходить.
Дочкинамама, спасибо :smitten:

Хороший врач, молодец, что исключила.
Лечитесь и выздоравливайте! Растите здоровыми и ... нормальными (хотела написать "пухлыми" 😉)

Дочкинамама, врач сказала что сейчас очень много людей кто не переносит глютен. У моей сестры дебют ( может и раньше была целиакия, но тут она в больничку попала) случился в 27-28 лет, когда она из Америки приехала, там жила три года. Так вот она сейчас безумно рада этой диете, оздоровилась, похудела и похорошела. Подсадила своих родителей, теперь они все считают эту диету единственно возможным вариантом здорового питания.

Vendett@
Дочкинамама, врач сказала что сейчас очень много людей кто не переносит глютен. У моей сестры дебют ( может и раньше была целиакия, но тут она в больничку попала) случился в 27-28 лет, когда она из Америки приехала, там жила три года. Так вот она сейчас безумно рада этой диете, оздоровилась, похудела и похорошела. Подсадила своих родителей, теперь они все считают эту диету единственно возможным вариантом здорового питания.

Мы то же перешли на БГ диету, так проще жить в наших реалиях (и следить за ее соблюдением у ребенка, и готовки меньше - сразу на всех, да, и ре проще - хоть дома как все ))

http://deti74.ru/forum/index.php/topic,50528.new.html#new
выложила фото с дня целиакии 2013

Целиакия — неизлечимое заболевание, с которым можно жить
http://www.ntv.ru/peredacha/Medtayni/m18060/o172917/comments/

У Шара появились продукты глубокой заморозки без глютена!!!!! Классно!!! Скоро и у нас 🙂 Замороженные булки, тесто, готовая пицца, лазанья и тортелини (пельмени по-нашенски)!

sampolina,ура!!!!Это так удобно!

Гипотенуза
sampolina,ура!!!!Это так удобно!

не могу не согласится! Для работающих родителей - прямо находка!

Девочки,у нас  биопсия не подтвердила целиакию,а антитела высокие были,нас посадили на диету. После 6 месяцев диеты проводили глютеновую атаку,через 2 недели атаки - белый стул с кровью( у нас еще и дискинезия желчевыводящих путей). Сдали анализы крови-норм. Гастроэнтеролог(ее здесь упоминали неоднократно) говорит,что не надо повторно биопсию,у вас целиакия, просто не успели накопиться антитела после диеты-сидите на диете.Мы у нее лежали,диагноз нам так и не выставили(устно сказали,что целиакия,а в карте-энтероколит,мальабсорбция). Опять на диете,без диагноза,в садик путевку дали,не знаю,что делать,есть или нет целиакия,что еще можно сдать,как определить на 100 %?  В садик вести не хочу-боюсь. Прививок нет,диагноза нет.

егоркинамама
Девочки,у нас  биопсия не подтвердила целиакию,а антитела высокие были,нас посадили на диету. После 6 месяцев диеты проводили глютеновую атаку,через 2 недели атаки - белый стул с кровью( у нас еще и дискинезия желчевыводящих путей). Сдали анализы крови-норм. Гастроэнтеролог(ее здесь упоминали неоднократно) говорит,что не надо повторно биопсию,у вас целиакия, просто не успели накопиться антитела после диеты-сидите на диете.Мы у нее лежали,диагноз нам так и не выставили(устно сказали,что целиакия,а в карте-энтероколит,мальабсорбция). Опять на диете,без диагноза,в садик путевку дали,не знаю,что делать,есть или нет целиакия,что еще можно сдать,как определить на 100 %?  В садик вести не хочу-боюсь. Прививок нет,диагноза нет.

1. Вы всё же сдали генетический анализ или нет?
2. Напишите серологические анализы до диеты - какие цифры и какой именно показатель.
А доктору надо было указать: напишите Ц, если Вы в этом уверенны! Если не уверенны - обследуйте дальше установите причины мальабсорции, или давайте направление в другую клинику (Москву, СПб) для дальнейшей диагностики!

Дочкинамама, вчера ходила к гастро в поликлинику,поставили дискинезию желчного пузыря,дали бумажку на копрограмму и узи,сказали,как сделаете придете, карту забрали,анализы наизусть не помню,до диеты были положительных к глиадину двух видов,к ретикулину, и трансаминазе, после  диеты все в норме. На генетику сказали не надо,ничего не покажет. Спросила-почему диагноз не выставляете,сказала,что принесем результаты анализов к ретикулину и эндомизию повторно-поставят,я говорю,что мы на диете-не будет их. Несите анализы и точка. И вообще у вас,говорит,в подростковом периоде все может само пройти.  Я уже почти не заморачиваюсь, к диете привыкли. Худой только-12 кг весит,но жилистый и подвижный.Рост нормальный,руки-ноги на месте. Я поняла,что целиакия-это не плохо,есть действительно тяжелые болезни,слава Богу,что у нас всего лишь целиакия)))

Про армию с некоторых пор думаю,рано конечно,но если сейчас диагноз не поставят,потом ничего не докажешь....

егоркинамама, есть новые критерии постановки диагноза.
Эксперты ESPGHAN(критерии 2012 года) четко определили перечень лиц, нуждающихся в обследовании для выявления целиакии.
http://autoimmun.ru/index.php?link=celiac_disease в самом низу смотрите алгоритм.
Текста нет на русском, я читала через яндекс-переводчик.

Девочки,кто лежал в ЧГДБ №1?Рабина заведующая.20го июня ложимся на обследование.Хорошие там специалисты?До этого,в том году,лежали на Горького.Все таки у меня закрадывается подозрение,что у нас не целиакия...у нас все проявления не типичные...

Мама Андрея
Девочки,кто лежал в ЧГДБ №1?Рабина заведующая.20го июня ложимся на обследование.Хорошие там специалисты?До этого,в том году,лежали на Горького.Все таки у меня закрадывается подозрение,что у нас не целиакия...у нас все проявления не типичные...

Она в отпуске до августа.

Дочкинамама,я вообще спрашиваю про гастроэнтерологическое отделение) мы туда ложимся,точнее на дневном стационаре будем.