Целиакия.

Дочкинамама,спасибо за ссылку,очень информативно. Поняла одно,что наделали кучу ошибок и как из этого выбраться теперь-надо решать. Боюсь навредить сыну и боюсь,что может и зря лишила его стольких продуктов.

Мама Андрея, мы в отделении лежали-обыкновенная больница, если не придираться и не ждать чуда,то очень даже хорошая. Замученные врачи, усталые мед.сестры,ворчливые санитарки....все как везде.

Мама Андрея
Дочкинамама,я вообще спрашиваю про гастроэнтерологическое отделение) мы туда ложимся,точнее на дневном стационаре будем.

нет такого отделения.
есть дневное и полного дня.
Рабина работает в отделении полного дня.

Дочкинамама,мы будем в отделении,где Рабина,но ходить будем часа на два- три.

Мама Андрея
Дочкинамама,мы будем в отделении,где Рабина,но ходить будем часа на два- три.

только гастроэнтеролог будет из дневного - других то больше нет.

Ну наверное,хотя заведующая нашей поликлиники звонила в отделение гастроэнтерологии и договаривалась с заведующей,о том что бы нас взяли на не полный день. Мне лично все равно кто там будет. Главное,чтобы обследование провели.

Мама Андрея
Ну наверное,хотя заведующая нашей поликлиники звонила в отделение гастроэнтерологии и договаривалась с заведующей,о том что бы нас взяли на не полный день. Мне лично все равно кто там будет. Главное,чтобы обследование провели.

Зря Вы так.
Врач - должен думать что с ре? на что обследовать?
Кто это будет делать - это самое главное.
У хорошего врача, кроме знаний, памяти, опыта, еще и чутье есть. Если хотите получить ответы на свои вопросы: Что с ре? Надо к специалисту ложится, а не в отделение.
хотя, может повезет. 🙂

Дочкинамама,что с ребенком я бы и сама хотела знать...Нам 3,7,не ходит,не говорит,аутистичные черты(все равно рядом я или нет,не реагирует на людей). В нашем городе у кого только не были-главный невролог области,главный эндокринолог области,главный генетик,психиатр,лежали в неврологии на ЧМЗ,плюс куча платных и бесплатных врачей разных специальностей.Пока результат один-анализы все в норме,никакой из диагнозов не подтвердился.Неврологи говорят,что неврологии нет,генетики,что генетических отклонений нет,психиатр говорит,что это не ее профиль,эндокринолог говорит,что по ее части все ок. И дружно разводят руками,не сговариваясь в конце своего приема говорит,что Андрей,это загадка природы. В том году поставили целиакию,но у нас не было типичных признаков. У нас только недобор веса,сейчас мы 12 кг весим при росте 102 см,вечно были запоры. На данный момент у нас из диагнозов только ЗПМР,ЗРР,атипичный аутизм,атипичная целиакия. Вот и все. Поэтому сейчас всеми силами пытаюсь пробиться в Москву. Вроде как обещали дать выписку,чтобы я сама ее отправила в Москву в РКДБ,после того как обследуемся в настроотделении на Воровского. Извиняюсь за много букв)

Мама Андрея, желаю разобраться и докопаться до диагноза! Сама знаю, как тяжело, когда ничего не понятно...
Но на Воровского Рабина не работает, она работает на Горького. Вы перепутали ГБ 1 (городскую больницу, там есть десткое отделение гастро) и ДКБ 1 (детская больница).
На Воровского никого не знаю, но девочки писали, что там тоже "своих" врачей нашли. Чего и Вам желаю!

Дочкинамама,спасибо)

Мы 2 раза в год проходим плановый осмотр с данным диагнозом на Воровского. Ре находится всегда на дневном стационаре, если нет обострения. Врачи замечательные. настоящие профи. Обследование проводят грамотно с учетом  течения заболевания. Рекомендую.

elenapolna,врачи может и хорошие,но вот как-то с обслуживанием не очень...вчера были первый день,на сегодня назначили УЗИ с нагрузкой,естественно на голодный желудок. Я с собой ничего брать не стала,кроме воды для ребенка,потому что специально уточнила предоставят ли нам аглиадиновый стол,на что получила ответ,что обязательно.Ну в результате остались голодными,потому что они все перепутали и назначили нам безмолочный стол.В итоге приехали к 8,в 9 только ушли на УЗИ,потом верунлись,выпили магнезию,ждали 40 минут,потом сходили второй раз на УЗИ,пришли в корпус,пошли в буфет,где как оказалась для нас нет ничего подходящего.В общем еле доехали домой((( не очень приятный осадок остался...

Мама Андрея
elenapolna,врачи может и хорошие,но вот как-то с обслуживанием не очень...вчера были первый день,на сегодня назначили УЗИ с нагрузкой,естественно на голодный желудок. Я с собой ничего брать не стала,кроме воды для ребенка,потому что специально уточнила предоставят ли нам аглиадиновый стол,на что получила ответ,что обязательно.Ну в результате остались голодными,потому что они все перепутали и назначили нам безмолочный стол.В итоге приехали к 8,в 9 только ушли на УЗИ,потом верунлись,выпили магнезию,ждали 40 минут,потом сходили второй раз на УЗИ,пришли в корпус,пошли в буфет,где как оказалась для нас нет ничего подходящего.В общем еле доехали домой((( не очень приятный осадок остался...

я никогда на больничный стол не надеюсь - всегда с собой термос беру для детей. А сама больничное ем за них.)

Дочкинамама

Мама Андрея
elenapolna,врачи может и хорошие,но вот как-то с обслуживанием не очень...вчера были первый день,на сегодня назначили УЗИ с нагрузкой,естественно на голодный желудок. Я с собой ничего брать не стала,кроме воды для ребенка,потому что специально уточнила предоставят ли нам аглиадиновый стол,на что получила ответ,что обязательно.Ну в результате остались голодными,потому что они все перепутали и назначили нам безмолочный стол.В итоге приехали к 8,в 9 только ушли на УЗИ,потом верунлись,выпили магнезию,ждали 40 минут,потом сходили второй раз на УЗИ,пришли в корпус,пошли в буфет,где как оказалась для нас нет ничего подходящего.В общем еле доехали домой((( не очень приятный осадок остался...

я никогда на больничный стол не надеюсь - всегда с собой термос беру для детей. А сама больничное ем за них.)

Я всегда в первый день беру термосы для ребенка. Обычно со столом налаживается на 2-3 день. Всегда берите с собой хотя бы печенье, банан и что-нибудь попить.

В мае лежали на Марченко 12 (по зрению). С собой взяла термос с пловом. Туда госпитализировались впервые, но отношение мне очень понравилось. Про целиакию у ребенка заранее предупредить не получилось. Обед пропустил, так как нельзя было. Поел домашний плов. А с вечера того же дня был уже безглютеновый стол. Диет-сестра , которой я отдала список разрешенных и запрещеных продуктов сказала, что с этой диетой она знакома и проблем не будет (у них два раза в год лежит мальчик с целиакией, причем без мамы). У нас срыва не было. Спасибо им.

Просто не сталкивалась с таким,лежали в неврологии на ЧМЗ,на Горького в том году.Всегда все четко.Плюс не стала брать с собой,потому что тащу 4х летнего ребенка на себе(не ходячий,не стоячий),сменную обувь для себя,ему игрушки какие-то надо,т.к. так-то реакция-истерики,хоть как-то отвлечь.ну и бутылочку с водой.С коляской в маршрутку не залезешь,приходится ездить ему на маме)ну и побоялась,что пока доедем,все испортится

В защиту Воровского- ситуации бывают разные, я стараюсь рассчитывать на себя, ребенок может именно не кушать в стационаре. Потому, что даже запах не переносит.
Я оцениваю в плане подхода к самим обследованиям. При мне были случаи когда правильное обследование. именно в этом отделении помогло поставить диагноз тем деткам. которые  к гастро. не имею отношения.
На ЧМЗ -да отличная клиника с хорошими медиками, проводили обследование, предупредили сразу- отдельно кормить не будут. Дневной стационар-хорошо. Но когда назначают томограф на 12, а ребенка привозишь к 8 + дорога, то к 13 часам он просто падает. Но это же необходимая жертва. Не переживайте. берегите силы. Галина Алексеевна-отличный доктор.

elenapolna,нам Наталью Александровну дали)))
И я же не на врачей нападаю,это приемная медсестра все перепутала.
Но в любом случае,это гастроотделение,и даже медсестре не простительно перепутать такое.Хотя с нашим уровнем медицины...

Мама Андрея, первый день больнице всегда морока. Надо всё по максимуму там оставлять (договорится сумку свою с тем что туда-сюда ездит). Себе я думаю можно вообще бахилами обойтись. Если один останется -  можно в магаз сбегать купить сразу 3 литр. воды, бананчики.
А так-то плохо, что нет поддержки.
Попробуйте обратится к девочкам на форуме (есть у нас тут добрые души в темках о помощи), может кто подвезет, или из магазина привезут в больницу, что нужно. Не стесняйтесь. Если б мы на другом конце города не жили, я бы сама подошла - воды принесла.
Вот вроде вода, а когда она к ребенку на руках еще прилагается, то уж слишком тяжело.

Дочкинамама,неа,один не останется(((со мной то и то плачет все время,сегодня врач смотрела,так аж руки тряслись...

Наталья Александровна. тоже замечательный доктор. Знакома и с ней , видела как она к деткам относится. 

Всем Доброго Здоровья!
Открылся новый интернет-магазин Безглютенового, Низкобелкового, Диабетического и Диетического питания – «Здоровейка»!  в Челябинске.
Теперь  Вы можете покупать продукты по доступной цене,  не выходя из дома и офиса.
Проходите по ссылке - http://www.zdorov74.com/

ОК76, спасибо, сегодня у вас заказала. Все оперативно. Удобно очень, что в центр не надо ехать специально (я там редко бываю).

Девы, в Спаре есть рисовые хлебцы (Бельгия) по 52р. В Ашане появилось печенье глютано по 80 (с чем-то).

Девочки, а в Синегорье отдел есть или уже нет?

Дочкинамама, а я вот что-то не беру это печенье, там в составе написано "злаки", и еще под этой ТМ производят много видов глютенового печенья. Боюсь, в общем. Хотя цена завлекательная.
Я в Париже в Ашане покупала БГ еду, огромный выбор, и ашановская ТМ очень даже недорого. Интересно, к нам не везут, потому что не знают, что в Челябинске есть спрос?

Всем привет!
Зашла Татуля,ручкой помахать!

Татуля
Дочкинамама, а я вот что-то не беру это печенье, там в составе написано "злаки", и еще под этой ТМ производят много видов глютенового печенья. Боюсь, в общем. Хотя цена завлекательная.
Я в Париже в Ашане покупала БГ еду, огромный выбор, и ашановская ТМ очень даже недорого. Интересно, к нам не везут, потому что не знают, что в Челябинске есть спрос?

Я то же (не беру), по той же причине (опасаюсь). Но может кто-то с ней дружит?
А хлебцы спаровские очень нра)).
Ашан, когда открылся, вообще ничего не привез. Стояли девушки и спрашивали пожелания: Что посетителям не хватает? Я оставляла пожелание про БГ продукцию. Привезли: мак-мастеровские печенья два вида. Они там простояли пока не закончился срок годности. Ну, думаю, теперь вообще ничего не будет. Ан нет, глютано привезли один вид. )

Манимейкер
Всем привет!
Зашла Татуля,ручкой помахать!

Привет, привет!

Дочкинамама,  😉
В Че продают шоколад со значком без глютена?

Манимейкер
Дочкинамама,  😉
В Че продают шоколад со значком без глютена?

Полина вроде писала, что у нее в магазине бывает.
Я видела в теореме, но не в спец.отделе, а там где весь шоколад. Покопаться надо - с оборотной стороны есть надпись или значок. Дорогой только он в Теореме.

Дочкинамама,ааа, значит есть
Я думала может привезти с Черногории несколько плиток, если кому надо
Там по 70 руб была плитка (стр.40я)

Манимейкер
Дочкинамама,ааа, значит есть
Я думала может привезти с Черногории несколько плиток, если кому надо
Там по 70 руб была плитка (стр.40я)

так это дешево - в теореме в районе 200 были)
только нам шоколад нельзя, даже такой дорогой(

awinter, я тоже заказала), цены ниже, ассортимент огромный.

Манимейкер, привет!

Манимейкер,лучше привезти из Черногории ))) потому что тот шоколад, который в Диамеде был в продаже со значком "без глютена" сняли с производства ((( а в Теореме оч дорого стоит этот шоколад. Вообще такой шоколад пользовался спросом. Вы в Черногорию едете на курорт с бг питанием? Или просто там будете в магазинах покупать бг продукцию?

Дочкинамама
Девы, в Спаре есть рисовые хлебцы (Бельгия) по 52р. В Ашане появилось печенье глютано по 80 (с чем-то).

В Ашане искала искала безглютеновую продукцию так и не нашла. А где там это печенье лежит? Я в Ашане йогурт валио покупаю. Специально езжу.
Еще подскажите, я раньше сыну давала ромашковый чай гринфилд, ему нравится. Но после нашего диагноза вроде чай в пакетиках нельзя. Я так понимаю что чайные пакетики могут быть склеены с пшеничным крахмалом, а у гринфилда вроде пакетики не клееные, а скрепкой скреплены. Интересно его можно? Как думаете? Не хочу сына только черным чаем поить. Есть ли альтернатива????

Португалия

Дочкинамама
Девы, в Спаре есть рисовые хлебцы (Бельгия) по 52р. В Ашане появилось печенье глютано по 80 (с чем-то).

В Ашане искала искала безглютеновую продукцию так и не нашла. А где там это печенье лежит? Я в Ашане йогурт валио покупаю. Специально езжу.
Еще подскажите, я раньше сыну давала ромашковый чай гринфилд, ему нравится. Но после нашего диагноза вроде чай в пакетиках нельзя. Я так понимаю что чайные пакетики могут быть склеены с пшеничным крахмалом, а у гринфилда вроде пакетики не клееные, а скрепкой скреплены. Интересно его можно? Как думаете? Не хочу сына только черным чаем поить. Есть ли альтернатива????

Печенье там же где диабетическая продукция (гематогены, хлебцы ...).
А заваривать просто ромашку, не вариант? Сейчас - летом прям самим насобирать и засушить.

Дочкинамама, Просто ромашку заваривать не знаю в какой пропорции, да и в пакетиках как то удобнее. Я просто подумала, может все таки можно.

Португалия
Дочкинамама, Просто ромашку заваривать не знаю в какой пропорции, да и в пакетиках как то удобнее. Я просто подумала, может все таки можно.

)) Удобно - это не про нашу диету 😉
Просто класть столько же сколько в пакетике (примерно), это ж не препарат какой-нибудь серьезный - тут можно на вкус сориентироваться.)
И самое главное - точно знаешь, что там заварилось - так как сам собрал и заготовил) Можно еще аптечную купить и в ложечку специальную для заваривания положить)) Помните, такие есть с дырочками )

Дочкинамама

Португалия
Дочкинамама, Просто ромашку заваривать не знаю в какой пропорции, да и в пакетиках как то удобнее. Я просто подумала, может все таки можно.

)) Удобно - это не про нашу диету 😉
Просто класть столько же сколько в пакетике (примерно), это ж не препарат какой-нибудь серьезный - тут можно на вкус сориентироваться.)
И самое главное - точно знаешь, что там заварилось - так как сам собрал и заготовил) Можно еще аптечную купить и в ложечку специальную для заваривания положить)) Помните, такие есть с дырочками )

да, можно ложечку, а я еще просто в ситечко маленькое насыпаю чай, травки и заливаю кипяток через ситечко - вот и получается легкий одноразовый чаек