Целиакия.

sampolina

Дочкинамама

Португалия
Дочкинамама, Просто ромашку заваривать не знаю в какой пропорции, да и в пакетиках как то удобнее. Я просто подумала, может все таки можно.

)) Удобно - это не про нашу диету 😉
Просто класть столько же сколько в пакетике (примерно), это ж не препарат какой-нибудь серьезный - тут можно на вкус сориентироваться.)
И самое главное - точно знаешь, что там заварилось - так как сам собрал и заготовил) Можно еще аптечную купить и в ложечку специальную для заваривания положить)) Помните, такие есть с дырочками )

да, можно ложечку, а я еще просто в ситечко маленькое насыпаю чай, травки и заливаю кипяток через ситечко - вот и получается легкий одноразовый чаек

Да уж про удобство верно подмечено) Не очень то все и удобно. Есть у меня специальное ситечко для чая, я и себе и сынульке так чай завариваю. Надо с ромашкой попробовать.
У меня еще сына не накормить, а дочку не прокормить. Такие разные. Самое обидное что ему готовишь готовишь а он моську воротит. Если что то новое, то приучить проблематично. Очень избирательно к еде относится. Вот буквально вчера сделала вкусный апельсиново кукурузный кекс, старалась, а он не ест. Я чуть не реву. Придется самим есть. Правда сегодня расчухал, поел немного. Он из-за лимона имел кислинку (сироп из сока лимона), но за ночь постоял пропитался и такой кислинки уже нет. Раньше творог ел, сейчас даже чайную ложечку не впихнешь. Сыр, сметану, творог и самодельный йогурт не ест. Вот валио только покупаю. Хлеб не ест, ладно хоть хлебцы ест и то легче. Мясные изделия плохо ест. Уффф....

Девочки, есть желающие причастить детей? Присоединяйтесь! Собираюсь в храм, буду с батюшкой разговаривать, чтобы причастить сына. Готовиться детям как-то специально не нужно; нужно будет только подъехать с ребенком к окончанию службы, в воскресенье, и причастить ребенка (если ребенок до 7 лет). Если старше, то нужно всю службу отстоять. До 7 лет можно причащаться только вином. Батюшка для нас ставит отдельную чашу (без хлебных крошек). Если будут желающие причастить детей старше 7 лет, можно договориться, чтобы в вине был "наш" хлеб (только договариваться надо заранее, т.к. батюшка должен получить разрешение на это)
если будут вопросы, звоните - 8-904-30-32-913 - Оля.

ОК76, спасибо! Мы без причастия уже 2 года, очень хотим.

Татуля, это будет воскресенье, 14 июля (по времени займет около часа, до 12 дня, обычно, уже заканчивается служба). А вообще можно собираться группой и причащаться хоть каждую неделю))
Если будут какие-то вопросы по причастию - пишите, рада буду ответить))

ОК76, какой храм?

Татуля
ОК76, какой храм?

Да,мне тоже интересно какой храм. Мы бы тоже хотели,если от нас недалеко.

Девочки, храм находится в центре Челябинска.

Португалия

sampolina

Дочкинамама

Португалия
Дочкинамама, Просто ромашку заваривать не знаю в какой пропорции, да и в пакетиках как то удобнее. Я просто подумала, может все таки можно.

)) Удобно - это не про нашу диету 😉
Просто класть столько же сколько в пакетике (примерно), это ж не препарат какой-нибудь серьезный - тут можно на вкус сориентироваться.)
И самое главное - точно знаешь, что там заварилось - так как сам собрал и заготовил) Можно еще аптечную купить и в ложечку специальную для заваривания положить)) Помните, такие есть с дырочками )

да, можно ложечку, а я еще просто в ситечко маленькое насыпаю чай, травки и заливаю кипяток через ситечко - вот и получается легкий одноразовый чаек

Да уж про удобство верно подмечено) Не очень то все и удобно. Есть у меня специальное ситечко для чая, я и себе и сынульке так чай завариваю. Надо с ромашкой попробовать.
У меня еще сына не накормить, а дочку не прокормить. Такие разные. Самое обидное что ему готовишь готовишь а он моську воротит. Если что то новое, то приучить проблематично. Очень избирательно к еде относится. Вот буквально вчера сделала вкусный апельсиново кукурузный кекс, старалась, а он не ест. Я чуть не реву. Придется самим есть. Правда сегодня расчухал, поел немного. Он из-за лимона имел кислинку (сироп из сока лимона), но за ночь постоял пропитался и такой кислинки уже нет. Раньше творог ел, сейчас даже чайную ложечку не впихнешь. Сыр, сметану, творог и самодельный йогурт не ест. Вот валио только покупаю. Хлеб не ест, ладно хоть хлебцы ест и то легче. Мясные изделия плохо ест. Уффф....

а давно на диете?

Дочкинамама, Мы обследовались в середине марта у Ревновой и у нас все анализы в норме, кроме биопсии. В заключеии написали возможно начало 1й стадии целиакии. Там уменьшены ворсинки вроде. Нас посадили на год на строгую БГ диету. Вот через год еще обследуемся и там должны диагноз либо подтвердить либо убрать.  Так что на диете недавно. Для меня это пока сложно, т.к. еще дочка маленькая. В дет. саду согласились заменять запрещенные продукты. Гастроэнтеролог нам составила список для д/с.

Португалия
Дочкинамама, Мы обследовались в середине марта у Ревновой и у нас все анализы в норме, кроме биопсии. В заключеии написали возможно начало 1й стадии целиакии. Там уменьшены ворсинки вроде. Нас посадили на год на строгую БГ диету. Вот через год еще обследуемся и там должны диагноз либо подтвердить либо убрать.  Так что на диете недавно. Для меня это пока сложно, т.к. еще дочка маленькая. В дет. саду согласились заменять запрещенные продукты. Гастроэнтеролог нам составила список для д/с.

а генетику не делали?
Что-то я много в нете про нее попадаются информации, что потом людям снимают ею поставленную Ц.

Дочкинамама, генетику надо делать только ребенку? или нам, родителям, тоже?

ОК76
Дочкинамама, генетику надо делать только ребенку? или нам, родителям, тоже?

Ребенку - для уточнения диагноза.

Дочкинамама

ОК76
Дочкинамама, генетику надо делать только ребенку? или нам, родителям, тоже?

Ребенку - для уточнения диагноза.

а если генетический анализ не подтверждает целиакию? тогда биопсию делать уже не надо?
вообщем, надо сдать этот анализ. Биопсию врач посоветовала делать не раньше 7 лет, а сыну еще только 3,5 года.

ОК76

Дочкинамама

ОК76
Дочкинамама, генетику надо делать только ребенку? или нам, родителям, тоже?

Ребенку - для уточнения диагноза.

а если генетический анализ не подтверждает целиакию? тогда биопсию делать уже не надо?
вообщем, надо сдать этот анализ. Биопсию врач посоветовала делать не раньше 7 лет, а сыну еще только 3,5 года.

Генетика - это как информация для размышления врача для постановки диагноза.
Биопсию надо делать до диеты, её можно сделать в любом возрасте (до года делают - ничего такого страшного в этом нет. На Горького очень хорошо делают - персонал очень аккуратно и нежно относятся к детям. Я когда в Контакте почитала, что дети в Питере и Москве выходят с полопавшимися белками, прям даже не знаю, что там за звери работают! Нет у нас такого (на Горького точно). Лежим там часто, ни мои дети, ни другие в отделении, никогда не видела таких последствий или разговоров. Ну, да не приятно, но не более!
Маленькой моей делали в неполных 2 года, успокоительный поставили (так как до диеты буйные были), в простынь замотали, держали конечно (я в том числе), сделали быстро. Трубочки у них специальные для маленьких детей. Никаких синяков и прочих ужасов не было.
А в семь, что будите провокацию делать?

сыну диагноз поставили в конце февраля, сдавали антитела к эндомизию (был результат -1280). Сразу, в тот же день, сели на диету. Повторный анализ сдали ровно через 3 месяца (чтобы увидеть -есть ли улучшения на диете). Результат уже стал - 40. Сын наблюдается у Табак Т.А. Врач говорит, что у нее нет сомнений, что это -  целиакия. Посоветовала не делать биопсию, т.к. сын очень беспокойный. Если бы в тот момент я понимала, что такое провокация.. я скорее всего сразу бы сделала биопсию. А сейчас уже поздно.

ОК76
сыну диагноз поставили в конце февраля, сдавали антитела к эндомизию (был результат -1280). Сразу, в тот же день, сели на диету. Повторный анализ сдали ровно через 3 месяца (чтобы увидеть -есть ли улучшения на диете). Результат уже стал - 40. Сын наблюдается у Табак Т.А. Врач говорит, что у нее нет сомнений, что это -  целиакия. Посоветовала не делать биопсию, т.к. сын очень беспокойный. Если бы в тот момент я понимала, что такое провокация.. я скорее всего сразу бы сделала биопсию. А сейчас уже поздно.

ОК76, попались мне недавно новые критерии выставления диагноза у детей и подростков, но они только на английском (можно найти в инете, если надо я найду сама позже).
Вот там сейчас по другому: так, если серология показатели значительно высокие и генетика положительные, то диагноз выстоляется без биопсиии, т.к. это не целесообразно, ибо при этих условиях повреждение кишечника точно будет.
Это нов.точка зрения импортных спецов.
Может она так тоже считает?
Надо посмотреть самим.

Дочкинамама

ОК76
сыну диагноз поставили в конце февраля, сдавали антитела к эндомизию (был результат -1280). Сразу, в тот же день, сели на диету. Повторный анализ сдали ровно через 3 месяца (чтобы увидеть -есть ли улучшения на диете). Результат уже стал - 40. Сын наблюдается у Табак Т.А. Врач говорит, что у нее нет сомнений, что это -  целиакия. Посоветовала не делать биопсию, т.к. сын очень беспокойный. Если бы в тот момент я понимала, что такое провокация.. я скорее всего сразу бы сделала биопсию. А сейчас уже поздно.

ОК76, попались мне недавно новые критерии выставления диагноза у детей и подростков, но они только на английском (можно найти в инете, если надо я найду сама позже).
Вот там сейчас по другому: так, если серология показатели значительно высокие и генетика положительные, то диагноз выстоляется без биопсиии, т.к. это не целесообразно, ибо при этих условиях повреждение кишечника точно будет.
Это нов.точка зрения импортных спецов.
Может она так тоже считает?
Надо посмотреть самим.

Вот нашла:
"Более того, выявление антител к тканевой трансглутаминазе в титре в 10 раз превосходящем верхнюю границу нормы позволяет с вероятностью 100% предсказать наличие изменений в стенке кишки. Подтверждение высоких титров ТТГ класса IgAс помощью выявления антител к эндомизию обеспечивает практически абсолютную уверенность в диагнозе."
Вот тут: http://autoimmun.ru/index.php?link=celiac_disease . Там же ссыль на иностранный источник.

Дочкинамама

Португалия
Дочкинамама, Мы обследовались в середине марта у Ревновой и у нас все анализы в норме, кроме биопсии. В заключеии написали возможно начало 1й стадии целиакии. Там уменьшены ворсинки вроде. Нас посадили на год на строгую БГ диету. Вот через год еще обследуемся и там должны диагноз либо подтвердить либо убрать.  Так что на диете недавно. Для меня это пока сложно, т.к. еще дочка маленькая. В дет. саду согласились заменять запрещенные продукты. Гастроэнтеролог нам составила список для д/с.

а генетику не делали?
Что-то я много в нете про нее попадаются информации, что потом людям снимают ею поставленную Ц.

Когда сыну было 2.2 мы обследовались на предмет целиакии и у генетика кровь сдавали. Она сказала что маркеры в пределах нормы но на верхней границе. Гастроэнтеролог сказала что у вас все ОК, типа это просто животик поболел, но тем не менее не отменила БГ диету назначенную генетиком. Генетик нам написал диагноз Синдром мальабсорбции. Но тогда нам биопсию не делали. И вот эта целиакия под вопросом все время меня смущала. Я попросила направление в педиатрическую академию на полное обследование. Вот наконец то мы начали обследование. В педиатричке все анализы и маркеры были в норме кроме биопсии. Биопсия с отклонениями. Единственное точно поставили диагноз дуоденит какой-то.  У сына выражено целиакии нет, у него сгнившие зубы (особенно сверху) вздутый живот, жалобы на то что болят ноги, иногда на живот, плосковальгусные стопы и раньше были истерики, беспокойный сон. Стул нормальный сформированный. Даже не знаю вот обследуемся, а там видно будет.

Дочкинамама, Нам в Питере биобсию делали, нормально. с белками никаких проблем. По времени не очень долго, кричал конечно бедолага. Я себя тоже хочу на сл. год обследовать, у меня тоже желудочно кишечный тракт не очень (гастрит и колит хронический), м.б. у меня тоже эта целиакия, я ведь никогда на нее не обследовалась. Да еще сейчас после родов желудок сильно болит, вот до кучи фгдс сделаю и проверюсь.

Да,на Горького хорошо биопсию делают,нам брали во время ФГС.Ребенок даже понять не успел ничего)))хотя очень беспокойный,в больнице сразу истерить начинает.Делал очень приятный мужчина.Я тогда даже и не подумала о том,что это опасно и пр.Только потом,когда начала изучать материалы по целиакии,читать форумы,узнала что бывают и травмы и пр.Но у нас все обошлось.На тот момент нам было 2,7.
У нас тоже проблемы с зубками,верхние 4 совсем сгнили((( вроде и кальций пьем и чистим...

Подумала м.б мне в Челябинске обследоваться. У меня тут есть с кем детей оставить. Подскажите как записаться на прием к хорошему гастроэнтерологу на предмет целиакия/гастрит/колит и др. Просто для гастрита тоже ФГДС делают, заодно можно и биопсию взять. Меня скручивает просто. Желудок сильно болит

Португалия
Подумала м.б мне в Челябинске обследоваться. У меня тут есть с кем детей оставить. Подскажите как записаться на прием к хорошему гастроэнтерологу на предмет целиакия/гастрит/колит и др. Просто для гастрита тоже ФГДС делают, заодно можно и биопсию взять. Меня скручивает просто. Желудок сильно болит

Ну, на Ц можно начать и без гастроэнтеролога обследоваться: сдать анализы серологию - можно и у нас в платных лабораториях.
А вот взрослого гастрика сама ищу. Когда сильно прижимает обращаюсь к детскому (кто детей ведет), но она сейчас в отпуске...
Платно ФГДэС я бы наверно пошла делать туда, где есть гастроотделение (м.б. в Областную больницу).
Может кто даст инфу про хорошего взрослого врача?

Дочкинамама, я хочу все попутно сделать, чтоб 10 раз трубку не глотать (приятного мало). Может быть кто-нбудь взрослого гастроэнтеролога хорошего присоветует.

Португалия
Дочкинамама, я хочу все попутно сделать, чтоб 10 раз трубку не глотать (приятного мало). Может быть кто-нбудь взрослого гастроэнтеролога хорошего присоветует.

Так во время процедуры сразу и посмотрят, и биопсию возьмут: надо только сразу сказать, что б везде взяли, где проблемы увидят глазом (про двеннацатиперст. не забыли).

Девчата, у нас в магазине - Акции -есть товары по очень низким ценам!  Смотрите раздел "Акции"
http://zdorov74.com
Спасибо Вам за доверие! Приятных покупок!

Вчера узнала, что есть такой лагерь Звездочка на оз. Акакуль, и там готовят без глютена. Сейчас в смене 2 ребенка с целиакией и 1 с глютеновой энтеропатией. Вот.

Татуля
Вчера узнала, что есть такой лагерь Звездочка на оз. Акакуль, и там готовят без глютена. Сейчас в смене 2 ребенка с целиакией и 1 с глютеновой энтеропатией. Вот.

Ого как круто! А именно Звездочка или Звездный?

sampolina

Татуля
Вчера узнала, что есть такой лагерь Звездочка на оз. Акакуль, и там готовят без глютена. Сейчас в смене 2 ребенка с целиакией и 1 с глютеновой энтеропатией. Вот.

Ого как круто! А именно Звездочка или Звездный?

А там их сколько?

sampolina, именно Звездочка, ДОЛ.

Татуля,классно! Надо же как здорово, совсем не ожидала что у нас такое есть!!!!

Кстати в Диамеде акция по Schar Mix В - цена 229 руб.

Девочки подскажите пожалуйста. подруга приезжает с ребенком в гости с Краснодара. у ребенка цилиакия.. там какие то особенные продукты нужны как оно объясняла.. где можно их купить?? или лучше ей с собой везти?? весь интернет перерыла ничего найти не могу... простите если дублирую вопрос.. читать темку некогда)) к гостям готовлюсь)

натказлат, Диамед (на Свердловском проспекте 5😎 w*ww.dia*med.ru.co*m (звездочки убрать)
В Теореме есть продукция.

натказлат, еще очень хороший интернет-магазин недавно открылся - Здоровейка (www.zdorov74.com). Там ассортимент огромный, цены пониже. Удобно, что домой привозят. 

:рай: спасибо девочки за советы.. теперь гости голодными не должны остаться)))

натказлат, им будет приятна Ваша забота). С нашими диагнозами очень сложно в "обычных" гостях.

натказлат, к продуктам, я бы хотела чтоб Вы имели в виду, что нужна им отдельная посуда: как для приготовлении, так и для приема пищи (нож, половник, лопатку, доску, кастрюльку, сковородку, тарелки, ложки-вилки и пр.). Т.е. можно постараться отмыть до чиста/откипятить кастрюлю/сковородку и остальное, и на время гостей в них готовить всё безглютеновое. Т.е. щи можно, а вот суп с макарончиками/пельмени и пр. - уже нет. П.ч. щи им можно, а остальное нет. А для человечка с Ц даже остаточки неотмытые (например, между зубчиками на вилке, или на кастрюльке небольшой наплыв) уже очень опасны...
Так что, если даже это предусмотрите, Ваши гости (особенно мама) будет Вам очень благодарна (нам практически никогда не приходится отдыхать от готовки, т.к. не реально обойтись привычными всем полуфабрикатами даже изредка...(( )
И еще, если Вам Теорема ближе, имейте ввиду, что там скидка до 11 утра на всё 7 процентов.

Дочкинамама, а я даже не знала, что в Теореме скидка такая хорошая по утрам есть :смеется:

Дочкинамама, ничего себе  :не знаю: я и не думала.. посуду видимо всю отмывать надо... спасибо за подсказку :рай:

натказлат
Дочкинамама, ничего себе  :не знаю: я и не думала.. посуду видимо всю отмывать надо... спасибо за подсказку :рай:

Да, не обязательно прям много.
Мы дома обходимся 3 кастрюлями (3, 2, 1 литр) и 1 сковородой.
И да, диета реально жестка в плане отслеживания микроСЛЕДОВ запрещенных продуктов...
Это сродни настоящей аллергии, на пример, на укус пчелы. Пчелка может укусить и пустить свой "яд", но ведь там нереально малое его количество(!),  а этого вполне хватить, что бы запустить у аллергика бурную реакцию, которая вполне может закончится очень печально - отек квинке и ...
А с нашими, история очень похожа только на сверх малые частички глютена и всё - начинает запускаться механизм самоуничтожения тонкого кишечника...

Что бы не заморачиваться со столовыми приборами для ребенка (вилка, ложки и чашка), если позволяют финансы, купите в подарок маленькому гостю набор и чашку. Думаю, реально найти и в писаться рублей в 100/150, но как приятно будет))

ОК76,мы тоже заказывали.Очень довольны.