Дети74.ruархив форума

Целиакия.

1 840 сообщений · 506 837 просмотров · стр. 36 из 46
Дочкинамама,не, не обидимся )))), там кстати я видела у них безглютеновый майонез, правда дорогой, но все же со значком - прям в отделе БГ продуктов
Дочкинамама,sampolina, мы с вами синхронно мыслим!
Только что в теореме была, хотела про скидку написать и про майонез 🙂
З.ы. Майонез не купила 260 руб дорого блин
sampolina
Дочкинамама,не, не обидимся )))), там кстати я видела у них безглютеновый майонез, правда дорогой, но все же со значком - прям в отделе БГ продуктов

вот слона-то я и не заметила ))) Где этот майонез был?
Тоже пришла оттуда с пакетами - закупилась продуктами для поездки на юг. Теперь думаю, а если не хватит, найду ли я там что-нибудь подходящее.
почтиAngel
sampolina
Дочкинамама,не, не обидимся )))), там кстати я видела у них безглютеновый майонез, правда дорогой, но все же со значком - прям в отделе БГ продуктов

вот слона-то я и не заметила ))) Где этот майонез был?
Тоже пришла оттуда с пакетами - закупилась продуктами для поездки на юг. Теперь думаю, а если не хватит, найду ли я там что-нибудь подходящее.
Майонез у них на отдельном стенде, который у столба. Т.е. если смотреть на шеровскую продукцию, то по правую руку. Там где мак-мастеровская, глютано продукция, на нижних полках справа.
Дочкинамама
почтиAngel
sampolina
Дочкинамама,не, не обидимся )))), там кстати я видела у них безглютеновый майонез, правда дорогой, но все же со значком - прям в отделе БГ продуктов

вот слона-то я и не заметила ))) Где этот майонез был?
Тоже пришла оттуда с пакетами - закупилась продуктами для поездки на юг. Теперь думаю, а если не хватит, найду ли я там что-нибудь подходящее.
Майонез у них на отдельном стенде, который у столба. Т.е. если смотреть на шеровскую продукцию, то по правую руку. Там где мак-мастеровская, глютано продукция, на нижних полках справа.

Спасибо ) я вообще в ту сторону даже не смотрела :смеется:
Второй раз я не осилю туда поехать.
почтиAngel
sampolina
Дочкинамама,не, не обидимся )))), там кстати я видела у них безглютеновый майонез, правда дорогой, но все же со значком - прям в отделе БГ продуктов

вот слона-то я и не заметила ))) Где этот майонез был?
Тоже пришла оттуда с пакетами - закупилась продуктами для поездки на юг. Теперь думаю, а если не хватит, найду ли я там что-нибудь подходящее.
слушай, ты посмотри в ВК в группе по ц. http://vk.com/club1270052 - там есть темка по БГ магазинам по России - иожет и есть там магазик специализированный
sampolina, хотела спросить - у Вас в магазине сейчас есть такие чипсы?
почтиAngel,да, оч много (вчера по крайней мере было много), все вкусы есть
sampolina, про ягненка и индейку я не подскажу Вам. А про то, что без добавок мясо - это точно, иначе мой сын бы среагировал ал.реакцией сразу. Индоутку и кролика мы не покупаем - мои родители выращивают специально для нас.  А за говядиной и свининой мы раньше ездили в деревню (в сторону Аргаяша) и закупали там. Но это, конечно, не удобно-ехать далеко и получается очень дорого. 
Мясо, как я поняла, они возят с деревень, сразу после забоя. У них все продукты деревенские.
Попробуйте. Конечно не стоит есть питание из баночек. Кролики, которые в магазине, тоже не вызывают доверия. А куры (Равис, Аргаяш)- все с добавками. Их до дня забоя колят антибиотиками. 
ОК76,да, меня тоже антибиотики в курице оч напрягают! Спасибо за ссылку, а там два вида мяса (аргаяшский и сосновский) Вы какой заказывали?
sampolina, все, съездила в магазин, купила чипсы )) Теперь могу выдохнуть, вроде подготовилась к поездке.
почтиAngel,удачной поездки!!!! Приятного отдыха! Так тоже на юга захотелось  :roll:
sampolina
ОК76,да, меня тоже антибиотики в курице оч напрягают! Спасибо за ссылку, а там два вида мяса (аргаяшский и сосновский) Вы какой заказывали?

sampolina, нам привезли с Аргаяша. Заранее сообщили день забоя, т.к. мне надо было именно мясо "одного дня" и привезли нам домой прямо наисвежайшее, молочное мяско. Давно такого не покупала, прямо в восторге.
ОК76,ооо, круто! Прямо такой свежак! Спасибо!
Дочкинамама
Народ!!!
В Теореме сегодня скидка 20% на всё!

Девушки-предприниматели, надеюсь не обидитесь на мое объявление. 😉


Конечно, не обидемся)) сами туда за другой продукцией ходим)) А по ценам на Безглютеновую продукцию, так даже с 20% скидкой у Теоремы получается цена выше, чем у нас. Там, конечно, выбор хороший, но ценник высокий.
Заказала себе Псилиум (psilliym) - это перемолотые семена подорожника.Он в безглютеновой выпечке используют как заменитель клейковины (глютена), для улучшения клейкости теста, придания ему воздушности, мягкости.
В магазине у нас его в продаже нет, заказала только для себя. Попробую, напишу отзыв. Если кому-то надо будет - пишите, я закажу для вас.
ОК76, теорема - это слишком дорого и молочки у них вечно нет(. Уж лучше заказать у вас и получить невыходя из дома.
Девчата! кто  спрашивал шоколад-у нас он появился - "Dagoba", правда немного совсем. Цена очень приемлемая-135р.
ОК76, он с молоком или без?
Татуля,
Состав: Органический темный шоколад (какао-бобы, тростниковый сахар, какао-масло, без ГМО соевый лецитин), малина, шиповник, молоко (менее 0,1%), без глютена.
Второй вид шоколада без малины и шиповника, но тоже в составе молоко - менее 0,1%.
ОК76, спасибо! нет, не рискну давать.
В кои-то веки попался знающий и неравнодушный доктор. Гематолог в 1 ГБ.
Я у него была по-поводу анемии, она у меня на фоне моего аутоиммунного заболевания лечится только в\в вливаниями железа, вот в ПК побоялись сами мою схему принимать, к нему отправили.

Он меня отправил сдать кровь на вит В12. Оказалось на нижней границе. Я ему говорю, у меня папа болел В12-дефицитной анемией, диагноз не сразу поставили, чуть не помер. Сейчас у сына дефицит, уколы делаем. А он спрашивает - на целиакию обследованы?
Ну тут я уж все подробно рассказала, что мы все на диете, что нам лучше, особенно мужу и Илье.
Вот он посоветовал срочно сдать кровь на антитела мне и мужу, причем лучше с провокацией (поесть глютена пару недель хотя бы), потому что у меня большой спектр антител всяких, и они могут добавляться. А мужу т.к. ему сильно лучше с ЖКТ на диете.
А срочно потому, что бывает Ц, резистентная к БГдиете (10% случаев), и к 50 годам у больных развивается онкология кишечника, не лечится никак.
Еще говорил, что надо бы сейчас всех детей на Ц обследовать...

Муж уехал в командировку, ест глютен. Кровь сдать согласился.
А я пока готовлю себя морально.
Где я его есть-то буду? У нас дома нет... В магазине купить булку и слопать... Бээ...
Вот честно говоря, у меня такое отвращение к этой еде... Раньше тортика в кофейне хотелось, сейчас и его не хочу.

Мишку не знаю, как обследовать. Он глютен ел 2 раза в жизни, кусок хлеба в 1,5 года и 2 рыбки-печеньки в 2 года. Ну еще следы глютена бывают, сосиски дубровские давали пару раз. Мне кажется, антител у него быть не может.
А снимать с диеты буду не раньше 3 лет.
Татуля,деток на провокацию уж оч жалко (((( взрослые еще туда-сюда...слушай и как быть при этой резистентной Ц.? Сидеть на БГ и ждать пятидесяти лет? (((( А если не сидеть на БГ - то раньше?...прям печальные какие то прогнозы...
sampolina, а вот не знаю, спрашивать не стала
Татуля, я тоже пыталась на диету подсесть, но разницы не почувствовала для себя. Видимо мой организм на глютен никак не реагирует.
Тоже думаем-гадаем с мужем - у кого ген есть. Видимо надо сходить, да кровь сдать.
ОК76, у моей дочули брали анализ на областной станции переливания крови на генетику, анализ ничего не показал. Вы не сдавали?
Lapatusya, нет, мы не сдавали. Сын сдавал, но только на антитела к эндомизию. А генетический пока нет, собираемся всё. Даже при "наших" результатах я надеюсь на чудо. Все, наверное, так..
Татуля
sampolina, а вот не знаю, спрашивать не стала


Ой-ё-ёй! Напрягла и прямо сильно напрягла с резистентной - нигде никогда не встречала такую инфу. А процент сильно напрягает - уж больно большой - 10%.
Дочкинамама,слушай, нашла вот такую инфу http://www.mif-ua.com/archive/article/34374  там вообще о 30% резистентной Ц. речь идет ((( еще вот что нашла:У взрослых описана так наз. резистентная целиакия, не наблюдающаяся у детей. Наряду с диетой применяют медикаментозное и стимулирующее лечение: препараты железа, витамины группы В, A, D, К, препараты кальция, пепсин, соляную кислоту, панкреатические энзимы. При гипопротеинемических отеках показано переливание крови, плазмы, альбумина сыворотки крови.
sampolina
Дочкинамама,слушай, нашла вот такую инфу http://www.mif-ua.com/archive/article/34374  там вообще о 30% резистентной Ц. речь идет ((( еще вот что нашла:У взрослых описана так наз. резистентная целиакия, не наблюдающаяся у детей. Наряду с диетой применяют медикаментозное и стимулирующее лечение: препараты железа, витамины группы В, A, D, К, препараты кальция, пепсин, соляную кислоту, панкреатические энзимы. При гипопротеинемических отеках показано переливание крови, плазмы, альбумина сыворотки крови.

если я думаю о том же, то речь идет о последней степени Ц, когда уже без гормонов не обойтись и всё очень-очень серьезно... И у детей м.б. то же, когда кроме диеты еще нужна серьезная терапия. Но резистентность  не отменяет БГД! Она остается обязательной дабы сохранить хотя бы те остатки "живой" кишки, что остались.
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?
Мама Андрея
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?

В прошлом году были в "Карагайском бору" - там готовили отдельно БГ. Срыва не было. В этом году (на следующей неделе) поедем в санаторий "Дальние дачи" по гастро - посмотрим как там.
Мама Андрея
всем привет! девочки,кто-нибудь знает,есть ли в России санатории специализированные для детей с целиакией?

Попробуйте на Эмилии посмотреть и в Контакте.
просто скоро переосвидетельствование, хочу чтобы гастроэнтеролог написала в рекомендациях,где нам можно отдыхать)
Мама Андрея
просто скоро переосвидетельствование, хочу чтобы гастроэнтеролог написала в рекомендациях,где нам можно отдыхать)

Тем более, посмотрите на Эмилии, там наверняка есть Ленинградские санатории, у которых есть разрешение на приготовление БГ еды. Это для того, чтоб потом не отказали под предлогом, что официально там-то и - там то готовить БГ блюда не имеют право.
Мама Андрея, когда-то я сохранила такую инфу, вроде с питерского форума, может пригодится -
цитирую-
"....Санаторий Дюны официально не утвержден, как санаторий с целиакийной диетой. У нас в России только два таких санатория. Это под Сочи им. Семашко и в Есентуки им. Калинина. Это  в педиатрической академии говорят.
В санаторий им. Семашко достаточно просто попасть!!! Берёте направление к педиатру, приносите с собой выписки от врачей с диагнозом Ц. или если есть другие проблемы (аллергология, лор, кардиология ит.д., можно попасть в другой санаторий по выбору!) .Ребёнку на момент обращения к педиатру должно быть не менее 4 лет!!!! Далее Вас записывают в санаторий, длительность прибывания 21 день (если мне не изменяет память), едете вместе с ребёнком, если детей двое, то можно бабушку, папу с собой взять в качестве второго сопровождающего и оплачиваете только билеты на дорогу туда/обратно, лечение, питание, проживание БЕСПЛАТНО!!! Удачи!"

Подскажите пожалуйста кто-нибудь делал возврат за продукты с пометкой "без глютена" в соц службах. Если да, поделитесь опытом.
СонькаЯ
Подскажите пожалуйста кто-нибудь делал возврат за продукты с пометкой "без глютена" в соц службах. Если да, поделитесь опытом.

Я подавала на возврат:
1. Собирала все чеки из Диамеда, где указаны БГ продукты (у меня поучилась сумма примерно 12000 руб.). Чеки из аптеки классика (покупала Клинутрен от нест*ле с 1 -12 лет вместо молока и в кашу), я думаю можно также на ферменты чеки собирать. можно чеки на педиашур.
2. Взяла спавку в поликлиннике у заведующей о том, что у ребенка целиакия + еще диагнозы по гастро и ребенок нуждается в таком питании (мне еще расписали какие продукты нужны - мука спец., смеси,  печенье, вафли, макароны и колбасные изделия)
3. Написала заявление в соц. защиту о трудном материальном положении и о том что ребенок нуждается в таком питании ПОСТОЯННО , а оно дорогое. Заявление пишется в свободной форме.

Все эти доки надо отнести в соцзащиту + копии основных документов (паспорт заявителя, свидетельство о рождении ребенка).
Уже подавала три года подрят, в первый год дали 5000, 2-й и 3-й года по 10000. НО у меня ребенок на инвалидности по слуху. Но я также знаю, что соцзащита не должна отказать. Может 10000 и не дадут, но хоть сколько-то должны дать.
Девочки, в магазине Диамед две акции:
1. Акция на хлеб "Pain Brioche" попробуйте его со скидкой,за 219 рублей, он действительно оч вкусный.
2. При покупке смеси Mix B Schar в подарок получаете новинку - универсальную смесь Mix it Schar!
Успевайте купить - количество ограниченно.
sampolina,отправлю завтра маму к вам в магазин)
а пельмешки появились?