Целиакия.

я узнавала можно и по квоте поехать но говорят что там также без разбару ставят целиакию и не разбираються.

СонькаЯ
так и не сделали.... я так понимю его под наркозом делают? Нам наркоз нельзяу нас киста в голове....

ФГС делают без наркоза. Ничего в этом страшного нет, поверьте (обеим дочкам делали), на Горького точно делают хорошо (!).

СонькаЯ
и как ложиться в больницу с диетой?

Не поняла - опять на диете?  Вы же писали, что были без диеты.
На Горького не у Рабиной были? (она вроде в июне в отпуске была).

СонькаЯ, сейчас какой диагноз?
Генетику сдали?

Если были и у Табак, и у Рабиной, НО они не "ваши" врачи - не совпали, то же бывает. То попробуйте к Москович попасть, она в Аллергомеде принимает (главный педиатр города, работала в гастро на Горького, с Ц точно знакома).
Сейчас убегаю, вечером продолжу.

Дочкинамама,да у них были

Дочкинамама,Рабина вообще сказала что  отстать от них надо, так яж только за, но почему они худеют, и поносы, и болеем постоянно.....у нас одни вопросы...

СонькаЯ
Дочкинамама,Рабина вообще сказала что  отстать от них надо, так яж только за, но почему они худеют, и поносы, и болеем постоянно.....у нас одни вопросы...

СонькаЯ, а какой именно показатель выше нормы? И на сколько?

Дочкинамама, В 2010г  IgA 1.7(норма 0-12), IgG 52.5(норма 0-12 МЕ/мл), тканев трансглут-1.8(при норме 0-10МЕ/мл) тогда поставили целиакический синдром сидели на диете 3 мес, Табак сняла его, сказала Хронический энтероколит, сладж синдром, второй раз уже на Горького в мае 2013г.  Антитела к глиадину IgA не обнаружены, IgG 13 ЕД/мл., Тканевая-норма, с рождения повышено АСТ, АЛТ и в 2 и более было раза,  в копрограмме-клетчатка неперевар, крахмал, жир, мышечные волокна, не усвоение белка, ну и поносы тоже выли в анализах часто.

СонькаЯ, в любом случае, есть на глютен - есть реакция. Скорее всего аллергическая (т.к. объективно не может быть подтверждена Ц). Т.е. пока я бы на диете оставила. Но надо посмотреть внимательно, что едите из БГ. Убрала бы точно те продукты, что содержат пшеничный крахмал (посмотрите составы продуктов) есть такие и со значком. Вполне себе гастрореакцию может давать аллергия на пшеницу и другие злаки. П.э. надо еще раз пересмотреть всё что в рот деткам попадает. Желательно перейти на продукты с самым простым составом.
Напишите что едите - вместе подумаем - где может проскакивать глютен (ведь он всё равно проскакивает - IgG чуть, но всё же повышен).

Заведите пищевой дневник.

И я сдала бы на антитела к эндомизию (если не на диете) и генетику.

Сходите к Москович.

СонькаЯ
Дочкинамама, В 2010г  IgA 1.7(норма 0-12), IgG 52.5(норма 0-12 МЕ/мл), тканев трансглут-1.8(при норме 0-10МЕ/мл) тогда поставили целиакический синдром сидели на диете 3 мес, Табак сняла его, сказала Хронический энтероколит, сладж синдром, второй раз уже на Горького в мае 2013г.  Антитела к глиадину IgA не обнаружены, IgG 13 ЕД/мл., Тканевая-норма, с рождения повышено АСТ, АЛТ и в 2 и более было раза,  в копрограмме-клетчатка неперевар, крахмал, жир, мышечные волокна, не усвоение белка, ну и поносы тоже выли в анализах часто.

На Горького какие диагнозы поставили?
И да - у обеих одно и то же?

да на Горького тоже самое  и сладж синдром, и синдром мальобсорбции, и энтероколит и у сына тоже самое, у него только вместо поносов запоры а анализы одинаковые , до диеты у него антител вообще небыло но посадиди на диету что реммисия..... дневник ведем, завтраки обычно каша рисовая или крупка гречневая, кашу перебираю  ,молоко  сметану на йод прверяю всегда. Хлеб печем из микс В, масло валио сыр ольтермани, картошка, овощи все свои с дачи мясо тоже деревенское . макароны или шер или0 макмастер, хлебцы на перекус здоровей, варенье домашнее я уж сама с ног сбилась мы и хлеб вообще из дома исключили, вот только из шоколада Аленка ,постоянно со списком разрешенных сверяюсь....

а нтитела к эндомизию и генетику. это анализы крови ведь правельно? я в областную станцию переливания звонила про генетический анализ, они мне ответили что вообше не показатель может не показать и это не будет означать что его нет, а гинетик мы ходили в Алферовой ставит аутоимунное заболевание незнамоткакое без названия у нас еще с рожденоия селективный иммунодифицит иммуноглабулина А это до кучи..... ест ь предположение что целиакию путают и гастритом типа А....  в Аллергомед  постараюсь записаться на прием, пока мы усиленно болеем... болеем часто очень и ячмени замучали.
...

Дочкинамама, Вы едите что нибудь из списка разрешенных ? может где там пропустила, хотя все Е и составы изучаю....и вроде так 4 месяца на диете и должен быть ну хоть какой нибудь эффект, ан нет...

СонькаЯ, а причина мальабсорбции? Кто-то выяснял?

И еще. Если есть мальабсорбция, я бы на БГ посидела, даже если нет Ц. Поясню почему: Глютен даже у здоровых людей стенку кишечника расширяет. А у ваших она и так решето (если ставится мальабсорбция). Т.е. если при мальабсорбции еще и глютен будет её расширять, то это будет не очень хорошо, даже если нет Ц.
Уберите Аленки и прочие... Без этого можно прожить. Очень захотите сладкого - сделайте сами им карамель.

антитела к эндомизию ни сдавали, обязатеньно схожу  в пргрессивные а гинетику в областной сдавать ? это который 5000 стоит да?

СонькаЯ
Дочкинамама, Вы едите что нибудь из списка разрешенных ? может где там пропустила, хотя все Е и составы изучаю....и вроде так 4 месяца на диете и должен быть ну хоть какой нибудь эффект, ан нет...

Ничего не покупаю. Никаких списков не изучаю. Не верю я нашим производителям. П.э. макмастер -не едим. Из макарон, стараюсь брать - только такие где состав типа такого: рис (кукуруза) или смесь + эмульгатор  (один). Всё - самый простой, бывает только рис (кукуруза). Итальянские (вроде), европейские, со значком.
Никаких крупок, хлопьев - только крупа (перебранная, промытая).

СонькаЯ
антитела к эндомизию ни сдавали, обязатеньно схожу  в пргрессивные а гинетику в областной сдавать ? это который 5000 стоит да?

По генетике не подскажу. Нам не надо было - типичная картина, биопсией подтвержденная.

так вот мы и худеем что нефига не усваивается,  и белок вообще   незадерживается , да,  синдром мальобсобции у нас у обоих прописан во всех многочисленных выписках. Спасибо оргомное за помощь, еще раз пересмотрю все меню  и продукты и сдам анализы , спасибо что подсказали. будем биться дальше))))

СонькаЯ, а с молочкой всё ок? На переносимость проверяли (пищевая аллергия, лактазная недостаточность)? Сейчас найду статью про пищевую аллергию.

Дочкинамама
СонькаЯ, а с молочкой всё ок? На переносимость проверяли (пищевая аллергия, лактазная недостаточность)? Сейчас найду статью про пищевую аллергию.

Нашла - Гастроинтестинальные проявления пищевой аллергии у детей
Г. А. Новик М. А. Ткаченко http://www.lvrach.ru/2012/01/15435323/

Дочкинамама,извините вчера инет вырубился лактозную проверяли  все в норме, спасибо за статью пошла читать

СонькаЯ, у нас были поносы когда были на обычной молочке. Но стоило перейти на безлактозную, то поносы сразу закончились.

Lapatusya,мы проверяли на молоко, да и особо они не любят его что с ни что без него нет разницы в поносах

Девчата, у нас в продаже появились конфеты безглютеновые- шоколадные и сливочные. Производитель Bezgluten.  Они на вкус, и по консистенции, как конфеты "Коровка". Мне очень понравились.

ОК76, о, нам надо. Олюня просила шоколадку еще, спрашивала когда привезут).

ОК76,ура! Заказываем!

Lapatusya, шоколад заказали, едет.  Немножечко подождите) Сразу извещу!
Гипотенуза, Благодарим за заказ)

:smitten:

Девочки теперь я вообще запуталась, готова генетика-генов предрасположенности к Целиакии не обнаружено, антитела к эндомизии-у обоих результат 0, Это значит нет Целиакии, или биопсию все равно делать надо будет?

СонькаЯ
Девочки теперь я вообще запуталась, готова генетика-генов предрасположенности к Целиакии не обнаружено, антитела к эндомизии-у обоих результат 0, Это значит нет Целиакии, или биопсию все равно делать надо будет?

На БГдиете? Если да, то смысла нет в биопсии. Если нет, то я бы сделала и закрыла бы эту тему для себя.
НО. Учитывая вашу мальабсорбцию глютен всё же ограничила по максимуму, хотя бы пока.

да на диете, наверное теперь только провокация а потом биопсия?

СонькаЯ
да на диете, наверное теперь только провокация а потом биопсия?

да.

Девушки, посоветуйте, пожалуйста, взрослого гастроэнтеролога, знакомого с Ц. Я параноик, наверное, но теперь я не только насчет мужа, но и насчет себя сомневаюсь.
Мы же начали провокацию глютеновую себе. Меня стабильно тошнит и запоры, извините за подробности 🙁
Ем по 1 пирожку из теоремы, не каждый день. А начала в Турции еще, с 12 октября.
В общем, хватит самодеятельности, к врачу надо

Татуля
Девушки, посоветуйте, пожалуйста, взрослого гастроэнтеролога, знакомого с Ц. Я параноик, наверное, но теперь я не только насчет мужа, но и насчет себя сомневаюсь.
Мы же начали провокацию глютеновую себе. Меня стабильно тошнит и запоры, извините за подробности 🙁
Ем по 1 пирожку из теоремы, не каждый день. А начала в Турции еще, с 12 октября.
В общем, хватит самодеятельности, к врачу надо

Таня, как бы знать хотелось. Я бы к детским пошла в частном-частном порядке 😉, кому доверяешь!

А еще сама можешь сдать панель на Ц. В любом случаи пошлют сдавать. Т.ч. лучше уже с результатами прийти на разговор с врачом.

Да мы так и хотели, попровоцировать недели 2, потом сдать и успокоиться.
А теперь я начиталась в инете, что провокация при ранее соблюдаемой диете месяца 3-4 должна быть. Я столько не выдержу, поэтому мне бы доктора в помощь?
А у детских мы не были
У Илюхи последние 2 копрограммы плохие 🙁, до Турции еще делали. Жиры в полный рост...
М б мне с ним пойти и заодно про себя поговорить?
К кому посоветуешь?

Татуля
Да мы так и хотели, попровоцировать недели 2, потом сдать и успокоиться.
А теперь я начиталась в инете, что провокация при ранее соблюдаемой диете месяца 3-4 должна быть. Я столько не выдержу, поэтому мне бы доктора в помощь?
А у детских мы не были
У Илюхи последние 2 копрограммы плохие 🙁, до Турции еще делали. Жиры в полный рост...
М б мне с ним пойти и заодно про себя поговорить?
К кому посоветуешь?

Ну, так если плохо стало - чего тянуть и продолжать провокацию. Сдай кровь.
Вы ж вроде к Табак ходили (?), если устраивает - идите к ней.
Танюша, с врачами ведь главное еще и совпасть по-человечески. Если позволяют средства, сходи ко всем: Табак, Рабиной, Москович (главный педиатр сейчас, до этого работала на Горького в гастроотделении). Первые две - врачи старой школы. Последняя - молодая (30-40 лет), но мне нравилась, когда на Горького лежали у Рабиной.

Нет, мы вообще к гастро не ходили
А зря
Просто у Ильи так волшебно все проблемы ЖКТ исчезли на диете, а других проблем было море, вот я на гастро и забила тогда
Сейчас-то понятно, что такая реакция на ввод диеты прямо указывает на Ц, и надо было хоть кровь сдать ему тогда. Биопсию сделать невозможно было, понятно
Жалею сейчас ужасно о том, что не обследовала ребенка
И с диеты снять теперь не могу

В общем, попробую записаться к Табак для начала, щас поищу телефоны

Татуля
Нет, мы вообще к гастро не ходили
А зря
Просто у Ильи так волшебно все проблемы ЖКТ исчезли на диете, а других проблем было море, вот я на гастро и забила тогда
Сейчас-то понятно, что такая реакция на ввод диеты прямо указывает на Ц, и надо было хоть кровь сдать ему тогда. Биопсию сделать невозможно было, понятно
Жалею сейчас ужасно о том, что не обследовала ребенка
И с диеты снять теперь не могу

В общем, попробую записаться к Табак для начала, щас поищу телефоны

Таня, не трогайте Илюшу (:smitten🙂 - в любом случаи ему на диете очень хорошо стало и это даже мне заметно. У него реакция может быть тяжелой и разноплановой. Теперь ведь не важно почему нужна диета по биомеду или Ц...
Как у меня сердце тает, когда его вижу  :смеется:

Дочкинамама,  :рай:

Я таки хочу к гастро с ним сходить

Девы, сейчас закупка идет, там макарошки из риса со значком. Кто-то ел такие? Цена не плохая 144р за 500гр.
Вот такая http://singluten.com/pasta-pizza-sin-gluten/287-macarrones-de-arroz-gallo.html

Девочки! При участии компании Диамед, в пятницу 22 ноября в Челябинск приезжает доцент, врач-гастроэнтеролог Ревнова М.О., которая будет давать челябинским врачам-гастроэнтерологам материалы по целиакии (лекция-семинар). После этого состоится встреча с родителями деток с диагнозом и с подозрением на диагноз, где можно будет задать интересующие Вас вопросы. Кроме этого итальянский представитель компании Dr Schar вкратце расскажет о компании, технологии производства и о продукции.
Место и время проведения: г.Челябинск, отель Меридиан, конференц-зал Большой. 22 ноября 17:30.

sampolina,нужны какие то приглашения или запись?

Гипотенуза,нет, вход свободный