Целиакия.

1 840 сообщений · 506 837 просмотров · стр. 40 из 46

20 декабря 2013, 10:06

Дочкинамама,у нас в магазине висело большое объявление по этому празднику. В основном были аутики. Подарки были БКБГ.Праздник был на арене трактор 8 декабря в 11.00. организатор "особые семьи"

20 декабря 2013, 10:07

Дочкинамама
Онлайн-конференция

Сегодня c 15:30 до 16:30
Маргарита Павлова,
уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области
http://chelyabinsk.ru/conference/pavlovam_74.html?p=1&qp=1#question

Есть желающие задать вопросы?

В продолжении темы:
"Вопрос:
Хочу поднять тему по детям с диагнозом "Целиакия". Дети имея пожиненное неизлечимое заболевание, которое предусматривает пожизненную дорогостоящую диету, совершенно выпали из социальной поддержки именно в нашем регионе! Власти отказывают в организации дет.садов для таких детей! Поднимите вопрос о компенсации за не посещения дет.сада по мед показаниям для таких детей - как и у детей инвалидов! Питания в школе: Детям, которым положена компенсация за питание в школе (но есть там не могут из-за диагноза) надо переводить эту компенсацию в ден.форму, чтобы они могли ей воспользоваться! И про безглютеновое питание. Вы сами знаете НА сколько это дорого! Почему нет поддержки от региональных властей? Ведь согласно ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" Ст16.п1. обеспечение спец.продуктами реализацию должны взять регион.власти. Так же всё печально и с отдыхом, ибо всё завязано на питании таких детей - соответственно наши дети остаются из без отдыха!
Ответ:
Я возьму этот вопрос на контроль, здесь есть над чем поработать. Исключительно детских садов для детей с таким заболеваний действительно нет, но они часто посещают десткие сады для детей с аллергопатологиями. В Челябинске таких детских садов два: на ЧТЗ и в Центральном районе. Подойдите в упраление образования, я думаю, что там ваш вопрос обязательно рассмотрят, если нет, то жду к себе на прием с документами.

То, что касается пособия, то уже такое пособие уже установлено в Челябинской области. Пособие назначается на третьего и последующих детей, родившихся после 1 января 2013 года."

Интересно:
1. Что делать тем родителям, кто живет в других концах города?
2. А при чем тут дети из многодетных семей? И что делать даже им, когда они станут старше 3 лет?

А вообще, причем тут аллергопатология? про которую она второй ответ упоминает?

20 декабря 2013, 10:10

sampolina
Дочкинамама,у нас в магазине висело большое объявление по этому празднику. В основном были аутики. Подарки были БКБГ.Праздник был на арене трактор 8 декабря в 11.00. организатор "особые семьи"

Мы не рискнули пойти туда - ведь статуса у наших детей нет - значит нас там не ждут!
ПиСи. Девы писали, что выдача подарков была по роз.справке. Статуса ре-инвалида - нет по Ц, все это знают. Только как сопутствующее при основном.

20 декабря 2013, 10:11

Дочкинамама,ну я так поняла,что деток с целиакией принимают садики с аллергопатологиями.
А вот ответ про пособия я не поняла...

20 декабря 2013, 10:12

Дочкинамама,по розовой справке давали от соцзащиты,а остальные подарки просто выдавали,ну я так поняла

20 декабря 2013, 10:13

Дочкинамама,по подаркам - надо было просто записаться на этот подарок, либо у нас в магазине, либо на почте "особых семей". Насколько я помню, статус подтверждать не надо было...но я могу ошибаться... Подарки БКБГ были не от соцзашиты, а от орг. особые семьи, там все проще со статусом

20 декабря 2013, 10:15

Дочкинамама,про пособия вообще странный ответ (((( что к чему, причем тут третий ре и причем здесь родившиеся с1 янв 2013..... а первым и вторым детям до 2013 года, что делать???

20 декабря 2013, 10:15

Мама Андрея
Дочкинамама,ну я так поняла,что деток с целиакией принимают садики с аллергопатологиями.
А вот ответ про пособия я не поняла...

Это неправильно. Тем более в эти садики не попасть. Ну, и живя на с/з не представляю даже как можно возить ре в сад на ЧТЗ или центр по утрам, да еще в такую-то холодень.

20 декабря 2013, 10:19

sampolina
Дочкинамама,по подаркам - надо было просто записаться на этот подарок, либо у нас в магазине, либо на почте "особых семей". Насколько я помню, статус подтверждать не надо было...но я могу ошибаться... Подарки БКБГ были не от соцзашиты, а от орг. особые семьи, там все проще со статусом

Я не знала. Шла по ТВ реклама, что НГ для детей-инвалидов.

20 декабря 2013, 10:21

А мы хоть и со статусом,а тоже не знали,что на такой подарок надо записываться(((

20 декабря 2013, 10:28

Мама Андрея,ты же с айхерба часто заказываешь? У тебя в последнее время не застревала посылка? У меня две посылки (заказывала в сент) не пришли до сих пор ((( в службе поддержки написали - ждите три месяца (((

20 декабря 2013, 10:32

Мама Андрея
Дочкинамама,Miume писала:
« Ответ #1778 : 09 Декабря , 2013, 10:52:24 »
Как выяснилось, подарки были разные: от соцзащиты по спискам и приглашениям (видимо там доки спрашивали) и
вторые (который нам достался) безглютеновый - надо сказать я ему очень обрадовалась, позже фото добавлю. Там были пачка печенью, крендельки и 3 конфетки

А в подарках от соцзащиты что давали?

Ещё книжки раздавали, но нам не досталось
И тоже записались на бесплат. дед мороза в НГ

вопрос кстати мой :ой засмущали:

На прием пойдете? 😉

Интересно: Какие документы она хочет увидеть?

20 декабря 2013, 10:36

sampolina,да я давненько не заказывала...вообще последний раз в сентябре,все нормально,за 10 дней доехала. А посылка с треком?Вообще перед НГ я стараюсь не заказывать.В том году заказанное в ноябре получила к 8му марта(((
Дочкинамама,да я не знаю....устала уже пороги обивать,посмотрим после НГ

20 декабря 2013, 10:40

Мама Андрея,да вот как раз эти две без отслеживания ((( до этого тоже пришли в отслеживанием дней за 10! Так быстро я обрадовалась и еще две без отслеживания заказала и вот жду теперь ((

20 декабря 2013, 10:56

sampolina,а когда заказаны были?я думаю придут,вопрос конечно когда...

20 декабря 2013, 11:01

Мама Андрея,где то в середине сентября, мне главное чтобы в принципе пришли. Пусть и поздно. А то я одну на 1,5 тр заказала и другую на 1,7 (чтобы скидка по доставке была), жалко будет если пропадут посылки ((( поэтому пусть хоть на 8 марта, но пусть придут ))))

20 декабря 2013, 13:06

sampolina,обязательно придут!!!У меня за 3 года ни одной не потерялось.

20 декабря 2013, 13:25

Лекция "Причины неэффективного ответа на безглютеновую диету". Целиакия.

http://youtu.be/IrJ3k-KsedA

О.А.Наумова. Врач аллерголог-диетолог Институт отоларингологии им. проф. А.И. Коломийченко АМН Украины Киев. Президент Украинского Общества Целиакии.
Лекция состоялась в рамках «Дней гастроэнтерологии в Киеве» 21-22 ноября 2013

2 января 2014, 15:39

С Новым Годом!

Пусть этот год, в который ты вступаешь,
Счастливым годом в жизнь твою войдет.
И все хорошее, о чем сейчас мечтаешь,
Пусть сбудется и пусть произойдет!
Девчата, Поздравляю Всех Вас с Новый годом!
Здоровья, всяческого БлагоПолучия (интерпретация слова благополучия - на Ваше усмотрение)) Любви и гармонии!

2 января 2014, 16:00

Всех С наступившим Новым Годом!
Здоровья, удачи, терпения!
Вкусных и простых рецептов!
Хорошего дохода, чтобы наша диета не сказывалась на семейном бюджете!
Чтобы нам встречались только грамотные врачи и отзывчивые педагоги!

2 января 2014, 18:55

Девочки, с наступившим 2014 НОВЫМ ГОДОМ!
Вот и подошел к концу еще один год, полный радостей, надежд, любви, интересных выводов и новых идей. Даже если что-то, что мы загадывали, еще не сбылось - давайте не будем отчаиваться! Будем верить в то, что наступающий 2014 год будет еще удачнее и счастливее, чем уходящий! Я в этом нисколько не сомневаюсь! Здоровья нам и нашим близким 🙂
:smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten:

13 января 2014, 19:23

С Наступившими праздниками! Чтоб в нашей жизни было все только самое Лучшее! Доброе! Светлое! и ПОБОЛЬШЕ!!!

22 января 2014, 08:02

sampolina , здравствуйте, проясните пожалуйста, что происходит с нашим любимым магазином "Диамед", полки пустые, продавец ничего не знает. Неужели магазин закрывается?

22 января 2014, 09:45

ЛенаП,добрый день! Магазин сейчас переживает временные трудности с банком (видимо преддверие кризиса) и основным поставщиком. Мы приносим извинения за пустые полки нашим покупателям, мы понимаем, что очень сильно подводим Вас и стараемся разрешить ситуацию всеми возможными способами. В ближайшее время она решится. Также возможен переезд магазина из центра города в спальный район. Мы заранее всех оповестим.

22 января 2014, 10:58

Я извиняюсь если не в тему, но все же "особенные" детки- могу поделиться упаковкой муки рисовой и Доктор ШЕР -за шоколадку.

22 января 2014, 11:09

sampolina
ЛенаП,добрый день! Магазин сейчас переживает временные трудности с банком (видимо преддверие кризиса) и основным поставщиком. Мы приносим извинения за пустые полки нашим покупателям, мы понимаем, что очень сильно подводим Вас и стараемся разрешить ситуацию всеми возможными способами. В ближайшее время она решится. Также возможен переезд магазина из центра города в спальный район. Мы заранее всех оповестим.

немного успокоили, спасибо. Переезжайте куда угодно, только не закрывайтесь пожалуйста. Привыкли уже к вам, с вами всегда есть чем накормить ребенка.

22 января 2014, 11:12

ЛенаП,спасибо за теплые слова! Не закроемся.

22 января 2014, 14:11

sampolina
ЛенаП,добрый день! Магазин сейчас переживает временные трудности с банком (видимо преддверие кризиса) и основным поставщиком. Мы приносим извинения за пустые полки нашим покупателям, мы понимаем, что очень сильно подводим Вас и стараемся разрешить ситуацию всеми возможными способами. В ближайшее время она решится. Также возможен переезд магазина из центра города в спальный район. Мы заранее всех оповестим.

Полиночка, держи нас в курсе!

22 января 2014, 14:17

Дочкинамама,обязательно!

4 февраля 2014, 10:46

Дорогие наши покупатели и просто друзья!
Сегодня мы начали переезжать в другое место. Теперь наш магазин будет располагаться на ул. Молодогвардейцев д.62. Прямо за магазином "Столица швейных машин" на первом этаже жилого дома. Телефон остался неизменным 729-95-85. Сайт также функционирует (кроме функции оплаты банковской картой).
В пятницу мы откроем для Вас свои двери и будем очень рады снова встретить наших любимых покупателей.
Весь наш огромной ассортимент (конфеты, кондитерские и макаронные изделия, хлеб и булочки, сосиски, продукты глубокой заморозки) ждет Вас!
Те, кто расстроился нашему переезду и кому неудобно ездить на северо-запад, мы напоминаем, что действует служба доставки при заказе по телефону или через сайт. Доставка от 500 руб. бесплатна, до 500 р. - 50 руб. в любой район города, включая Копейск и Коркино.
С нетерпением ждем встречи с Вами!

4 февраля 2014, 10:48

Отдельное спасибо хочу сказать Татуля, от всего нашего коллектива и от меня лично! Танечка, ты нам ооочень помогла, спасибо тебе большое!!!!! :рай: :рай: :рай: :рай: :рай: :рай: :рай: :рай: :рай: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: :smitten: